Diagnose BSDK - überfordert mit Entscheidungen...

hallo ihr lieben!
ich habe bereits im adp-forum einen beitrag zum thema geschrieben. bei meiner mutter ist vor etwas mehr als einer woche BSDK diagnostiziert worden. sie lebt in paderborn und liegt hier momentan im vinzenz-krankenhaus. letzten mittwoch hat sie ihre erste chemo bekommen. der "krebsarzt" eines anderen paderborner krankenhauses war sich mit den behandelnden ärzten einig das in dem fall nicht operiert wird, obwohl sie meinten der tumor läge recht günstig (was auch immer das heißen mag). sie hat bereits metastasen in der leber, kann nur wenig essen, ist sehr schlapp und ängstlich.
sie ist erst 55 und ich mit meinen 25 jahren muß mich quasi um alles kümmern. meine verwandtschaft ist schockiert und sagt nur "o mein gott" und dementsprechend ist auch die stimmung. meine mutter sagt immer nur sie ist zu schlapp um die post zu lesen und kann sich nicht konzentrieren, aber wenn ich sie etwas motiviere schafft sie es doch und wirkt zufriedener. ich hab jetzt erstmal allen den kopf gewaschen das die prognosen zwar schlecht sind, aber das heißt noch lange nichts. ich meine abwarten bringt schließlich nichts.
ich habe mich darum gekümmert das sie ab nächste woche in die habichtswaldklinik kommt. bis jetzt hat sie auch noch keine aufbauenden medikamente bekommen so weit ich weiß. nur schmerzmittel und sowas.
das klingt jetzt sicher sehr verwirrt, aber langsam wächst mir alles über den kopf. welche experten? überhaupt experten? unser hausarzt hat mich vor falschem enthusiasmus gewarnt, aber ich meine man muß doch zumindest alle möglichkeiten mal in erwägung ziehen oder?
ihr seht ich bin total überfordert und weiß nicht wo ich anfangen soll.
ich freue mich auf eure antworten und hoffe ihr könnt mir helfen den überblick zu bekommen.
vielen dank
juliaJuliaCasta@web.de

Hallo Julia,

klick dich durch Linkwegweiser von Petra Loos. Dort findest du alle Spezialisten. Erste Adresse ist Heidelberg Prof. Büchler oder Dr. Singer. Oder Prof. UHL in Bochum.

Alles Gute

Volker

Hallo,
kann dir Prof. Uhl in Bochum, ist für euch sicher näher als Heidelberg, empfehlen. Terminvergabe hat nur eine Woche gedauert. Telefon 0234/5090. "Normale" Krankenhäuser sind definitiv überfordert.
Auf Wunder sollst du nicht hoffen, aber zumindest auf kompetente Beratung und Behandlung deiner Mutter bestehen. Bei uns sah es nach dem Besuch in Bochum nicht mehr ganz so düster aus!!!
Ruf doch einfach mal dort an und laß dich beraten.
Kopf hoch
Achim

danke euch beiden!
volker:
mit links bin ich momentan total überfordert, es gibt so viel info und ich weiß nicht wo ich anfangen soll.

achim:
ja, ich glaube ich werde die unterlagen meiner ma mal irgendwie loseisen und einen termin in heidelberg machen. zum hinfahren ist sie (noch) zu schwach. aber ich hoffe das sie in der habichtswaldklinik aufgepäppelt wird.

liebe grüße
julia

[Sybille Lauer]

Hallo Julia,

du musst Deine Mutter nicht mitnehmen,wenn sie zu schwach ist. Ich bin auch mit meiner Mutter ihrem Lebenspartner und allen Unterlagen, inkl. Bilder von CT und Röntgen nach HD gefahren. Es ist immer mittwochs Sprechstunde für BSDK Patienten. Rufe einfach an und lass Dir einen Termin geben. Lass Dir eine Vollmacht von Deiner Mutter unterschreiben, damit Dir die Ärzte Auskunft geben dürfen !!!! Und nimm das Krankenkärtchen mit von Deiner Mutter.

Lass dich nicht unterkriegen und schau hier öfters rein und du wirst sehen, wir stehen alle hinter Dir !!!

Liebe Grüße auch an Deine Mutter und alles Gute.

Sybille

hallo sybille!
danke für deine antwort!
ich schau jeden tag mehrmals hier rein und versuche mich durch den wust von nützlichen und sinnvollen informationen zu wühlen. mühsam ernährt sich das eichhörnchen. ;-)
auf jeden fall hilft mir das lesen hier weiter zu kämpfen und bestätigt mich darin das ich das richtige tue.
ich danke euch und halte euch auf dem laufenden!
liebe grüße
julia

fragen über fragen, aber ich schreib es am besten hier direkt, damit man nicht durcheinanderkommt.
kann jemand mir folgende drei begriffe erklären die hier immer wieder auftauchen:
-Stent
-Aszise
-Ukrain

habe es über die suchfunktion versucht, konnte aber bis jetzt zu keinem ergebnis gelangen.
vielen dank!
julia

[Gaby]

Hallo Julia,
habe folgendese bei google gefunden:

Ein STENT ist ein Drahtgeflecht, dass so fein wie Spinnweben aussieht. Es wird über einen Katheter bis zu der Stelle vorgeschoben, wo die Gefäßwand verkrustete und die Arterie verengt ist. Dort wird das Drahtgeflecht mit Hilfe eines Ballons von innen an die Gefäßwand gedrückt. Die Wand wird gedehnt und gleichzeitig gefestigt, weil sich der Stent direkt an die Wand anschmiegt. Mit der Zeit wachen Zellen der Gefäßwand um den Stent herum, so dass er eine Stütze innerhalb der Arterie ist. Der Stent bewirkt auch, dass sich die Arterie nicht mehr zusammenziehen kann. So bleibt der Durchfluss offen und das Risiko, dass sich an dieser Stelle wieder ein Engpass bildet, verringert sich.

Ein Stent kann in vielen Bereichen eingesetzt werden, Spesieröhre, Luftröhre, ... überall dort, wo eine Verengung ebhoben werden muss, umden Durchfluss wieder zu gewährleisten
*****
An der Technischen Universität Wien entwickelte Wassil Novicky Mitte der 70er UKRAIN, ein Krebsmittel aus der Heilpflanze Schöllkraut und Thiotepa, einem Präparat, das die Zellteilung hemmt.
******

Zu Aszise habe ich leider nichts gefunden,aber da wird dir siche rnoch jemand weiterhelfen können.

Lieben Gruss
Gaby aus Wiesbaden (schreibe normalerweise im Lungenkrebs-forum)

Hallo Julia,

es tut mir leid, dass es auch Deine Mom getroffen hat.
Ich bin selbst in einer ähnlichen Situation (Papa, 55 Jahre, BSDK, inoperabel, derzeit Chemo - siehe Beitrag "Chemo in Thüringen").

Einerseits hat der Arzt Recht - "blinder" Aktionismus bringt nicht viel.
Informationen sind das Wichtigste und die bekommst Du hier - wir haben nächtelang vor dem PC gesessen und uns durch dieses Forum gelesen (und manchmal auch gequält weil die Augen irgendwann zufallen wollen) und viele nützliche Tipps und Infos bekommen.

In Heidelberg bist Du (bzw. Deine Mom) sehr gut aufgehoben.
Was wir im Vergleich dazu an anderen Krankenhäusern kennenlernen mussten will ich lieber nicht schreiben.

Das die Verwandschaft so reagiert ist wohl auch "normal" - leider.
Allerdings hilft dann manchmal auch ein Gespräch in aller Ruhe um mal die Fakten zu erläutern und es kehrt wieder etwas Ruhe ein und dem ersten Schock folgt dann die Hilfsbereitschaft.
Scheue Dich nicht die Hilfe in Anspruch zu nehmen bzw. von Dir aus direkt jemanden "einzuspannen" (Transport nach Heidelberg, Medikamente holen usw. usw.).
Damit schaffst Du Dir wieder Zeit um Dich um Deine Mom zu kümmern.

Ich wünsche Dir erst einmal viel Kraft und Mut für die kommende Zeit und Deiner Mutter natürlich ebenso !

Uwe

danke für eure antworten!
mittwoch wird meine ma nach kassel in die habichtswaldklinik gebracht. gottseidank! ist es denn zu fassen das die uns wirklich ohne die bilder dahinschicken wollten?
hätte ich die ärztin nicht heute noch darauf angesprochen das ich sie für heidelberg haben will hätten wir ohne die bilder in kassel gestanden!
das bestätigt wieder nur meine lebenseinstellung, wenn ich will das es vernünftig gemacht wird mache ich es am besten selbst!
alles liebe!
juli

Hallo Julia,

ich habe deine Fragen im Forum von ADP-Dormagen jetzt erst gelesen. Ich denke das alle Fragen hier beantwortet wurden.

Deine Entscheidung die Bilder in Heidelberg zu zeigen ist sicher die richtige.

Alles Gute

Volker

hallo volker!
wie mache ich das denn mit den bildern? soll ich erst kontakt aufnehmen und ihm dann sagen das er die bilder anfordern soll?
das krankenhaus meint sie behalten die bilder und geben sie auf verlangen heraus.
wie habt ihr das gemacht?
liebe grüße
juli

Hallo Julia,

ich habe einen Termin in Heidelberg gemacht, egal ob bei Prof. Büchler oder Dr. Singer, und dann habe ich mir die Bilder in dem Krankenhaus wo ich behandelt worden bin abgeholt und bin damit nach Heidelberg gefahren.

Mach bei dem Krankenhaus richtig druck damit dir die die Bilder geben. Die müssen aktzeptieren das du einen zweite Meinung einholen möchtest. Notfalls lass dir von deiner Mutter eine Vollmacht geben.

Einen Termin in Heidelberg bekommst du innerhalb einer Woche.

Telf. Prof. Büchler: 06221/566201 dort wird dir auf jeden Fall geholfen.

Vielleicht sind die Bilder auch auf einer CD oder das Krankenhaus kann die Bilder nach Heidelberg mailen. Wenn du die Mailadresse von Prof. Büchler brauchst maile mich an unter petersvolker@aol.com

Gruß

Volker

hallo volker!
ich habe gerade über die Website eine Mail an Prof. Büchler geschrieben. geht die direkt an ihn?
die haben gesagt ich kann die bilder jederzeit haben, ich muß mich nur anmelden.
ich frage morgen nochmal ob sie sie vielleicht mailen können, da meine mutter mittwoch nach kassel kommt und dann erstmal kassel die bilder hat. dann muß ich nach münchen und ein paar sachen wg. job und schule regeln, über pfingsten wieder nach kassel und dann mag ich eigentlich nicht unbedingt über paderborn nach heidelberg fahren um die bilder abzuholen. klar, ich werde es machen wenn es nicht anders geht. aber ein anderer weg würde für mich weniger streß bedeuten...
alles liebe für dich und danke für deine mühe!
julia

das betreffende krankenhaus sollte die bilder auch anfordern können. dann bekommen sie die auf cd gebrannt oder als bild.