Jonas und die KMT

[LostWay]

Hallo Betti,

wie schön, dass Jonas so gute Fortschritte macht. Ich drücke fest die Daumen, dass ihr Ostern zu Hause sein könnt. Habt ihr es denn weit zur Ambulanz? Am Anfang muss doch sicher noch engmaschig kontrolliert werden.

Das mit dem anderen Jungen ist schlimm. Sicher kennt jeder hier die Erfahrung, dass Mitpatienten/Weggefährten es nicht geschafft haben und es kostet Kraft, damit fertig zu werden.

Aber Jonas geht es gut und das bleibt so bzw. wird immer besser.

Ich sende dir liebe Grüße
Bettina

[Petsi1]

Liebe Bettina,

toll das es Jonas von Tag zu Tag besser geht. Jetzt ist es nur noch ein kleines Stückchen bis ihr endlich zu Hause seid. Ich wünsche Euch das es zu Ostern klappt und der kleine Mann sein Osterkörbchen in den eigenen 4 Wänden suchen kann.

Es tut mir sehr leid für den Jungen der es nicht geschafft hat. Ich kann mir auch sehr gut vorstellen das es Dir sehr schwer fällt damit fertig zu werden. Versuche es etwas abzuschütteln und konzentriere dich ganz auf deinen Jonas, denn er hat es geschafft und wird es auch weiterhin schaffen.

Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Gute und werde heute Abend ein Gebet für die Eltern des Jungen sprechen.

LG
Petsi

[bettiddl]

Tag +82 und HALLOOOO!!!!!!!!

Jonas traute sich heute wieder nach langer Zeit ALLEINE zu LAUFEN. Er macht es schon wieder ganz gut, etwas wackelig aber schon ganz schön weit. Wir sind sehr stolz auf ihn, er macht großartige Fortschritte.

Sonst geht es ihm auch recht gut. Nur isst und trinkt er heute wenig.
Morgen haben wir wieder Kontrolle.

@LostWay: Ja wir müssen jetzt so 2-3mal in der Woche, nur über die Straße, rüber zur Ambulanz.
Aber wir hoffen ja das sich die engmaschigen Kontrollen nun bald mal auflösen, denn der besagte Tag +100 rückt ja immer näher. Wir werden natürlich erst nach Hause fahren können, wenn wir nur noch alle 2 Wochen zur Kontrolle her fahren müssen, da wir schon einige Stunden unterwegs sind. Da wäre, mehrmals pro Woche kommen, zuviel Streß und Risiko, das wollen wir nicht.

Ja das mit dem verstorbenen Jungen ist nicht leicht, weil man einfach noch viel mehr Angst vor diesen Viren bekommt.

Mittlerweile hab ich schon Angst, das ich die Angst vor irgendwelchen Infektionen oder die ständige Angst vor einem Rückfall nicht loswerde und mich das am Geniesen meines, unseres Lebens hindert. Und somit wegen jedem Nieser oder Huster gleich aus allen Wolken falle. Wie wird man das los? Vielleicht ja dann auf Kur:

Ende Juni dürfen wir nämlich zur Familienreha auf Sylt fahren, darauf freuen wir uns schon.
Glaubt ihr, das Jonas dort dann schon ohne Maske sein kann. Was ist beim Essen und darf er mit dem Sand vom Strand dann spielen oder ins Hallenbad?
Das wäre ja erst ein halbes Jahr nach der Transplantation, da ist doch noch alles so im Wanken, oder?
Hat da wer Erfahrung?

Ich wünsche euch allen einen friedlichen und ruhigen Abend

[Petsi1]

Liebe Bettina,

wünsche Euch für die heutige Kontrolle nur gute Ergebnisse.

Ich hoffe es ist alles zur Zufriedeheit der Ärzte und Ihr könnt nun bald wirklich nach Hause.

Ich drücke dem kleinen Kämpfer ganz fest die Daumen

LG
Petsi

[bettiddl]

Grüß euch!

Die Kontrolle am Tag+83 war auch wieder bestens. Er hat 2,6 Leukos (es wurde kein Neupogen gespritzt und die neutrophilen Leukozyten haben sich super vermehrt), Hb auf 9,9 gestiegen und die Thrombos sind auf sagenhafte 103 angestiegen. Also Ery-oder Thrombokonzentrate wird unser Jonas wohl kaum mehr brauchen. Es ist ja mittlerweile schon 2 bzw 1,5 Monate aus, als er die letzten bekam. Sonst ist auch alles o.k. Die GvHD der Haut ist fast verschwunden und deshalb wird das Immunsupressiva wieder reduziert und wenn es so weiter geht wird er in 2-3 Wochen kein Immunsupressiva mehr nehmen müssen, und dann ist alles nicht mehr so gefährlich. Leider hat er ein halbes Kilo abgenommen, das sehen sie nicht gerne. Aber ich lauf ihm eh ständig mit dem Essen nach, also mehr kann ich auch nicht tun. Und er isst ja auch brav, wahrscheinlich macht die ganze Bewegung auch was aus.

Ausserdem wurde heute angesprochen, dass wir eventuell in den nächsten 2 Wochen nach Hause gehen könnten, da wir ab jetzt nur noch einmal pro Woche zur Kontrolle kommen müssen.
Wir können das kaum glauben und freuen uns, zugleich werden wir wieder etwas nervös.

Was mir noch etwas Sorgen macht ist, dass Jonas nicht gewachsen ist, seitdem er krank wurde. Mittlerweile ist er 80cm groß, das sind fast 10cm weniger als die Durchschnittsgröße gesunder Kinder. Schon ganz schön viel.
Hat jemand da Erfahrungen gesammelt. Wird er das aufholen, oder bleibt er einfach kleiner als andere infolge der Konditionierung?

Seit heute läuft Jonas wieder richtig, er ist kaum zu bremsen.

Die Besten Wünsche euch da draussen und liebe Grüße aus Wien

[AnnaR.]

Schöne Nachrichten
Auch unser Sohn ist im Krankheitsjahr keinen Zentimeter gewachsen, dann aber pausenlos. Der Körper ver(sch)wendet in Krisenzeiten keine Energie für den Wachstum. Sobald alles wieder halbwegs normal läuft (Und davon seid ihr ganz offensichtlich nicht weit entfernt.) wird er wachsen.

[Barbara_vP]

Huhu
ich wünsche euch ein schönes WE und auf das Ihr bald nach hause könnt

Barbara

[Petsi1]

Liebe Bettina,

ich freue mich immer wieder über so gute Nachrichten von Jonas.

Mach Dir nicht so große Sorgen wegen der Größe. Jonas brauchte seine Energie für andere Dinge. Er wird wachsen.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende. (hoffentlich eines der letzten weg von zu Hause)

LG
Petsi

[bettiddl]

Tag +85 und Halli Hallo!

Stellt euch vor, wir werden am Mittwoch, höchstwahrscheinlich, nach Hause fahren!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!
Celina ist gerade bei uns und die freut sich rieieieiesig, kann man sich ja denken. Sie sagte, sie sei froh, wenn ich wieder mal schimpfen würde, denn die Oma lässt immer alles durchgehen. Witzig oder?!

Ansonsten ist alles in bester Ordnung.
Heute ist er schon zwei mal heftigst gestürzt, tja jetzt wo er einfach wieder so losläuft, ist das mal so. Was soll man machen, so schnell kann man da gar nicht reagieren.

Auf jeden Fall freuen wir uns so sehr auf unser zu Hause und sind richtig nervös, beängstigt, aufgeregt und was noch so alles. Aber es wird schön werden. Wir müssen dann nur 1mal in der Woche nach Wien zur Kontrolle fahren. Klar da geht schon ein ganzer Tag drauf, 6 Stunden Autofahrt, aber es wird sich lohnen.
Ich frag mich nur, was ist wenn er dann wirklich eine Infektion bekommt. Zum Beispiel so ne Magen-Darmgrippe. Da können wir nicht mal schnell nach Wien fahren und ausserdem mit so nem kleinen, mit Durchfall im Taxi, ich weiss nicht. Ich mach mir schon wieder so viele Gedanken und Sorgen. Ach ja. Ich werde alles noch fragen was ich zu fragen habe und dann werden wir ja sehen. Krankenhäuser hätten wir ja genug in der Umgebung. Für den Notfall tuts das doch auch.

Naja. Für zu Hause hab ich mir nun nen" Putztrupp" und nen "Hausmeister" bestellt, die alles für uns vorbereiten. Sehr sehr nett von ihnen uns so zu helfen. Danke!!!

Ich wünsch euch eine gute Nacht

[Elisabethh.1900]

Liebe Bettina, habe in den letzten Tagen Deine Beiträge gelesen und freue mich ganz riesig, dass Jonas so große Fortschritte erzielen konnte. Ganz toll hat dies mit Unterstützung seiner Mami gemacht. Ich fand es so witzig wie Du schriebst, dass er sich die Magensonde selbst entfernt hat.

Ich wünsche Euch, dass Ihr am Mittwoch nach Hause fahren könnt. Die Ärzte werden sicherlich noch Hinweise geben, wie Ihr Euch verhalten müßt,sollte es bei Jonas Probleme geben. Da ist sicherlich vieles mit Anrufen und Absprachen zu regeln. Ich drücke Euch ganz toll die Daumen, dass es bei der Entlassung am Mittwoch bleibt und möchte Euch ein großes Kraftpaket nach Wien schicken.

Tschüß!

Elisabethh.

[gina-lisa]

hallo bettina,

welch wundervolle nachrichten ich hier wieder lese....
es freut mich so für euch.
ihr habt viel geleistet du und dein kleiner jonas!

ich wünsche euch eine gute heimreise an den Attersee !!!



mögen immer viele schutzengelchen um euch sein





von herzen alles liebe
gina-lisa

[Rena_1953]

Liebe Betti, lieber Jonas und Familie !

Die allerbesten Glückwünsche nach Wien, ich freue mich so sehr mit Euch.

Da kann man schon eine gute Heimfahrt wünschen, schließlich ist es ja bis Mittwoch nicht mehr weit !

Alles Liebe
Rena

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

super Neuigkeiten! MIttwoch? Irgendwie kann man es überhaupt nicht glauben.

Eines muss ich Euch sagen: Ihr habt das alles so toll gemacht. Ihr seid ein Vorbild und gebt vielen Menschen Hoffnung.

Macht weiter so.

Na dann fangt schon mal an zu packen!

Gute Heimreise.

LG
Petsi

[mahanuala]

hallo betti

dann mal los...



toll daß du sowas wie putztrupp hast ....du wirst genug zu tun haben deinen kleinen wildfang in zaum zu halten

ganz liebe grüße
mahanuala

[sam0507]

Hi Bettina!

Ich freu mich ja so das ihr endlich wieder nach Hause kommt!! Kann ich mir vorstellen das Celina froh ist wenn sie endlich daheim sein kann und vor allem wenn sie auch dich wieder um sich hat und einen "normalen" Alltag hat.

Das mit der Reha ist auch super. Fahrt ihr zu 4? Da könnt ihr euch sicher gut erholen - Sylt soll ja auch sehr schön sein.

Also dann, packt schon mal brav und dann werden wir uns ja sicher bald wieder sehen - ich freu mich

lg
Marion