Mein Papa hat Lungenkrebs!

[BerliNette]

Liebe Angela,

es ist ganz schlimm was dein Papa jetzt empfinden muss, aber er weiß, dass er von euch geliebt wird und das bedeutet ihm sehr viel. Ich wünsche dir viel Kraft und deinem Papa eine Zeit ohne Schmerzen und Leid.

Bitte mach dir keine Vorwürfe, dass du ihm nicht helfen kannst, du hilfst ihm indem du für ihn da bist, das weiß er!

BerliNette

[Majesty]

Hallo BerliNette!

Ich danke dir für deine Worte.
Du hast mich zu Tränen gerührt!
Denn das stimmt. Ich versuche für ihn da zu sein. Auch wenn ich nichts sagen kann!
Oh man... Diese Hilflosigkeit, Verzweiflung die man empfindet...

Es ist eine große Last die man tragen muß! Aber ich tue es gerne. Ich tue es aus Liebe zu meinem Papa!

LG Angela

[Taziana]

Hey Majesy,
Du weißt ja das ich gedanklich bei die bin!

Ich finde es nicht schlimm, was du schreibst. Ich weiß, dass es dich sehr belastet was dein Papa denkt und sagt, aber es ist doch wundervoll, dass er seine Gedanken mit dir/euch teilt. Meine Mama hatte lange Probleme damit, ich erinnere mich an einen Tag, ich ging zu ihr in die Palliativstation, wo sie schon länger ein Zimmer bewohnt, dass sie auch nicht mehr verlies... Sie war körperlich am Ende, hatte gerade eine Lungenentzündung hinter sich, die sie nur knapp überlebt hatte.

Ich brachte ihr immer Blumen, Bücher, oder auch ein neues Hörbuch auf meinem mp3 player, wenn ich wusste, dass sie zu schwach war um längere zeit zu lesen... Sie freute sich, die Stimmung war oft sonderbar. Nie wirklich bedrückt. Ich freute mich immer sie zu sehen und unarmte und küsste sie, erzählte ihr oft von meinem Tag, gerade so als wäre nichts ungewöhnliches an unserer Situation, als würde sie nicht bald sterben... Ich wollte sie immer weiter an meinem Leben teilhaben lassen. Was sollte ich auch sagen: "es wird dies und jenes passieren, aber das Wirst du vermutlich nicht mehr erleben"????
Wir sprachen über ihre Krankheit, über das was passierte sehr faktisch. "Wie war die chemo?" "Geht's dir besser?" "Warum wollen die jetzt bestahlen?" - so als sei das alles ein schlechter Film. So als würde man das alles ohne jegliche Emotionen einfach über sich ergehen lassen.
Wenn ich dann ging weinte ich oft, nachts hatte ich Albträume, wacht oft auf und könnte nichtmehr schlafen weil ich dachte:"hat sie jetzt Schmerzen?" "Wird sie bald sterben?" "Wie soll ich ohne sie weiter leben?" - die Gedanken drehen sich dann richtig im Kreis und ich schlief Nächte lang nicht richtig.

Auf jeden fall war an diesem Tag alles anders, ich kam ins Zimmer gut gelaunt, gab ihr einen Kaffee den ich aus der Küche geholt hatte, (hatten ne Super Küche auf der Station, da könnte man selbst kochen!) und sie legte mir ein Blatt vor, da standen die Plane für die nächsten 12 Monate drauf. Sie wollte ihren garten neu machen, einen Fernseher einbauen lassen, damit sie im Sommer abends dort auch mal fernsehen kann, so wie jetzt "hier". Und dass sie dann in den Herbstferien in den Urlaub fliegen will, und ob sie meine Tochter mitnehmen könne. Erzählte mir von ihren Planen für weihnachten... Am liebsten hatte ich sie geschüttelt... Hätte gefragt, Mama was ist los mit dir? - diese Verdrängung von ihr tat mir so unendlich weh. Ich saß nur da und wusste nicht was ich tun sollte... Was tut man da??? Ich sprach noch am selben Tag mit der psychoonkologin, diese sagte mir, dass meine Mutter sehr wohl wisse wo sie steht und das ich mir keine sorgen machen soll.
Heute denke ich, dass sie das wegen mir gesagt hat... 2 Tage vor ihrem Tod rief sie mich dann an, sagte sie braucht die Unterlagen vom beerdigungsinstitut, sie wird nicht mehr lange Leben.

Ich brachte sie ihr und zum ersten mal sprachen wir offen. Ich sagte, dass ich sie liebe und ich heulte... Wollte mich so gerne zusammen reißen aber ich könnte nicht... Ich sagte, dass sie in dem Baby weiterlebt (er ist 2 Wochen alt gewesen als sie starb) und das ich ihm erzählen werde, wie toll seine Oma war. Meine Mutter weinte, sie sagte Entschuldigung... Ich weiß nicht wieso, es war mir eigentlich auch egal... Ich könnte nicht antworten, ich hatte Angst vollkommen die Fassung zu verlieren. Ich atmete tief durch und ging erstmal unter dem Vorwand nach "dem ganzen Kaffee muss ich erstmal pinkeln" aufs Klo. Ich war gefühlte 6 Stunden da drin...

Ich weiß wie du dich fühlst! Es ist nicht schlimm, wenn man nicht die richtigen oder auch keine Worte findet. Wichtig ist, dass er euch liebt und ihr ihn.
Und zum Schluss noch die faktische Frage:
Hat er die chemo bekommen? Oder war er nicht fit genug?
Ich denke weiterhin an dich majesty!

[Majesty]

Hallo liebe Mitleser!

Ich wollte mal den Stand von meinem Papa euch mitteilen.

Nachdem er am 21.10.2014 wieder in die Klinik ging um die vorerst letzte 6te Chemo zu bekommen, haben die Ärzte entschieden, daß die letzte Gabe Chemo meinem Papa nicht verabreicht wird.
Das Problem war, daß er ein paar Tage nach der 5ten Chemo so eine dermaßen schlimme Mundschleimhautentzündung (Stomatits) bekam, die anhielt bis zur neuen Chemo (die 6te).
Die Ärzte hatten es so entschieden, da schon erkennbar war, daß der Körper so dermaßen vergiftet ist, daß eventuell das Rückenmark angegriffen wird nach der letzten Gabe Chemo. Blutwerte waren auch nicht prickelnd.
Also, Immunsystem sogut wie nicht vorhanden. Zumal er auch eine Erkältung hatte nach der letzten Chemo, die erst letzte Woche endlich so langsam weg ging.

Er hat immer noch eine entzündete Stelle im Mund, die nur langsam besser wird. Er hat auch nach der 5ten Chemo diesmal sehr viel geschlafen und war ständig zu matt, um auch nur spazieren zu gehen.
Mittlerweile ist das aber vorüber.

Ich weiß auch nicht, aber manchmal habe ich ein komisches Gefühl bei den Ärzten.
Ich habe meiner Mutter einen Zettel mitgegeben auf denen Fragen standen, die meine Mutter immer wieder vergaß. Der Arzt war darüber nicht so sehr erfreut. Er meinte zu meiner Mutter, er müßte den Angehörigen keine Fragen beantworten. Da war ich platt gewesen.

Unter anderem stand da die Frage, was mit der Lunge ist. Wie groß/klein ist der Primärtumor in der Lunge? Was ist mit den Metastasen in der Lunge?
Er sagte, das könne man nicht so genau sagen bei einem Röntgenbild.
Hundertprozentig genau weiß ich, das es nicht geht. Aber doch ein wenig abschätzen!!!

Hinzu kam, daß die Ärzte ja immer sagten, sie sind so zufrieden was die Tumore angeht, wie klein sie geworden sind. Und am 21.10. wurde gesagt, sie sind nicht zufrieden. Sie haben sich mehr erhofft durch die Chemo!!!

Da wirste wahnsinnig! Echt!

Naja, er durfte dann an diesem Tag auch nach Hause und sollte am Freitag nochmal rein für das Abschlußgespräch! Das war dann am 24.10.
Diesmal sagte der Arzt, das sie nicht zufrieden mit der Leber sind. Da dort der Tumor nur von 2,8cm auf 2,4cm geschrumpft wäre. Darüber sind sie nicht so erfreut.
Ansonsten mit der Lunge wären sie zufrieden. Die 2 Metastasen, im selben rechten Lungenflügel wie der Primärtumor, sind wohl weg!
Aber wie groß der Primärtumor ist??? Keine Info von den Ärzten.
Das sind doch mal ganze andere Aussagen wie an dem Dienstag...
Warum immer so kompliziert???

Fakt ist, sein Gehirn soll nun ab nächster Woche für 3 Wochen bestrahlt werden. 5 Tage in der Woche. Ich finde es nicht so super.
Denn auch dort gibt es wieder unterschiedliche Aussagen von den Ärzten!

Auf meine Bitte, meine Mutter soll den Arzt fragen, ob die Chemo Carboplatin/Etoposid auch im Kopf wirkt, bekamen wir von dem Arzt ein klares Ja! Das ist schon länger her.

Okay, dachten wir. Wird die Bestrahlung hinfällig. Gestern bei dem Vorgespräch mit der Ärztin, die ihn bestrahlen soll, sagte diese, die Chemo kann die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden und deshalb die prophylaktische Bestrahlung.

Mir wurde hier im Forum auch gesagt, das Etoposid die Schranke überwindet.
Aber was denn nun???

Ich verstehe das alles nicht. Mein großer Bruder ist tierisch sauer. Er ist der Meinung, die wollen noch so viel Geld mit Behandlungen aus ihm heraus holen, solange er noch lebt... So mittlerweile springe ich auf dieses Pferd mit auf...
Ich begreife diese Ärzte einfach nicht... Mal so und mal so...

Und das schlimme ist, meine Mutter merkt es selber nicht wie widersprüchlich diese sind... Die ist nur froh, wenn er noch lange lebt!

Und noch eins:

Wie kann man einen Patienten, der immer noch die Hoffnung hat, das es doch vielleicht möglich ist diesen Krebs zu besiegen, knallhart ins Gesicht sagen, daß er an diesen Krebs sterben wird???
Warum kann man nicht sensibler sein und ihm sagen, daß es seiner Psyche gut tut die Hoffnung nicht aufzugeben?
Er wird immer wieder runter gezogen.
Er weiß es ja selber genau. Aber er hofft nach wie vor, daß z.B. die Bestrahlung einen Schritt in Richtung Heilung ist!
Ich weiß auch, daß Papa immer wieder die Ärzte mit seinem witzigen Humor fragt, ob er nicht doch wieder gesund wird. Die Ärzte sind davon genervt...
Trotzdem... Ich finde es nicht gut...
Mittlerweile sollte man Papa echt kennen!

Und ich finde nach wie vor daß es wichtig ist, den Glauben an sich nicht zu verlieren. Denn wenn du den nicht mehr hast, na, dann kannste dein Grab schaufeln...

Sorry, aber ich finde es unmöglich!

Naja, am Montag beginnen die Bestrahlungen. Ich habe ein ganz mieses Gefühl dabei. Schon seitdem ich im Entlassungsbrief nach der 5ten Chemo gelesen habe, daß er bestrahlt werden soll.

Vielleicht kann mich hier jemand aufklären bezüglich der Blut-Hirn-Schranke?

Ich wünsche euch, trotz Nass-Kaltem Wetter hier in Nordhessen, einen entspannten Tag!

LG Angela

[waldi5o]

Zitat von Babs63

Was die Blut-Hirnschranke betrifft, weiß ich nur, daß Chemo im Gehirn nichts bewirkt, weil es durch diese Schranke geschützt ist.
Da helfen wohl nur Bestrahlungen bzw. Tarceva o Iressa Tabletten.

Hallo Babs,
nicht nur Erlotinib sondern auch das Chemotherapeutikum Topotecan kann die Schranke überwinden.
Liebe Grüße
Waltraud

[waldi5o]

Hallo babs,
Es geht auch einfacher.
Tarceva ....... Nehme ich auch.
Liebe Grüße
Waltraud

[Taziana]

Liebe Majesty,

ich habe deinen Beitrag gestern schon gelesen, aber du weißt ja, bei mir gibts keine halben Sachen. Wenn ich Antworte brauche ich die Zeit und will in vollem Umfang Antworten. ES tut mir wahnsinnig Leid, dass auch du nun an diesem Punkt angelangt bist. Ich bin mir sicher, dass jeder Angehörige im Laufe seiner "Karriere" an diesen Punkt gelangt wo man sich so hilftlos fühlt, nicht mehr weiß was richtig und was falsch ist und letztendlich auch an sich zweifelt. Vorallem wenn der Behandelnde selbst nicht mehr in der Lage ist selbst zu entscheiden... Ich beantworte erstmal deine Fragen aus der Sicht eines Betroffenen Rückblickend! Ich bin also sozusagen die Majesty aus der Zukunft die zu dir spricht *lach*
Denn als ich in der Situation war habe ich genauso gefühlt wie du! Das kannst du hier in vielen Themen die ich erstellt habe nachlesen! *Drück dich*

Zitat von Majesty

Die Ärzte hatten es so entschieden, da schon erkennbar war, daß der Körper so dermaßen vergiftet ist, daß eventuell das Rückenmark angegriffen wird nach der letzten Gabe Chemo. Blutwerte waren auch nicht prickelnd.

Das ist absolut "normal", bei meiner Mama wurde auch die Chemo abgebrochen und dann bestrahlt und mit einer anderen Chemo begonnen. Toll ist es natürlich nicht, aber wie gesagt nicht ungewöhnlich. Ich verstehe, dass du dir Sorgen machst, solange jetzt keine schwere Erkrankung dazu kommt, könnt ihr aufatmen, dann wird sich der Zustand vermutlich wieder verbessern. Mama hatte an diesem Punkt der Behandlung eine starke Lungenentzündung und stand fast 3 Wochen lang auf der Kippe. Das Immunsystem war zu schwach in dieser Phase, deshalb hat sie sich nicht gut davon erholt. Wenn es jetzt Bergaufgeht und sein Immunsystem wieder halbwegs arbeitet wäre das wirklich toll und wünschenswert. Sollte er keine Haare haben also am besten auch mit Mütze oder Tuch schlafen, 'Bazillenschleudern' wie menschen mit einer Erkältung oder Kinder nur mit Mundschutz in die Nähe und kein anderes Risko eingehen...
Ihr macht das schon!

Zitat von Majesty

Ich weiß auch nicht, aber manchmal habe ich ein komisches Gefühl bei den Ärzten.
Ich habe meiner Mutter einen Zettel mitgegeben auf denen Fragen standen, die meine Mutter immer wieder vergaß. Der Arzt war darüber nicht so sehr erfreut. Er meinte zu meiner Mutter, er müßte den Angehörigen keine Fragen beantworten. Da war ich platt gewesen.

Ja, dass ist korrekt. Die Ärzte müssen Angehörigen keine Auskunft geben... Also eigentlich DÜRFEN sie keine Auskunft geben. Bei meinem Opa war es zum Beispiel so (Auch Lungenkrebs), dass er nicht wollte, dass jemand erfährt was los ist. Er hat die Ärzte ausdrücklich auf die Schweigepflicht hingewiesen und sie gebeten keinem Angehörigen, auch nicht seiner Frau Auskunft zu geben.
Natürlich will jeder Angehörige alles wissen. Ich war froh als meine Mutter mir jedes kleinste Detail per SMS geschrieben hat. Man fühlt sich dann nur halb so hilflos... Das ist aber nur Subjektiv... Man fühlt sich natürlich immer beschissen, wenn ich das so salopp formulieren darf...

Zitat von Majesty

Unter anderem stand da die Frage, was mit der Lunge ist. Wie groß/klein ist der Primärtumor in der Lunge? Was ist mit den Metastasen in der Lunge?
Er sagte, das könne man nicht so genau sagen bei einem Röntgenbild.
Hundertprozentig genau weiß ich, das es nicht geht. Aber doch ein wenig abschätzen!!!

Das ist korrekt. Mit einem Rötgenbild kann man in der Hinsicht nichts anfangen. Es geht hier um Menschenleben, da wird nichts geschätzt, auch wenn man das sehr gerne hätte. Du wirst keinen Mediziner erleben der in dieser Hinsicht eine Schätzung abgibt, das wäre auch äußert frech. Beim nächsten CT wisst ihr mehr. Da werden die Tumore vermessen und ihr bekommt idR einen Bericht darüber, wo welcher tumor sitzt, wie groß er ist und ob er somit, kleiner-größer-oder gleichgeblieben ist.

Zitat von Majesty

Hinzu kam, daß die Ärzte ja immer sagten, sie sind so zufrieden was die Tumore angeht, wie klein sie geworden sind. Und am 21.10. wurde gesagt, sie sind nicht zufrieden. Sie haben sich mehr erhofft durch die Chemo!!!

Da wirste wahnsinnig! Echt!

Verstehe ich absoult, dass dich das verrückt macht, aber so ist es leider. Tumore sind rezidiv. Das heißt heute wird er kleiner, morgen wieder größer. Gestern waren 2 Metastasen weg, morgen können 5 neue da sein... So ist es leider... Auf die Angehörigen und oft auch auf die Patienten selbst wirkt das verstörend und wie ein hin und her... Letztendlich können dir Ärzte nichts dafür, wenn sich Tumore erst verkleinern, anschließend wieder vergrößern und 20 neue Metastasen ausbilden.
Versuche die Ärzte nur als Sprachrohr von Papas Körper zu betrachten. Sie sagen dir nur was sie sehen. Und das verändert sich bei diesen Patienten rasend schnell... Gerade bei Aggressiven Krebssorten...

Zitat von Majesty

Ansonsten mit der Lunge wären sie zufrieden. Die 2 Metastasen, im selben rechten Lungenflügel wie der Primärtumor, sind wohl weg!
Aber wie groß der Primärtumor ist??? Keine Info von den Ärzten.
Das sind doch mal ganze andere Aussagen wie an dem Dienstag...
Warum immer so kompliziert??

Auch hierzu kann ich nur sagen, man muss manchmal geduldig sein. In dem Fall müsst ihr wohl auf das CT und einen Bericht warten. Keine Info, ist besser als eine falsche Info.

Zitat von Majesty

Fakt ist, sein Gehirn soll nun ab nächster Woche für 3 Wochen bestrahlt werden. 5 Tage in der Woche. Ich finde es nicht so super.
Denn auch dort gibt es wieder unterschiedliche Aussagen von den Ärzten!

Auf meine Bitte, meine Mutter soll den Arzt fragen, ob die Chemo Carboplatin/Etoposid auch im Kopf wirkt, bekamen wir von dem Arzt ein klares Ja! Das ist schon länger her.
[..]
Ich verstehe das alles nicht. Mein großer Bruder ist tierisch sauer. Er ist der Meinung, die wollen noch so viel Geld mit Behandlungen aus ihm heraus holen, solange er noch lebt... So mittlerweile springe ich auf dieses Pferd mit auf...
Ich begreife diese Ärzte einfach nicht... Mal so und mal so...

Auch dazu nochmal der Tipp: Die Ärzte sagen dir nur was sie sehen und haben auch nicht immer auf alles eine Antwort. Jeder Patient ist anders und reagiert individuell auf die Behandlung. Ich habe den Ärzten 100%ig vertraut, weil ich es besser nicht wusste und bin damit gut gefahren... Wenn die eine Bestrahlung für sinnvoll erachten, wird das ihren Grund haben. Dennoch, wenn dein Papa das nicht möchte, muss er sich ja nicht bestrahlen lassen. Die entscheidungsgewallt liegt weiterhin bei euch. Das dürft ihr nie vergessen! Der Arzt sagt euch was Sache ist und welche Behandlung angezeigt ist.
Es ist der Körper deines Papas und nur dieser Entscheidet was passiert und was nicht. Bittet um ein Arztgespräch (MIT PAPA!!! - denn nur er ist der Erkrankte) und falls ihr noch keine habt... Wäre eine Patientenverfügung für die folgende Zeit ratsam... Ich stelle euch gerne die von meiner Mama zur verfügung, wenn ihr keine Vorlage habt.

Zitat von Majesty

Wie kann man einen Patienten, der immer noch die Hoffnung hat, das es doch vielleicht möglich ist diesen Krebs zu besiegen, knallhart ins Gesicht sagen, daß er an diesen Krebs sterben wird???
Warum kann man nicht sensibler sein und ihm sagen, daß es seiner Psyche gut tut die Hoffnung nicht aufzugeben?

Weil die Aufgabe von Ärzten ist Krankheiten zu bekämpfen und Patienten zu heilen, oder deren Weg zu erleichtern (Palliativmedizin). Hier zu Lügen wäre fatal. Es gibt hier keinen richtigen Weg. Alles fühlt sich nicht richtig an. Meine Mama hatte auch so ein depressionsloch.. Ich kam ins Krankenhaus, und sie saß weinend im Bett. Ich fragte: "Mama... Was ist passiert?" und sie sagte, sie ertrage es nicht mehr, ständig die Frage ob die Patientenverfügung schon aufgefüllt wäre, weil noch nichts in der Akte ist. Und die Gespräche mit der Seelsorge, alles ziehe sie runter, als ob "Die alle nur warten, dass ich sterbe"...
Ich weiß, es ist hart... ABER SO IST ES! Die Leute machen sich sorgen um ihren Arbeitsablauf, weil sie für jeden fehler verantwortlich gemacht werden können. Und am Ende heißt es: "Der Patient ist nicht mehr zurechnungsfähig, wir haben keine Patientenverfügung... Was nun?"
... Ich saß selbst damals weinend dort und hab gesagt: "Mama ich mache das alles, wenn dir das zuviel ist... Aber das gehört leider auch dazu. Halte dir vor Augen, dass es niemand böse meint. Diese Leute sind A abgestumpft, weil sie den ganzen Tag nichts anderes machen und B sind sie nicht persönlich betroffen... Wäre auch schrecklich... Ich meine, wenn du mit jedem Patienten nur noch mitleidest, kannst du als Arzt oder Krankenschwester, Pfleger oder was auch immer, dein Leben nicht mehr leben... Denke bitte also auch immer etwas um die Ecke... Auch wenn es nicht leicht fällt!

Zitat von Majesty

Und ich finde nach wie vor daß es wichtig ist, den Glauben an sich nicht zu verlieren. Denn wenn du den nicht mehr hast, na, dann kannste dein Grab schaufeln...
Sorry, aber ich finde es unmöglich!

Auch hier verstehe ich dich... Aber es wird so kommen, also muss man versuchen das als Chance zu sehen, seinen Lieben nochmal zu sagen, was sie einem bedeuten. Meine Mama wollte unbedingt ihre Beerdigung selbst planen. Auch diese Dinge können wertvoll sein... Auch wenn sie sehr wehtun... Im Laufe der Krankheit, habe ich mich manchmal gefragt, wieso meine Mama nicht einfach einen Herzinfarkt hatte und "gut ist". Noch heute hasse ich mich für den Gedanken... Man hat dieses tauziehen... Man will nicht loslassen, man will den Menschen unbedingt behalten und auf der anderen Seite sieht man wie sehr er sich quält und leidet. Die Schmerzen ertragen muss. Es ist einfach unglaublich schrecklich... Leider können die Ärzte da nichts für und auch nichts dagegen machen. Aber es ist schön, wenn man sich in seiner Hilflosigkeit vor Augen halten kann, dass andere Fehler machen... habe ich auch getan, hat mich nur leider nicht weiter gebracht.

*Seufz*
Ich fühle mich richtig betroffen, weil ich das alles vor nicht all zu langer zeit auch durchgemacht habe und bis ins kleinste Detail verstehe wie du dich jetzt fühlst..
Halte uns auf dem Laufenden.
ganz liebe Grüße!!!!

[Cecil]

Zitat von Majesty

...
Die Ärzte hatten es so entschieden, da schon erkennbar war, daß der Körper so dermaßen vergiftet ist, daß eventuell das Rückenmark angegriffen wird nach der letzten Gabe Chemo. Blutwerte waren auch nicht prickelnd.
Also, Immunsystem sogut wie nicht vorhanden. ....

... das Knochenmark, nicht das Rückenmark.

[Taziana]

Angela??? Wo biste??? Wie geht's Papa?

[Majesty]

Hey Tazi!

Ich nehme mir gerade eine Auszeit von dem Forum! Ich stelle immer wieder fest, je mehr ich hier lese, umso schlechter geht es mir.
Aber ich habe dich nicht vergessen.
Denn deine Antworten an mich sind wirklich Gold wert. Deine letzte Antwort hat mich ungemein beruhigt und meinen Blickwinkel etwas geändert.
Ich werde dir am Montag auch noch ausführlicher Antworten.

Meinem Papa geht es gut Tazi. Seine 2te Bestrahlung hat er auch gut verkraftet. Nur ein bißchen Kopfschmerzen und die waren auch schnell wieder vorbei.

Hatten viel Stress in den letzten 2 Wochen wegen unserem Auto. Haben nun ein neues und da gab es auch Ärger wegen falscher Zündkerzen...
Ich sage dir, es war echt stressig.
Aber wir haben Papa sehr mit eingebunden.
Ich komme ihm immer näher und mein Mann auch...
Er ruft viel an und will wissen, ob alles okay ist mit dem Auto, ob die selbstgemachte Pizza von mir meinem Mann geschmeckt hat (ist aber noch gar nicht zu Hause )...etc

Ich wollte dich das nur wissen lassen, weil ich eben einen halben Schock bekommen habe wegen deiner letzten Nachricht. Ich wollte nicht, daß du dir Sorgen machst... Tut mir sehr leid!

Ich melde mich! Versprochen!
Ich hoffe, dir geht es auch gut. Und es wächst und gedeiht alles bei dir zu Hause!

Danke sehr, daß du dich um mich und meine Situation bemühst. Ich weiß das wirklich sehr zu schätzen!

Fühl dich gedrückt von mir liebe Tazi!

LG Angela

[Majesty]

Hallo Cecil!

Ich danke dir für deine Korrektur. Wobei ich denke, es war jedem klar, was ich meinte! Und? Ich würde mich freuen, wenn man sich in meinem Thema begrüßt!
Danke sehr!

Hey liebe Tazi!

Nun, ich melde mich wie versprochen!
Ja, ich habe mich sehr hilflos gefühlt. Es ist schrecklich, wenn man nicht selber Arzt ist, Lungenfacharzt, und kennt sich mit der Krankheit super aus. Man googelt und googelt und googelt und macht sich manchmal mehr verrückt, als man eh schon ist.
Ich für meinen Teil möchte halt alles verstehen, begreifen, fassen, nachvollziehen und das allerbeste für meinen Papa!

Ich verstehe, dass du dir Sorgen machst, solange jetzt keine schwere Erkrankung dazu kommt, könnt ihr aufatmen, dann wird sich der Zustand vermutlich wieder verbessern. Mama hatte an diesem Punkt der Behandlung eine starke Lungenentzündung und stand fast 3 Wochen lang auf der Kippe. Das Immunsystem war zu schwach in dieser Phase, deshalb hat sie sich nicht gut davon erholt.

Im Grunde geht es bei ihm bergauf. Nur leider wird die eine Stelle im Mund, die auf ist, einfach nicht besser. Und das finde ich sehr ungewöhnlich. Die Stomatitis ist, bis auf die eine Stelle an der Innenseite der Oberlippe, ausgeheilt. Mitttlerweile hat er die offene Stelle schonseit 5 Wochen!

Ja, dass ist korrekt. Die Ärzte müssen Angehörigen keine Auskunft geben... Also eigentlich DÜRFEN sie keine Auskunft geben.

Ich weiß das ja selber Tazi! Nur mein Papa will bei den Gesprächen immer meine Mutter mit dabei haben, weil er doch kaum was versteht. Hört schlecht und dann reden die Ärzte für ihn nicht in Deutsch sondern Chinesisch...
Würden wir das mit einer Patientenverfügung umgehen? Also muß dann der Arzt allen Auskunft geben, die da drauf stehen?

Beim nächsten CT wisst ihr mehr. Da werden die Tumore vermessen und ihr bekommt idR einen Bericht darüber, wo welcher tumor sitzt, wie groß er ist und ob er somit, kleiner-größer-oder gleichgeblieben ist.

Leider bis jetzt noch nicht. Immer nur den Entlassungsbericht vom Krankenhaus nach jeder Chemo. Da steht zwar drin, wo der Tumor in der Lunge sitzt, aber nicht wie groß. Auch die Metastasen sind dort nicht aufgeführt...
Können wir diese Berichte denn verlangen???

Es geht hier um Menschenleben, da wird nichts geschätzt, auch wenn man das sehr gerne hätte

Sorry, da hast du absolut recht. Man ist doch manchmal sehr verzweifelt und läßt sich zu so etwas hinreißen...

Versuche die Ärzte nur als Sprachrohr von Papas Körper zu betrachten. Sie sagen dir nur was sie sehen. Und das verändert sich bei diesen Patienten rasend schnell... Gerade bei Aggressiven Krebssorten...

So habe ich es in der Tat nicht gesehen. Danke Tazi! Du hast meine Sichtweise sehr verändert und es läßt sich mit dem Gedanken, das die Ärzte ein Sprachrohr sind, viel einfacher Leben.

Es ist der Körper deines Papas und nur dieser Entscheidet was passiert und was nicht. Bittet um ein Arztgespräch (MIT PAPA!!! - denn nur er ist der Erkrankte) und falls ihr noch keine habt... Wäre eine Patientenverfügung für die folgende Zeit ratsam... Ich stelle euch gerne die von meiner Mama zur verfügung, wenn ihr keine Vorlage habt.

Zu der Patientenverfügung hatte ich ja noch ein paar Fragen die ich oben gestellt habe. Ja, ich sage auch immer, das es Papa´s Körper ist und er muß die Entscheidungen treffen. Er ist ja noch klar bei den Sinnen. Außer das hören. Er will zwar nie hören, welche Nebenwirkungen es gibt, er macht es, weil er nicht möchte, daß wir ihm hinterher Vorwürfe machen. Hättest du doch, dann wärest du noch 3 Monate länger bei uns.
Wobei ich ihm immer wieder sage, ich unterstütze alle seine Entscheidungen.
Aber Papa will sich ja selber keine Vorwürfe machen.
Er zieht die Bestrahlung durch wie er alles bis jetzt durchgezogen hat.

Diese Leute sind A abgestumpft, weil sie den ganzen Tag nichts anderes machen und B sind sie nicht persönlich betroffen... Wäre auch schrecklich... Ich meine, wenn du mit jedem Patienten nur noch mitleidest, kannst du als Arzt oder Krankenschwester, Pfleger oder was auch immer, dein Leben nicht mehr leben... Denke bitte also auch immer etwas um die Ecke... Auch wenn es nicht leicht fällt!

Ich weiß manchmal auch nicht, warum ich so gemein denke. Ich nehme das immer so persönlich! Als ob die Ärzte mit mir so umgehen. Wobei Papa total zufrieden mit den Ärzten ist...
Ich sollte damit aufhören und die Ecke benutzen...

Auch hier verstehe ich dich... Aber es wird so kommen, also muss man versuchen das als Chance zu sehen, seinen Lieben nochmal zu sagen, was sie einem bedeuten. Meine Mama wollte unbedingt ihre Beerdigung selbst planen. Auch diese Dinge können wertvoll sein... Auch wenn sie sehr wehtun... Im Laufe der Krankheit, habe ich mich manchmal gefragt, wieso meine Mama nicht einfach einen Herzinfarkt hatte und "gut ist". Noch heute hasse ich mich für den Gedanken... Man hat dieses tauziehen... Man will nicht loslassen, man will den Menschen unbedingt behalten und auf der anderen Seite sieht man wie sehr er sich quält und leidet. Die Schmerzen ertragen muss. Es ist einfach unglaublich schrecklich... Leider können die Ärzte da nichts für und auch nichts dagegen machen. Aber es ist schön, wenn man sich in seiner Hilflosigkeit vor Augen halten kann, dass andere Fehler machen... habe ich auch getan, hat mich nur leider nicht weiter gebracht.

*Seufz*
Ich fühle mich richtig betroffen, weil ich das alles vor nicht all zu langer zeit auch durchgemacht habe und bis ins kleinste Detail verstehe wie du dich jetzt fühlst..
Halte uns auf dem Laufenden.
ganz liebe Grüße!!!!

Ich denke, wenn es bei meinem Papa mal soweit sein sollte, das er nichts mehr alleine machen kann, oder es ihm körperlich immer schlechter geht, werde ich bestimmt auch diese Gedanken haben. Ich finde, du solltest dich für solche Gedanken niemals hassen. Sie sind normal und zeigen, wie hilflos du warst in der Situation. Wir sind alles nur Menschen und keine Maschinen...

Ich hoffe, dir tut es gut, daß du mit mir schreibst. Ich möchte nicht, gerade weil du geschrieben hast:

Ich fühle mich richtig betroffen, weil ich das alles vor nicht all zu langer zeit auch durchgemacht habe und bis ins kleinste Detail verstehe wie du dich jetzt fühlst..

daß du dich dann schlecht fühlst.
Ich hoffe, ich kann dir zumindestens beim Verarbeiten behilflich sein Tazi!
Du kannst es mir auch ruhig sagen wenn es dir zuviel wird...

Meinem Papa geht es momentan doch sehr gut. Er hat jetzt insgesamt 3 Bestrahlungen hinter sich. Er fühlt sich noch gut. Macht Spaziergänge, da das Auto natürlich nicht von ihm gefahren werden darf.

Ach Tazi! Momentan ist es so, daß ich es wieder oft vergesse das er so schlimm krank ist. Das tut irgendwie gut und wirkt erleichternd für die Nerven...

Ich wünsche dir einen schönen Abend und eine tolle Woche!
LG Angela

Fühl dich gedrückt von mir...

[Geliplie]

Liebe Angela.
Ich habe nicht die Kraft, deinen ganzen thread zu lesen, habe aber gesehen, dass du Fragen zur patientenverfügung hast, die du mir gerne stellen kannst. Grundsätzlich soll natürlich dein Papa entscheiden, was los ist, aber es können Situationen eintreten, die DEINE Entscheidung verlangen und dann ist es gut, wenn alles geregelt ist. Ich musste sowohl bei meinem Vater, als auch bei meiner Mutter auf die Verfügung zurück greifen und möchte gerne selbst eine haben jetzt. Problem ist nur, dass mir die Angehörigen dazu fehlen, die ich einsetzen könnte. Mein Sohn ist erst 8.
also: wenn du Fragen hast, frag. Ich wünsche euch alles Gute.
Geli

[Majesty]

Hallo an alle die sich für meinen Papa interessieren!

Ich möchte mal ein Update schreiben. Da ich längere Zeit nichts von mir gegeben habe.

Also, Papa bekommt ja seit dem 6.11. prophylaktische Hirn-Bestrahlung.
Bis dahin hatte er die Bestrahlung ziemlich gut überstanden. Hat sehr viel geschlafen. Aber das schien ja normal zu sein.
Am Anfang hatte er ab und an mal Kopfschmerzen. Aber die gingen auch wieder ziemlich schnell weg.

Am 14.11. waren seine Thrombozyten ziemlich im Keller. Da er auch noch die Autoimmunerkrankung Morbus Werlhoff hat, mußte dort gehandelt werden. Denn, die Bestrahlungsärztin meinte, daß sie unter einem Wert von 100000 nicht bestrahlen darf. Nun, der Wert lag da bei 34000. Schon zu wenig.
Also wurde die Bestrahlung erstmal abgesetzt und das Medikament Revolade mußte er wieder nehmen um den Wert zu erhöhen.
Dafür mußte das ASS abgesetzt werden. Er hatte ja einen Herzinfarkt.
Alles ziemlich durcheinander.
Seit dem 24.11. bekommt er wieder jeden Tag Bestrahlung. Mama meinte, er vergisst sehr viel und das macht ihr Angst. Z.B. zeigte meine Mutter meinem Vater einen Adventskranz im Werbungsprospekt den sie schön fand.
Mein Vater hat diesen Kranz als solches nicht erkannt. Es war ihm wohl sichtlich unangenehm als er es endlich erkannte. Er merkt wohl selber, wie quer er ist.
Aber auch da denken wir, wirkt die Bestrahlung auf das Erinnerungsvermögen. Außerdem verliert er auch wieder Haare.
Aber Papa, der als Italiener immer stolz auf seine schwarze Mähne war, nimmt es mittlerweile gelassen.
Für ihn ist das nicht mehr wichtig.

Naja, die Bestrahlung endet am 04.12.! Ich hoffe so sehr, daß er fit genug ist für meinen Geburtstag einen Tag später.
Es wäre toll mit ihm zu feiern...

Ansonsten geht es ihm sehr gut...
Was der Krebs macht, wissen wir momentan noch nicht. Wenn die Bestrahlung vorbei ist, wird nach 6 Wochen Pause ein CT bei ihm gemacht!

Wir hoffen so sehr, daß der Krebs einfach mal ruht für ganz viele Jahre...

LG Angela

[Taziana]

Hi Angela,
Das ließt sich glücklicherweise sehr gut. Genießt diese Phase. Gerade jetzt in der Vorweihnachtszeit fängt mein tief wieder an, dabei ging es mir jetzt wirklich schon besser mit der Situation. 😕

Ich freu mich auf dein nächstes Posting. Und nein, du bedrückst mich natürlich nicht. 😘
Liebe Grüße!

[Majesty]

Hallo an alle!
Auch wenn leider so fast niemand an meinem Schicksal mit meinem Papa teilnimmt!
Naja, ich werde trotzdem weiterhin hier meine Geschichte schreiben, da es mir von zu Zeit zu Zeit hilft darüber zu schreiben und ich möchte, wenn ich etwas angefangen habe auch zu Ende bringen...
Ich finde nichts schlimmer, als einen Thread zu eröffnen und den nach 5 Seiten einfach aufhören zu schreiben, und die Nachwelt weiß immer noch nicht ob dies oder jenes geholfen hat!

So, die Bestrahlung endete am 04.12. Papa war an meinem Geburtstag etwas müde und ist auch nicht lange geblieben.
Die Bestrahlungsärztin meinte, daß 6 Wochen Wartezeit zu lang wären für das nächste CT.
Es wird nun schon am 15.12. eines gemacht.
Diesmal werde ich auch mit dabei sein wenn die Auswertung gemacht wird.
Papa klagt momentan über Schmerzen beim Einatmen. Zwar nicht immer aber ab und zu mal!
Außerdem hat er manchmal Atemnot...

Ich hoffe, es wird nicht der Tumor sein.
Aber leider ahne ich schlimmes!

Nun denn,
liebe Grüße von mir an euch
Angela