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  #1  
Alt 13.09.2009, 15:38
Benutzerbild von Petra & Thomas
Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo alle zusammen,

Letzter Eintrag ist lange her, die Ereignisse haben sich 2008 übeschlagen. Erst Erkrankung Partner malig. Melanom , im Sommer Sohn schweren Autounfall und ich selbst kämpfe seit Oktober gegen Brustkreb

Meine Frage: Trotz 16 Monate Interferon A neues Melanom 1,1 mm aufgetreten. Am 29-09. erfolgt Op mit Wächterlymphknotenentfernung. Es ist wie ein Kampf gegen Windmühlen. Wer kann helfen oder Info geben was danach als sinnvoll erscheint.
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  #2  
Alt 13.09.2009, 17:57
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo Petra und Thomas,

eine Immuntherapie mit IF schützt nicht gegen weitere Melanome!
Lediglich soll es das Immunsystem anspornen keine weiteren Melanommetastasen innerlich zu bilden.

Ich hatte gleich ein positives Sentinel Node, der Wächterlymphknoten war befallen. Das war im Sommer 2003. Im Herbst 2004 kam ein weiteres Melanom, daher wurde ich von dem IF 3 Mio E. auf das pegl. IF 100 mg umgestellt. Im Dezember 2005 weiteres Melanom danach umfassendes Staging. Ergebnis alle Lymphknoten im Körper waren befallen, daher ab April 2006 eine Chemo mit Dacarbazin und da es nicht half ab August 2006 auch noch beginn mit der Vakzination mit dendritischen Zellen. Im Januar 2007 dann Lebermetastasen, die mittels Radiofrequenzablikation entfernt wurde. Im April 2007 weitere Lebermetastasen daher Umstellung auf Fotemustin und erneute Radiofrequenza. Im Mai wieder Lebermetastasen und nochmals R..
Die Chemo erhielt ich bis Febr. 2008. Jetzt 07-2009 wieder erneut Melanome in situ.
Mal sehen wie es weitergeht.

LG
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #3  
Alt 15.09.2009, 19:08
Benutzerbild von Petra & Thomas
Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Liebe Babs,
ich fühle mit Dir und wünsche Dir das Beste. Mittlerweile hat sich Thomas schon ein bisschen gefangen.
Seine Tumornachsorge ist auch nicht so verlaufen wie man es sich eigentlich wünscht. Er war zwar alle 3 Monate Sono, seine abertausende Leberflecken wurden nur mangelhaft begutachtet. Ab und zu wurde mal wieder einer weggeschnitten , das wars aber auch schon. Gab nicht mal eine Auflichtmikroskopie Ich habe den neuen Fleck entdeckt. Macht es überhaupt Sinn alle Flecken die noch da sind wegzuschneiden?
An unsrem Klinikum gibt es z.Z. nur noch einen Chefarzt und plastische Chirurgen sind dünn gesät. Es lebe unser Gesundheitswesen

Ich bin so wütend und hilflos und möchte das er sich in fachkundigere Hände begibt. Hast Du einen Tipp.


L.G. Petra
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  #4  
Alt 15.09.2009, 19:19
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Daumen hoch AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Liebe Petra und Thomas,

ich nehme mal an - der Thomas leidet auch am dysplastischen Naevussyndrom.
Allerdings jedes weitere Melanom ändert die Diagnose nicht mehr.
Seit 1988 sind mir über 80 Muttermäler entfernt wurden. Selbst habe ich festgestellt es sind eher immer die neuen Muttermäler als die alten Muttermäler die teilweise schon Jahrzehnte da sind.
Meine " Flecken " sind alle im Computer eingespeichert und neue Flecken werden immer mit eingescannt.
Ihr macht es richtig, selbst kennt man seinen Körper am Besten und kann die Ärzte darauf hinweisen.
Thomas wünsche ich von ganzem Herzen, daß dieses neue Melanom noch keine befallenen Wächterlymphknoten hinterlassen hat.

Meldet euch wieder wenn die ganzen Untersuchungen abgeschlossen sind und ihr die histologischen Ergebnisse habt. Auf jeden Fall sollte sich der Thomas zusätzlich auch ein Ganzkörper-Staging mittels CT oder MRT machen lassen.
Es wird dann hoffentlich Entwarnung geben.
Ich nehme übrigens seit 2006 oral afrikanischen Weihrauch 3 x täglich, hatte mir die biologische Krebsabweht empfohlen um Metastasen vorzubeugen.

An euer Stelle würe ich die 3 monatigen Nachsorgen lieber in einer Uni-Klinik machen. Ich gehe seit 2007 nur noch in die Uni-Klinik, habe mittlerweile meine Stammärzte die meine Krankengeschichte kennen.

Alles Gute für euch
-babs_Tirol-
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Geändert von babs_Tirol (16.09.2009 um 09:18 Uhr)
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  #5  
Alt 15.09.2009, 21:24
rita33 rita33 ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo Babs,

dieses afrikanische Weihrauch, kann man es bedenkenlos einnehmen, wenn man IF nimmt? Habe einiges darüber gelesen und interessiere mich dafür.

Mit dem Mariendistel hab ich erstmal nur geguckt. Das werde ich mit dem Onkologen erst abklären.

LG
rita
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  #6  
Alt 15.09.2009, 22:18
Karl Budesheim
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

an alle,zunächst einen schönen guten abend.

babs tirol hat vor einiger zeit,wann weiss ich nicht,über
mariendiestel für die leber geschrieben. ich bin ganz
ihrer meinungund gehe noch weiter. ob IF oder nicht,ob
hohe leberwerte oder nicht,jeder sollte mariendiestel
ohe sorge einnehmen,dadurch wird die leber entlastet
und gestärkt. ich habe beste leberwerte 23, 24 und 26
trotzdem mache ich eine kur mit mriendiestel. ich habe mich mit leber u. gallen fachärzte unterhalen,alle haben
gesagt,was du machst ist gut. ohne babs hätte ich das
nicht gewusst.

eine ruhige nacht wünscht karl.

eine ruhige nacht wünschst karl
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  #7  
Alt 16.09.2009, 09:17
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Zitat:
Zitat von rita33 Beitrag anzeigen
Hallo Babs,

dieses afrikanische Weihrauch, kann man es bedenkenlos einnehmen, wenn man IF nimmt? Habe einiges darüber gelesen und interessiere mich dafür.

Mit dem Mariendistel hab ich erstmal nur geguckt. Das werde ich mit dem Onkologen erst abklären.

LG
rita

Hallo Rita,

mir hatte 2006 als ich weitere befallene Lymphknoten hatte nach dem erneut ausgebrochenen Melanom am Rücken - biokrebs die Empfehlung mit dem afrikanischen Weihrauch gegeben. Mein Apotheker bei mir im Ort -hat extra medizinisch gereinigten afrikanischen Weihrauch aus Jemen für mich bestellt.
600 Kapseln mit a 500 mg kosten 150,--€. Ich nehme 3 x 3 Stck. täglich, so war die Empfehlung von biokrebs.
Dieses Weihrauch wird gemahlen und in Kapseln gefüllt. In meinen Kapseln ist zu 100 % Weihrauch ohne jegliche Trennstoffe. Meine Uniklinik weiß über meine Weihrauch Einnahme Bescheid und hat nichts dagegen.Weihrauch soll laut Erfahrungsmedizin auch das Immunsystem stärken. Ruf doch auch mal bei biokrebs in Heidelberg an, was sie in deinem Fall meinen.

Mariendistel ist für mich unbedingt wichtig, da ich bereits 3 x einen Eingriff an der Leber hatte um die Metastasen zu eliminieren. Die Krankenkasse zahlt in meinem Fall auch das Legalon 70 mg.

LG
-babs_Tirol-
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  #8  
Alt 13.09.2009, 17:17
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Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo Karin,
Danke für deinen Zuspruch. Glaube das seine neue Erkrankung viel mit meiner Erkrankung zu tun hat. Es war für ihn die Hölle zu sehen, wie ich mich durch die Chemo geplagt habe und wie ein Weichei in den Seilen hing. Es war so schwer, weil ich vorher noch nie ernsthaft krank war.

Nun klammern wir uns an die Hoffnung, dass da irgendetwas noch gehen muss.... dass wäre so ungerecht. Wir sind erst seit 5Jahren ein Paar . Ich denke manchmal : Die Liebe hat uns zusammengeführt und unser Schicksal ist diese verfluchte Krankheit. Habe Thomas bisher noch nie weinen sehen...dochi er kommt mittlerweile an seine Grenzen psychisch und physisch.

Es macht mich nur so unendlich traurig, dass uns möglicherweise so wenig Zeit bleibt. Unser Ziel die 50 wollen wir schaffen. L.G.

Geändert von Petra & Thomas (13.09.2009 um 17:20 Uhr)
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