Rektumkarzinom und nun ?

[Nokl]

Guten Morgen.

Danke für die Antworten.

Sabine, da werde ich auf jeden Fall nach fragen. Ich möchte nicht so einen Port haben und im Krankenhaus bleiben.

Petra, voraussichtlich wird die Radio/Chemo im Siloah sein.
Ich hatte eigentlich vor, selbst zu fahren? Erzähl mir bitte mehr, über den Sammeltransportschein. Wie funktioniert das mit dem Port am Hals? Und das 120 Stunden? Bekomme schon wieder Panik.

Lieben Gruss
Nokl

[teddy.65]

Hallo Nokl,

wenn du als Chemo Xeloda = Tabletten Capecitabin bekommen sollst, brauchst du keinen Port. Ich hatte damals auch keinen und konnte das bequem Zuhause schlucken. Morgens und Abends je 3 Tabletten.

Ein Port wird nicht am Hals, sondern eher unter dem Schlüsselbein angelegt. So wie ich das sehe wirst du keinen benötigen. Das ist doch klasse.

Zur Bestrahlung konnte ich auch mit dem Taxi fahren. Im Krankenhaus wissen die meistens welche Taxiunternehmen die Touren machen. Dort kannst du dann erfragen wie das abläuft. Bei mir waren es von den 25 Touren nur 2 x ein Sammeltaxi, die anderen Touren wurde ich allein gefahren. Wichtig ist die absolute Zuverlässigkeit des Taxiunternehmen, da die Bestrahlungen minutengenau geplant sind und wer zu spät kommt, wirft den ganzen tagesplan durcheinander. Du musste dann jede Fahrt unterschreiben, damit das Unternehmen direkt mit der KK abrechnen kann. Eigentlich alles total stressfrei für den Patienten.

Die Bestrahlung kann zum Ende schon deutlich spürbar sein. So ganz ohne Nebenwirkungen (Hautreizungen) ist das kaum zu wuppen. Auch kannst du davon Durchfälle bekommen, welche aber mit den entsprechenden Medis reguliert werden können. Immer die Ärzte fragen wenn sich Nebenwirkungen zeigen, oder uns hier :-)

@Flash_Petra
kann es eventuell sein, dass sich die Bestrahlungsstärke bei einem Anal-CA und Rektum-CA unterscheiden? Ehrlich gesagt weiß ich nicht.

[MartinaG]

Hallo Nokl,

nun möchte ich mich doch auch noch melden.
Anscheinend gibt es in der Tat sehr viele versch. Arten, diese kombinierte Radio/Chemotherapie durchzuführen.

Mein Weg war:
Ich habe mir in einer ambulanten kleinen OP einen Port einsetzen lassen knapp unter das linke Schlüsselbein. Da ich Rechtshänder bin haben wir uns für die linke Seite entschieden.
Das waren 45 Minuten im OP, in der mich ein Krankenpfleger unterhalten hat, ich den Chirurg über seinen Ausbildungsweg gelöchert habe. Es hat gut geklappt und ich habe so gut wie nichts gespürt.
Über diesen Port bekam ich dann meine 2 Wochen Chemo.
Allerdings mußte ich dazu nicht ins Krankenhaus - sondern ich bekam eine Pumpe mit nach Hause, die ich die ganzen 5 Tage anhängen hatte.
Damit konnte ich alles machen und tun. Die einzige Nebenwirkung war die Erschöpfung und schnellere Müdigkeit.
Genauso empfand ich auch die 5. Woche als ich die Pumpe wieder die ganze Woche angehängt hatte.
Ein ganz klein wenig haben die Mundschleimhäute reagiert - aber das war nicht sehr viel.
Ich habe beinahe die ganze Zeit durchgearbeitet.

Der Roman soll dir nur zeigen, daß es auch so laufen kann - jeder Mensch ist anders.
Ich weiß, daß es schwer ist, aber versuch dir vorher nicht zuviele Gedanken darüber zu machen was sein könnte.
Mir hat es immer geholfen die Chemo und die Bestrahlungen als meine Verbündeten im Kampf gegen den Feind an zu sehen ;-)

Ich wünsch dir und deiner Familie ganz viel Kraft, um diese sicherlich nicht einfache Zeit zu überstehen.

Alles Gute weiterhin.

Martina

[Flash_Petra]

Huhu,

Petra, voraussichtlich wird die Radio/Chemo im Siloah sein.
Ich hatte eigentlich vor, selbst zu fahren? Erzähl mir bitte mehr, über den Sammeltransportschein. Wie funktioniert das mit dem Port am Hals? Und das 120 Stunden? Bekomme schon wieder Panik.

Ich hatte auch gedacht ich müßte ins Siloah, da die Praxis dort ja auch Belegbetten hat. Aber dann wurde ich in die MHH verwiesen.
Ein ZVK ist ein zentraler Venenkatheder der nur für die Zeit der Chemo bleibt.
Am ersten Tag hatte ich leichte Schmerzen wie Muskelkater am Hals, aber die anderen Tage habe ich das Ding gar nicht gespürt.
Ein Port wird eigentlich nur gesetzt bei Chemos, die über mehrere Wochen laufen.
Es gibt ja auch Leute die 1 x die Woche(oder so) eine Chemo bekommen und dann aber monatelang.
Vor einem ZVK brauchst Du wirklich keine Angst zu haben. Zumal ja auch die Stelle betäubt wird.

Diese Pumpe die da dann dran angeschlossen wird, hat einen Zulaufschlauch von 2,5 m. So hat man auch gut Bewegungsradius und die Pumpe hat ja auch einen Akku und ist so transportabel.

Ich war in dere ganzen MHH unterwegs ;-)

Das mit dem Sammeltransportschein heißt nicht, dass da Patienten gesammelt werden, sondern das du einen Schein hast für deine ganzen Bestrahlungsfahrten. Es werden die einzelnen Fahrten also zusammen gesammelt.
Falls Du so einen Schein bekommst, melde Dich bei mir. Ich kann dir eine gute Adresse nennen, wo Du auch gut gefahren wirst und es von Anfang an keine Probleme gibt. Viele Taxengesellschaften wie 3811 wollen die ersten Fahrten bis zur Bewilligung des Scheines bezahlt haben.
Aber wie gesagt...für den Raum Hannover und Umgebung habe ich eine super Adresse!
Die Langenhagener haben sich auch ziemlich doof angestellt, obwohl wir da sogar eine Kundennummer hatten.

Man soll unter Chemo und Bestrahlungen eigentlich nicht selber Auto fahren.
Ich hätte damit zwar keine Probleme gehabt die ersten 4 Wochen, aber ich wußte nicht wie das versicherungstechnisch ist, wenn was passiert. Zudem, warum soll ich selber fahren, wenn ich doch gefahren werden kann? Die meisten Taxifahrer kennen auch gute Umwege, wenn mal irgendwo Stau ist. Ich hätte manchesmal nicht gewußt, wie ich fahren sollte, weil so viele Baustellen und Sperungen waren, während meiner Zeit.

Zur Chemo:
Ich hatte damit eher wenig Probleme. Auch nicht mit den Schleimhäuten. Ein wenig Durchfall. Aber auch nur so wenig, das sich in der ganzen Behandlungszeit nur insgesamt 8 Loperamid brauchte.
Meine Bettnachbarin war die erste Zeit ein wenig müde und hatte im Mund Schleimhautprobleme, die sie aber mit Salbeispülungen in den Griff bekommen hat.

Die Bestrahlungen gingen bei mir auch. Ich habe 1,8 Gy Einzeldosis bekommen bis 55,8 Gesamtdosis. Die letzten 5 Bestrahlungen wurde das Feld kleiner gezeichnet und wurde dann nur noch Punktgenau bestrahlt.

Ob Rektum und Anal CA andere Dosen hat, weiß ich nicht. Die Werte habe ich geschrieben. Vielelicht kann das ja jemand vergleichen, der ein Rektum CA hatte?
Ich wurde von 4 Seiten bestrahlt unter dem großen Linearbeschleuniger.
Meine Haut in den Leisten, Intimbereich und am Po ging so aber der 24 Bestrahlung auf. Es tat weh, aber es war auszuhalten, da ich Mepitel Silikonauflagen auf die Stellen getan habe und mitg Panthenolcreme eingecremt habe.
Bei dem Abschlussgespräch war meine Haut bis auf zwei kleine Stellen wieder zu.
Sie war empfindlich, aber sie war nicht so offen, wie auch ich es anfangs befürchtete.
Ich hatte viel zu viel gelesen im Internet und mir auch die wundesten Stellen ausgemalt.
Nach den 6 wochen war ich einfach nur geschafft und sehr schnell erschöpft.
Nun sind 3 Wochen rum und mir geht es super.

Bei meiner ersten Bestrahlung aber, habe ich eher auf die Ärzte gehört und auf mein Inneres.
Den Kampf habe ich aufgenommen und wollte da auch durch.
Positives Denken ist schwierig, wenn man eine Krebsdiagnose bekommen hat, aber man sollte es versuchen...
... man sollte versuchen, aus den positiven Berichten Kraft zu ziehen.

Ich weiß ja auch noch nicht, wie es bei mir weiter geht. Am 7.12. habe ich den ersten rektalen Kontrolltermin in der Praxis und am 22.2. erst meinen CT Termin. Die Anal Karzinome bilden sich nur sehr langsam zurück und deshalb ist der Ct Termin erst so spät.
Bei mir steht das alles in der Schwebe ob noch eine OP ansteht oder nicht.
Der Krebs ging Richtung Scheide und war/ist auch ins Gewebe eingewachsen und auch der Schließmuskel ist mit betroffen.

Ob nun alles durch die Radio Chemo weggegangen ist, werde ich im Februar erfahren. Meine Blutwerte sind super und von daher denke ich positiv.

Aber es kann auch mir noch passieren, dass eine OP bevorsteht.
Auch ich denke oft drüber nach, was dann ist. Aber ich versuche mich nicht verrückt zu machen.
Ich will auch gar nicht so viel vorher wissen, denn mich würden die ganzen "wenns und aber" verrückt machen.

Boah, nun ist es auch ein Roman geworden.

Nokl, mach dich nicht kirre. Ich denke Du wirst die ersten 4 Wochen gut überstehen. Dann sind es ja nur noch 2 Wochen Behandlung und die schafft man auch. Auch wenn die Haut ein wenig wund ist und weh tut..
weite Hosen, nicht so viel sitzen(wobei mir ein Sitzkissen mit Loch geholfen hat), cremen und Sitzbäder.
Nach der Behandlung heilt die Haut normalerweise recht schnell.
Du wirst evtl. nicht alles essen können, aber da kann man sich drauf einstellen, denn es kommt ja nicht Schlag auf Schlag, sondern langsam. Du merkst mit der Zeit, was du verträgst und was nicht.

Schau mal, meine Behandlung ist nun 3 Wochen her und ich kann fast wieder alles essen, sitze wieder am PC, gehe mit dem Hund spazieren, spiele mit meinen Enkeln, fahre wieder Auto und habe wieder 2 kg zugenommen.

Zur Zeit fühle ich mich wieder sau wohl, denn ich habe keine Schmerzen und wieder richtig Appetit.

Im Juli fing alles mit einer Analvenenthrombose an und die tat weh wie sau. Aber ohne Thrombose hätte ich heute noch nicht gewußt, dass ich ein Anal Ca hatte.

[teddy.65]

Zitat von Flash_Petra

Das mit dem Sammeltransportschein heißt nicht, dass da Patienten gesammelt werden, sondern das du einen Schein hast für deine ganzen Bestrahlungsfahrten. Es werden die einzelnen Fahrten also zusammen gesammelt.

Danke für die Erklärung. Das hatte ich total falsch/anders verstanden

[Nokl]

Guten Morgen und danke für Eure hilfreichen Beiträge.

Ich war gestern in einem anderen Krankenhaus und habe versucht,
mir eine zweite Meinung zu holen.
Um es kurz zu machen, nach einem langen Gespräch mit einem nunja
Servicearzt dort, kam dann zufälligerweise ein doch etwas
kompetenterer Arzt und bestätigte mir die Meinung des Arztes aus dem anderen Krankenhaus. Wo ich nun letztlich die Behandlung und OP machen lasse, weiss ich noch nicht genau, werde aber am Montag erstmal zum MRT und Radio/Chemogespräch des ersten Krankenhauses gehen. Was muss ich beachten? Habt Ihr Tipps für mich?

Danke und lieben Gruss
Nokl

[hope38]

Hallo Nokl!
Gut, daß es nun voran geht und daß Du auch eine gleichlautende, zweite Meinung bekommen hast.
Hm, was Du vor der Bestrahlung beachten solltest, da fällt mir nicht so recht etwas ein. Wärest Du eine Frau, dann könnte man über ein Verlagern der Eierstöcke aus dem Bestrahlungsfeld nachdenken, aber bei Dir fällt mir diesbezüglich nichts ein.
Da Du jeden Tag zur Bestrahlung gehst, kannst Du immer vor Ort Deine Fragen loswerden bezüglich der Haut und anderer Probleme (bei mir war es aber eigentlich "nur" die Haut, die Probleme machte und einmal hatte ich doll Fieber von der Chemo, da habe ich dann auch nochmal mit dem Arzt vor der Behandlung gesprochen).
Also mir fällt da nichts zu ein. Vielleicht habt Ihr anderen noch Tipps?
Schönen Tag Euch,
hope

[Jogilein]

Hallo Nokl,
im August 2007 bekam mein Mann Willi die Diagnose tiefsitzendes Recktum-CA. Vor der OP im Dezember2007 bekam er erst stationär Chemo 5FU 1000mg/qm, u. Bestrahlungen, 50,4 Gay. Bestrahlungen wurden dann ambulant fortgesetzt. Taxifahrten übernahm die KK. Wir mussten nur einmal 10 Euro zahlen. Lief reibungslos. Vielleicht kann ich/wir Dir einige Tipps geben, was auf jeden Fall zu beachten ist. Ernährung: ballaststoffarm. Wichtig sind die Untersuchungen durch Sonographie, CT, MRT, Knochenszintigraphie. Diese Untersuchungen sind zum Zweck der Bestimmung der Tumorausbreitung. Für die Haut: Viel pudern, der bestrahlten Stelle. Puder verwenden ohne Zusatzstoffe.
Zu den Nebenwirkungen der Chemo: Viel Erschöpfung, Appetitlosigkeit, zeitweise Wechsel von Agression/Depressionen. Diese waren nach der Chemo gleich wieder vorbei. Ich hoffe, Dir etwas geholfen zu haben. Ich wünsche Dir alles Gute. LG Jogilein.

[Nokl]

Hallo und danke erstmal.

Jogilein meinst Du wirklich ballaststoffarm? Ich habe seit der Koloskopie schon Probleme mit dem Toilettengang. Muss zigmal rennen und nichts kommt raus oder nur sehr sehr wenig. Das quält mich sehr. Kann nachts kaum schlafen und werde ständig wach.

Lieben Gruss
Nokl

[teddy.65]

Hallo Nokl,

was solltest du beachten? Mhmm, das wird dir sicherlich auch von den Radiologen genauestens erklärt. Ich kann mich erinnern, dass ich vor der Bestrahlung viiiel trinken sollte, damit die Blase gut gefüllt ist und damit besser vor den Strahlen geschützt ist. Zum Schluss der Bestahlungen hatte ich hin und wieder leichte Krämpfe beim Wasserlassen da die Blase etwas gereizt wurde. Das verschwand aber schnell wieder.

Das Bestrahlungfeld viel (2-3 x täglich) pudern. Am besten mit ganz normalem Babypuder. Nicht duschen, hieß es bei mir damals. Das kann die Haut zu sehr reizen und zu unnötigen Verbrennungen führen. Rund um das Rektum hatte ich dann doch Verbrennungen, die echt unangenehm waren. Aber auch das heilte nach Beedigung der Bestrahlung schnell wieder.

Einen Sitzring hatte ich auch in der Zeit und nach der OP (Rektumamputation) auch noch einige Wochen, damit der Druck auf den lädierten Bereich so gering wie möglich gehalten wurde. Die Kosten für einen solchen Sitzring übernimmt die Krankenkasse.

Hilft dir das ein wenig weiter?

[Nokl]

Hallo.
Sabine, vielen Dank für die Tipps und Mühe.
Leider hilft mir das momentan nicht viel weiter. Ich vergass vielleicht zu erwähnen, dass ich vor 4 Wochen eine Abzess OP hatte und somit noch eine ziemlich grosse, offene Wunde zwischen den Pobacken. Zusätzlich ist dort auch noch eine Fisteldrainage. Ich muss quasi nach jedem Toilettengang die Wunde ausduschen.Klopapier kenne ich schon gar nicht mehr.
Demnach hätte ich doch arge Probleme mit dem nicht duschen oder pudern. Der Arzt sagte, die Bestrahlung wird soll trotz Wunde gemacht werden. Wie ich das überstehen soll....keine Ahnung. Habe so schon dauernd Schmerzen, weil ich ständigen Stuhldrang habe und 20 mal auf die Toilette gehen muss, allerdings immer nur sehr wenig. Vielleicht sollten die vorher den künstlichen Ausgang machen, wenn ich den sowieso bekomme. Oh je, ich hab vielleicht Ideen.
Lieben Gruss
Nokl

[Nokl]

Hallo zusammen.
Da ich morgen früh einen Termin wegen der Chemo Strahlentherapie habe und eigentlich, wenn möglich, eine Chemo mit Capecitapin bevorzuge, wäre ich dankbar, wenn vielleicht jemand der Erfahrung damit hat, mir seine Erfahrungen mitteilen kann. Ich bin leider wieder unsicher, weil ich folgenden Artikel gefunden habe: http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=36578

Danke Euch

Nokl

[Nokl]

Guten Tag zusammen.

Ich möchte von meiner heutigen Odyssee berichten.
Letzte Woche sagte mir der Arzt in der Chirurgie des Krankenhauses,
heute wäre ein Termin in der Onkologie und Strahlentherapie zur weiteren Planung. Und ein Mrt muss auch gemacht werden.
Toll, was hatte ich, einen Termin in der Strahlentherapie. Ich soll 28 x bestrahlt werden, ausser an Wochenenden und Feiertagen (arbeitet der Krebs da nicht?).
Ein Termin in der Onkologie muss noch gemacht werden, das geht frühestens am 8ten. Ach und ein Mrt gerät haben die auch nicht, da bekomme ich frühestens im Januar einen Termin. Damit nun endlich mal was passiert, muss ich Mittwoch zu einem anderen Onkologen, hier in der Nähe, morgen zu einem CT auf einem Bauchbrett und wenn sich dann mal alle einig sind, geht Montag die Bestrahlung los. Hauptsache jeder bekommt seine Überweisung und sein unterschriebenes Merblatt mit den Nebenwirkungen. Meine Güte ist das eine Planung. Achso und dann soll ich den Onkologen noch fragen, ob er nicht jemanden kennt, der eher ein mrt machen kann. Bei der Frage nach der Bestimmung der Strahlendosis und des Feldes ohne Mrt, sagte der Arzt, das steht schon fest.
Lieben Gruss
Nokl

[teddy.65]

Hallo Nokl,

wieder kann ich dir nur von meinem eigenen Weg berichten, obwohl dir das wohl auch wieder nicht recht helfen wird .

MRT wurde damals gar nicht gemacht. CT das erste mal zur Diagnose. Das zweite mal zur Markierung für die Bestahlung in der entsprechenden Liegeposition.

In der Tat muss für diese Therapie sehr viel koordiniert werden. Ich musste auch 5 Wochen auf den Therapiebeginn warten, damit alles gestartet werden kann und jeweils Plätze für Strahlen- und Chemotherapie frei wurden.

Noch mal zu dem Capecitabin. Was du gefunden hast ist ein Bericht bei Brustkrebs. Meines Erachtens nach ist das was anderes als bei DK, also nicht zu vergleichen.

[Nokl]

Danke für die Antwort Sabine,
das beruhigt mich ein wenig. Ich bin leider etwas durcheinander, bei diesem ganzen Hin-und Her. Die ganzen Koordinationsprobleme scheinen vieleicht doch normal zu sein. Kannst Du mir sagen, wie das mit dem Anzeichnen funktioniert? Bauchbrett hat der Arzt gesagt. Was ist das genau? Wie zeichnen die an? Der sagte was von Tätowierung.
Muss ich da wieder so ein Kontrastzeugs trinken?
Lieben Gruss
Nokl