Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

[Volker P]

Hallo,

Vorgeschichte:

ich bin 35 Jahre alt, habe eine liebe Frau und zwei Söhne, 3 und 5 Jahre. Weil mein ältester Sohn sich kein Blut abnehmen lassen wollte und ich Ihm das vorgemacht habe, mit dem Ergebniss das seine Werte Gott sei Dank in Ordnung waren und bei mir die Leberwerte erhöht waren. Dann hatte ich eine 6 Wöchige Tortur in einem Stadtkrankenhaus mit dem Ergebniss das keine Therapie notwendig sei und ich in 8 Wochen wieder kommen sollte.

Mit dem Arztbericht aus 16 Untersuchungen und den CT Bildern vom 17.12.04 bin ich, auch auf drängen meiner Frau, nach Heidelberg zu Prof. Büchler gefahren. Der dann auf den Bildern, durch das Fenster zwei Tumore sah.

Ich wurde dann am 25.01 operiert. Entfernung der BSD nach Whipple. Keine Metas oder Lymphknoten befall.

Hystologie: Wahrscheinlich ein Azinuszellkarzinom. Sehr selten.

AFP Tumormarker vor der OP 3700nach der OP ca. 500 nach 6 Monaten am 02.06.05 290, am 01.09. 470.

Gestern, 08.09.05, CT-Untersuchung in Heidelberg. Erste Besprechung mit dem Radiologen: Alles in Ordnung nicht zu sehen. Nachfrage: Was ist mit dem Tumormarker ? Keine Sorge, wahrscheinlich eine Entzündung.

Meine Frau sehr erleichtert, ich hatte ein mulmiges Gefühl. (War wirklich so)

Beim Chinesen Essen gegangen alles Super.

13 45 UHR Termin bei Prof. Büchler. 1h warten. Ein AFPl wollte wissen was ich habe Nach 15 Minuten, Ich gehe mal die CT-Bilder anschauen und komme mit Prof. Büchler wieder.

Nach 1.5 h, Prof. Büchler ist im OP, Prof. Fries oder so ähnlich, wird die Sprechstunde machen. Seit 2 h in einem 5 qm Raum wartend hören wir ein Telefonat von Prof. Fries auf dem Flur, mit den Worten, Erhöter Tumormarker-Rezidiv-Zysten auf der Leber(Waren schon vor der OP da)- habe ich noch nie gesehen-Chemo-welche-keine OP möglich. Mir platzt der Kragen und reiße die Tür auf, ob er wisse das wir hier sitzten und es gut findet das er das am Telefon vor der Tür machen müsse.

Nach kurzem heftigen Wortgefecht haben sich alle wieder beruhigt.

Erklärung: der erhöhte Tumormarker weist auf ein Rezidiv hin was aber noch nicht zu sehen sei und es könnte auch sein das gar keins da ist. Es gibt bei einem Azinuszellkarzinom keine Standardtherapie, weil es so selten ist. Aber von der wenigen Erfahrung mit diesem Karzinom haben Sie noch die meiste.

Weiter zum Onkologen, Prof Jäger, Er bestätigt die Diagnose und die Therapie und schlägt vor nach unserem Urlaub mit einer Chemo zu beginnen, mit welcher wird er sich in der Zeit versuchen schlau zu machen.

Tja jetzt heist es abwarten und kämpfen.

Wer hat vielleicht eine ähnlich Diagnose ? Oder sonstige Tipps und Vorschläge. Oder kennt Speziallisten die doch mehr Erfahrung haben als Heidelberg?

Ich bin für alle Infos dankbar.

Gruß

Volker

[Heiko S]

Hallo Volker,
wenn du des englischen mächtig bist, versuche mal in diesem amerikanischen Forum nach Infos, Erfahrungen zu suchen. Es ist das größte Forum, dass sich mit BSDK befasst.

http://pathology.jhu.edu/Pancreas%5Fchat/
Deine Diagnose auf englisch lautet:
Acinar Cell Carcinoma

Anbei 2 Abstracts in denen von einer erfolgreichen Chemotherapie berichtet wird:

http://tinyurl.com/ahdbj

http://tinyurl.com/dmbk4

Was trotz des spärlichen Wissens über diesen Tumor schonmal bekannt ist, ist seine bessere Prognose gegenüber dem “normalen“ BSDK (Adenokarzinom)

Gruß,
Heiko

[Martina R.]

Hallo Volker,
mehr Information als Heidelberg hat Bochum vielleicht nicht. Aber Prof. Uhl ist auch besonders spezialisiert auf alles was in und an der Leber ist. Zufällig habe ich gestern mit einer Patientin in Bochum gesprochen, und da ging es auch um die Leber. Gib dir mal die Nummer von Prof. Uhl, er macht auch telefonische Termine. 0234/ 5092211
Und denk dran, der Kopf gehört nach oben!
Martina

[Volker P]

Hallo,

vielen Dank für die Informationen. Ich kann zwar nicht besonders gut Englisch aber das kann ich mir übersetzten lassen.

Ich habe auch in Heidelberg über Prof UHL gesprochen. Da bekam ich dann zu hören das Prof. Uhl erst 1 Jahr in HD weg sei und daher nicht mehr Erfahrung habe könne als Sie. Aber ich werde Ihn trotzdem anrufen, was Intressiert mich was die in HD denken. Danke für die Telefonummer.

Gruß

Volker

[Martina R.]

Hallo Volker,
komme gerade aus Bochum. Hab das mit deinen Zysten an der Leber nicht verstanden. Du schreibst die waren schon vorher da und jetzt sind es Rezidiv-Zysten????
Du kannst mit Prof. Uhl ja nichts verkehrt machen. Als Onkologe ist Prof. Schmidt - auch in Bochum - eine Kapazität und arbeitet eng mit Uhl zusammen.
Viel Erfolg
Martina

[Volker P]

Hallo,

die Zysten waren auf den ersten CT-Bilder vom 17.12 schon zu sehen. Sie wurden auch während der OP "begutachtet" und als Zysten eingestuft. Jetzt wird vermutet, da auf den neuen CT-Bilder nichst zusehen ist außer die Zysten, das es sich doch um etwas anderes handelt.

Ich denke das ist falsch, weil dann wäre der Tumormarker nicht zuerst gefallen und wieder gestiegen, denn die Zysten haben sich in der Größe nicht verändert. Alles sehr seltsam.

Durch den Link von Heiko habe ich einen Bericht von der Uni Münster gefunden die auch einen Patienten behandeln mit einem Azinuszellkarzinom. Der Patient ist erst 19 Jahre und konnte nicht operiert werden spricht aber auf die Chemo gut an. Ich habe dem Professor ein Mail gesendet und hoffe auf antwort.

Prof. Uhl werde ich am Montag anrufen. Ich bin auch Mitglied bei der ADP dort gibt es auch noch einige Adressen.

Nochmal Danke an alle für eure Unterstützung und Hilfe.

Noch einen schönen Tag.

Volker

[Mannei]

Hallo Volker,
ich wollte Dir nur einen schönen Vatertag wünschen. Viel Spass mit Deiner Familie und ein mega gutes Essen.
Liebe Grüße Michaela

[Volker P]

Hallo,

danke für die Wünsche.

Der Afp ist ein Tumormarker und hat mit dem Ca 19-9 nichts zu tun. Ich habe eine eher selten Art Tumor gehabt. Ein Azinuszellkarzinom. Der AFPwert ist z.b. auch bei Schwangeren und Kleinkinder bis zu einem Jahr erhöht weil das Protein dann wohl prodiziert wird. Ist aber eigentlich auch egal.

Der AFP marker ist meist bei Hoden und Leberkarzinome erhöht.


Euch allen auch einen schönen Tag.

Gruß

Volker

[sommi]

Hallo Volker,

danke für die Info. Schönes Wochenende.

LG
Andrea

[Mannei]

Hallo Volker, wie gehts Dir.
Deine Kinder haben jetzt Ferien, oder?
Volker ich wollte Dich etwas fragen, und zwar:
Mein Papa hat einen leicht verformten Bauch, d.h. er hat im oberen Bereich immer eine kugelige Wölbung, als wenn eine Frau schwanger ist und sich der Kopf des Kindes durchdrückt.
Dann sagt er noch, der Bauch tut ihm zwar nicht weh, er hat aber immer ein unangenehmes Gefühl. Ist das normal, hast Du das auch? (Whipple war im Januar 07). Ich sagte zu ihm, er solle zu seinem Operateur gehen und fragen, aber er hat momentan keine Lust mehr auf irgendwelche Untersuchungen. Kann ich auch verstehen, mich besorgt dass aber.

Hoffe es ist nicht schlimm, dass ich Dich in Deinem Tread frage, weiß nicht, ob sich dass gehört!!!
Liebe Grüße und hoffe es ist alles ok bei Dir
Michaela

[Volker P]

Hallo,

das hat sicher mit der Op Narbe zu tun, ich glaube nicht das das etwas schlimmes ist. ich hatte auch nach der ersten OP solche "Knubbel". Durch Osteopathie habe diese fasr weg bekommen. Einfach mal zum Hausarzt gehen.
Vielicht hilft auch etwas anderes, z.b leichte Massagen damit das Gewebe besser durchblutet wird.

Du kannst jeder zeit in diesem Tread schreiben und Fragen stellen.

meine Kinder sind noch im Kindergarten. Wir fahren aber am 11.06 in Urlaub.

Alles Gute

Volker

[Mannei]

Hallo Volker,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Ich wünsche Dir und Deiner Family schon einmal einen super schönen Urlaub.
Liebe Grüße
Michaela

[Volker P]

Hallo Michaela,

vielen Dank, den werden wir hoffentlich haben.

Gruß

Volker

[Volker P]

Hallo,

ich hatte heute MRT. Es ist nichts zu sehen. Alles prima. Das neue Gerät war leider noch nicht fertig. habe aber einen Termin im September.

Am Montag fahren wir an den Bodensee. Einfach mal abschalten. Ich habe schon wieder viel zu viel Stess werde nach dem urlaub etwas kürzer treten. Ich bin der Meinung das durch Stress viele Krankheiten ausgelöst werden. Aber der positive Stress überwiegt das war vor der Diagnose anders.

Alles Gute

Volker

[Zitronenblüte]

Hallo Volker,

ich habe alle Seiten gelesen und sie signalisieren mir Mut und bündeln neue Kraft in mir. Es ist unglaublich bewundendernswert, wie stark du bist und dein Los meisterst.

Mein Mann erhielt seine Diagnose vor genau 10 Tagen. Montag wird sich herausstellen, ob die grosse OP (Whipple) gemacht werden kann. Auch wir wollen SIEGEN! Mein Mann ist 54 und will leben. Und ich brauche ihn sehr. Vielleicht ist der Siegeswillen die grösse Macht gegen diesen Krebs.

Ich wünsche dir von Herzen Durchhaltevermögen und alles, alles Gute.

LG
Zitronenblüte