Mut-Macher-Thema

[Birgit S.]

Hallo zusammen,

genau heute vor 5 Jahren habe ich meine Diagnose bekommen - NET im Dünndarm mit ca. 15 befallen Lymphknoten (von 20) und div. Lebermetastasen. 5 Jahres-Überlebenschance < 40%. Mittlerweile bin ich 3x an der Leber operiert worden, ca. 30 Metas entfernt, habe seit 3 Jahren wieder Lebermetas sowie Knochenmetas. Aber: Mir geht es recht gut , auch wenn mein Arzt es sich medizinisch nicht erklären kann. Meine letzte Untersuchung Ende Januar: Nichts neues, nur alte Bekannte. Ich denke, dass jede/r so individuell ist, das Statistiken rein gar nichts besagen können - jede/r muss seinen eigenen Weg finden und gehen.
Ich bin dankbar für jeden Tag, den ich lebe - und wenn mal ein Tag nicht so gut ist - ich gebe nicht auf. Möchte noch einiges von meiner Rente haben

Ich wünsche euch alles Liebe und vor allem viel Kraft für euren Weg.

LG
Birgit

[hope38]

Guten MOrgen!
Dann darf ich mich wohl auch einreihen

Meine Diagnose Rektum-Ca ist im Mai 2006 gewesen, also bald vor 4 Jahren! Zunächst erfolgte vom 22.Mai an 6 Wochen lang Bestrahlung und Chemo (FOLFOX4), dann kam im August, auch am 22., die große OP mit Anlage eines vorläufigen Ileostomas, von November 06 bis Februar 07 nochmal Chemo FOLFOX4. Mein Staging war nach der OP T2N2(4/18)G2M0R0.

Die Rückverlegung erfolgt im Januar 2009, klar, am 22.)))

Alle Nachsorgen waren oB)))))))))))))))))))
Ich halte sie akribisch ein, wenn auch immer mit Angst im Nacken, aber sicher ist sicher.

Liebe Grüße,
hope

[teddy.65]

Hallo zusammen,

dann will ich mich auch mal kurz zu Wort melden

In 15.02.2010 jährt sich mein OP-Tag zum 5ten Mal!!! *freu* Seit der OP habe ich alle Untersuchungen wahrgenommen und immer individuell mit meiner zuständigen Ärztin der Onkologie auf mich abgestimmt. Es wurde in der Vergangenheit nichts gefunden und alles sah immer super aus. Nach der Diagnose im November 2004 = T3 NxM0R0 nicht unbedingt selbstvertständlich.

Am 25.02. habe ich wieder meinen Rundumcheck, immer wieder mit Angst verbunden , doch wat mut, dat mut.

Ob ich es geschafft habe, weiß ich nicht. Ich weiß aber, dass meine Chancen diesen ganzen Mist hinter mir zu lassen immer größer werden.

[RPW1974]

Ein herzliches Hallo an euch alle!

Ich wollte euch schon so lange von unserem OP-Erlebnis berichten, aber der Alltag hatte mich fest in seinen Klauen - aber nun. Und zur Feier habe ich gleich ein neues Thema aufgemacht. Ich hoffe es folgen noch viele weitere Berichte. Den gerade die positiven Dinge sollten in Vordergrund gestellt werden und denjenigen Mut machen die noch diesen Weg vor sich haben.

Nochmals kurz zu uns: bei meinem Mann wurde im Nov. 09 ein Rektum CA T3 festgestellt. Er wurde dann bestrahlt und man machte eine begleitende Chemotherapie. Auch kam er in den zweifelhaften Genuss von 7 x Hyperthermie (die aber sehr wirksam war). Diese Therapie hatte super angeschlagen, den das CT das 3 Wochen nach Ende der Therapie gemacht wurde, zeigte keinen Tumor mehr. Gefahr erkannt - Gefahr bebannt.

Dann natürlich unvorstellbare Angst vor OP und Stoma. Ich habe Stunden am PC verbracht und mir Informationen eingeholt und war viel in diesem Forum unterwegs. Was auch sehr hilfreich war. An dieser Stelle nochmals ein herzliches Dankeschön!!! Nachdem wir uns dann 1 Woche vor OP noch dazu entschlossen hatten uns in Heidelberg operieren zu lassen, kamen wir am 15.03.10 dort zur Aufnahme und weiteren Untersuchungen an.

Unser erste Eindruck war katastrophal. Mir war klar - wir fahren heute wieder zusammen nach Hause. Hier würde ich niemals meinen Mann lassen. Gut - wir waren von Reutlingen und Tübingen was die Räumlichkeiten der Krankenhäuser angeht verwöhnt worden - aber das hier.... ging gar nicht. Das Haus ist alt, die Räumlichkeiten und deren Aufteilung ebenso. Teilweise haben die Zimmer nicht mal WC - sind dann im Flur. Kommt ganz prima wenn man frisch operiert worden ist. Wir sind an diesem Tag auch genau zum Zimmerwechsel reingeplatzt, deswegen sah es da so fürchterlich aus. Auf die Privat-Station konnten wir nicht, da da das Oberhaupt von Ägypten lag. Dann lag in unserem Zimmer noch ein sehr bedauernswerter kranker Mann. Der uns auch nicht viel Mut machte. Kurzum der erste Tag war die reine Katastrophe. In dieser Nacht bin ich nochmals die 180 km zurück nach Hause gefahren. Habe natürlich den ganzen Weg geheult.

Am Tag der OP bin ich nach wenigen Minuten Schlaf um 4 h los gefahren, da ich meinen Mann unbedingt vor der OP noch sehen wollte. War also um 6 h in der Klinik. Die letzten Minuten waren natürlich hart. Als sich dann unsere Hände trennten, als sie ihn weg geschoben haben, war ich schon total am Boden. Die OP sollte 3 Stunden - mit Vorbereitung 4,5 Stunden dauern. Also rechne, rechne... bis halb 12 h musste ich also durchhalten. Gott sei Dank war meine Freundin dabei - ohne sie wäre der Tag nicht machbar gewesen. Wie lange jede Minute war kann ich euch gar nicht beschreiben. Endlich war es halb 12h. Sofort zur Schwester. Nein - er ist in der Aufwachstation noch nicht angekommen und auch noch gar nicht angemeldet. Schluchz. Sollte in einer 3/4 Stunde nochmals nachfragen. Wart Wart.... wieder nachgefragt. Nein -immer noch nicht. Sollte um 1 h - halb 2 h nochmals kommen. Was so lange? Mit jeder Minute wurden meine Gedanken verrückter. Es musste etwas schlimmes passiert sein - wieso dauert das so lange??? Ich war dem Nervenzusammenbruch nahe... Dann endlich die Nachricht: er ist im Aufwachraum - es geht ihm gut - die OP war schwierig aber sie ist gut verlaufen.... Ich war schon so am heulen - ich konnte gar nicht aufhören. Wir sollten in 6 Stunden wieder kommen, solange würde er brauchen bis er wach wurde. Ich wurde dann von meiner Freundin ins Hotel geschleppt, eigentlich wollten wir dann dort solange bleiben. Aber nach kurzer Zeit hielt ich es nicht mehr aus - musste wieder ins Krankenhaus und habe dort gewartet.

Endlich - um kurz vor 7 h wurde er auf die Station gebracht. Ich konnte es kaum fassen. Er war natürlich noch total benebelt, hatte mich aber sofort erkannt. So viele Liebesschwüre habe ich in den letzten Jahren zusammen nicht bekommen, wie dort in den 2 Stunden der Aufwachphase... herrlich! Ich blieb noch bis 10 h. Danach feierte ich mit meiner Freundin im Hotelzimmer auf dem Bett hüpfend und mit der Pulle Sekt. Ich hatte mich schon lange nicht mehr so gut gefühlt.

Die Tage nach der OP waren weiterhin hart, aber wir wussten wir sind auf dem richtigen Weg. Der Chefarzt sagte uns, dass die OP sehr schwierig war, da sie so "ultratief" operiern mussten, aber er hätte es gut hinbekommen und der Schließmuskel konnte erhalten werden. Hallelulja. Natürlich mussten wir auch mit Rückschritten kämpfen (kein Appetit - 6 kg abgenommen (bei 60 kg Gewicht!), Stoma förderte am Anfang nicht, dauernd schlecht - Spucken - dann Magensonde usw usw.), aber wir waren dankbar um jeden Schlauch der entfernt wurde. Nach 10 Tagen wurden wir dann entlassen.

Wir sind nun morgen 3 Wochen wieder zuhause. Und es klappt alles ganz gut. Die Narbe am Bauch (ca. 16 cm lang) heilt gut. Er kommt gut mit dem Stoma zurecht (bei weitem nicht so schlimm wie man es sich vorstellt - wirklich!) Der Stomaberater sagte, dass das Stoma auch super angelegt sei. Er ist natürlich noch sehr schlapp - schläft viel. Wir versuchen - fast ohne Erfolg - ihm ein paar Pfunde anzufuttern. Der Po zwickt allerdings noch ganz schön.

Aber wir sind zufrieden. Jammern gilt nicht. Wir sind so froh, dass alles so gut verlaufen ist. Und dies möchte ich gerne an alle weiter geben. Ich dachte am Anfang auch, dass packen wir nicht. Wieso kann uns so etwas schlimmes passieren? Unvorstellbar. Aber- wir werden nicht gefragt. Und deswegen müssen wir es einfach anpacken. Und mit ein bißchen Glück, eine große Portion Wille und ein paar gute Menschen an der Seite - schafft man fast alles. Nur nicht verzweifeln. Das wird schon.

So - nun hör ich aber auf.... ich hoffe, ich konnte ein bißchen Mut machen.

Liebe Grüße Claudia

[RPW1974]

Hallo Ihr Lieben,

dachte ich muss mich mal wieder melden und dieses (wichtige) Thema mal wieder nach vorne zu holen. Ich weiß, denen den es besser geht, sind nicht mehr so viel im Forum unterwegs geschweige denn sie posten hier etwas. Aber gerade das ist doch so wichtig, für alle die die hier neu sind und mit allem noch so überfordert sind, und noch alles vor sich haben.

Wollte nur von unserer bisher so gut verlaufenen Chemo-Therapie erzählen. 8 Wochen nach der OP haben wir mit dem 1. von 4. Chemo-Blöcken begonnen. Jeweils 1 Woche und dann 3 Wochen Pause. Letzte Woche war der 3. Block fertig. Meinem Mann geht es bestens. Manchmal ein glitzekleiner Anflug von Übelkeit - aber nur sehr untergründig. Blutwerte machen auch noch mit. Jetzt nur noch Anfang August den letzten Block durchziehen, dann haben wir ende August Termin für Untersuchung und Besprechung der Rückverlegung.

Für das was alles vor uns lag, und für all das schlimme was uns passiert ist, haben wir alles sehr gut überstanden. Es ist hart - aber wenn man zusammen hält geht auch das vorüber. Ich wünsche allen, die gerade mittendrin stecken nur das Beste und ganz viel Kraft.

NIE DEN MUT VERLIEREN!

[teddy.65]

schubs mal nach oben.....


Gestern habe ich meine Darmkrebs-Nachsorge beendet.

Auf den Tag genau 6 Jahre zuvor hatte ich die Darmkrebs-Diagnose bekommen.

An alle neuen hier im Forum: dieses Posting soll euch ein wenig Mut machen!!

[Moona]

Liebe Sabine,

danke für Dein Posting Ich freue mich sehr mit Dir - mir macht das seeehr viel Mut und gibt mir Hoffnung. Ich habe noch ein wenig vor mir und freue mich auf den Tag, an dem ich ebenso wie Du ein wenig mit der Sache abschließen kann.

Danke auch für Deine Tipps, ich denke, Du hast hier sehr vielen geholfen.

Alles Liebe und lass wieder von Dir hören,

Moona

[chaosbarthi]

Hmmmh... habe dieses Jahr mit meinen Vorsorgen geschlampt und die Kolo immer noch nicht gemacht. Es war einfach alles ein bißchen viel... Umzug... Todesfall... und viel Unschönes mehr. Nichtsdestotrotz lebe ich immer noch (OP 2005 - T4, G3, alles andere 0 - viele Komplikationen und wenig Überlebenschancen, HNPCC)....

... und es geht mir sooo guuuut...

Liebe Grüße
chaosbarthi

[Engel24]

Hallo Ihr Lieben,

es ist so schön zu lesen, das es Menschen unter uns gibt, die nach 5 Jahren Krebsfrei sind.Und das obwohl sie in STadium T4, N1, M1 sind.
SOlche Geschichten machen mir Mut.

Gibt es noch jemanden hier, der nun als geheilt gilt?? Schön wäre es zu wissen, in welchen Stadium ihr bei der Erstdiagnose wart.

Liebe Grüsse

[monschie]

Hallo
Bin noch nicht 5 jahresgeheilt aber es geht mir eigentlich recht gut.
Diagnose war im Dez.2009 ein 10cm Adenokarzinom 8cm vom Ausgang entfernt.
Ein T3 Rest 0 . Nach Chemo , und Bestrahlung in der Lungenklinik
hatte ich Mitte April 2010 in einem Kompetenz und Referenzzentrum für
Koloproktologie http://www.google.de/#hl=de&nfpr=1&s...iw=979&bih=632
meine OP.
Es gibt 15 derartige Kliniken in D. Danach noch mal eine 5FU Chemo.
Bei der OP war Adeno schon komplett Mausetot.
Im Okt.2010 hatte ich meine erste komplette Nachsorge HU. Im Oktober 2011 dann die nächste.
Von 2010 hab ich die Nase voll. Mein künstlichen Ausgang , der wurde wieder
zurückerlegt. 30cm Darm sind weg, für immer, aber in 2010 hab ich mit viel schlimmeren gerechnet.
Dieses Forum hat mir in dieser Zeit viele Kraft gegeben und dafür möchte ich mich bei allen bedanken.

Meine Erfahrung aus dem Ganzen .

OP nur in einem Darmzentrum, wenn möglch in einem
Kompetenz und Referenzzentrum für Koloproktologie

Die haben ein paar % Punkte mehr drauf, und die können
entscheidend sein. Nehmen auch Kassenpatienten.

Alles liebe und Gute monschie