Darmkrebs mit 38. (Chemo Folfox-4)

[jaegger]

Hallo liebes Forum,
ich bin eine neues Mitglied. Ich habe mir einige Threads durchgelesen
und mich daraufhin entschlossen auch meine Geschichte zu erzählen.

Am 19.05.2009 wurde mir der Befund einer Gewebeprobe nach einer Koloskopie
mitgeteilt. Zirkulär stenosierndes, wenig differenziertes Adenocarcinom des Sigma. G3, pT 3, pN1 (1/29), L1, V0, lokal R0 --> Schock.

Dann ging es Schlag auf Schlag.

26.05.2009 Darm OP. Ist gut verlaufen. Von 29 entfernten Lymphknoten ist einer befallen. Leider wurde während der OP an der Leber eine Läsion festgestellt.
02.06.2009 Sonogaphie der Leber. Keine klarer befund.
03.06.2009 CT gesteuerte Punktion der Leber.
05.06.2009 Entlassung aus dem KH. Mit gehts gut. Warten auf den Befund.
10.06.2009 Der Befund der Leber ist da. Leider eine Metastase auf der rechten Seite der Leber. --> Schei... Das kann doch nicht war sein.
19.06.2009 Leber OP. Oh Gott, die haben mit die halbe Leber entfernt und gleich noch die Gallenblase mit. 3 Tumorfreie Lymphknoten. Beim Schneiden wurde eine unklare Stelle auf der Rest-Leber entdeckt. Ich werd noch verrückt. Schon wieder auf einen Befund warten. Bei der OP wurde auch gleich ein Port eingebaut.
23.06.2009 Befund der Leber negativ. Gott sei Dank.
02.07.2009 Entlassung aus dem KH.
Aufgrund des 1 befallenen Lymphknoten wird mir eine Chemotherapie empfohlen. Immer noch R0. Die Tumormarker sind im normalen Bereich.
15.07.2009 1. Chemo Zyklus mit Folfox-4
Ich habe die Chemo sehr gut vertragen. Keine Nebenwirkungen bis auf gelegentliche Verstopfung. Ich kämpfe seit den OP's mit dem Gewicht.
Trotz regelmäßiger Ernährung und Bewegung verliere ich ständig an Gewicht.
29.07.2009 2. Chemo Zyklus. Hoffentlich gehts mir danach genauso gut.

Wer hat Erfahrungen mit Folfox-4? Dass was ich bisher im Forum gelesen habe stimmt mich ganz positiv.

Ich habe dem Krebs den Kampf erklärt. Meine Chancen stehen im Moment auch ganz gut. Ich wünsche euch allen viel Kraft.
jaegger

[biene67]

Hallo jaegger (weibl./männl.?)!

Obwohl es kein schöner Grund ist, hier anwesend zu sein, HERZLICH WILLKOMMEN!

Bei meiner Mutter (65J.) wurde auch genau vor einem Jahr Darmkrebs G2/pT2/pN1 (2/17)/L1/V1/lokal R0 festgestellt.
Für uns brach eine Welt zusammen.
Sie wurde auch sofort operiert und bekam dann auf Anraten der Ärzte 12 Zyklen im 2wöchigen Rythmus FOLFOX4.

Im großen und ganzen hat sie sie sehr gut vertragen bis auf einige Nebenwirkungen.

Ihr war nie übel und sie hatte keine Verdauungsprobleme.
Während der Chemo an den drei Tagen, bekam sie meistens einen Ausschlag im Gesicht, der danach sofort verging.
Ansonsten hatte sie die Nervenschäden und die Kälteempfindlichkeit an Füßen und Händen.
Etwas Schluckbeschwerden die sie aber mit Salbeitee und Bonbons gut in den Griff bekam.

Mehr wars eigentich nicht, zum Glück kein starker Haarverlust (etwas). Das ist aber anscheinend üblich bei FOLFOX, zum Glück!

Jetzt nach einem Jahr geht es ihr sehr gut, sie hat zwar hin und wieder etwas taube Hände, kann aber damit gut leben.
Haare sind auch wieder dichter geworden und im Allgemeinen kann sie nicht klagen.

Die letzte Vorsorge war in Ordnung und nun hoffen wir natürlich noch auf ein paar schöne zufriedene Jahre.

Ich wünsche dir auf diesen Wege alles Gute.
Gruß Sabine

P.S.: Aus welcher Ecke von Bayern kommst du?

[Ded]

Hallo Jaegger,
meine Frau bekommt auch FOLFOX jedoch das FOLFOX6-Protokoll.
Es sind die gleichen Medikamente, jedoch in einer etwas anderen Konstellation.
Zusätzlich bekommt sie über 48 Std ein 5-FU Infusion über eine Pumpe zuhause.
Sie hat letzte Woche die erste Anwendung bekommen.
Im Moment hat sie als Nebenwirkung eigentlich nur eine Schlappheit (liegt öfters mal auf der Couch).
Ich nehme aber an das die anderen Nebenwirkungen (z.B. Taubheitsgefühl) noch kommen werden.
Insgesamt geht es ihr (noch) gut.

Gruß

Detlef

[jaegger]

Hallo Sabine und Detlef,

danke für die Infos. Das mit den Nervenschäden (Taubheitsgefühl an Fingern und Füßen)
und Kälteempfinden habe ich schon öfter gehört. Na ja, damit könnte ich gut leben.

Bin übrigens männlich und wohne in der Nähe von Ingolstadt (Buxheim)

[biene67]

Hallo jaegger!

Dann sind wir ja fast Nachbarn!

Warst oder bist du im Klinikum Ing. operiert worden und wo machst du deine Chemo?

Bei Dr. Maywald/Gebauer oder auch im Klinikum?

Wurde bei dir eine Bestrahlung vor der OP vorgenommen?

Gruß Sabine

[jaegger]

Hallo Sabine,

beide OP's waren im Klinikum Ingolstadt. Fühlte mich dort sehr gut aufgehoben.
Die Chemo ist ebenfalls im Klinikum. (Immer 3 Tage stationär alle 2 Wochen)

Ich hatte kurz überlegt die Chemo in einem Darmzentrum in München zu machen.
War mir dann alles zu aufwendig. In diesem kurzen Zeitraum von
Diagnose - OP - Chemo war mir dass einfach zuviel, mich da auch noch kümmern zu müssen.

Hat deine Mutter irgendwelche alternativen Therapien gemacht. z.B. Misteltherapie?

Interressieren würde mich auch ob deine Mutter eine Zweitmeinung eingeholt hat.

PS: Vor der OP hatte ich keine Bestrahlung.

[biene67]

Hallo Andreas!

Also meine Mutter ist eher der Typ, der den Allgemeinmedizinern vertraut.
Ich bin da eher skeptisch und mittlerweilen durch meine Sachen mit den Medizinern auf Kriegsfuß.
Sie vertraute denen im Klinikum voll und ganz und war der Meinung, obwohl ich sie zu meinen Heilpraktikern ziehen wollte, das die alles richtig machen und das alternative Sachen nichts bringen.
Also von Haus auf war klar, nur die Chemokeule.
Eine Zweitmeinung haben wir dadurch auch nicht eingeholt.
Sie hätte es eh nicht wollen.

Wobei ich der Meinung bin, die Misteltherapie in Verbindung zur Chemo würde sie von den Nebenwirkungen abschwächen und verträglicher machen.

Im Klinikum auf der Station 63/64 sind sie aber alle ziemlich nett.
Auch dort ist eine Schwester, die selbst das gleiche durchmachte und daher sehr verständnisvoll ist.
Die Ärzte sind im großen und ganzen auch sehr nett.

Eine ambulante Chemo beim Onkologen im Hollis-Center wies meine Mutter gleich ab.
Sie war der Meinung im Krankenhaus besser aufgehoben zu sein, vor allem wenn es Komplikationen gibt.

Hoffe dir geht es nach der 2ten Chemo auch gut, von dem ich ausgehe.
FOLFOX4 ist wie schon öfters beschrieben eigentlich ganz gut zu ertragen, auch wenn es trotzdem kein Spaß ist.

Was mich persönlich sehr verängstigt, ist die Tatsache das ich und meine Tochter jetzt ja auch zur Risikogruppe angehören.
Habe eher mit Melanomen zu kämpfen und keine Lust auch noch da dazu zu gehören.
Meine Hausärztin drängt schon seit einem Jahr zur Darmspiegelung.
Die Tatsache bei meiner Mutter hat mich sehr beängstigt, aber ich schaff es nicht.

Liebe Grüße und Kopf hoch
Sabine

[jaegger]

Hallo Sabine,

ich denke eine Kombination aus Schulmedizin und alternativen Heilmethoden
ist der vernünftigste Ansatz. Noch viel wichtiger ist aber die persönliche Einstellung
zu dem ganzen Mist. Weder das eine noch das andere bringen was
wenn du nicht dran glaubst. (Darüber hab ich auch schon in mehreren Büchern gelesen).

Meine Frau kennt Privat eine angehende Heilpratikerin. Deren Bekannte macht das
mit der Mistertherapie. Ich werd mich mal schlau machen. Ich schmeiss mir
eh schon täglich verschiedene Tropfen und Kügelchen ein.

Ich war auf der Station 63. Die Schwestern sind klasse. Auch auf den
Intensivstationen habe ich nur gute Erfahrungen gemacht.

Die Möglichkeit einer ambulanten Chemo wurde mir gar nicht angeboten.

Nun zum Thema Risikogruppe. Schon auf meinem ersten Befund stand der Hinweis:
"In Anbetracht des Alters des Patienten sollte unbedingt an die
Möglichkeit einer genetischen Disposition gedacht werden."
Von der Seite meiner Mutter gibt es keine Vorgeschichten. Mein Vater
ist tödlich verunglückt als ich 3 Jahre alt war. Zu diesem Zweig der
Familie besteht kein Kontakt. Ich hab noch einen leiblichen Bruder den
ich 10 Jahre nicht gesehen habe. Aufgrund meiner Krankeit haben wir wieder
losen Kontakt. Er hat zufälligerweise vor ein paar Wochen einen Darmspiegelung gemacht.
Alles i.O. Eine Ärztin im Klinikum hat mit gesagt, dass meine Tochter spätestens mit 20 ihre
erste Koloskopie machen sollte. Ich kann dir nur raten, dich so schnell
wie möglich untersuchen zu lassen. Die Darmspiegelung ist gar nicht schlimm
und kann auch unter Narkose gemacht werden. Bei dem ganzen Thema gibt
es nichts wichtigeres, wie die Früherkennung. Da es so viele Auslöser für
den Krebs gibt solltest du die genetische Geschichte nicht überbewerten.

Alles Gute und

[Ded]

Hallo Jaegger, hallo Sabine,

meine Frau bekommt die Chemo ambulant, was ich für die bessere Lösung halte, da sie in ihrer gewohnten Umgebung erholen kann. Die Ärzte hatten hier auch keine stationäre Lösung vorgeschlagen. Sie ist nur an einem Tag im Klinikum (ca. 5 Stunden) und fährt dann mit dem Taxi nach Hause.
Sämtliche Ärzte und Prof die wir befragten halten von der Misteltherapie relativ wenig. Werden sie evtl. im Anschluß an die Chemo durchführen, da ich denke das sie im Moment genug Medikamente bekommt.

Gruß

Detlef

[biene67]

Hallo jaegger!

Das mit der persönlichen Einstellung hab ich ganz vergessen.
Stimmt!!!
Meine Mutter war nur positiv und sagte, das sie das alles überstehen wird, egal was kommt.
Hatte auch schon Pläne was sie macht, wenn alles vorbei ist und siehe da, letzte Woche hat sie dann ihren lang ersehnten Wunsch, nach Berlin zu fahren, wahrgenommen.

Meiner Mutter wurde damals auch die ambulante Chemo nicht angeboten, ich hatte die Idee.
Von alternativen Heilmethoden halten die ganzen Mediziner, meiner Meinung nach, nicht viel.
Würde es dir aber trotzdem raten, da ihr ja jemanden kennt, der sie macht.

Das die Darmspiegelung nicht weh tut und so weiß ich, ich habe nur Angst vor dem Ergebnis. Wiederum um so früher, umso besser.
Hört sich bescheuert an, aber ist halt so.

Wie alt ist deine Tochter?

Gruß Sabine

[meliur]

Hallo Andreas!

Willkommen im Forum, wenn auch der Anlass unerfreulich ist...
Ich schalte mich nur kurz ein, um eine Bemerkung zum Thema genetische Prädisposition zu machen. Damit ist wahrscheinlich nicht nur gemeint, dass man generell die Vererbbarkeit bedenken und deshalb auch für nahe Verwandte eine Untersuchung veranlassen sollte, sondern auch der HNPCC-Check, d.h. eine humangenetische Untersuchung (H= hereditär, also erblich; NP= non polypös; CC = kolorektales Karzinom). Der Verdacht, dass Mikrosatelliten-Instabilität und damit HNPCC vorliegt, liegt nahe, wenn ein Patient in unserem zarten Alter an DK erkrankt (ich war bei der Diagnose 35, und U-40er gibts hier im Forum einige). In diesem Fall sind eben die Chancen, das weiterzuvererben bei 50%. Ich hätte, wäre dies bei mir festgestellt worden, möglicherweise eine andere Chemo bekommen (bekam aber dann 5-FU, übrigens auch ambulant über Pumpe/Port).
Nur so zur Info!

Ansonsten Dir alles Gute, Andreas,
meliur

[jaegger]

Hallo meliur,

danke für die Info zum HNPCC-Test. Werde mal die Onkologen
bzw. meinen Hausarzt drauf ansprechen.

Für Sabine: Meine Tochter ist 8 Jahre alt.

[rosarotmeliert]

Hallo Andreas,

ich habe eine ähnliche Diagnose, bin aber schon etwas weiter....
Ich heiße Katja und bin 42! Darmkrebs mit Lymphknotenbefall und immer wieder der Verdacht auf Lebermetastasen, da sehr hohe Leberwerte...
Habe gerade die 11. Chemo (auch Folfox) hinter mir und muss noch eine. Dann folgen wieder Untersuchungen und wenn alles Ok ist, gehts im September noch einmal ins Krankenhaus (habe einen künstlichen Darmausgang erhalten und dieser soll nun wieder weg). Die ersten drei Chemos hatte ich starke Probleme und musste stationär ins Krankenhaus (habe bis zu 50 X am Tag erbrochen). danach wurde ich mit diversen Übelkeitsmittel und Cortison versorgt. Außerdem habe ich mich an die Biologische Krebsabwehr gewandt und die haben mir spezielle Nahrungsergänzungsmittel wie Vitamine, Enzyme usw. empfohlen. Wenn du Näheres wissen willst, sag bescheid. Ab Chemo 4 gings mir ganz gut und ich mache diese jetzt ambulant. Falls du Tips brauchst, z.B. Mund spülen zur Vorbeugung gegen Schleimhautveränderungen (man muss ja nicht erst warten bis alles kaputt ist) oder Nahrungsmäßig oder auch sonst. Frag einfach, wenn du was wissen willst.
Einen gang gang lieben Gruß,
Katja

[jaegger]

Hallo Katja,

leider ein trauriger Anlass um sich kennen zu lernen. Wenn ich es richtig verstanden habe,
wurden auf deiner Leber konkret keine Metas festgestellt?
Es gibst nix schlimmeres wie diese verdammte Ungewissheit. Hoffentlich zeigt
die Chemo (Folfox-6 oder Folfox-4?) Wirkung. Wann hast du die letzte?

Es freut mich für dich, dass du den künstlichen Ausgang bald los wirst. Bei mir musste keiner gelegt werden.
War weit genug vom Enddarm entfernt.

Das mit der Mundspülung würde mich auf alle Fälle interessieren. Bei mir reichen im Moment noch Salbeibonbons zum lutschen.

Ich wüschen dir alles, alles Gute.

[PantaRei]

Hallo Jaegger,

auch von mir ein Willkommen.

Meine Darmkrebsgeschichte startete vor etwa einem Jahr. Und ich bin auch unter 40 (37 bei Diagnose). Eine Metastase ist mir (bis jetzt) erspart geblieben.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du die Chemo gut durchstehst. Wie schon geschrieben wurde - FOLFOX-4 ist nicht schön, aber erträglich. Ich hatte sie ambulant, was ich auch insgesamt gut fand. Mit den richtigen Kortison-Hämmern war es auch durchaus erträglich.

Es gibt eine "Düsseldorfer Mundspülung" und ich hatte auch eine verschrieben bekommen - für den Notfall - aber nur 1* benutzt. Da sollten die Onkologen was parat haben. Schließlich sind kaputte Mundschleimhäute eine ganz häufige Nebenwirkung.

Ich wünsche Dir viel Kraft für den Kampf!

Grüße

PantaRei