Hilfe für meine Oma in Berlin gesucht! - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Rosenbäumchen · #1 29.08.2012, 22:52

Guten Abend liebe Betroffene und Mitleser,

ich wende mich an euch, um Hilfe für meine 82 jährige Oma zu finden.

Bei meiner Oma würde vor einigen Monaten eine Raumforderung im kleinen Becken (Fossa Iliaca) festgestellt.

Am 06.07. fand eine CT-gestützte Punktion statt.

Diagnose:
1. und 2. Manifestationen eines B-Zell-Lymphoms (Punktate aus Lymphknotenvergrößerungen der rechten Fossa iliaca sowie aus der rechten Leiste nach Angabe).

Kommentar:
Die immunhistologisch erhobenen Befunde sprechen insgesamt für die Manifestation eines follikulären Lymphoms.
Allerdings erlaubt das Material keine genaue Gradierung.
Es ist anzumerken, dass stellenweise die blastären Zellen deutlich vermehrt sind, so dass ein Übergang in ein diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom nicht ausgeschlossen werden kann.
Von Seiten der behandelnden Ärzte sollte daher die Entfernung eines operativ gut zugänglichen Lymphknotens zum Zwecke der genauen Diagnostik und Gradierung zu erwägen.

Habe mich schon ein wenig belesen, jedoch weiß ich nicht, was auf meine Oma zukommen wird.
Sie will sich auf keinen Fall operieren lassen und eine Chemotherapie will sie auch nicht.
Sie sagt, es gehe ihr gut und deshalb möchte sie keine unnötigen Strapazen.

Sie hat sehr schlechte Erfahrungen in dem Krankenhaus gemacht, in dem sie punktiert wurde, auch wurde gestern der Termin zur Besprechung vom Chefarzt für heute ganz plötzlich abgesagt.
Man sagte ihr, dass ihr Hausarzt, das mit ihr heute zuhause besprechen würde..., tja..., nur kam er nicht.

Auch haben die Ergebnisse viel zu lange auf sich warten lassen.
Am 06.07. war die Punktion und gestern erst kam der Befund, für meinen Geschmack etwas spät..., es handelt sich ja schließlich nicht um einen Schnupfen.

Jetzt habe ich ihr vorgeschlagen, ein anderen Arzt zu konsultieren, da war sie dann auch einverstanden.

Könnt ihr mir vielleicht einen Tipp geben, wo ich mich in Berlin hinwenden kann?

Es ist sehr wichtig, denn meine Oma liegt mir sehr am Herzen!

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen!

Liebe Grüße: Rosenbäumchen

Andorra97 · #2 30.08.2012, 09:09

Hallo Rosenbäumchen,
leider kann ich Dir zu Deiner Frage bezüglich Berlin nichts sagen, da ich aus einer ganz anderen Gegend von Deutschland komme.

Offensichtlich ist es nicht so einfach das Lymphom Deiner Oma zu klassifizieren, daher vermutlich auch die lange Zeit des Labors. Lymphome sind wohl schwer zu bestimmen, sie müssen deshalb grundsätzlich noch von einem zweiten Labor untersucht werden. Und selbst dann haben sie oft immer noch kein konkretes Ergebnis.

Trotzdem ist der Zeitraum der Untersuchung bei Deiner Oma jetzt schon sehr lang.

Lymphome werden je nach Bösartigkeit mit Chemo behandelt. Bei einem sehr aggressiven Lymphom wird Deine Oma um eine Chemo nicht herumkommen wenn sie noch ein wenig leben will. Ohne Behandlung führen sie in wenigen Wochen bis Monaten zum Tod.

Bei wenig aggressiven Lymphomen wird jedoch oft sogar zuerst einmal auf eine Behandlung verzichtet und nur "watch and wait" gemacht. Die Behandlung wird erst eingesetzt wenn es dem Patienten schlechter geht.

Ich drücke euch die Daumen und hoffe, dass Deine Oma noch ein langes Leben mit hoher Lebensqualität bleibt.

Micha1950 · #3 30.08.2012, 11:33

Hallo Rosenbäumchen

,
ich bin aus Berlin und werde im MVZ Vivantes Klinikum Spandau Neue Bergstraße behandelt. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Ich hoffe, Deine Oma war in einem anderen Krankenhaus, sonst wäre meine Empfehlung für Euch bestimmt nicht gut.
Alles Gute
Michael

Rosenbäumchen · #4 30.08.2012, 20:38

Guten Abend Andorra 97 und Micha1930!

Vielen lieben Dank für eure Informationen!
Habe mich wirklich sehr gefreut!

Ich habe nicht wirklich mit Antworten gerechnet, da diese heimtückische Krankheit einem ja viel abverlangt und ihr bestimmt viel mit euch selbst zu tun habt.

Danke nochmals dafür!

Liebe Grüße und gute Besserung für euch wünscht: Rosenbäumchen

claudia81 · #5 31.08.2012, 11:11

Hallo Rosenbäumchen,

falls Deine Oma ein follikuläres Lymphom hat, muss vielleicht gar keine Chemo gemacht werden, da man da erstmal überwiegend beobachtet. Wie geht es Deiner Oma denn? Ist sie noch fit? Vielleicht entscheidet man ja, je nachdem wie fit sie ist, erstmal nur einen Antikörper zu geben (kommt aber drauf an ob sie ein bestimmtes Antigen hat, damit der Antikörper wirken kann). Dieser hält die Krankheit ein wenig auf und sie gewinnt etwas Zeit. Falls es dann doch das diffuse großzellige Lymphom ist, dann wird man denke ich schon eine Chemotherapie anstreben. Ich habe diese Chemotherapie sehr gut vertragen. (ich bin aber auch 50 Jahre jünger) Ich bekam sie alle 2 Wochen, ich denke Deine Oma würde sie nur alle 3 Wochen bekommen, da hat sie dann wieder Zeit sich zu erholen. 2-3 Tage habe ich mich schwach gefühlt, da war mir schwindling und ich hatte Gliederschmerzen. Natürlich leidet auch die Kondition. Aber sonst ging es mir ganz gut, ich konnte zum Beispiel auch direkt nach der Chemo zu Freunden in den Garten um zu Grillen. Wichtig ist, dass sie irgendwo in Behandlung kommt, wo sie sich wohlfühlt und den Ärzten vertraut.

Alles Gute
Claudia

Rosenbäumchen · #6 31.08.2012, 20:59

Hallo Claudia81,

vielen Dank für deine Wortmeldung!

Meiner Oma geht es bis auf ein paar Zipperlein eigentlich okay.
Gott sei Dank!

Sie hat vor 3 Monaten einen neuen Leiter von der Niere zur Harnblase bekommen und im Rahmen dieser Voruntersuchungen hat man eine Raumforderung im kleinen Becken wie oben beschrieben gefunden.

Wir haben am Montag ein Gespräch in einem neuen Krankenhaus und wir erhoffen uns Hilfe für meine geliebte Oma.

Wenn es was neues zu berichten gibt, werde ich mich wieder melden und es würde mich sehr freuen, wenn ihr Zeit und Kraft habt, einer sorgenden Enkeltochter vielleicht zu antworten.

Viel Gesundheit wünscht euch: Rosenbäumchen

menalinda · #7 02.09.2012, 11:10

Hallo Rosenbäumchen,

wenn es deiner Oma ansonsten gut geht, macht das Lymphom scheinbar keine Symptome. Das ist erstmal ein gutes Zeichen. Ganz viele Lymphomdiagnosen werden per Zufallsdiagnostik festgestellt. Und gerade die niedrig-malignen, dh. die weniger aggressiven Lymphome, hätte man dann garnicht gemerkt.

Was die Lymphknotenentnahme angeht: Reicht eine normale Biopsie nicht aus??

Ich kann deine Oma verstehen, wenn sie keine OP oder dergleichen machen möchte. Sollte das worst-case Szenario eintreten und das follikuläre L. geht in ein aggresives L. über, gibt es verschiedene Chemos zur Auswahl, je nachdem, wie der Allgemeinzustand und der Wille deiner Oma aussieht. Es gibt potentiell kurative (mit Ziel Heilung) und palliative (mit Ziel Linderung) Therapieoptionen. Die ersteren sind wesentlich aggressiver, darunter ist das R-CHOP, welches in unterschiedlichen Intervallen gegeben wird (entweder alle 14 oder 21 Tage). Bei deiner Oma werden es wohl 21 Tage sein. Die R-CHOP-21 gilt auch im hohen Alter als sehr verträglich. Aber Nebenwirkungen bleiben nicht aus. Als palliative Chemo werden meistens Einzelsubstanzen gegeben, so dass sich die Nebenwirkungen minimieren und eine gute Lebensqualität gewährleistet ist. Bendamustin oder Ara-C eignen sich gut dafür.

Deiner Oma geht es doch zur Zeit gut! Das ist das Wichtigste überhaupt.

Liebe Grüße,
menalinda