CML-welche Therapie???

[Marina_Köln]

Hallo an alle da draußen!

Ich habe vor ca. 6 Wochen die Diagnose CML erhalten. Versuche jetzt so viele Infos wie möglich zu erhalten. Ich werde z.Z mit Glivec behandelt, vertrage es soweit auch gut, bin aber unsicher, wenn ich an meine Zukunft denke. Meine Ärzte haben mir sofort eine Studienteilnahme empfohlen, in der ich jetzt auch randomisiert wurde (Glivec 800mg). alles wunderbar, aber die Option der KMT wurde nie wirklich in Betracht gezogen. Zumindest nicht jetzt. Meine Schwester käme als Spenderin in Frage. Die Ärzte sagen nur, dass die KMT im "Notfall" gemacht wird. Mich verunsichert das aber total. Ich habe in einem Artikel gelesen, dass man so schnell wie möglich transplantieren sollte. wer sagt mir denn, ob die Heilungschancen genauso hoch noch in 10 Jahren sind (wenn Glivec dann nicht mehr wirken würde) oder vielleicht wird meine Schwester irgendwann selber einmal krank. Wäre super, wenn mir einer helfen könnte. Auf jeden Fall würde ich mir gerne eine Zweitmeinung einholen..am liebsten in Essen. Die haben einen guten Ruf bei CML. Wer mir hierzu Tips geben kann, dem wäre ich sehr dankbar.

Lieben Gruß & think positive

Marina

[Hindemitter]

Hallo Marina,

Deine Gedankengänge kann ich ganz gut nachvollziehen. Ich für mich habe allerdings massiven Respekt von einer SZT, weil nur etwa ein Drittel gesund wird, ein Drittel hat starke Probleme mit GvHD (Abstoßreaktion des Transplantats) und ein weiteres Drittel überlebt nicht dauerhaft.
Ich habe eine Diskussion bei den Leukämie-Betroffenen (LBOS) angestoßen, da steht viel drin, auch wie die Leute es empfinden.
Da Glivec doch recht erfolgreich ist und schon neue Präperate getestet werden, gehe ich für mich persönlich wahrscheinlich das Risiko einer SZT nicht ein. Für mich gilt: Lieber ein lebenswertes Leben mit der CML als die Aussicht auf Heilung, die ich aber nicht erlebe.
Das Dilemma muss jeder für sich selbst enscheiden; ich hoffe, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.

Liebe Grüße,
Hindemitter

[neu05]

hallo ihr,

man muss ja bei einer szt auch immer noch andere faktoren berücksichtigen bevor man zahlen nennt. dafür sind ja dann auch spezialisten da. alter gesundheitszustand, allgemeinzustand, stadium der krankheit, passender spender etc. da kann man dann andere zahlen herausbekommen. mir haben die ärzte andere zahlen genannt, in meinem fall deutlich bessere! neben all diesen informationen muss ich ja sowieso so reden weil ich mich zu einer szt entschieden habe, zu der mir aber auch alle ärzte geraten haben, und das nicht weil mein zustand so schlecht wäre!!

marina, sei gegrüßt von
robert

[Iris Grommes]

Hallo Marina,
bei meinem Vater( 60) wurden auch CML festgestellt, ich bin ziemlich ratlos und fix und alle! Kannst Du mir die Adressen in Essen nennen um eine zweite Meinung einzuholen?!?!?!?!?

Vielen Dank und alles Gute
Iris

[neu05]

hallo iris,

ich weiss nicht ob marina noch so oft auf diese seite kommt, aber ich weiss dass sie sich zur uni-klinik essen überweisen lässt, die adresse findest du bestimmt im internet oder einer hier aus dem forum kann sie dir sagen.
alles gute dir und deinem vater.
halt die ohren steif
robert

[Andreas19M]

Hallo zusammen.

Ich bin zwar ALL Patient, aber die KMT-Klinik hier in Essen is TOP. Wenn die ne realistische Chance zur Heilung sehen, macht der Prof. Beelen die Transplantation, ansonsten nicht. Die Heilungschancen sind "relativ" hoch, Papier is geduldig, aber wenn der Prof. sagt: es sieht gut aus, dann spricht er aus Erfahrung von ca. 200 SZT/KMT im Jahr! Europas größte oder 2.größte KMT.
Hier auf den Zimmern gibts Internet, weil sonst könnte ich euch jetzt nicht schreiben Ich bin heute bei Tag 11 nach Transplantation, Nebenwirkungen (von MTX, Cyclophosphamid, Bestrahlung etc) halten sich im Rahmen des Normalen. Ich hoffe im Laufe der nächsten Woche den "Kick" zu bekommen, also der Punkt dass das Transplantat angeht...

Also: Ich wünsche Marina alles erdenklich Gute, sie ist hier auf jeden Fall in guten Händen. Allen Anderen inklusive mir, wüsche ich natürlich das Gleiche und immer schön KOPF HOCH, die Nase muss über Wasser beiben !


MfG
Andreas