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  #31  
Alt 18.07.2006, 22:02
susaloh susaloh ist offline
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Registriert seit: 22.01.2006
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Gigi, liebe Bettina, liebe Gloria

Ich fühl mich auch ganz hilflos, wenn ich lese, was euch so passiert. Zum einen würde ich euch persönlich, als liebe Menschen natürlich gern trösten können, weil ich euch hier vom Forum her "kenne" und finde doch nicht die richtigen Worte, was kann man schon sagen, wenn man selber sowas noch nicht erlebt hat?!?!?.

Ich schäme mich auch beinah dafür, denn zum andern packt mich als Mitbetroffene natürlich auch diese lähmende Angst, wie werde ich diese Schicksalschläge verkraften, wenn es bei mir soweit kommt???

Ich wünsche euch ganz ganz doll, dass ihr die Kurve kriegt zu einer Lebenseinstellung, mit der ihr es schafft, die Fakten zu verarbeiten, trotzdem Hoffnung zu haben aber vor allem das Leben
zu genießen. Das ist es was ich MIR wünsche, wenn ich in die Situation komme. Es scheint irgendwie so falsch zu sein, so eine Vergeudung, dass man, weil man nun zu wissen meint, dass man sterben muss, von diesem Wissen erdrückt, den Moment, wo man doch eigentlich noch voll lebendig ist, nicht mehr genießen kann. Aber wie schafft man das???? Es scheint mir eine ganz große und schwere Aufgabe zu sein, vielleicht DIE Lebensaufgabe. Ich glaube, kämpfen ist natürlich wichtig aber nicht alles: man muss irgendwie so "reifen", dass man auch mit schlechten Ergebnissen (mittelfristig) den Lebensmut nicht verliert. Ich selber, mitten in der Erstbehandlung, leiste mir erstmal noch den Luxus mir einzubilden, dass ich "geheilt" sein werde, der Krebs bestimmt niemals wieder kommen wird und fertig ist die heile Welt.

So kann ich diese Reifungsarbeit, oder wie ich es nennen soll, erstmal noch auf die lange Bank schieben. Aber ich habe den Verdacht, drumrum kommen wir alle nicht, selbst wenn der Krebs nicht wiederkommt. Es kann nicht immer nur bergauf gehen. Es werden Dinge geschehen, unausweichliche (wie das z.B. die Eltern irgendwann erkranken und sterben), die uns irgendwann zwingen werden, an unserer Einstellung, an unserem (Selbst-)verständnis über Leben und Tod zu arbeiten. Wie weiß ich auch nicht. Manchmal bewundere ich meine Eltern. Die sind 75 und 73 und haben ein wunderschönes Leben in Portugal, mit ganz viel Natur, mit ihren Pflanzen, Hunden, Katzen, und vor allem miteinander. Ein Leben, das sie fröhlich und vor Energie und Optimismus sprühend geniessen. Wie machen die das, wo sie doch wissen müssen, dass es womöglich schon in ein zwei Jahren, schon sicherer in 5 Jahren, etc, alles anders sein kann, alles bergab gehen wird, vorbei sein wird? Wird es leichter, wenn man alt ist, weil man alt ist? Ich würde sie gern fragen diesen Sommer, wenn ich hin fahre.

Seht ihr, ich sach ja, ich kann auch nicht trösten. Ich hab mal ganz frei versucht zu schreiben, was ich tief innen mehr fühle als denke. Versteht ihr mich?!? Ich weiß nicht mal ob ich mich selber verstehe.

Ganz liebe Grüße
Eure Susanne
  #32  
Alt 19.07.2006, 14:20
Gigi Gigi ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo ihr Lieben,

habt ganz vielen Dank für eure aufbauenden Worte - ich wüßte gar nicht, was ich ohne die tun würde.
Liebe Bettina, von wegen "sich nicht hängen lassen" - hatte ich doch gestern geschrieben, aber irgendwie geht es mir seit gestern so schlecht, dass das Aufraffen zu den Arztgesprächen und hier am Compi schreiben meine einzigen Aktionen sind. Ansonsten liege ich im Halb-Dunkel auf der Couch und heule vor mich hin. Ich bin so furchtbar gelähmt und komme mir vor, als ob ich auf meinen Tod warte. Wie soll man denn nur nach so einer Diagnose weitermachen? Wo nimmt man die Hoffnung her, wenn bislang keine Chemo etwas geholfen hat, aber eine weitere Chemo wohl die einzige Option für mich ist!? Und diese Sch...Metas kommen doch immer wieder - da ist es doch nur eine Frage der Zeit. Wie geht es dir so? Kennst du diese Gefühle? Gibt es bei dir etwas neues?

Liebe Gloria, tut mir so leid, dich nun auch hier im Club zu begrüßen. Ich bin 41 also hättest du als Mutter schon sehr früh anfangen müssen und ganz gleich wie alt, jeder hängt doch an seinem Leben. Alles andere wäre doch unnormal! Wann bekommst du die PET-Ergebnisse? Ich umarme dich mal ganz lieb zurück

Liebe Susanne vielen Dank für deine so lieben Worte. Ich kann bloss nicht allzu viel dazu schreiben, da in meinem Kopf alles so drunter und drüber purzelt. Sicher ist es falsch, wie ein Kaninchen dazusitzen und auf das Unvermeidliche, das irgendwann demnächst eintreten kann, zu warten. Damit vertut man kostbare Zeit, nur ich habe noch keinen Weg gefunden, meinen Lebensmut wieder zu finden. Vielleicht brauche ich einfach eine gewisse "Trauerzeit".

Vielen Dank an euch alle und liebe Grüße, Gigi
  #33  
Alt 19.07.2006, 15:53
Benutzerbild von Margrit
Margrit Margrit ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Gigi,
ich habe zwar (noch) keine Fernmetastasen, aber nach diversen Rezidiven (bisher immer lokal) kann ich mich, glaube ich, ein bisschen in Deine Situation einfühlen. Ich hatte in den letzten anderthalb Jahren nacheinander drei Chemos, einmal Bestrahlung und mehrere OPs. Und immer ist wieder etwas gewachsen. Immer wenn ich dachte, jetzt ist aber mal Schluss, hatte ich wieder einen Befund. Ich mochte auch nicht mehr. Aber ich lebe viel zu gerne und ich habe meinen Mann und meine Kinder, die mich brauchen. Also kämpfe ich weiter.
Jetzt kann ich mal den Sommer genießen. Aber so tief drinnen nagt es. Anfang September habe ich neue Untersuchungen. Weiß ich, ob wieder etwas gefunden wird? Ich habe gelernt, die guten Tage, auch während der Therapien, zu genießen. Und an den schlechten Tagen, ja, da geht es mir wie Dir jetzt grade. Es ist so ungerecht. Manche Menschen treiben Schindluder mit ihrem Körper und haben nichts. Ok, auch nicht alle. Aber sehr viele.
Liebe Gigi, ich wünsche Dir so sehr, dass die Sonne auch für Dich wieder scheinen möge. Du wirst einen Weg finden, der Dich aus dem Loch herausführt. Wir können noch so viel Zuspruch bekommen, diesen Weg müssen wir ganz alleine gehen.
  #34  
Alt 20.07.2006, 02:37
TinaGT TinaGT ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Gigi,
auf den Tod warten? Klar kannst Du das - aber bitte, bitte noch gaaaanz lange. Weißt Du, nach außen mache ich immer den Kasper, aber innerlich weiß ich auch nicht wohin mit meiner Angst. Aber ich glaube ganz fest daran, das wir uns auch dieses mal wieder fangen. Im Moment fällt es mir unheimlich schwer, trotz allem nehmen wir den Weg wieder auf. Hörst Du?!?!
Liebe Gigi, ich weiß gar nicht ob ich das so schreiben soll, aber ich habe mir in den letzten Tagen natürlich auch ganz viele Gedanken gemacht und habe den Tod ein Stück näher an mich rangelassen. (Nach BK, Rezidiv, Knochenmetas und jetzt Lebermetastasen) Ich habe das immer so weit weg geschoben und plötzlich ist er wieder präsent. Aber gerade heute habe ich mit einer Frau gesprochen, die seit 6 Jahren mit Knochenmetas und seit 3 Jahren mit Lebermetas lebt. Das hat mir doch wieder Mut gegeben. Nur meine Einstellung hat sich halt geändert. Ich glaube nicht mehr an`s "Gesund werden", aber an`s Leben!
Los Gigi, lass und hinter herziehen. Und in 6 Jahren schauen wir weiter. Überleg nicht, was ist wenn.... Das sehen wir dann. Schritt für Schritt. Jetzt kümmern wir uns erst einmal um unsere Leber. Ich weiß das ist leichter als gesagt als getan.
Heute habe ich für die Gemzar-Studie unterschrieben. Mein Onkologe möchte Freitag anfangen, ich aber erst Mittwoch. (Dann sind meine Taxotere-Damen in der Onkologie) Ich denke solange kann ich ihn hin halten.
Zusätzlich möchte ich mit meinem Heilpraktiker weiter arbeiten. Mal sehen ob es geht. Das sehen die Herren der Pharma-Industrie ja nicht so gerne. Werde versuchen mich dieses mal durch zu setzen.
Wenn Du die Tage auf der halbdunklen Couch brauchst, dann nimm sie Dir. Ich glaube das das jeder verstehen kann.
Sei ganz lieb gegrüßt, ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht noch mehr runter gezogen.
Viele liebe Grüße,
Bettina
  #35  
Alt 20.07.2006, 10:55
Benutzerbild von Mice
Mice Mice ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo ,

vorgestern hat im KH neben mir eine Frau gesessen, die seit 13!! Jahren wieder und wieder kämpft und immer noch lebt, und das nicht mal schlecht! Nach der Erstdiagnose hatte sie fast jedes Jahr neue Rezidive oder Metas (Ausbreitung im Lymphsystem, so wie bei mir), bekam mehrere Chemos, Strahlentheras, Herceptin seit 4 Jahren und und und. Das hat mich sehr beeindruckt und es hat mir auch Hoffnung gemacht! Diese Hoffnung musste ich doch unbedingt an euch weitergeben !

Also Leute, weiterkämpfen!!!!
Übrigens ist eine halbdunkle Couch bei den Temperaturen nicht das Schlechteste , seid ihr auch so erledigt?

Liebe Grüße ,
Mony

Geändert von Mice (20.07.2006 um 10:58 Uhr)
  #36  
Alt 20.07.2006, 11:49
Jette Jette ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Gigi, liebe TinaGt und alle anderen,

bei Euch beiden habe ich gelesen, dass ihr leider Lebermetastasen und auch Knochenmetastasen habt. Meine Ma hat auch seit 2 oder waren es jetzt schon 3 Jahren Knochenmetastasen und jetzt sind Lebermetastasen festgestellt worden. Bei den Knochenmetastasen wirkt die Behandlung auch gerade nicht. Für die Lebermetastasen ist noch keine vorgeschlagen worden. Könntet Ihr mir sagen, was Ihr für eine Behandlung bekommt und was bei Euch wirkt?

Vielen Dank und alles Gute, Jette
  #37  
Alt 20.07.2006, 14:27
Gigi Gigi ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Margrit,
danke für deine lieben Worte - ich weiß ja, dass du auch schon so viel mitgemacht hast und bewundere dich, wie positiv du geblieben bist. Ich bin ja auch bereit zu kämpfen und weitere Therapien durchzustehen, weil ich leben möchte. Nur die Angst, ob es denn für mich überhaupt ein Mittelchen gibt, das hilft und die Tatsache, nie mehr gesund werden zu können und verfrüht zu sterben, macht mich so fertig.

Liebe Mony,
danke für dein KH-Beispiel, das uns zeigt, dass man auch mit Metas noch 13! Jahre leben kann. Danke, dass du einen Funken Hoffnung geschickt hast! Ja auf alle Fälle weiterkämpfen, das ist richtig. Übrigens mir macht diese Hitze auch total zu schaffen! Aber ich habe mich wieder aufgerappelt.

Liebe Bettina,
heute geht es mir wieder ein bißchen besser und ich will unter allen Umständen auch noch mindestens 13 Jahre auf Erden bleiben. Auch dein Beispiel baut mich auf, nur mache ich mir am meisten Sorgen um meine Lungenmetas - vor lauter Angst leide ich schon sehr unter Atemnot. Du hast Recht - ich wäre für 6 weitere Jahre ja schon so dankbar. Und vielleicht ist dann die Forschung ja schon weiter .... Schritt für Schritt. Was besagt diese Gemzar-Studie denn? Welche Medikamente bekommst du? Bei mir soll jetzt nächste Woche Dienstag erst mal eine Leberbiopsie gemacht werden, denn alle hoffen, dass sich mein Her2neu-Faktor geändert hat und ich Herceptin bekommen kann. Hm, ansonsten noch ein neuer Vorschlag Xeloda als Chemotablette in Kombi mit Avastin (Mittel, das den Tumor von den Blutgefässen abtrennen soll). Kann ich aber in keiner Studie machen, und dann ist die Frage, ob die Krankenkasse das Mittel überhaupt zahlt, weil es noch nicht für BK zugelassen ist. Ich danke dir für deine lieben Worte und drücke dich mal ganz fest

Liebe Jette,
bei mir wurden Lungen- und Lebermetastasen festgestellt. Ich bin derzeit auch erst noch am Rausfinden, was die Ärzte sich für mich vorstellen können. Xeloda wurde schon ein paar Mal genannt. Wenn es etwas neues bei mir gibt, schreibe ich dies natürlich. Liebe Grüße an deine Ma.

Alles Liebe und viele Grüße an alle, Gigi
  #38  
Alt 21.07.2006, 17:22
Gigi Gigi ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Bettina,
ich hoffe es geht dir einigermaßen. Fängst du jetzt am Mittwoch mit der Chemo an? Was wird dir verabreicht? Gezmar ist ein Wirkstoff, oder, und wird dir nur ausschließlich der verabreicht?

Liebe Jette,
eine weitere Meinung von heute lautet: Navelbine in Kombi mit Xeloda-Tabletten. Mal sehen, worauf es bei mir hinausläuft. Holt sich deine Ma auch verschiedene Meinungen ein oder woran liegt es, dass noch kein Therapievorschlag vorliegt!?

Ich wünsche euch alle Liebe und Gute
und sende viele liebe Grüße Gigi
  #39  
Alt 23.07.2006, 19:32
Gigi Gigi ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo an alle,
leider meldet sich hier keiner mehr - wahrscheinlich seid ihr alle beim Baden!? Bei mir wurde jetzt als weiterer Therapievorschlag eine Hochdosischemo in den Ring geschmissen . Kann man sowas denn durchstehen? Und ich habe gehört, dass die gar keine solch dollen Erfolge bringen soll. Kennt sich jemand damit aus?

Liebe Grüße Gigi
  #40  
Alt 23.07.2006, 21:01
Gloria-Beetle Gloria-Beetle ist offline
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Daumen hoch AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

hallo gigi ,

auch ich bin in der liga der brustkrebse mit metas, nach meiner op im märz stellte man fest, dass es in meinem fall fast unmöglich ist eine chemo zu machen, da sich die zellen meines tumors zu langsam teilen. dachte ich eigentlich es wäre gut aber jetzt bei der ersten großen nachuntersuchung hat mein metas an brust und lendenwirbel entdeckt, also so langsam scheint es auch nicht zu gehen.

ich habe eine 2 meinung eingeholt und auch dort wurde mir bestätigt, dass die anti-hormon-therapie das einzige mittel in meinem fall ist. also vertrau ich darauf.

die meta im lendenwirbe, ich hab auch noch metas in knochenmark und magen, soll jetzt bestrahlt werden. ich will mich aber in würzburg mal übers lasern erkundigen.

also alles in allem auch nicht gerade rosig. aber ich bin noch immer voller zuversicht und kampfgeist. ich hab noch soviel vor.

manchmal iwst das hin und her aber auch zu ermüdend. man weiß nie wo man richtig ist, ob es woanders nicht noch eine andere möglichkeit gibt.

ich umarme dich und drücke dir fest die daumen

gloria
  #41  
Alt 23.07.2006, 22:01
Goldmaus Goldmaus ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Gigi,

was machst Du denn für Sachen?!?! Oh je, das hätte es nun wirklich nicht gebraucht.
Aber wie viele andere auch schon geschrieben haben, es gibt so viele Behandlungsmöglichkeiten.
Ich kenne einen Mann, der hat nach Prostata-CA nun Metas in Lunge und Leber, und er wird in Regensburg in der Uniklinik behandelt, dort haben sie Metastasen "verkocht" oder wie das heißt, also nicht operiert, sondern irgendwie lokal behandelt, hat mir seine Frau erzählt. Genaueres weiß ich leider auch nicht.

FRrag den ÄRzten Löcher in den Bauch, und hol Dir mehrere Meinungen ein.

Ich schick Dir eine Riesenportion Kraft und du wirst sehen, das Leben geht noch lange, lange weiter. Außerdem wissen wir alle nicht, wann uns der berühmte Ziegelstein oder ein "Klavier" auf den Kopf fällt, oder ein LKW auf der Autobahn übern Haufen fährt oder was auch immer.........

Ganz viele liebe GRüße
von der Goldmaus
__________________

Man kann sich den ganzen Tag ärgern - aber man ist nicht verpflichtet dazu
  #42  
Alt 24.07.2006, 11:51
Lara 57 Lara 57 ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo Gigi,

möchte dir auf diesem Weg noch einmal ein großes Kraftpaket senden. Lass die Traurigkeit nur zu und verkrieche dich in eine Höhle ( sagt Herr Lerch auch), und dann geh hin und höre dir an was sie dir an Therapien bieten. Du gehörst auch zu den starken Frauen, die ihren Weg gehen auch wenn es zwischendurch mal ganz schwarz aussieht.
Ich denke an dich

Angelika
  #43  
Alt 25.07.2006, 10:55
TinaGT TinaGT ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo an alle, besonders liebe Gigi,
sorry das ich mich länger nicht gemeldet habe, aber ich auch ein paar von den so genannten Sch... Tagen. Mir ging es seelisch und auch körperlich nicht besonders.
Gigi heute ist Leberbiopsie, oder? Ich denke ganz ganz doll an Dich. Lass von dir hören, was dabei heraus gekommen ist.
Ich fange morgen mit der Chemo an. Zusätzlich bekomme ich Navelbine. Werde mal sehen was auf mich zukommt.
Wann und wie geht es bei Dir los? Oder ist das von der Biopsie abhängig?
Ach und dann noch mal was schönes... (Macht das Herz wieder etwas weiter ) Ich habe gesehen das du auch einen Hund hast. Wir habe einen Tibet Terrier, und jetzt kommts, und 6 Junge!!! 4 Wochen alt. Süss !!!! Das ist ein Gewusel.
Melde dich bitte, ich drücke Dich und schicke Dir ganz viele positive Gedanken

Euch anderen auch viele liebe Grüße. Es ist so schön von Euch zu lesen. Mir hilft es immer sehr.

Bis später,
Bettina
  #44  
Alt 26.07.2006, 13:11
Gigi Gigi ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure lieben Worte!

Liebe Goldmaus, so gerne hätte ich mich jetzt mit dir mal auf einen Ratsch getroffen und war so positiv, als ich von der Reha zurück kam. So schnell kann es gehen. So eine Sch...., bin momentan sehr orientierungslos, wie es weitergehen wird.

Liebe Angelika, ich denke oft an Sch***** zurück, nur kann ich das dort gehörte momentan absolut nicht anwenden. Die Höhle von Herrn Lerch ist eine gute Beschreibung, dahin ziehe ich mich oft zurück. Ich hoffe dir geht es besser!!!

Liebe Bettina, ich kann dich da nur zu gut verstehen. Mir geht es seelisch und körperlich auch total mies. Ich drücke dich ganz fest und auch meine Daumen für dich, dass die Chemo-Nebenwirkungen nicht gar so schlimm werden. Ach, wenn es bei mir nur endlich mal losginge. Gestern war die Leberbiopsie und ich musste hinterher noch bis abends im Krankenhaus zur Beobachtung bleiben. Bei der Biopsie hofft man, dass sich der Her2neu geändert hat und ich mit Herceptin behandelt werden könnte. Dies ist aber sehr unwahrscheinlich - hatte er sich beim Lokalrezidiv auch schon nicht geändert. Welche Substanzen bekommst du denn nun? Gemzar und Navelbine??? Bekommst du das dann wöchentlich? Bei mir wurde letzthin Gemzar und Cisplatin in den Ring geworfen.
Du hast einen Tibet Terrier mit 6 Jungen, wie lieb!!! Ich bin ein absoluter Hundenarr und war vor Jahren auch schon mal nahe dran, mir einen Tibet Terrier anzuschaffen. Dann war aber unser Guapo (Streuner aus Mallorca) in der Zeitung und ich habe ihn bekommen und er ist einfach ein Schatz. Sie sind doch so lieb die Hundis. Du hast geschrieben, du hast kleine Kinder, ist das mit den Hunden problemlos?
Liebe Bettina ich schicke dir auch ganz viele positive Gedanken, mein Arzt für Trad.Chinesische Medizin meinte eben zu mir, es gibt noch so viele Möglichkeiten, alles zum Guten zu wenden oder einfach deutlich zu verbessern. Er hat mir da echt Mut gemacht. Ich denke an dich

Liebe Gloria, ich umarme dich fest zurück und kann deinen Worten nur zustimmen, man weiß nie wo man richtig ist und das ist obendrein ermüdend. Ich wünsche dir auch alles alles Gute und viel Kraft!!!

Mir hilft es auch immer sehr, von euch zu hören! Danke!!!

Viele liebe Grüße an alle Gigi

Geändert von gitti2002 (02.04.2012 um 00:14 Uhr) Grund: *****
  #45  
Alt 26.07.2006, 18:20
Goldmaus Goldmaus ist offline
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Standard AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Liebe Gigi,

aus der Orientierungslosigkeit wird auch wieder Orientierung erwachsen, gib dir die Zeit dafür. Das geht sicher nicht von heute auf morgen.
Und Du weißt, ich finde es gut, wenn Du Dir nebenbei Unterstützung von der alternativen Medizin holst, sei es TCM oder was auch immer. Das kann nicht schaden, nur nützen.

ICh hab morgen wieder Check in Großhadern. Vor solchen Terminen ist es schon immer komisch. Grrrrrrrrrr..............

Wenn Du wieder besser orientiert bist und trotzdem Lust auf einen Ratsch hast, schreibst mir einfach ne Mail, okay? Bin allerdings ab Mitte August voraussichtlich ein bißchen in Urlaub.

Liebe Grüße
Goldmaus
__________________

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