Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Eva,
leider komme ich erst heute dazu zu antworten. Unserem Sohn geht es leider nicht sehr gut. Die Hochdosis und Transplantation hat er gut überstanden.Sie wurde aber durch die Schäden der Bestahlungen mehrfach verschoben. Am 7.4.04 wurde er transplantiert. Am Tag plus 22 konnten wir nach Hause gehen. Zu Hause war es recht schwierig. Marc Aurel konnte durch das Vincristin nur schwer laufen. Treppensteigen fast unmöglich. Gegessen und getrunken hat Marc nur mit Mühe und sehr viel Überredungskunst. Alles was er mal gerne gegessen hat, mag er nun überhaupt nicht mehr. Er muss sich erst wieder neu finden. Seit Anfang Mai ist er nun ununterbrochen in der Klinik. Der befallene Brustwirbel sollte entfernt und ersetzt. werden. Die OP sollte 10 Stunden aufwärts dauern. Nach 6 Stunden haben die Ärzte die OP abgebrochen, weil Marc Aurel 3,5 l Blut verloren hatte und nicht mehr stabil war. Marc hat Fieber bekommen und hatte Wasser in der Lunge. Es hat über 5 Wochen gedauert, sich von diesem Eingriff zu erholen. Marc hatte in beiden Lungenflügeln Drainagen liegen. Er durfte die ganze Zeit nicht aufstehen und sich nicht alleine auf die Seite drehen, da der Wirbel zur Hälfte entfernt war. Er liegt also seit 6 Wochen zur in der Waagerechte. Letzten Montag wurde er erneut operiert.Die OP dauerte über 9 Stunden. Der vordere Teil wurde entfernt. Als Wirbelersatz wurde aus seiner linke Wade das Wadenbein entfernt und eingesetzt. Marc hat 3 große Schnitte: Am Rücken von den Schulterblättern nach unten, unter der linken Achsel von Mitte Rücken bis Mitte Bauch und am linken Bein. Wir sind Tag und Nacht bei ihm.Er liegt auf einer Dekubitusmatratze, da er einige offene Stellen von liegen hat. Marc ist am Ende seiner Kräfte, er möchte nicht mehr. Er will nur noch schlafen, nicht reden, nicht essen, niemanden sehen. Es ist alles so entsätzlich schwer zu tragen. Und die Angst hört niemals auf. Wenn ich jetzt lese, dass ihr nach dieser Zeit einen Rückfall habt. Ich wünsche euch viel Kraft und verliert nie die Hoffnung.
Liebe Grüsse, Claudia
debus.claudia@freenet.de

Liebe Claudia

Ich bin ganz erschrocken diese Nachrichten hier von Marc Aurel zu lesen.
Ich weiß garnicht was ich schreiben soll, es tut mir so leid dass es ihm jetzt so schlecht geht und er selbst keine Kraft mehr hat zu kämpfen.

Und wie es dir geht kann ich nur erahnen.
Ich schicke euch allen ganz viel Kraft und wünschte ich könnte Marc Aurel "gesund zaubern".

Ich drück dich, ganz ganz liebe Grüße von einer
traurigen Daniela

Auch meine Tochter Olivia hatte ein alveoläres RMS zwischen den linken Mittelhandknochen, aber leider bereits Metastasen, da der Arzt es 4 Monate nicht erkennte. Nach 9 Blöcken Chemo, 4 Wochen 2xtgl. Bestrahlung u. Operation, zuerst gute Aussichten auf Heilung, leider 4 Monate nach letzter Chemo bereits Rückfall u. 3 1/2 Monate später ist sie im November 2003 im Alter von 13 Jahren verstorben.

Liebe Uschi

Das tut mir so leid. Wir sind auch 3 Monate von Arzt zu Arzt gerannt und immer hieß es es sei harmlos.

Erst eine Woche nach der Op kam das niederschmetternde Ergebnis. Aber es gab keine Metastasen und der Tumor war ziemlich abgekapselt, evtl. haben wir dadurch Glück gehabt.
9 Blöcke Chemo (cws-96 / VAIA ) haben wir auch hinter uns und jetzt gottseidank seit 2 Jahren und 5 Monaten ist mein Sohn in Remission. Er ist gerade 4 Jahre alt geworden vor einer Woche.

Ich kann nur hoffen dass es ihm weiterhin so gut geht wie jetzt, aber die Angst bleibt immer unser stiller Begleiter.

Liebe Grüße und alles Gute
Daniela

Hallo! Auch meine meine tochter michelle (10 Jahre) hat seid 2 einhalb jahre das sakrom.Bei ihr war der Primärsitz in der Bauchspeicheldrüse.Dann in der lunge und noch unter dem rechten Fuß.Nach langer Chemo und bestrahlung sah alles sehr gut aus. Sie wurde nach knapp einen jahr als "geheilt" entlassen. Tja und dann kam drei monate später der Rückfall.Jetzt hat sie wieder einen kleinen im unterbauch und einen ca. Pfirsichkern großen in der rechten lunge.Die ärzte sagen das es für sie keine Medikamente mehr gibt da sie schon alles bekommen hat und das in sehr hohen dosen.Man merkt es jetzt auch an ihrem atmen sie kann nicht mehr richtig luftholen.Es hört sich an wie ein Hund dieses hächeln.Kennt einer von euch noch Medikamente? Die vielleicht auch erst erprobt werden oder so?Ich kann sie doch nicht einfach sterben lassen??????? Ich hoffe sehr das sich jemand meldet.Liebe grüße stefanie

Hallo Stefanie,

ich hoffe sehr, daß ich dir damit ein bischen Hoffnung machen kann.
Auch mein Sohn hatt ein Rezidiv, allerdings mesenchymal. Er hatte vor vier Jahren ein Lebersarkom und wurde nach der CWS Studie CWS VAIA behandelt.
Jetzt hat er Lungenmetastasen und Chemotherapie Second line CWS 2002P. Anschließend findet eine Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzellentransplantation statt.
Bestrahlungen hatte er nicht.
Die Chemotherapie setzt sich aus den Mitteln:
Topotecan ( ist seit ungf. 4 Jahren auf dem Markt )
Carboplatin, Cyclophosphamid, VP 16 zusammen.
Ich wünsche deiner kleinen Michelle von Herzen, daß ihr geholfen werden kann.
Liebe Grüße, Eva

Lieben dank das du dich gemeldest hast. Sie wurde nach der studie CWS 96 behandelt. Sie bekam auch Carboplatin, Ifosamid, AVR und VP 16.Habe auch schon von dem Topotecan gehört und habe es natürlich auch gleich unseren Professor erzählt.Er sagte nur das die anderen mittel stärker wären als dieses und die haben ja auch schon nicht mehr geholfen.Von einer Hochdosis wird bei ihr abgesehen. Da wenig aussicht auf erfolg gibt.Da die tumoren ja schon auf "normaler" Chemo nicht mehr anspricht.Zu dieser Stammzellensammlung waren wir auch.ich möchte nicht neugierig sein aber wie lange seid ihr schon dabei? Wie gesagt wir sind es jetzt über 2 einhalb jahre. Das ist das was mich ein bischen wundert das es sich über eine solange zeit behandeln lässt.Auch ich wünsche euch alles alles gute .Liebe Grüße stefanie

Hallo Stefanie,

da habt ihr ja wirklich schon einiges hinter euch. Es ist schrecklich hören zu müssen, daß es nicht`s mehr gibt was helfen kann. Nicht mal eine Stammzellentransplantation.
Ich hoffe so sehr, daß doch noch eine Möglichkeit gefunden wird um Michelle eine Chance zu geben.
Felix ist im November 1999 operiert worden, im Februar begann dann die Chemo. Während dieser Zeit war kein neuer Tumor aufgetreten. Die Chemo war nach 9 Blöcken geschafft.
Seit Herbst 2000 galt Felix als Krebsfrei.
Dieses Jahr, also vier jahre danach stellte man bei einer Kontroll Untersunchung Lungenmetastasen fest, die Operativ entfernt worden ist.
Felix hat noch eine Chemo und dann kommt die Hochdosis mit anschl. Blutstammzellen.
Leider war bei dem letzten Lungen CT noch ein kleiner Punkt zu sehen.
Aber wir hoffen das alles gut wird.
Ich habe gelesen, daß es im Heidelberger Klinikum eine neue Methode gibt Tumor zu zerstören. Man nennt das Krebskanone. Leider weiß ich nicht ob dieses Wunderding schon in Betrieb ist. Aber vielleicht findet man etwas im Internet darüber.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und für Michelle ein kleines Wunder.
Liebe Grüße, Eva

Hallo Eva! Morgen müssen wir ins KH um die neuen CT Bilder zu besprechen.Mal sehen was da kommt.Werde mich mal über die neue Methode" Krebskanone" informieren. Danke für den tip.Wuste noch nichts davon. Ich freue mich für Euch das es bisher gut gelaufen ist für euren kleinen.Ich wünsche euch alles alles liebe das es auch so bleibt.Im moment bekommt michelle Glivec. Das ist eigendlich für Leukämie.Die sollen aber bewirken das die bösartigen in ihrer Verhaltensweise geändert werden.Sie sollen so denken wie die gesunden zellen.Das ist aber auch die letzte chance für meine süße.Wollen HOFFEN das es funktioniert.Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Kleinen alles glück der Welt es zu schaffen.Liebe Grüße Stefanie

Hallo Stefanie.
gib nicht auf. Ist eure Tochter schon transplaniert worden? Unser Sohn wurde nach CWS 96 mit folgenden Medikamenten behandelt: Carboplatin, Epirubicin, Vincristin, Actinomycin, Ifosfamid, Etoposid. In der Hochdosis mit Melphalan und Busulphan? (neue Medikamente auf Frankreich). Rufe in anderen Kliniken an und verkundige dich nach Behandlungsarten. Ich kann unsere Klinik nur empfehen, dort werden viele Kinder behandelt, die anderswo schon als austherapiert galten. Die Kinder kommen aus ganz Deutschland und auch aus dem Ausland. Es ist die Uni in 35385 Gießen (Hessen), Feulgenstr. 12, der Leiter der Onkologischen Abt. heißt Prof. Dr. A. Reiter, Tel.: 0641 / 99-43533, Fax 0641 / 99-43589. Mit dieser Nummer bist zu direkt mit der Station Peiper verbunden. Versuche es!!! Melde dich bitte. Liebe Grüße Claudia

Hallo Stefanie,

Für morgen drücke ich euch ganz fest die Daumen!!!
Über das Mittel Glivec habe ich hier im K.K. auch schon gelesen, ich glaube es war unter Chemotherapie gestanden.
In Google habe ich mal Krebskanone eingegeben, leider hatte ich nicht viel Zeit mich ausführlicher zu informieren. Es ist wohl noch in der Anfangsphase ( oder ich hatte keinen neuen Artikel dazu gefunden ). Hauptsächlich wurde er an Hirntumoren ausprobiert und soweit ich das verstanden habe mit großen Erfolg.
Teu, teu, teu für morgen... melde dich bitte wieder
Alles Gute, Eva

Hallo Claudia! Nein sie wurde noch nicht transplantiert.Ich habe mit unseren Arzt darüber gesprochen. Er sagte wenn sie nur den tumor in der lunge hätte würde man es sofort tun aber der im unterbauch an der Blase ist ja auch noch da.Er meinte das wären für sie schmerzen ohne aussicht auf erfolg. Michelle bekam die gleichen chemo medikamente wie euer kleiner.Aber seid dem rückfall im oktober 03 schlägt keines der medikamente mehr an.Vielen lieben dank für deinen tip.Werde morgen unserem arzt von den zwei neuen medikamenten erzählen und mal sehen was er sagt.Ich werde mich auf jeden fall bei euch in der klinik melden.liebe grüße stefanie

Hallo Eva! Danke schön. Ich werde gleich mal nach der Krebskanone suchen.Vielleicht finde ich ja etwas.Sage dir dann bescheid.Kann sowieso nicht schlafen.Total Bammel vor morgen.Werde mich morgen melden wenn wir wieder da sind.Alles liebe stefanie

Hallo Eva! Das gespräch heute war gar nicht so schlecht.Habe dir doch von dem Medikament "Glivec" erzählt.Scheint bei Michelle zu wirken.Der Tumor im Bauch ist auf CT Bilder und Ultraschall nicht mehr zu sehen.Sie bekommt jetzt noch das medikament Topocolan dazu.Wenn alles läuft wie erwartet dann wird sie doch noch operiert an der lunge und dann die Hochdosis mit diesen Medikamenten.Weist du wie schön das ist wenn man wieder eine kleine hoffnung hat?? bei euch alles ok?? Ganz liebe Grüße Stefanie

Liebe Stefanie,

he, daß ist ja total super ! Ich freue mich so für Euch. Also gibt es doch kleine Wunder !
Felix musste heute in der Klinik bleiben, seine Blutwerte waren zu niedrig das er Thrombos brauchte.
Leider hatte er darauf allergich mit Atemnot reagiert. Jetzt ist er mit Kortison und Fenestil vollgestopft und muss noch überwacht werden.
Falls nichts dazwischen kommt, ist er morgen wieder daheim.
Die Leukos waren heute nicht meßbar, ansch. unter 100, normalerweise ist ja da Fieber angesagt. Aber Felix hat sich entschlossen keines zu bekommen. Er war heute schlecht drauf, in der Klinik zu bleiben ist das allerschlimmste für ihn.
Liebe Grüße, melde dich mal wieder
Weiterhin ein Daumendrück, Eva