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  #1  
Alt 19.08.2007, 23:57
Halil Halil ist offline
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Registriert seit: 19.08.2007
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Frage Was sollen wir jetzt tun?

Hallo Ihr Lieben,

Ich lese seit paar Tagen hier, und wie alle, suche auch ich Hoffnung und Therapiemöglichkeiten für meine Mutter.
Meine Mutter ist 64 und wurde ca. vor 2 Monaten nach gelb werden ins Krankenhaus aufgenommen, und ist durch eine Gallengangstenose am ehesten bei zu vermutenden Klatskintumor Bismuth I erklärt. Danach wurde eines Plastikstents angelegt und Galle konnte sich entleeren. Da sich die Pankreatitis entzündet hat, hat man dann bis zum 25.07 gewartet, damit die Entzündungen besser werden. Meine Mutter ging in dieser Zeit sehr gut. Sie war bis dato kerngesund bis auf die Schilddrüsen Überfunktion und entsprechend sehr Aktiv. Dann am 25.07.2007 wurde Ihr einer Whipple-Operation durchgeführt.

Hier ist das Ergebnis der pathologisch-anatomischen und histologischen oder zytologischen Begut¬achtung einschließlich epikritischer Bewertung:

Präparat einer Whipple-Operation, das Duodenum 22 cm lang, Pankreaskopf mit Teilen des Pankreascorpus 5,5 cm lang. 15 mm vom Absetzungsrand des Ductus choledochus entfernt ein 17 mm langer, die gesamte Zirkumferenz umschließender Tumor des Ductus choledochus, bis an den seitlichen Rand her¬¬anreichend. Die distalen Abschnitte des Ductus choledochus sowie Papiila duodeni u. Pankreas sind makroskopisch tumorfrei

1. Querschnitte durch den Ductus choledochus Tumor (die seitlichen Ränder werden mit Tusche mar¬kiert)
2a. Längsschnitte durch Ductus choledochus, Papilla duodeni u. Duodenum
2b, Pankreas
3. Ductus hepaticus-Absetzungsrand (die Einbindungsstelle des Ductus cystlcus befindet sich etwa 7 mm unterhalb des Ductus hepatlcus-Absetzungsrandes
4. Pankreasabsetzungsrand
5. +6. Duodenumabsetzunqsränder
7.+8. Gallenblase, 8 cm lang, Umfang 7 cm, die Wand bis 3 mm dick, Schleimhaut unauffällig
9. Lymphknoten von der A. hepatica, 5 Teile, zwischen 4 u. 22 mm groß

1.Hlstologsch zeigt der makroskopisch beschriebene tumorförmlge Bezirk ein teils gering differenziertes kleintubuläres Adenocarcinom, welches alle Wandschichten des Choledochus in dem erfassten Areal einnimmt und die Wandung fokal auf Ober 8 mm neoplastisch verdickt hat bei fibroplastlscher Bindege¬websreaktion, Differenzierungsgrad G3, wobei stellenweise ein- und mehrkernige Tumorriesenzellen mit multiplen Apoptosen bei hoher mitotischer Aktivität gebildet werden. Die MalIgnomverbände reichen auch über die Wandung des Ganges in angrenzendes gefäßführendes Bindegewebe hinein, hier teils eine perineurale Iymphangische Ausbreitung.
Ein angrenzend miterfasster Lymphknoten ist per continuitatem infiltriert.
Der tuschemarkierte seitlich gerichtete Resektionsrand zeigt, das hier fokal Malignomverbände randbil¬dend sind.

2a-bis 9 ist alles tumorfrei, daher schreibe ich das nicht hin, also von 4 lymphknoten ist eine betroffen.

Zusammenfassend handelt es sich um ein Adenocarcinom im Bereich des Ductus choledochus, schlecht differenziert entsprechend Differenzierungsgrad G3.
Postoperative histo-pathologische Klassifikation: pT2, N1(1/4), L 1, VO, MX.
ICD-O C 24, M8140/3 und 802013, R1 (In Richtung auf einen seitlichen Rand bei tiefer Ausdehnung In paraductales gefäßführendes Weichgewebe mit perlneuraler Lymphanglose).


Der Operativverlauf war wohl komplikationslos. Der Magen ist soweit komplett erhalten. Die Wunde heilte auch sehr gut. Ihr wurde auch ein AHB zugeordnet und wenn sie aus Kur zurückkommt, soll dann geschaut werden und ggf. bei Tumorprogression die weiteren Therapien festlegen. Ca. nach 3 Wochen geht’s meine Mutter sehr gut, sie hat die OP sehr gut überstanden, und isst nach einer wenig fett erhaltene Diät. Sie soll jetzt am Donnerstag zur Kur (warum zu spät, liegt dran, dass sie kein Deutsch spricht, und eine Klinik dafür in Frage kam, und erst jetzt am Donnerstag (23.07) einen Termin bekam).
Aber unsere Hausarzt, der auch gleichzeitig Onkologe ist (sein spezial gebiet ist Leukämie) hat jetzt vorgeschlagen, am besten sofort mit der Therapie zu beginnen. Kur kann man ja danach machen.
Uns macht es kopf, dass nicht alle Tumorzellen (R1) entfernt werden konnte. Er wird am WE überlegen und Montag uns wahrscheinlich eine Chemotherapie vorschlagen. Er wird Gemcitabin mit 5FU in Kombination verabreichen.
Er sprach auch von Sorafenib, was auch sehr Teuer sein soll, und ob es für uns in Frage kommt, wollte er sich erst erkundigen. Ich nehme an nicht.

Ich sprach über Photodynamische Therapie, und er meinte das kommt für sie nicht in frage. Aber unser Arzt ist „Super“! aber er ist einfach drauf nicht spezialisiert. Ich war jetzt am WE in Aachen in einem Forum für Brustkrebs und war auch sehr Interessante Sachen dabei, aber kam leider mit dem Prof. Bojar aus Uni-Klinik Düsseldorf nicht ins Gespräch. Werde aber mit Ihm ein Termin machen.

Ich suche einen Spezialisten, da wir eine Therapie außer Chemo- wollen. Da wir auch wissen, dass mit Chemo- wenig Chancen bestehen. Uns machen die Onkologen sehr Angst. Ich habe zwar meine Mutter nicht gesagt, da sie ja sowieso nicht versteht, was die Ärzte erzählen, aber sie machen zwar keine Prognose, aber sind auch nicht optimistisch.

Und ich kenne mich mit diesem Thema nicht aus, ich lese halt seit paar Wochen, und weiß dass es sich um ein sehr böses Tumor handelt ohne viele Studien und Erfahrung.

Aber vielleicht habt ihr ein tipp für uns wo wir hingehen sollen. So schnell mit Palliativtherapie gebe ich mich nicht zufrieden. Laut Arzt ist meine Mutters fall zwischen Heillende und Palliativ. Wir bekommen morgen die Blutwerte und Tumormarke.

Für jede erdenkbare Nachricht wäre ich dankbar, sowie Beurteilung unser Fall, Tipp, Therapiemöglichkeiten, Adressen etc. da ich mich nicht sehr gut auskenne.

Liebe Grüße und viel Hoffnung und Wunder an uns alle.
Halil
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  #2  
Alt 20.08.2007, 14:40
Halil Halil ist offline
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Standard AW: Was sollen wir jetzt tun?

Hallo noch mal,
Da sich noch keiner gemeldet hat, erzähle ich mal weiter, was so geschieht.
Ich habe heute für Mittwoch in Uniklinikum Essen einen Termin gemacht. Prof. Dr. Niebel und Dr. Lee sollen mal schauen. Damit ich aber weitere Meinung einhole, rief ich auch Uniklinikum Köln bei Prof. Dr. Hölscher. Ich habe für nächste Woche Mittwoch einen Termin bekommen.

Dann berichte ich weiter, was sie so sagen. Habt ihr eventuell Erfahrungen mit den o.g. Ärzten? Worauf soll ich achten?

Wisst ihr was ich heute Morgen gedacht habe? Ich habe gestern fast alle Seiten hier durchgelesen, mir ist aufgefallen, dass alle fast gleiche fragen stellen, und alle irgendwie, falls behandelt werden, nach der Erfahrungsberichte suchen. Da viele User aber keine Lust haben, immer das gleiche zu schreiben, und den neuen Usern sind entsprechend hilflos.

Da ich eigentlich in Südafrika studiere, und es sieht so aus, dass ich erstmal auch hier bleiben muss. Ich werde versuchen in der nähe ein Studiumplatz zu bekommen, was aber wegen Bewerbungsverfahren überlaufen ist, und kaum Chancen hat hier den Fach „Film und Fernsehen“ zu studieren. Aber vielleicht bekomme ich erstmal Praktikum oder so.. Na ja, eigentlich wollte ich damit sagen, dass ich nicht arbeite und viel zeit habe. Ich werde dieser zeit nutzen nicht nur für meine Mutter sondern auch für andere, die gleiche Schicksal teilen.

Liebe Grüße und nicht aufgeben.
Halil
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  #3  
Alt 21.08.2007, 10:33
Wamper Wamper ist offline
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Standard AW: Was sollen wir jetzt tun?

Liebe Halil,
glücklicherweise sind die Tumoren im Gallenblasenbereich selten und so gibt es hier auch viel weniger Betroffene.
Mein Vater hat einen metastasierenden Gallenblasenkrebs. Die Lebermetastasen sind 2x entfernt worden. Sorgen macht das befallene Bauchfell, da es zu Wasseransammlungen führt.
Du schreibst, dass deine Mutter eine Chemo mit Gemzetabin und 5-FU bekommen soll. Frage den Arzt bitte, warum er 5FU geben will und nicht Xeloda-Tabletten. Xeloda ist mit 5FU eng verwandt, gleich wirksam und besser verträglich.
Ich selber habe Brustkrebs und 5 Jahre lang Mistel gespritzt. Mein Vater wollte die Pikerei nicht. Ich hatte dazu eine antroposophische Ärztin. Die Misteltherapie wurde von der Krankenkasse übernommen.
Die photodynamische Therapie wirkt nur auf ganz kurze Distanzen. Für größere Tumore ist sie nicht geeignet.
Dann hatte ich noch ein Gespräch mit einem Makler (kein Witz). Sein Vater hatte Krebs und seit dem interessiert er sich für Thermotherapien. Früher wurde dazu der Patient erwärmt. Das ist sehr anstrengend. Heute würde nur noch das Blut erwärmt. Er erzählte, dass die Therapie u.a. in der Uni Hamburg und München durchgeführt würde und von der AOK (!!!) bezahlt würden. Vielleicht magst du da mal nachhaken?
Mein Vater hat einen fähigen Onkologen in Hilden gefunden. Er ist darüber ein warmherziger Mann, der neuen Therapiemöglichkeiten aufgeschlossen ist.

Ich hoffe, dir ein wenig geholfen zu haben.
Mit liebem Gruß Dorothea
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  #4  
Alt 21.08.2007, 21:41
Halil Halil ist offline
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Standard AW: Was sollen wir jetzt tun?

Liebe Dorothea,
Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe heute mit unserem Hausarzt (Onkologe) wieder gesprochen, und er fand die Idee gut mit Uniklinikum Essen. Er hat keine Erfahrung mit Gallengangkarzinom. Er hatte am Freitag nur so Vorgeschlagen mit 5FU.
Morgenfrüh gehen wir nach Essen. Ich werde die Therapiemöglichkeiten, die Du aufgezählt hast ansprechen. Ansonsten rufe ich nach MUC und HH an. Ich werde auch der Onkologe in Hilden auch ansprechen, will aber ehrlich gesagt auch kein Zeit verlieren.
Ich war heute in Krankenhaus in Siegen, wo meine Mutter operiert wurde. Prof. Dr. Willeke ist auch eine gute Kapazität, er hatte meine Mutter operiert. Aber für weitere Behandlung taugt Siegen nicht, obwohl sie auch ein Krebszentrum haben.
Ich habe heute alle Papiere besorgt, alle Befunde und was sie alles so gemacht haben. Insgesamt habe ich 24 Seiten mit CT, ERCP, MRT Bilder. Ich lasse auch nicht locker. Es geht ja um meine Mutters leben.
Ich höre mir erstmal an was die Essener sagen. Ich habe eine Kumpel, der mich auch Unterstütz, er arbeitet in Intensiv und kennt sich sehr gut aus. Er kommt morgen mit.
Der große Tumor wurde ja bereits entfernt, sind aber Tumorzellen in Richtung auf einen seitlichen Rand bei tiefer Ausdehnung in paraductales gefäßführendes Weichgewebe mit perlneuraler Lymphanglose vorhanden (laut Pathologie). Das heisst, die Tumorzellen wurden nicht komplett entfernt worden, sind restzellen vorhanden, die Probleme machen könnten(werden).
Ihre Blutwerte und Tumormarke sind soweit in Ordnung. Die Leberwerte gehen kontinuierlich zurück, und fast am sollwert. Ich habe große Hoffnungen, und ich will gar nicht negativ denken.
Meine Mutter denkt gar nicht negativ und sie sagt, sie ist geheilt. Und meine Kumpel sagte mir, wo ich gar nicht Optimistisch war, ich soll damit aufhören. Meine Negative Energie würde sie Kaputtmachen, und mit Innerenkraft und etwas Hilfe kann man diesen Feind besiegen. Ich glaube inzwischen er hat Recht.
Ich weiß nicht ob Du oben gelesen hast Dorothea, ich war am WE in Aachen. Es war ein Krebsforum für Brustkrebspatienten. Sie haben ein Chip entwickelt, der Entschlüsselten Gene ca. 50 (was für Krebs interessant sein soll) haben sie gepickt und, sie machen eine Test, wo sie sehen können, ob der Chemotherapie oder welche Chemo bei der Patienten hilft, oder wirkungslos ist. Dieser neue Technik würde aus Texas kommen und in Paris und in Düsseldorf (Aachen) durchgeführt. Ich habe mit dem Prof kurz gesprochen aber, ich melde mich erst bei Ihm, wenn ich Essen und Köln gegebenenfalls München und Hamburg durch bin. Er hesist Prof. Bojar aus Uni- Düsseldorf. Wenn du willst, kann ich dir per PN seine Nummer geben. Ich glaube das könnte Dir eher Helfen.
Liebe Grüße und viel viel Kraft an uns Alle..
Halil
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  #5  
Alt 22.08.2007, 11:21
Wamper Wamper ist offline
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Beiträge: 354
Standard AW: Was sollen wir jetzt tun?

Schön von dir zu hören. Mein Vater weigert sich strikt, die Uniklinik Düsseldorf noch einmal zu betreten. Er hat dort mit Unterbrechungen 2 Monate verbracht. Ich kann ihn gut verstehen. Er genießt die guten Stunden, wir freuen uns über jeden guten Tag. Eigentlich ist er nur unglücklich darüber, seine Sigrid allein zu lassen. Er schreibt an seiner Lebensgeschichte, schaut aus dem Fenster und hofft, ohne Schmerzen sterben zu dürfen. Die Zeit des Kämpfens ist jetzt irgendwie vorbei. Wir genießen den Frieden, den wir im Moment haben und versuchen, ihm möglichst viele Wünsche zu erfüllen. Es mag sich komisch anhören, ich suche keinen Arzt, keine neue Therapie sondern jemanden, der einen schönen individuellen Wintergarten bauen kann. Den möchte er so gern noch sehen.
Mit liebem Gruß Dorothea aus Haan, Düsseldorf und Hamburg (wir haben im Moment 4 Wohnungen: wir ziehen aus 2 Wohnungen ins Haus meines Vaters, das 2 Wohnungen hat. Die Reparaturarbeiten vermehren sich. Jede scheint eine neue hervorzurufen)
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  #6  
Alt 21.10.2007, 14:55
Sohn29 Sohn29 ist offline
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Registriert seit: 21.10.2007
Beiträge: 1
Standard AW: Was sollen wir jetzt tun?

Guten Tag allerseits!

Mein Vater bekam vor 8 Wochen die Diagnose Karzinom am distalen Ende des Ductus choledochus. Er unterzog sich daraufhin der komplexen pyloruserhaltender Whipple`schen O.P. Spätere histopathologische Untersuchungen des Karzinoms ergaben folgende Einstufungen: pT3 pN0
pL1 pV 0 pR0 G3. Die O.P an sich, so wurde uns mitgeteilt, sei komplikationslos verlaufen, ausserdem sei er metastasenfrei. Er verblieb bloss 2 Tage auf der Intensivmedizin, bekam aber dort schon eine kleine Portion mit Pudding.Auf der Peripherstation begann dann ständiges in 5 Minuten Intervallen ablaufendes Erbrechen von dünnflüssiger dunkler Flüssigkeit.
Anlegung von Magensonde ergab Besserung, Ernährung nur durch Infusionen parenteral möglcih. Es wurden erneut Versuche gemacht Nahrung über den Mund aufzunehmen, ohne Erfolg!! 2 Wochen nach der O.P. plötzlich Fieber und Entzuendungswerte im Blut (Leukozyten ueber 18 tsd) . Desweiteren bekam er einen staendigen Schluckauf. Untersuchungen ergaben Flüssigkeitsansammlungen unterhalb der Leber, somit Anlegung einer Drainage, daraufhin entleerte sich gallige Flüssigkeit- Nach 3 Wochen allmähliche Besserung des Schluckaufs und Entzuendungswerte rücklaeufig, jedoch sehr schwacher Allgemeinzustand und keine Nahrungsaufnahme möglich. Exact 4 Wochen später Tod durch Arrosionsblutung der Milzader, Ursache : Bauchspeicheldrüsenentzündung. Tote kann man nicht mehr lebendig machen, aber im Nachhinein sind wir der Ansicht, dass er sich in falsche Hände begeben hat, dass die komplexe O.P. doch nicht komplett fehlerfrei ausgeführt worden ist und vor allen Dingen, dass die Symptome, die ich beschrieben hatte ausreichende Hinweise waren, dass etwas falsch gelaufen war bei der O.P. Die Aerzte beruhigten uns Angehörige jedoch stets und meinten es sei alles im "Gruenen Bereich" und die schweren Symptome gehören zu den normalen Nachwirkungen einer solchen Operation. Im Nachhinein war es für uns ein Tod auf Raten, denn wir nicht erkennen wollten, da der Herrgott in Weiss uns immer wieder sagte "Alles normal"
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