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  #211  
Alt 11.01.2007, 16:34
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Conny55 Conny55 ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo, ich melde mich auch mal.
Seit einiger Zeit, genauer, seit meiner Diagnose und den Untersuchungen für die Studie lese ich schon bei euch fleißig mit. Ich heiße Conny, bin 55 Jahre und wohne in Sachsen. Bis jetzt habe ich 3x EC hinter mir, nächste Woche die 4. dieser ekeligen Art. Mal sehen, in welchen Arm mich die Studie dann treibt. Durch die wöchentlichen Blutabzapfungen im Klinkum sehe und höre ich Vertreterinnen aller 3 Arme, ich denke, jeder Körper reagiert anders, deshalb lasse ich die Sache auf mich zukommen. Meist kann man ja selbst nichts dran ändern. Mein "Knubbel" ist bereits nach 2 Infusionen von 2,4 auf 0,6cm geschrumpft, ein Ring wurde eingezogen, dass man ihn wiederfindet. Ich hoffe, das geht so weiter mit der Schrumpferei. Gestern spielten meine Leukozyten nicht so wie ich es wollte, durfte deshalb wieder einmal eine Granozyte-Ampulle genießen, fühlte mich wie 110 in den Knochen. Ich hoffe, die Leuko-Station hat gut gearbeitet und die Kontrolle morgen ist ok, damit ich am Montag zur Infusion bereit bin. So, ich hoffe, jemand liest den Beitrag, ich wünsche für 2007 noch alles Gute. Lb Grüße von Conny
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  #212  
Alt 11.01.2007, 23:07
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Claudia C. Claudia C. ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Guten Abend, liebe Gepardinnen,


@ liebe Susanne V.S.
hier stell ich mal den Link ein wegen des "5. Frankfurter Patientinnentages" am 21. Januar:
http://www.mammamia-online.de/downloads/Pattag-FFM_Jan_21_07.pdf
Ja, ich hoffe, dass Frau Dr. S. die OP macht, zu ihr hab ich Vertrauen, sie war auch am Tag der Diagnose dabei und hat 2x Sono gemacht. Warst Du auch bei ihr?
Stimmt, das könnte natürlich auch durch den runtergefahrenen Hormonzyklus kommen, meine Tage haben etwa nach 3 Monaten aufgehört. Ich habe vorhin ein entspannendes Totes-Meer-Salzbad genommen und das tat richtig gut! Auch meiner Haut, das Ekzem ist schon sichtlich besser geworden.
Sag mal, wenn Du auch in FFM bist, dann sind wir uns sicher schon mal über den Weg gelaufen...? Mein Chemo-bzw. z.Zt. ja nur noch Herceptin-Tag ist der Donnerstag, ganz am Anfang war's der Dienstag bei EC.

@ liebe Susaloh
Mensch, Du hörst Dich richtig gut an, wie schön!
Und wie Du die Kur genossen hast, klingt auch gut. Kann ich gut verstehen, dass Du lieber die Angebote wahrgenommen hast, die für Deinen Körper (und somit ja trotzdem für Deine Seele) gut sind. Ich freu mich da auch schon sehr drauf, muss mich aber noch bis mind. Mai gedulden, denn ich hab nach dem letzten Xeloda-Zyklus Ende des Monats (Arm C) - Ende in Sicht :-) - noch OP und Strahlen vor mir.
So gut wie Du klingst, so voller Tatendrang hast Du absolut Recht, Dich jetzt als geheilt zu betrachten...wie immer man das auch definieren mag. Es kommt auf's Jetzt an. Leben ist ja nicht messbar und Quantität hat nicht unbedingt was mit Qualität zu tun. So ist jedes Jahr, das man jetzt vielleicht ein bisschen intensiver und bewusster lebt als vorher mindestens das Doppelte 'wert'...oder?! :-)

Weiß jemand was von Caropepita?
Habe gestern Abend noch mal so ziemlich den ganzen GeparQuattro thread durchforstet, weil ich mich auf das Gespräch mit der OÄ nächste Woche vorbereite. Und dabei fiel mir auf, dass ich sie seit Jahresende nicht mehr gelesen habe.
@ liebe caropepita
Habe noch mal mit Interesse Deinen Beitrag vom 11.12. gelesen, wo Du von der sentinel-node Methode nach neoadj. Therapie berichtest. Gut, letzten Endes mussten dann auch 8 Lymphknoten dran glauben, aber mich würde interessieren, wie der Arzt reagiert hat, weil es ja eben kein Standard ist so herum. Meine Lymphknoten waren bisher immer ganz unauffällig und leider wusste ich bei der Diagnosestellung noch nichts von dieser Methode. Bin halt auch am Hin-und Herüberlegen, ob ich das Thema überhaupt ansprechen soll, geschweige denn, ob ich mich wirklich drauf verlassen wollte...naja, kennst das "Dilemma" ja selbst. Aber wie geht es Dir denn jetzt? Bestrahlung hat schon begonnen?

Euch allen hier weiterhin alles Gute und Liebe

Claudia
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  #213  
Alt 14.01.2007, 21:16
P.W. P.W. ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo, ihr Lieben,
euch allen ein gesundes neues Jahr. Ich bin noch in der Bestrahlung, was zum Glück nur zeitaufwendig ist. Ja, ich habe mit tatsächlich eine Auszeit genommen, konnte das Thema nicht mehr hören. Aber nun doch noch, für die wirklich Informierten, meine postoperativen Daten (vielleicht kann sie mir eine von euch "übersetzen"?!
Mein Krebs hat sich verabschiedet mit
"Regression auf ein DCIS ypTX/pTis(m) pN0(0/20)R0 Regressionsgrsd 3 nach Sinn histol: ausgedehntes Ca in situ high-grade mit Komedonekrosen, kein invasiver Karzinomanteil auffindbar, sämtliche LK frei von Karzinomgewebe"-
besonders der letzte Satz liest sich gut, finde ich.

Leider plagen mich Ödeme, wohl verursacht durch das DOC, und ich habe mir ein Karpatunnelsyndrom in der rechten Hand zugelegt - frau gönnt sich ja sonst nichts.

Trotzdem habe ich viel Kraft und Energie und freue mich schon auf ein Bier (leider während der fast 8 Wochen Bestrahlung verboten).

O ha, jetzt kribbelt die Hand schon wieder wie wild.

Fühlt euch umarmt,

Petra
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  #214  
Alt 14.01.2007, 21:19
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Sunpower77 Sunpower77 ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Liebe Petra,

bin zwar kein Experte - aber trotzdem herzlichen Glückwunsch zu diesem Befund!!!! Da hat sich der schwere Weg gelohnt!!!!! Freue mich sehr für dich!!

Welcher Arm warst du denn?
__________________
LG

Pia


*Streite nie mit einem Dummen - dazu musst du auf sein Niveau herab und dort schlägt er dich mit seiner Erfahrung*
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  #215  
Alt 14.01.2007, 22:56
bine25 bine25 ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Liebe Gepardinnen,

wollte endlich mal wieder etwas von mir hören lassen.
Nach der 4. EC Chemo zeigte sich ein Rückgang des Turmors von ca. 50 % auf den Ultraschallbildern. Der MRT-Vergleich liegt mir leider immer noch nicht vor (nach inzwischen ca. 8 Wochen; das zur Organisation der Uniklinik FFM).

Nun bin ich in Arm B gelandet und habe die 7. Chemo vor mir.

Wer von Euch war denn von der Schließung der Tagesklinik in Frankfurt zwischen Weihnachten und Silvester betroffen (Verschiebung der Chemo?)? Wie seid Ihr damit umgegangen?

An alle Frankfurter:
Wurde bei Euch das Tumorbett für die Bestrahlung markiert (Titanclip)?
Hat jemand Erfahrungen mit der Tumordatenbank PATH?

@Susanne V.S.: Wo hast Du denn Deine Bestrahlungen erhalten, weil Du mit der Betreuung so zufrieden warst? Bist Du denn eigentlich noch in der Studie?

@Claudia C.: Bist Du Privat-Patientin, da die Sonountersuchungen immer von Frau Dr. S gemacht wurden? Bei mir waren es bisher immer verschiedene Ärzte. Weißt Du schon, ob Du die Bestrahlung in Darmstadt machen lässt?

Vielen Dank und liebe Grüße,

Sabine
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  #216  
Alt 15.01.2007, 13:21
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Claudia C. Claudia C. ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Liebe Sabine (Bine 25),

ich war von der Schließung der Tagesklinik FFM zwischen den Jahren auch betroffen, hab das aber für mich schnell als wohltuende Pause eingeordnet. Es ging bei mir grade mal um 1 Woche. Das fand ich nicht weiter bedenklich, denn es gibt ja genügend andere Frauen, die aufgrund von Beschwerden ihre Therapie unterbrechen müssen. Also hab ich nur die Vorzüge genossen und mir keine weiteren Sorgen bzgl. 'Sicherheit' gemacht.

Nein, ich bin Kassenpatientin und Frau Dr. S. hat während der Chemozeit nur 2x Sono gemacht (einmal wurde sie vom Arzt dazu gerufen) und war eben bei der Diagnose auch dabei. Ansonsten waren es bei mir auch verschiedene Ärzte. Aber bislang hatte ich immer das Gefühl, dass sie auch sorgfältig schallen. Ich hatte mich übrigens Anfang Dezember auch für das Ärzte-US-Seminar zur Verfügung gestellt; darauf wurde ich bei einer Sono angesprochen. Wurde allerdings nicht von Fr. Dr. S. geleitet, zumindest habe ich sie dort nicht gesehen.
Insgesamt fühle ich mich in FFM aber ganz wohl, die Schwestern in der Tagesklinik haben jedenfalls immer ein offenes Ohr. Aber man sollte grundsätzlich immer mitdenken und das wahrscheinlich überall.

Ich habe vor, für die Bestrahlung hier in Darmstadt zu bleiben - bist Du aus der Ecke? Allerdings hatte ich hier noch kein Infogespräch, sollte ich mich allmählich mal drum kümmern...

Titanchip, davon hab ich auch gelesen in dem Überlebens-Handbuch. Am Do. habe ich JA einen Gesprächstermin in der Uniklinik und da werde ich das ansprechen - und danach hier berichten. Klingt jedenfalls plausibel, wenn man sich vorstellt, dass bei einer BET die 'Lücke' irgendwie ausgeglichen bzw. gefüllt werden muss. Und je genauer das Tumorbett zu lokalisieren ist, umso punktgenauer die Bestrahlung. Oder.

Ich wünsche Dir noch eine verträgliche Chemozeit! Wie kommst Du mit dem Doppelpack DocX zurecht?

Liebe Grüße

Claudia
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  #217  
Alt 15.01.2007, 13:36
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Claudia C. Claudia C. ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Liebe Caropepita,

ganz lieben Dank für Deine ausführliche Antwort vom 12.!

Ich werde berichte, was die OÄ am Donnerstag dazu sagt. Mir ist auch wieder eingefallen bzw. aufgefallen beim Nachlesen des Befundes, dass dort 1 LK verdächtig war. Dies aber nur am Anfang und der Arzt damals meinte, es könnte auch ein reaktiver LK sein, aufgrund der Stanzbiopsie also. Denn ich hatte gut 4 Wochen einen schönen bunten Bluterguss. Danach waren die LK immer unauffällig, was ja passt zu der Annahme.

Naja.....keine leichte Entscheidung, wie Du schon sagst.

Und mit meinen "Nehmerqualitäten" - danke! - sieht's z.Zt. auch nicht ganz so toll aus, bin allmählich wirklich therapiemüde, trotzdem noch halbwegs kampfeslustig.

Dennoch, aufgrund meiner Muskel-/Knochenschmerzen (die ich jetzt eindeutig Xeloda zuschreibe) bin ich zum ersten Mal ein bisschen am Wanken...und es beschleicht mich so ein bisschen das Gefühl, dass der letzte und 12. Chemozyklus vielleicht doch nicht unbedingt sein muss, mir keine weiteren Vorteile mehr bringt (ist ja schon gut geschrumpft, der olle Kerl). Aber flieg ich dann aus der Studie raus...???

Ich hoffe, am Donnerstag bin ich nach dem Gespräch wieder etwas entschlossener. Und dann hab ich auch erst mal 1 Woche Pause, bevor der letzte Zyklus am 25. beginnt. Wenn er beginnt. Ach doch, denke schon. Wäre doch gelacht, oder....

Ich gestatte mir, nach 7,5 Monaten auch mal ein kleines bisschen zu jammern. Nicht schlimm, oder.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für Dich weiterhin!
Ja, die Energie von Susaloh ist wirklich beneidenswert!

Claudia
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  #218  
Alt 15.01.2007, 14:17
Leni 47 Leni 47 ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo Claudia,

schick dir mal einen ,ich hatte nur acht Chemos und dachte nach der 7.ten ich kann nicht mehr.Aber die letzte packt man auch noch,so kurz vorm Ziel mobilisiert man noch mal den Rest Kraft,wir sind Kämpferinnen,du schaffst das.Du hast jetzt das Ziel so dicht vor Augen.
Du hast alles Recht der Welt jetzt Therapiemüde zu sein,jammre ein bißchen,auch das Recht hast du,und dann gehts weiter.
Ich schick dir ein Kraftpaket ,und alles Liebe.

Leni
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  #219  
Alt 15.01.2007, 17:08
Susanne V. S. Susanne V. S. ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Hallo Mädels ,

@ liebe Petra: Herzlichen Glückwunsch zum Top-Ergebnis!!!

@ liebe Sabine: Dir auch Glückwünsche zum Schrumpfen Deines Tumors!

Ansonsten alles Gute für alle hier ,

Susanne V.S.

Geändert von Susanne V. S. (31.10.2007 um 17:55 Uhr)
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  #220  
Alt 16.01.2007, 11:57
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Claudia C. Claudia C. ist offline
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Standard AW: GeparQuattro Studie

Guten Morgen Ihr Lieben,

@ Susanne-Susaloh
Mensch, toll und danke für diese beiden Links. Das habe ich übrigens auch nicht gewusst und mir wird erneut klar, wieviel selbst man zur hoffentlich dauerhaften Genesung selbst beisteuern muss...

@Leni
Danke für Deinen Tröster! Ich werde mich jetzt auch nicht hängen lassen, wo ich doch schon fast eine Strichliste für die verbleibenden Xelodapillen machen kann. Noch 2 Tage, dann 1 Woche Pause und dann noch 14 Mal. Ja!

Und für alle:
Habe gestern ausführlicher mit meinem Mann geredet, weil er mich zum Arztgespräch übermorgen begleiten wird. Über Prognosefaktoren, AHT und deren Ansätze, Bestrahlung, BET usw. Bei allem was man so liest, wird ja eigentlich immer noch die adjuvante Chemotherapie zugrunde gelegt. Da stellt sich doch aber langsam die Frage, ob da nicht insgesamt ein Umdenken stattfinden müsste, wenn man neoadjuvant behandelt wird.
Bsp: Bestrahlung --> Konventionell wird operiert und bei BET unbedingt Bestrahlung empfohlen.
So, weiter mit dem Beispiel. Nun hat eine Frau Chemo gemacht, der Tumor schrumpft und bei der OP stellt sich raus, dass alles 'weg' ist, im Gesunden entfernt, keine LK befallen. Sehr gut. Und genau hier fragen wir uns, wieso kein Unterschied in der Empfehlung der Folgetherapien (auch AHT) gemacht wird...?!
Versteht Ihr, was ich meine? Was sagt Ihr dazu? Oder mache ich einen entscheidenden Denkfehler?

Mit vielen guten Wünschen für alle hier!

Claudia

Geändert von Claudia C. (16.01.2007 um 12:02 Uhr)
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  #221  
Alt 16.01.2007, 12:36
susaloh susaloh ist offline
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Hallo Claudia,
genau darüber habe ich mir vor einiger ZEit auch ganz intensive Gedanken gemacht. Früher war das mit der adjuvanten Therapie so wie tüchtig Auf-Den-Sack-Schlagen in der Hoffnung, dass da drin dann alles tot ist. Heute mit der neoadjuvanten Chemo haut man drauf auf den Sack und macht ihn dann aber auf und kann sehen was man erreicht hat (z.B. Totalremission). Man sieht also rein, alles ist tot, aber traut man seinen Augen? Nein, man macht den Sack wieder zu und haut weiter drauf. Warum, um Himmels willen, habe ich mich auch gefragt, warum passt man die weiteren Therapien nicht entsprechend dem Ergebnis an? Nun, die Antwort ist, man traut dem Ergebnis tatsächlich NOCH nicht - denn die Einzelergebnisse zählen nicht für die Therapieentscheidungen, oder nur zu einem geringen Teil, sondern die wissenschaftlichen Ergebnisse, in die immer viele, tausende, Fälle eingehen! Daraus ergeben sich die Therapierichtlinien und um die anzupassen, müssen erstmal ensprechende Studien gemacht werden. Wie zum Beispiel GeparQuattro - wenn du den Einfluss eines Faktors rausfinden willst darfst du nicht hingehen und andere Faktoren auch ändern! Wie z.b. die Bestrahlung - sthet extra dick drin in den GeparQuattro-Studienunterlagen, dass die Tumorgröße VOR der Chemo für die Entscheidung Bestrahlung oder nicht maßgeblich ist. Käme der KRebs bei mir z.B. zurück und ich wäre nicht bestrahlt worden, wüsste man ja nicht ob nun die Chemo versagt hat oder ob es das Fehlen der Bestrahlung war. Also erstmal muss die sogenannte "Evidenz" geschaffen werden, das Wissen, das ist der Grundsatz der Evidence-Based Medicine. Wenn es die Richtlinien dann gibt und in einem Fall wie meinem dementsprechend dann nicht bestrahlt würde, und der Krebs käme dann trotzdem zurück, wäre die Entscheidung dann trotzdem von der medizinischen Seite her richtig gewesen, da nur z.B. ein bestimmter, niedriger Prozentsatz betroffen ist. Versteht ihr was ich da etwas holprig zu erklären versuche?
Ich sollte nämlich eigentlich nicht hier von der Arbeit schreiben, also lass ich das auch mal ganz schnell sein....

LG Susanne

Geändert von susaloh (16.01.2007 um 12:46 Uhr)
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  #222  
Alt 17.01.2007, 13:08
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Claudia C. Claudia C. ist offline
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Liebe susaloh-Susanne,

vielen Dank für Deine gute Antwort!
Zumindest hast Du Dir die Gedanken auch gemacht, aber Du hast wohl Recht mit der Begründung.

Ich hatte auch einen Artikel aus der FAZ (vom 20.12.) bekommen, in dem über den Kongress in San Antonio /USA berichtet wurde. u.a. wurde erwähnt, dass aufgrund des Rücklaufs der Hormone gegen Wechseljahrsbeschwerden der Brustkrebs ebenfalls (um 7%) rücklaufig war. Zufall? Ich zitiere weiter "...da Hormone keinen Krebs erzeugen, sondern nur zum Wachstum anregen, könnte schon bald wieder ein Anstieg [von Brustkrebs] zu verzeichnen sein. Das wären dann die Tumoren, die wegen fehlender Hormonzufuhr langsamer wachsen..."

Ergo, habe ich mir gedacht, mache ich mir nicht allzu viele Gedanken wegen meiner Folgebehandlungen (Bestrahlung und AHT), sondern nehme alles mit, auch wenn es prozentuel (AHT) nicht sooo viel bringen mag oder ich vielleicht ohnehin nie mehr erkranken werde...

Denn jede Verzögerung bei einer Neuerkrankung bedeutet ja auch, dass die Medizin hoffentlich wieder weiter ist.
Ich bin fast dankbar, dass ich "nur" an Brustkrebs erkrankt bin, denn was es da an Infos, Kampagnen, ja sogar Zeitschriften (Mamma Mia) usw. gibt, ist schon enorm! Glück im Unglück...

Aber dennoch: gibt's hier Frauen, die nach einem GUTEN histologischen Ergebnis der OP evtl. nichts mehr machen oder sich zumindest mit dem Gedanken beschäftigen, etwas weniger zu machen...???

Euch einen schönen Tag und liebe Grüße

Claudia

PS: Michi, falls Du mitliest ;-)....ich freue mich auf Samstag! :-)
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  #223  
Alt 17.01.2007, 20:19
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mosescat mosescat ist offline
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hallo alle raubkatzen

ich wurde randomisiert und bin im arm A gelandet und bekomme somit 4x doc.
.
so das waren meine neusten nachrichten.

liebe grüsse angelika
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  #224  
Alt 17.01.2007, 21:40
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Hallo Angelika,

war auch in Arm A.Ich habe mich gefreut,nur 4 Chemos und nur 1 Medikament.Die Übelkeit war vorbei,konnte wieder essen.Aber die 4 doc haben unheimlich viel Kraft gekostet,war ziemlich kaputt,und meine Mundschleimhaut war sehr angegriffen.
Vielleicht ,wünsch es dir,kommst du mit möglichst wenig Nebenwirkungen durch.

Alles Gute wünsch ich dir. Leni
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  #225  
Alt 17.01.2007, 22:19
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@Leni 47

ich werde mich noch nicht bedanken, sonst hilfen deine wünsche nicht, ich allerdings hoffe auch alles soweit wie möglich gut zuüberstehen.

liebe grüsse

angelika
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