Brustkrebsbehandlung in einer Studie

[monika06]

Hallo,
ich habe vor 14 Tagen die Diagnose Brustkrebs bekommen und stecke mitten in den Untersuchungen zu diesem Thema. In der Klinik wurde mir gesagt, dass ich in eine Studie aufgenommen werde, die in diesem Brustkrebszentrum durchgeführt wird. Hat schon mal jemand Erfahrungen mit dieser Form von Behandlung gesammelt? Würde mich über Kontakte mit Betroffenen zum gegenseitigen Austausch sehr freuen.

[Manuela46]

Hallo Monika,

erst einmal willkommen in unserer Mitte, wenn auch der Grund mehr als schön ist.

Ich bin im Febr. 2004 an Brustkrebs erkrankt. Zuerst wurde ich brusterhaltend operiert nach 8 Tagen dann aber Ablatio weil noch Krebszellen gefunden wurden. Vor sieben Wochen habe ich mir meine re. Brust mittels Expander wieder aufbauen lassen, was heißen soll, der Expander soll für eine Hautdehnung sorgen damit im Anschluss nach etwa einen halben Jahr ein Silikonkissen eingelegt werden kann.

Seit August 2005 bin ich in der Hera-Studie und bekomme seit August 2005 alle drei Wochen Herceptin zur Vorbeugung für ein Jahr. Diese Studie läuft über 10 Jahre und ich habe es nicht bereut dabei zu sein. Zum einen ist die Überwachung viel intensiver als üblich zum anderen hoffe ich sehr, dass durch das Herceptin keine Metastasen auftreten.

Wenn du diesbezüglich noch Fragen hast kannst du mir gerne ein PN schicken.

Jetzt wünsche ich dir erst einmal viel Kraft für die Zukunft und das du alle Therapien wie wir alle, gut überstehst.

Ganz herzliche Grüße

Manuela

[Heidi O.]

Hallo Monika ,
auch ich bin in einer Studie (EC-DOC). Ich hatte mich vor der Fragestellung, ob ich an einer Studie teilnehmen würde belesen und mich dafür entschieden. Auch meine GYN hatte mir gesagt, ich solle das bloß tun, weil die Betreuung dann noch besser wäre und man entweder durch Losentscheid in der besten Standardtherapie oder in eine Therapiegruppe kommt, in der man sich noch bessere Erfolge verspricht.

Sicher musste mich mein Mann dann zu jeder Chemo und nun dann im Juli zur zweiten Besprechung fahren - wir sind 1 Stunde mit dem Auto unterwegs.
Die KK hat die Fahrtkosten übernommen und eine Studie kann jederzeit abgebrochen werden.

Ich habe es nicht bereut und hoffe durch meine Teilnahme vielleicht ein klein wenig dazu beigetragen haben, das Neubetroffene nach Beendigung dieser Studie noch bessere Therapien bekommen können.

Alles Gute für dich und liebe Grüße
Heidi

[susaloh]

Hallo,
ich bin auch in einer Studie, GeparQuattro, ansonsten war bei mir alles genau wie bei Heidi (allerdings muss ich nicht weit fahren). Die Betreuung in meiner Studie ist hervorragend. Man wird mehr und öfter untersucht, so gibt es mehr Kontrolle und mehr Zwischenergebnisse. Meine Studienärztin ist supernett, die kann ich jederzeit anrufen, sie hat auch bei der Chemo immer Zeit für mich. Eine der beiden Studienschwestern setzt sich zusätzlich jedes Mal mit mir hin und dann werden ausgiebig die Nebenwirkungen besprochen. Da sie das natürlich mit allen tun, haben sie endlos viele Tips und Ratschläge.

Ich finde es auch gut der Wissenschaft zu dienen, aber ich verfolge das andererseits ganz genau: Sollte sich aus dem Studienprotokoll an irgendeinem Punkt durch irgendwelche Umstände ein Nachteil für mich ergeben, würde ich ohne Zögern aus der Studie aussteigen.

LG Susanne

[monika06]

Hallo an alle, die mir geantwortet habe und danke für das herzliche Willkommen.
Ich bin auch in der GeparQuattro-Studie. Nach einem ausführlichen Gespräch mit dem zuständigen Arzt denke ich auch, dass ich dort gut aufgehoben bin. Eine Frage an Susanne: Mich interessiert noch, wie lange du schon an dieser Studie teilnimmst und wie viele Chemos du bisher bekommen hast. Ich nehme an, du hast auch die Operation schon hinter dir.
All das liegt noch vor mir. Ich bekomme am 05.07. erst den Port gelegt und irgendwann die nächsten Tage dann die erste Chemo. Habe doch ziemlich Angst bekommen, als ich die ganzen Nebenwirkungen in den Patienteninformationen gelesen habe. Kann mir gar nicht vorstellen, dass man danach wieder voll arbeitsfähig ist. Aber ich denke, dass muss man alles auf sich zukommen lassen, man hat ja auch keine Alternative zu dieser Therapie.
Liebe Grüße an alle
Monika

[apel68]

Hallo Monika!
Auch ich werde in einer Studie behandelt.Ich habe das Glück,daß das Krankenhaus in meinem Ort liegt und ich keine langen Fahrwege habe.Ich bin in der Succes-Studie in dem optimalen 5-Jahresarm gelandet und bekomme alles,was eine neue Erkrankung verhindern soll.Chemo,Bestrahlung,Zometa(zum Knochenschutz) und Herceptin,weil mein Tumor Her2c-erb+++ war.Ich fühle mich in so einer Studie auf der sicheren Seite,weil wie die anderen schon sagen,viel Untersuchungen gemacht werden.Man ist also bestens versorgt und unsere Ergebnisse,die wir liefern,helfen auch wieder Frauen,die nach uns erkranken.Auch ich habe einen Port,eine tolle Erfindung.Als ich die Unterlagen von der Studie bekam und die Seite mit den Nebenwirkungen angefangen habe zu lesen,mein Mann war dabei,hab ich gleich beschlossen,weiterzublättern und alles auf mich zu kommen zu lassen.Es war zu schaffen.Es ist keine schöne Zeit und jeder ist froh,wenn es geschafft ist.Und es kam auch nichts schwerwiegendes.Mit den Medikamenten,die einen verabreicht werden,ist alles zu schaffen.
Ich grüße und umarme dich!Ich sende dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!Natürlich gibt es auch Tage,die einen runterziehen,aber es geht immer wieder bergauf!Auch ich muß heut noch manchmal heulen,wenn ich mich im Spiegel sehe,denn mir mußte die re.Brust abgenommen werden.Doch ich habe einen liebevollen Mann,der mir viel Kraft gibt und wir wollen nur eins,daß ich gesund werde.Außerdem es ist beruhigend zu wissen,daß ich ja einen Brustaufbau noch machen kann.
So nun grüß ich dich nochmals!
Ich bin auch eine Susanne

[Luna01]

Hallo Monika,

lass dich erst mal ganz doll. Es tut mir leid, das es auch dich getroffen hat.

Meine Diagnose war im Mai 05, und auch mir wurde die Teilnahme an einer Studie unterbreitet. Ich nehme an einer Gain Studie teil und kann den anderen nur zustimmen, das die Betreuung und die Untersuchungen im Rahmen dieser Studie engmaschiger sind. Ich erhalte noch für zwei Jahre Ibandronat, welches die Knochen stabilisieren soll. Und kann vielleicht auch Frauen helfen, die nach mir erkranken.
Leider hatte ich das Pech, das mein Port wieder entfernt werden mußte, weil ich dadurch eine Thrombose bekam. Aber es ist eine sehr gute Sache, da meine Venen nach der Chemo leider nicht mehr zu gebrauchen sind.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Therapie und wünsche dir das du alles einigermaßen verträgst.

liebe Grüße von Christiane

[Loisl]

Hallo Monika,

ich selbst bin auch im Frühjahr diesen Jahres erkrankt,
befinde mich nach der Ablatio gerade in der Endphase
meiner Chemotherapie.......
Ich selbst bin von meiner Krankenkasse angerufen worden, ob ich in eine Studie möchte, ich habe abgelehnt alldieweil ich dann meinen Frauenarzt hätte wechseln müssen, denn mein Arzt nimmt an den Studien nicht teil...Und da ich meinem Arzt und seiner super Diagnose, seiner superschnellen Handlung etc. eigentlich mein Leben verdanke, er der Arzt meines Vertrauens ist....war mir das Riskio zu hoch!!!
Klar, man zahlt maximal nur noch 5 EUR im Monat selber wenn man an einer Studie teilnimmt....aber, ich denke, man muß auch alles schlucken und machen was die von einem wollen!!!!!
Könnte vielleicht auch nachteilig sein, Testkaninchen?????
Und, ich habe gehört die Krankenkassen bekommen richtig viel Kohle von Vater Staat für Studienkandidaten....Obs stimmt weiß ich nicht, wie gesagt ich habs halt nur gehört!!!
Naja, jedenfalls für mich kams nicht in Frage!!!

Dir alles Liebe!!

Loisl

[apel68]

Mit den Zuzahlungen für alle Leistungen wie z.B.Praxisgebühr,für Medikamente,für Epithesen-BH oder Badeanzug bezahle ich genauso wie alle Patienten.Da hab ich keine Vergünstigungen als Studienpatient.Wollte ich nur mal einfügen zur Richtigstellung.
Tschüssi Susanne

[Luna01]

Da muß ich Susanne zustimmen, ich habe auch keine Vergünstigungen. Auch ich habe die gleichen Zuzahlungskosten wie alle anderen.


liebe Grüße Christiane

[susaloh]

Hallo Monika!

ich bin noch nicht operiert und noch nicht durch die Chemo durch, aber im letzten Teil - hatte heute die 7. von 8! Wenn du mehr wissen willst, ich schreibe dazu ziemlich viel in mehreren andern Threads: Im Taxotere-thread allgemein, im GeparQuattro-Thread speziell über Studienangelegenheiten, im "Hand- und Fußsyndrom" -thread über die speziellen Probleme mit Xeloda bzw. Capecetabine (mit dem du ja je - nachdem in welchem Arm du landest - später auch noch zu tun haben wirst...) und unter "Hurra, er schrumpft" über die Untersuchungen und die Entwicklung des Tumors im Zuge der Chemos.

Was die Nebenwirkungen angeht: Sie sind ein abendfüllendes Programm und ein Full-Time-Job, manchmal beunruhigend, anstrengend oder fies und unangenehm, ABER überlebbar, man lernt viel dazu, man vergisst sie auch wieder schnell - Wie sagt man so schön, man wächst mit seinen Aufgaben!! Mach dich bitte nicht verrückt! Für fast alle der Probleme gibt es Gegenmittel und dann hat man auch wieder sein Erfolgserlebnis, wenn man lernt, die Nebenwirkungen zu "managen". So geht es mir wenigstens.

Was die Hintergründe von Studien betrifft - da hört man ja manchmal Negatives über eigennützige Ärzte, die nur ihre Forschungsergebnisse optimieren wollen - ich erlebe das im Uniklinikum Kiel völlig anderes (und vertraue da auf meine Menschenkenntnis): Großes Engagement für alle Betroffenen vom Chefarzt bis zur letzten Schwester, einen enormen Einsatz und manchmal beinah rührende Begeisterung gerade der jungen Ärzte, die, noch unverdorben, wirklich an einen Durchbruch in der Brustkrebstherapie glauben und dazu beitragen, wirklich helfen wollen! Die Studien bieten letztlich die einzige Möglichkeit dazu, trotzdem steht generell das Wohlergehen des individuellen Patienten im Vordergrund.

Liebe Grüße
Susanne

[Loisl]

Hallo Mädels,

ich kann nur für meine Krankenkasse sprechen,
die haben mich angerufen und mir erklärt,
dass ich maximal nur noch 60,00 EUR im Jahr-sprich 5,00 EUR im Monat zuzahlen muß, wenn ich in die Studie gehe,
dass wäre der einzigste Vorteil für mich gewesen,
ich weiß nicht wie Eure Krankenkassen das handhaben,
wie gesagt, den Arzt wechseln für eine Studie, das Risiko war mir zu hoch!
Ohne das Vertrauen und meinen Doc stände ich heute nicht da, wo ich bin.

Liebe Grüße

Loisl

[sonntagskind]

Hallo Loisl,

meine Studien-Teilnahmen (inzwischen sind es insgesamt 4, mehr fielen meinen Ärzten partout nicht mehr ein ) haben mir auch keinen finanziellen Bonus gebracht.
Hat Dir die Krankenkasse eine echte pharmakologische Studie angeboten (zum Austesten verschiedener, konkreter Medikamente, die wir anderen hier meinen und als Teilnehmerinnen kennen)? Die finden aber in der Regel nicht bei niedergelassenen Ärzten statt, soweit ich weiss, sondern nur in Kliniken, meist auch nur in größeren.

Über meine Krankenkasse wurde mir allerdings ein "Disease Management Programm" angeboten, bei dem die beteiligten Ärzte sich u.a. besser vernetzen sollen (wodurch z.B. Mehrfachuntersuchungen wegfallen und die Kasse so auch spart), wenn ich das richtig verstanden habe. Daran kann ich aber nicht teilnehmen, da das in meiner Klinik eh der Fall ist (naja, jedenfalls theoretisch, mache da grade so meine schlechten Erfahrungen mit dem Organisationstalent der Ärzteschaft...) .

Viele Grüße

Renate

[Wamper]

Ich will vorausschicken, dass ch arbeite seit 15 Jahren in der Pharmaindustrie arbeite und dort Studien zur Medikamentenzulassung auswerte.

Unikliniken führen öfter noch eigene Studien durch, d.h. Studien, die die Pharmaindustrie nicht bezahlt. Krankenkassen führen gewöhnlich keine Studien durch. Die allermeisten Studien werden von der Pharmaindustrie finanziert und für die Medikamentenzulassung gebraucht. Es gibt Studien, die wirklich gut sind und uns als Krebspatienten nutzen. Andere sind schlecht durchdacht und schlicht weg überflüssig.

Bezahlt werden nicht die Patienten und Krankenkassen sondern die Ärzte. Sie bekommen etwa so viel wie für Privatpatienten. Für die Industrie ist es viel einfacher, große Brustkrebszentren im Boot zu haben als niedergelassene Ärzte, da das Kosten spart.

Es gilt also genau nachzufragen. Mir wurde vor 5 Jahren eine Studien 6x CMF (sehr alte Kombination) gegen FEC (damals neu) vorgeschlagen. Als ich den Arzt dann fragte, was er ohne Studie vorschlagen würde, meinte er: "6x EC." So was macht hellhörig. Auch die gemeine Frage: "Was würden Sie Ihrer Frau empfehlen, kann sehr hilfreich sein." Übrigens könnt ihr eine Studie jederzeit abbrechen.

Mit liebem Gruß Dorothea

[mato]

Hallo alle miteinander,

ich glaube was Loisl meint ist keine Studie sondern ein DMP-Programm (Deasease Management Program). Dies wird in Deutschland von allen Krankenkassen zusammen als eine Art Statistik geführt. Die wollen dadurch wohl sowas wie die "optimale" Nachsorge herausfinden. Gibt es nur für 3 Krankheitsbilder:Brustkrebs, Diabetes und ich glaube Herzinfarkt. Hierfür bekommen die Krankenkassen Gelder und als Patient hat man den Vorteil das man nur max. 5,-- Euro monatliche Zuzahlungen leisten muss.

Ich bin in so einem DMP Programm, aber mir hatte es meine Gyn vorgeschlagen. Ihr Argument war, dass dann die Krankenkasse wegen zusätzlicher Untersuchungen und Medikationen nicht so einen Ärger machen. Hat sich bei mir schon ausgezahlt, da ich Tamoxifen gar nicht vertragen habe und jetzt Femara nehme obwohl ich mich nur im Randbereich der eigenlichen Indikationsgruppe befinde.

Nicht alle Ärzte sind für so einen DMP zugelassen. Aber auch zugelassene Ärzte wollen wegen der erhöhten Verwaltungsarbeit nicht immer da mit machen.

Viele Grüße an Euch alle

Christine