Polyzythämia vera rubra

Hallo Sabine,Josef,Werner und alle.Der Onkologe ist der gleichen Meinung wie dein Hämatologe Josef,wichtig sind die Tromboz.werte.Sie sollten nicht über 440 sein.Bin heute auf 537,ist auch noch gut.Leukos.sollten 9-12.000 sein.Bin auf 8,2,habe etwas mit den Tabletten geschludert.das ist aber alles im grünen Bereich.Bis bald.Birgit.

Hallo Ihr alle! Habe heute erfahren das meine Rheumafaktoren erhöht sind.+18,1IU/ml.Harnsäure 5,3 mg/dl.Hat jemand von euch
Erfahrung damit ? Meine Leukos.und Tromb.sind erhöht-Entzündungsfaktor,alles andere im grünen Bereich.Bin ziemlich daneben,Schmerzen ohne Ende trotz Nadeln im Ohr als Schmerzblockade und allerhand Globuli wird es nicht besser.Oder kann es auch ein Schmerzschub der Polyzythaemie sein.Vielleicht höre ich etwas von Euch.Gruß Birgit.

Hallo Birgit,

meine Rheumafaktoren sind noch nie getestet worden. Was war bei Dir der Anlaß zur Überprüfung dieser Werte u. welche Werte sind "normal"?
Thrombos u. Leukos sind bei bei mir immer erhöht (Thrombos ca. 700.000, Leukos ca. 12.000-14.000), dazu kommen starke Kopfschmerzen in unterschiedlichster Form u. Schmerzen in der Milz. Anscheinend hat jeder neben bestimmten Basisbeschwerden andere Auswirkungen von PV. Hängen die Rheumawerte bei Dir mit PV zusammen?

Gut, daß wir uns hier mal austauschen können.

Dir wünsche ich alles Gute u. hoffe, daß die Schmerzen bald besser werden. Liebe Grüße, Sabine

Hallo Birgit

Das mit den Rheumafaktoren ist mir unbekannt. Wie erkennt man das ?

Das mit der Harnsäure kenne ich leider. Durch den bei PV erhöhten Zellumsatz steigt offenbar der Harnsäureanteil im Blut.
Normalwerte 180-420 micromol pro Liter
Bei 600 mm/l produzierte ich einen Gichtanfall. Wie die meisten Gichtanfälle war bei mir das grosse Zehengelenk betroffen. Ohne Schmerzmittel war es nicht auszuhalten.
Zur Senkung des Harnsäurewertes nehme ich täglich 100 mg Mephanol (Wirkstoff Allopurinol) zudem meide ich Lebensmittel mit hohem Puringehalt. Purin steigert die Harnsäure und fördert somit Gichtanfälle.
Ich wünsche allen eine gichtfreie Zeit.
Josef

Hallo Birgit!Dieses Problem mit den Schmerzen überall im Rücken in den Muskeln kenne Ich von meinem Mann,allerdings wurde bei ihm noch nie die Rheumafaktoren untersucht das ist mir jetzt auch neu.Wir haben diese Schmerzen beim letzen Arztbesuch beim Hämatologe angesprochen und der meinte das kommt von der Erkrankung der PV u.wenn sie nicht mehr erträglich sind dann muss Chemotherapie angewendet werden.Das will aber mein Mann nicht da er mit Aderlässe alle 6 Wochen klar kommt u.die Schmerzen halten sich noch in Grenzen.Vielleicht kannst du dieses Thema bei deinem nächsten Arztbesuch auch ansprechen,jedenfalls das mit den Rheumafaktoren werde Ich meinem Mann Bescheid sagen das er sich das auch mal untersuchen lässt,Danke für deine Info darüber nur so kann man weiter kommen u.dazulernen wenn man sich gegenseitig austauscht.Alles Gute an alle hier im Forum u.eine schmerzfreie Urlaubszeit.Grusse Renate1

Hallo Sabine,Josef u.Renate.Danke daß Ihr sofort geantwortet habt. Habe immer schon starke Knochenschmerzen gehabt.Finger,Fuß und Handgelenke jetzt die Knie.Der Onkologe sagt immer,das kann auch von der Polyzythaemie kommen oder von den Medikamenten.Meine Tabletten"Syrea"erhöhen die Harnsäurewerte-evtl-. Da meine Mutter stark Rheuma hat,ist es naheliegend das es vererbt wird.Also bin ich zum Chirurgen-schnellster Termin,überall Wartezeiten bis Sept.-Okt.,der hat sofort an meinen Händen erkannt.-Rheuma.Blutuntersuchung speziell auf Rheumafaktoren haben das Ergebnis gebracht.Habe im August einen Termin beim Rheumatologen.Solange nehme ich nur die Globuli von meiner Heilpraktikerin.Sie lindern es bis zumgew.Grad,dann nicht mehr.Es ist sehr schwierig Rheuma festzustellen,weil der Entzündungsherd ja im ganzen Körper sein kann.Meine HB,Haemtk.,Erytr.sind alle im grünen Bereich,nur Leukos.und Tromb.sind durch die Entzündung wieder erhöht.Die Rückschläge sind manchmal einfach nur zum Heulen.Man ist dann total sauer auf alles und auf jeden .Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf ,das es wieder besser wird.Danke für die Antworten ,alles Gute euch allen.Birgit.

Hallo ,Alle! Nur kurz die Nachricht das meine Rheumawerte auf 15,3 runtergegangen sind.Dafür die Harnsäure gestiegen auf 6,6.Alle anderen Werte sind gut.Globuli haben geholfen die RH.-Werte zu korrigieren,kleiner Erfolg.Ernährungsmäßig halte ich mich an die Regeln-kein Fleisch keine Wurst,viel Obst und Gemüse und Salat. Schmerzen sind nach wie vor da,besonders Nachts und Morgens.Mal sehen was der Rheumatologe sagt.Bin zuversichtlich,daß ich das in den Griff bekomme.Trinke auch ab und zu ein Glas Rotwein oder auch mal ein Glas Bier,Josef.Schmeckt einfach zu gut.Eine gute Zeit für alle wünscht Birgit.

Hallo Birgit, vor drei Jahren war ich in Bad Soden zur Kur. Dort lernte ich Qigong kennen.
Als ich zur Kur fuhr, konnte ich weder in die Hocke gehen, die Knie nicht beugen und keine längeren Strecken gehen. Habe Rheuma in den Fingern, den Beinen, Schulter. Seit drei Jahren führe ich jeden zweiten oder dritten Tag die erlernten Übungen durch. Es stellte sich eine erhebliche Schmerzfreiheit ein, die Gelenke sind beweglicher. Für die Finger erhielt ich extra Übungen und "kalte Erbsen". 10 Minuten Qigong alle zwei bis drei Tage verbesserten mein Wohlbefinden erheblich. Ich kann wieder längere Spaziergänge unternehmen, Rad fahren, rudern. Wenn du mehr zu Fingerübungen und Qi Gong wissen möchtest, teile es mir bitte mit. Ich wünsche Dir, daß es Dir bald wieder etwas besser gehen wird. Seid alle sehr herzlich gegrüßt,
Margitta

Hallo Sabine!
Meine Tromb.liegen im Moment auch bei614,Leuko.11,9.Die Tromb. wären bei 400-440 normal.Habe ich schon geschafft,aber die kleinste Entzündung im Körper läßt sie ansteigen.700.ist aber zuvielLeuk. sollten 8,0 nach Möglichkeit nicht überschreiten.Das schaffen aber die wenigsten Patienten mit PV.Bis 12,5 wäre alles noch im grünen Bereich ,lt. Onkologe. Durch die Rheumageschichte sind meine Werte im Moment auch erhöht.Ich hoffe das es wieder besser wird.Man soll auch immer ganz viel Flüssigkeit zu sich nehmen,macht das Blut flüssiger und schwemmt Giftstoofe aus.ca.4-5 Ltr. 3-4 Ltr. schaffe ich .Also bis demnächst.Birgit.

Hallo Margitta!
Ich finde es ganz super das sich immer jemand mit anderen Erfahrungen hier meldet und man sich austauschen kann. Also,ich würde gerne mehr über Qigong erfahren und was sind "kalte Erbsen".Morgen muß ich zu einer bestimmten Blutuntersuchung-Gelenkrheuma-Weichteilrheuma usw. 30.-€ ,bezahle ich aber gerne.Dann weiß ich wenigstens woher die Schmerzen kommen.Der Rheumatologe sagt im übrigen,die Schmerzen kommen nicht von der Polyzythaemie.Mal sehen was dabei rauskommt.Ich hoffe,ich höre von Dir.Gruß an alle und eine schmerzfreie Zeit wünscht Birgit.

Hallo meine Lieben!

Meine Mutter spritzt seit einigen Jahren Pegintron und ihre Blutwerte sind toll. Aber leider hat sie jetzt Probleme mit der Leber und ihre Milz ist jetzt auch vergrößert, was vorher nie so war. Vielleicht kann uns jemand einen Rat geben, ich wäre euch sehr dankbar! Liebe GRüße, KErstinname@domain.de

Hallo, bin heute in diesem Forum durch Zufall gelandet und habe den ganzen Vormittag mit Lesen verbracht.
1993 wurde bei mir nach anhaltenden Magenschmerzen ( hervorgerufen durch Splenomegalie ) die PV im Alter von 30 J. im UKE HH festgestellt. Der Oberarzt gab mir 2 bis 5 Jahre bei Aderlass und Litalir Therapie. Das Litalir habe ich dankend abgelehnt und man beschränkte sich auf Aderlässe alle 4-6 Wochen.
Der anfängliche HCT lag bei ca 65 und wird nun seit Jahren bei ca. 45 +- gehalten.
Die Milzgröße ging auch um einiges zurück und damit verschwand auch der Druckschmerz. Der RBC Wert pendelte sich um 7,0-8,5 ein, die "Weißen" waren lange stabil, sind aber nun sehr langsam und stetig in den letzten drei Jahren bis auf ca. 13,5 gestiegen. Die Thrombos schwanken zwischen 250 und 330x10³. Von den Werten bin ich sehr zufrieden, da diese nach 11 Jahren wesentlich schlechter sein könnten.
Kürzlich wechselte hier in Lübeck der Chefarzt. Dieser suchte mit mir das Gespräch und will mich in eine ß-Interferon Studie drängen. Aus Insiderkreisen weiß ich, dass er sich damit profilieren will. Mein behandelnder Oberarzt hält davon nichts, da die Nebenwirkungen, wie hier im Forum von Josef schon beschrieben, nicht ohne sind. Ich habe mich erstmal dagegen entschieden, da es mir subjektiv sehr gut geht, ich keinerlei Beschwerden habe ( bis auf etwas Müdigkeit am Tage des Aderlasses )und mir keiner sagen kann, ob und was das Interferon tatsächlich bringt. Die Studie läuft noch und wird, wie sollte es anders bei Experimenten sein, von der Pharmaindustrie finanziert. Nach Meinung meines behandelnden Oberartztes sind negative Langzeitfolgen auch nicht auszuschließen. So sei heute bekannt, dass Litalir nach Jahre langer Einnahme tatsächlich Leukämie macht und ich froh sein soll, dass ich die Einnahme seit 1993 verweigert habe.
Beim Heilpraktiker war ich noch nicht.
Was gibt der denn Euch und in welcher Dosierung?
Eine Sache noch, die mir kein Arzt erklären konnte, wobei man das seitens der Schulmedizin dann wahrscheinlich auch gerne überhört: Ich gönne mir nach Bekanntwerden der Diagnose mindestens zwei längere Urlaube im Jahr in Spanien. Dabei habe ich festgestellt, dass im Zusammenhang mit den 6-8 Wochen Spanien die Blutwerte für einen Vergleichszeitraum in Deutschland bis zum Aderlass nur um etwa die Hälfte wieder ansteigen, so dass der Zeitraum bis zum nächsten Aderlass doppelt solang ist. Dort regelmäßig genossener spanischer Rotwein und gutes reichhaltiges Essen ( Fisch und Fleisch )macht den Rheumawerten nichts. Meiner Meinung nach haben täglich frisch gepresster O-Saft und reichlich Tomaten ( nicht die billigen aus NL!) positiven Einfluss.
Auf jeden Fall hilft positives Denken und jegliches Ingnorieren der ärztlichen Prognose zur möglichen Lebenserwartung, denn die haben zwar einen weißen Kittel an, können aber auch nicht aus der Glaskugel lesen. Hätte ich damals auf den Chefarzt gehört, hätte ich mich nicht für Kinder entschieden, da er an meine Vernunft appeliert hat und davon abriet. Heute ist meine Älteste 10 und ich freue mich, mehr auf meinen Bauch gehört zu haben.
Würde mich freuen, wenn ich Informationen zu Interferon Behandlungen bekommen könnte, wo tatsächlich positive Verläufe festgestellt worden sind.
Ich wünsche Allen nur das Beste und verbleibe mit freundlichen Grüßen Achim
limeta@gmx.de
PS: Wer einen Rechtschreibfehler findet, darf ihn behalten. :-)

Hallo Achim,

habe mit großem Interesse Deine Geschichte gelesen. Bei mir wurde PV vor 4 Jahren im Alter von 38 zufällig festgestellt. Aussage damals (wie heute):"Da kann man sehr alt mit werden". Ich habe in diesen Jahren zwei unterschiedliche Hämatologen aufgesucht (wollte eine zweite Meinung hören). Übereinstimmend war man der Meinung, daß man die Chemotherapie mit Litalir/Interferon o.ä. möglichst lange rausschieben sollte, wenn man die Begleiterscheinungen der Krankheit erträgt. Ich gehe regelmäßig zum Aderlaß (immer wenn HK >48), Blut wird alle 4 Wochen überprüft. Habe immer wieder Probleme mit steigenden Thrombozyten (z.Zt. 750.000). Nach Aussage der Ärzte ist die Schallmauer dabei 1.000.000, danach wird das Risiko zu groß. Die Leukozyten liegen bei mir immer zwischen 12.000 15.000 - das scheint aber kein Problem zu sein. Aus meiner Erfahrung muß man bei allen Ärzten immer sehr gut informiert sein u. manche Entscheidung selber treffen. Ich habe somit für mich entschieden, außer Aderlaß, Aspirin u. Paracetamol bei unerträglichen Kopfschmerzen z.Zt. keine Medikamente zu nehmen. Allerdings arbeite ich nur noch 4 Tage/Woche, versuche regelmäßig Sport zu treiben u. einigermaßen gesund zu leben. Urlaub im Süden (z.B. im angenehmen kanarischen Klima) kann ich nur bestätigen u. vielleicht sollte ich auch mal einen längeren Urlaub dort verbringen.
Ich wünsche Dir alles Gute u. hoffe, daß Du Dich von keinem Arzt zu etwas drängen läßt, was Du nicht auch wirklich willst.
Herzliche Grüße, Sabine

Hallo Achim,
ich bin der PV-Dino im 23.igsten Krankheitsjahr. Ich nehme seit 1999 Roferon 2x2 Mio. es hält die Werte im grünen d.h. im normalen Bereich Trombos nicht höher als 500.000. Davor mußte ich Litalir einnehmen und das hat leider eine Immunschwäche und einen Reizdarm hinterlassen. Dieses Zeug ist also auch nicht ohne. Ich hatte auch die Diagnose nach höchstens 5 Jahren den Löffel abzugeben, aber ich hatte bis auf ein paar "Kleinigkeiten" wie Lungenembolie oder Trombose keine Schwierigkeiten bis 1993 mein Schlaganfall kam und mir das Litalir bescherte! Man muß einfach wissen was man selbst will, sich gut informieren und dann entscheiden. Obwohl ich zu den 30 % gehöre, bei denen die Nebenwirkungen des Roferons nicht weggehen werde ich es wohl so lang wie eben möglich spritzen. Selbst bei 2 Auszeittagen in der Woche, hat es meine Lebensqualität wieder besser gemacht.
Mir wollte man auch kein Kind zugestehen. Heute ist mein Sohn 19 Jahre alt. Und es war das Beste was für das ich mich je gegen die Meinung des Arztes entschieden habe. Brauchte allerdings auch 3 Versuche!
Liebe Grüße Ute H.

Hallo Achim
Ich habe das Interferon 4 Jahre nach der Diagnose von PV versucht. Vorher musste ich ca alle 2 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit stabil zu halten. Leider hat das Interferon bei mir nicht funktioniert. Nur mit Aderlass war ich immer sehr müde und antriebslos. Auch wenn ich nur ca 20% arbeite. Zudem stiegen die Thrombozyten auf einiges über eine Million. Mit Xagrid (ein Anagrelid) versuchten wir die Thrombos auf 400'000 zu reduzieren was nicht gelang. Mit Xagrid und Litalir zusammen funktionierte es. Aderlass ca alle 6 Wochen, Thrombos unter 400'000, dank? Vitaminen weniger müde.
Seit Montag kann ich die Dosis von Xagrid reduzieren.

Wenn ich mehr als 20% arbeite, nimmt die Müdigkeit sofort wieder zu.
Um die Blutzirkulation anzuregen, liege ich einmal pro Tag etwa eine halbe Stunde auf eine Magnetmatte (mit Lieblingsmusik). Manchmal schlafe ich dabei ein, dann dauert es eben länger:-)
Vermutlich ist es für alle von PV Betroffenen gut zu wissen, dass jede(r) seine Lösung finden muss, um mit PV zu einem Dino zu mutieren:-)
Ich wünsche allen eine gute Zeit. Josef