Pancoast

[Jens K.]

Hallo...

mein Name ist Jens, ich bin 28 Jahre alt und seit ca. 3 Wochen fühle ich mich wie in einem bösen Traum.
Ihr solltet wissen, das ich selbst Krankenpfleger bin, sogar Fachkrankenpfleger für den Endoskopiedienst und eigentlich Tag täglich mir Krebs zutun habe... aber jetzt hat es meine Mutter erwischt, und ich fühle mich wirklich hilflos. Ich lese hier schon länger und möchte jetzt selbst Teil werden, weil ich mir von anderen Betroffenen Rat und Hilfe erhoffe. Habt keine Scheu wegen meinem Beruf, vielleicht kann ich auch helfen... und Krankenpfleger sind auch nur Menschen!

Meine Mutter ist 56 Jahre alt und steht voll im Leben. Vor drei Wochen war sie in meiner Abteilung zur Coloskopie. Wir haben einen 0,8 mm großen Polypen im Rectum entfernt, nichts besonderes... drei Tage später bekam ich dann vom Pathologen die Miteilung KREBS, aber nicht genauer definierbar, am ehesten vom inneren Genital. Das war für uns alle, auch für meinen Oberarzt der die Colo gemacht hat ein riesen Schock. Bin dann sofort mit ihr zu ihrer Gynäkologin... nichts alles o.B. wie es so schön heißt! Der nächste Verdacht war dann die Harnblase. Da ich durch meine Fachausbildung viele Leute kenne, war ein ganz kurzfristige Blasenspiegelung auch kein Problem! Und wieder o.B.
Mein Chefarzt hat meine Mutter dann stationär aufgenommen. Ein ganz Körper CT brachte dann Klarheit. Unklarer Befund im Bauchraum und der Lunge! Ein Szinti ziegte keinerlei Knochenmetastasen, ein MRT Becken keinen Tumor,obwohl wir ja die Histologie haben, das CT keinerlei Hirnmetastasen, Nieren- oder Nebennierenmetastasen!!! Ein Bauchspiegelung brachte uns Gewissheit, das es keine Bauchfellmetastase war, sondern nur eine nicht kontrastierte Dünndarmschlinge. Der Prozess in der Lunge, V.a. Pancoast Tumor 2,5 x 3,5cm, wurde dann CT gesteuert punktiert, die Laboruntersuchung ergab nur normale Zellen. Aber da mir das zu unsicher war, hab ich einen befreundeten Pulmologen sie nochmals mittels Bronchoskop punktieren lassen. Leider mußten wir mehrere Tage auf das Ergebniss warten, eine gutartige Zyste stand auch zur Debatte, deshalb eine Qual zwischen Hoffnung und Angst!!!
Seit gestern haben wir das Ergebnis, Adenocarzinom!!! Scheiße sag ich da mal...!!!
Bevor sie jetzt nächste Woche dem Onkologen vorgestellt wird, wird noch ein Mamma Carzinom ausgeschlossen.
Ich hab mich in den letzten Wochen natürlich viel belesen und mit vielen befreundeten Ärzten gesprochen, bei denen ich immer das Gefühle habe, das keinerlei Hoffnung besteht. Obwohl mein Chefarzt und Oberarzt mich sehr unterstützen! Aber "Wenn das im Darm ne Metastase ist, ob man dann noch was macht...!" ist für mich natürlich nicht sehr aufbauend!
Der Pancoast Tumor hat noch keinerlei umgebende Strukturen angegriffen und meine Mutter hat auch keinerlei Beschwerden oder Symptome, nichts!
Ich habe in der Thorax Chirurgie in der Ruhrland Klinik in Essen einen Termin geholt, weil ich einfach mal ne zweite Meinung will. Habe hier gelesen, das die gut sein sollen?! Stimmt das?! Kann mir jemand dazu was sagen oder hat jemand ne bessere Adresse!
Sicher wird sie in Stadium 4 eingeteilt, aber ich kann mir nicht vorstellen, das nichts mehr gemacht werden soll. Bis vor drei Wochen hat meine Mutter, und das macht sie seit 26 Jahren, jede Woche 6 Nächte a 10 Stunden in ner Kuchenfabrik geschuftet! Keinerlei Leistungeinbruch, nichts!
Ich liebe meine Mutter sehr und habe immer ein sehr gutes Verhältniss zu ihr gehabt, ich werde sie nicht einfach aufgeben, egal wie schwer der Kampf wird. Sie war immer für uns da und hat ihr Leben lang geschuftet. Sie hat das einfach nicht verdient jetzt schon zu sterben!!!
Meine ganze Familie verlässt sich jetzt auf mich und das ist auch gut so... ich rede allen Mut zu, obwohl ich weiß wie schlecht die Prognose ist! Und das macht mich echt fertig. Aber wenn man in die traurigen Augen sieht, die einen nach Hoffnung anflehen, kann ich einfach nicht alles sagen!
Aber ich danke euch jetzt schon, das ich mir das hier mal von der Seele schreiben kann!!! DANKE

[mouse]

Lieber Jens,
niemandem gönne ich, was Du jetzt durchmachst und auch niemandem, was Deine Mutter durchmachen muss.
Es ist so traurig zu lesen, dass wir hier immer mehr werden.
Aber Du wirst sehen oder hast schon gesehen, dass wir uns hier helfen und stärken. Du wirst sehen, dass es zu kämpfen lohnt. Einige von uns halten, entgegen jeder Statistik, schon mehrere Jahre durch. Warum sollte Deine Mutter das nicht auch schaffen?
Ich selber kenne Essen nicht, habe aber bisher hier nur Gutes über die Klinik da gelesen.
Sei herzlich gegrüßt
Christel

[destiny68]

Hallo Jens,

Willkommen hier, auch wenn der Anlass ein trauriger ist. Es tut mir leid, dass Deine Ma auch erkrankt ist.

Zum Adeno kann ich nicht viel sagen. Meine Mama hatte den Kleinzeller. Aber ich denke, Du wirst hier auch viel Mut machendes lesen, denn das "Adeno-Nest" hier im Forum ist wirklich toll. Wie Christel schon schrieb sind dort einige, die jeder Statistik die Stirn bieten!

Von der Ruhrlandklinik Essen hab ich bisher schon mehrfach positives hier gelesen. Ich finde es prima, dass Du Dich so kümmerst und Ihr eine Zweitmeinung einholt.

Eine solche Diagnose ist immer der Horror und jeder hier weiß, wie Ihr Euch fühlt

Ich denke, es gibt aber auch Positives bei Euch: Es ist ja ein Zufallsbefund bei Deiner Mama, also wurde ihre Krankheit relativ früh bemerkt. Außerdem sind keine anderen Metas gefunden worden! Und das ist schon mal prima! Und was auch sehr wichtig ist: Ihr haltet zusammen und seid füreinander da.

Lieben Gruß
Helga

[Lissi 2]

Hallo lieber Jens,
willkommen hier ,es tut mir so leid das es auch Euch getroffen hat.Helfen kann ich Dir leider nicht viel,da selber noch ziemlich neu.Aber der Schritt hier zu schreiben ist und war für mich seit der Diagnose das beste,ohne diesen liebevollen Zuspruch von allen hier wäre ich nicht so klar gekommen.Ich hoffe das auch Du hier Kraft und Zuspruch finden kannst.

LG Lissi

[Fine]

Hallo Jens,
es tut mir leid, dass Deine Mutter von dieser entsetzlichen Krankheit betroffen ist.
Zur Ruhrlandklinik kann ich nur sagen, dass ihr dort in den allerbesten Händen seid. Mein Mann hat auch ein Bronchialkarzinom (Plattenepithelkarzinom) gehabt und ist dort im Juli 2007 operiert worden, alles ist sehr gut verlaufen von der Operation bis zur Betreuung. Die anschließende adjuvante Chemotherapie wurde ambulant in der Uniklinik in Essen durchgeführt, ich selber bin dort beschäftigt und habe mir vor der Operation von mehreren Ärzten die Bestätigung geholt, dass die Ruhrlandklinik zu den besten Adressen in Deutschland gehört. Was an Operationsmöglichkeiten machbar ist, wird dort auch durchgeführt!!

Ich wünsche Euch, besonders Deiner Mutter, viel Glück.

Viele liebe Grüße
Fine

[Jens K.]

Hallo Ihr Lieben...

ich bin wirklich sehr sehr überrascht heute schon soviele Nachrichten lesen zu dürfen!!!
Das hilft, auch wenn ich Euch nicht kenne, aber mal einen positiven Zuspruch zuhören tut einfach nur gut und macht mir das kämpfen leichter!!! Dafür danke ich Euch von ganzem Herzen!!!
Die nächste Woche wird für uns alle sehr anstrengend und Nerven aufreibend, aber vielleicht bekomme ich auch endlich mal positive Nachrichten von der Medizin!!! Ich werde Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten... drückt mit uns die Daumen!!!

Ich bin ein Mensch der sehr viel lacht und gerne Spaß macht, eines hab ich mir geschworen, dass wir einfach nicht unsere Fröhlichkeit und das Lachen verlieren dürfen... denn das hilft niemandem!!!
Deswegen möchte ich mich mit einer Weißheit aus der Endoskopie verabschieden: "Aus einem traurigem Arsch kommt kein fröhlicher Furz!"

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!!!

Die allerbesten Grüße Jens

[Marita C.]

Hallo Jens,
es tut gut,deinen Bericht zu lesen.Du strahlst so viel Optimismus aus. Du hast Recht,wir dürfen das Lachen nicht wegen der blöden Krankheit verlernen.ich drück dir und deiner Mutter alles was ich hier hab.

Liebe Grüße Marita

[Jens K.]

Hallo...

wollte Euch kurz auf dem Laufenden halten...
Am Donnerstag war ich mit meiner Mutter beim Onkologen im Krankenhaus, wir hatten ein Gesprächstermin, bei dem es erstmal nur um ne Beratung gehen sollte, wie alles weiter geht...

Leider hatten die Ärzte da gedacht, wir kämen schon mal zur Chemo, also wurde meine Mutter aufgenommen, Blut abgenommen, untersucht usw.
Auf meine Einwände hin sagte mir die Assistenzärztin "Fragen können Sie später stellen". Also haben wir die Prozedur erstmal über uns ergehen lassen.
Als ich dann Fragen stellen durfte, war die Ärztin doch ein wenig überfordert, ich hatte mich natürlich vorbereitet und bin ja vom Fach. Als ich ihr dies sagte, holte sie dann einen Oberarzt.
Der konnte unsere Fragen zwar beantworten, aber nicht zu meiner Zufriedenheit. OP sah er als absolut aussichtslos und ne Chemo, dass würd erstmal reichen. Die Ärzte waren nicht unfreundlich, nur leider absolut nicht vorbereitet, sodass ich mich in den Daten und Fakten besser auskannte und quasi den Ärzten die Therapievorschläge machte.
Dann wurde der Chefarzt geholt, bei dem wir sowieso den Termin hätten haben sollen. Und der konnte dann meine Fragen beantworten. Er ghet davon aus, das der Prozess im Darm ne Meta ist, also Stadium 4! Da meine Mutter aber keinerlei weitere Metas hat, in nem super Allgemeinzustand ist und noch jung, will er auf jeden Fall den Herd in der Lunge operativ sanieren!! Und dann hat er uns Hoffnung gemacht, das ein kurativer Ansatz, also heilender, auf jeden Fall anzustreben sei.
Zur weiteren absicherung hat meine Mutter am Freitag noch ein PET CT bekommen und am Dienstag wird ihr Fall in der Tumorkonferenz vorgestellt. Am Mittwoch müssen wir dann zum Gespräch, wo uns ein Therapievorschlag gemacht wird!
Das Warten kostet natürlich Nerven, auch die Angst, das im PET CT doch noch Herde gefunden wurden, aber wir müssen jetzt warten.
Was ich nur sehr erschreckend fand, wenn ich jetzt nicht dabei gewesen wäre, oder keine Ahnung hätte, was wäre dann gekommen. "Lungenkrebs! Kannste eh nix machen, Chemo und das wars?" Aber ich habe mir geschworen, alles zutun was geht und wenn wir es jetzt nicht machen, wann denn dann?
Bitte drückt uns die Daumen, das wir am Mittwoch ein "positives" Ergebniss bekommen! Ich halte Euch auf dem laufenden...

Euch die besten Grüße

[dani33]

Lieber Jens, nur gut das Du dabei warst und Dich schon schlau gemacht hast. Das mit den Ärzten ist so ne Sache, wir haben auch beim ersten Onkologen schlechte Erfahrungen gemacht. Ohne Ahnung ist man echt aufgeschmissen. Ich drücke ganz fest die Daumen, das alles OK ist, bei den Untersuchungen. Das dann auch schnell operiert werden kann.
Ich schicke Euch ganz viele Kraftbonbon´s
LG
Dani

[Jens K.]

Guten Morgen...

leider haben wir in der letzten Woche keine guten Nachrichten bekommen. Meine Mama war im PET CT und wir waren ja voller Hoffnung, diese ist uns nun genommen!
Das PET CT hat neben dem Tu in der Lunge und dem doch recht großen Tu im Rectum, eine Tu im Dünndarm und im linken Oberschenkel gezeigt. Eine OP bringt jetzt nichts mehr. Wir sind am Boden zerstört, weil wir damit überhaupt nicht gerechnet hatten, da ja alle anderen Untersuchungen nichts aber auch gar nichts Auffälliges gezeigt haben! Die Ärzte sind ebenso schockiert wie überrascht, so ein Metastasierungsverlauf ist nicht bekannt.
Da Mama keinerlei Beschwerden oder Symptome hat, soll sie ab nächster Woche eine sehr radikale Chemo erhalten, in der Hoffnung das Tu Wachstum zu stoppen oder die Metastasen zu vernichten. Sollte das gelingen, und es ihr gut gehen, würden die Ärzte doch noch den Lungen Tu operieren wollen. Wiel sie ja noch recht "jung" ist und Leistungsfäig.
Ich habe so Angst vor dem, was jetzt kommt! Ich versuche immer stark zu sein für meine Mutter, ihr Hoffnung und Mut zu geben, nur das kostet soviel Kraft. Manchmal setze ich mich einfach hin und weine.
Ich sehe meine Mutter, das blühende Leben und weiß das sie wahrscheinlich sterben wird, das kann doch alles gar nicht sein oder???
Ich bin immer fertig, wenn sie davon spricht, das sie Angst vorm Sterben hat oder sie wissen will, wie lange sie wohl noch bei uns sein wird.
Wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben und den Mut, aber das ist immer so leicht gesagt. Letztens hat sie gesehen wie ich geweint habe, da hat sie sich zu mir gesetzt und gesagt, jetzt weinst sogar schon du...
Danke euch allen fürs "gezwungene zuhören"!

[anna-karin]

Hallo Jens! Ich habe deine Beiträge gelesen und sehe die gleiche Verunsicherung. Überstürzt bitte nichts, alle bisherigen Ergebnisse sind Augenblicksbefunde. Du schreibst, dass Deine Mutter keinerlei Syptome empfindet? Stimmt das? Weisst Du, sowohl Radiologen als auch Pathologen befunden ihre Bilder aufgrund von Erfahrungen und deuten die Ergebnisse entsprechend,meistens stimmt das angenommene Ergebnis auch tatsächlich,manchmal aber auch nicht immer.Oft werden ja sogar theoretische Differentialdiagnosen, z.b. Entzündungen oder ähnliches und ihre Wahrscheinlichkeit diskutiert oder angesprochen. Sehr problematisch erscheint mir immer der dringende Rat, sofort zu reagieren und spontan in einen sich eventuell erst ganz langsam entwickelnden Prozess einzugreifen und vollendete Tatsachen zu schaffen .Ich wünsche Euch alles Gute und bewahrt bitte die Nerven. Und niemand weiss, wie lange es lebt. Liebe Grüsse AK

[Jens K.]

Hallo...

habe lange nichts von mir hören lassen, einfach keine Zeit und manchmal einfach keine Lust. Manchmal möchte man alles vergessen...

Die Metastasen im Dünndarm und Oberschenkel sind auch Adenokarzinome, da der Metastasierungsverlauf so komisch ist, sprechen wir jetzt vom CUP Syndrom! Obwohl die Ärzte doch vom Primärherd in der Lunge ausgehen.

Meine Mutter steckt jetzt mitten in der Chemo. Cisplatin und Vinoreblin. Wir beginnen nächste Woche mit Zyklus 4, sie hat sich einen Port legen lassen und kommt sehr gut damit zurecht. Als erstes war sie beim Frisör, hat sich die Haare machen lassen, danach war sie mit ihrer Freundin in einem Zweithaarstudio, bis jetzt sind die Haare nicht ausgegangen, aber wenn, ist allse parat.
Was soll ich sagen, man hat uns sehr viel Angst vor der Chemo gemacht, aber meine Mutter verträgt die Chemo sehr sehr gut. Okay, ab und an Übelkeit, Schwäche aber im großen und ganzen ist sie immer noch fit und belastungsfähig.
Nachdem zweiten Zyklus haben wir ein Zwischenstaging gemacht, mit Sono und Röntgen Thorax. DieMetastasen in Dünndarm und Oberschenkel sind nicht mehr fassbar, die Lunge ist frei! Der Arzt ist sehr zuversichtlich, aber trotzdem habe ich einfach Angst, was noch kommt.
Können wir es doch schaffen oder kommt irgendwann doch der große Schlag!!!??? Ständig diese Gedanken, obwohl wir doch versuchen Alltag zu leben so gut es geht. In zwei Wochen schick ich meine Eltern erstmal an die See, mal was anderes sehen. Wenn sie den 4.Zyklus auch gut verträgt. Die Chemo wird jetzt auf Carboplatin umgestellt, da die Nierenwerte schlechter geworden sind!
Irgendwelche Symptome hat sie bis jetzt nicht, kein Husten, kein Gewichtsverlust, kein Nachtschweiß, nichts... sie sieht aus wie das blühende Leben!
Also wir müssen einfach weiter Daumen drücken und dadurch, es bleibt uns nichts anderes übrig... Ich möchte am liebsten das meine Mutter zur Psychoonkologischen Beratung geht, aber sie hat Angst davor, zuviel zu weinen, obwohl ich glaube das ihr das gut tuen würde. Hat jemand damit Erfahrungen???

Besten Grüße Jens

[jutta50]

Lieber Jens,

das hört sich doch wirklich absolut prima an. Ich freu mich für euch, nachdem du dich im April ja so hoffnungslos angehört hast.

Alles Gute weiterhin
LG
Jutta

[Thessa76]

Hallo Jens

Meine Mutter ist ebenfalls an Adeno, T4N3M0 erkrankt und bekommt dieselbe Chemo. Und sie spricht genauso gut darauf an. Lunge ist fast frei, Tumor nicht mehr zu sehen, nur von Zyklus 3 zu Zyklus 4 hat sich das Bild wieder etwas verändert.
Verträglichkeit ist auch bei uns im groben und ganzen in Ordnung.
Wie viele Zyklen kriegt Deine Mutter insgesamt? Wie ist das zeitliche Schema?

Meine Mutter arbeitet neben her Vollzeit, was ihr wahnsinnig gut tut und geht für sich für meine Begriffe vorbildlich mit der Krankheit um. Mit Psychoonkologen habe ich daher keine Erfahrung.

Trotzdem lese ich gerne weiter bei Dir mit und wünsche Euch alles erdenklich Gute für das, was kommt.

Beste Grüsse
Thessa

P.S: wie warst Du nun mit der ruhrlandklinik zufrieden? Da will ich auch mal hin.