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  #1  
Alt 27.05.2011, 14:01
kriegundfrieden0 kriegundfrieden0 ist offline
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Standard Brauche Hilfe

Mein Vater hat Schwarzen Hautkrebs, mit einem 3,3cm großen Metastaze am Hirnstamm.
Er wurde in der Klinik Großhadern bestrahlt 50grey jetzt ist er in einer Neurologischen Rehaklinik.
Alle haben Ihn aufgegeben....Er bekommt auf anraten des Dr. Kämpgen (Uniklinik Erlangen) Höchstdosiertes Vitamin C i.V.
Suchen nach Heilungsmöglichkeiten... weis jemand von euch rat oder kann uns Helfen?
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  #2  
Alt 27.05.2011, 14:28
kriegundfrieden0 kriegundfrieden0 ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe

Diagnose ist Melanom, DD Melanozytom.
Tumorentfernung am 10.01.2011 nur Teil wegen starkes Blutung aufgehört 5 Wochen Bestrahlung 50 Gy Gesamtdosis
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  #3  
Alt 28.05.2011, 13:18
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Lächeln AW: Brauche Hilfe

Hallo,

alles erdenklich Gute für deinen Vater.
Vitamin C ist mit Sicherheit eine gute Option.

Schaue doch mal in das Hirntumorforum, die können dir sicherlich gute Tipps geben:
http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=19


-babs_Tirol-
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  #4  
Alt 28.05.2011, 15:01
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe

Hallo,

Heilung wird in diesem Stadium recht schwierig zu erreichen sein, leider. Außerdem kann man beim googeln feststellen, dass für Melanozytom recht wenig Infomaterial vorhanden ist. Helfen können wir sowieso nicht, denn wir sind selber Betroffene, keine Ärzte. Aber wie wäre es mit einem Anruf beim Krebsinformationsdienst?

http://www.krebsinformationsdienst.d...etastasen2.php

In diesem Link findest Du einige Vorgehensweisen bei Hirnmetastasen und auch die kostenlose Telefonnummer vom KID. Vielleicht können die Dir helfen.
Ansonsten kann man noch Unikliniken mit Neuroonkologie-Kliniken anrufen und eine Zweitmeinung einholen.

Deinem Vater alles Gute.
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  #5  
Alt 28.05.2011, 19:32
kriegundfrieden0 kriegundfrieden0 ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe

problem ist:
es ist kein Hirntumos sondern eine metastaze von einem schwazen hautkrebs den man nicht findet....
problem auch werden hin und her geschickt und sprüche: er wird eh bald sterben hörten wir all zu oft...
überlege mit cinesischer medizin, heilpraktiker.......dr klehr? usw usw
sind am ende
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  #6  
Alt 30.05.2011, 11:09
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe

Hallo,

vielleicht könnte er nach Essen, um dort an einer vielversprechenden Studie teilzunehmen.
Mein Vater und Kathrin sind dort auch Studienteilnehmer. Hier der link. Kann allerdings die Situation deines Vaters nicht beurteilen und weiß auch gar nicht in welcher Region ihr wohnt?


http://www.uk-essen.de/fileadmin/use...18.01.2011.pdf

Aber, du musst dich vermutlich tatsächlich damit auseinandersetzen, dass dein Vater nicht gesund wird. Es ist bei einem metastasierten Melanom sehr unwahrscheinlich, dass er eine Spontanremission bekommt (Spontanheilung). Allerdings ist auch nichts unmöglich!

Ich wünsche dir viel Kraft!
Zottie
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  #7  
Alt 30.05.2011, 14:10
kriegundfrieden0 kriegundfrieden0 ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe

danke
es ist halt so die hoffnung stirbt zu letzt
sind alle mit nerven am ende er ist ja auch nur 59j alt erst....
gehen durch ein tal der tränen....mir wurde hier auch ein heilpraktiker empfohlen mal schauen ob er hilft.....wir sind hier in oberbayern Rosenheimer gegend
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  #8  
Alt 20.09.2011, 20:55
kriegundfrieden0 kriegundfrieden0 ist offline
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also waren heute wieder mit dem stiefvater bei einer TOP Onkologin
die redete aber von " beraf testen, beraf inhibitor, scelet cintigram und co"
was bedeutet das und was ist Temodal usw?
Danke
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  #9  
Alt 20.09.2011, 21:27
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Übersetzen

Hallo,

es muß Tumormaterial vorhanden sein um die BRAF-Mutation auszutesten, denn nur 50 % der Melanompatienten haben diese Mutation. Für die anderen Patienten nützt diese Tabletten-Therapie leider nichts.
Temodal ist auch eine Tabletten-Therapie, die auch bei Hirnmetas hilft - die ist schon sehr lange auf den Markt.
Eine Skelett-Szintigrafie wird gemacht um zu schauen, ob der Patient auch Knochenmetastasen hat. Wird wahrscheinlich sogar bei euch in RO gemacht.
Da wird ein radioaktives Mittel eingespritzt und die Untersuchung dauert ca. 40 Minuten. Ist nicht schmerzhaft.

Versuche lieber, so wie ich es dir empfahl Kontakt mit der Derma München rechts der Isar aufzunehmen. Da gibt es viele Studien.

Alles Gute für deinen Stiefvater

LG
-babs_Tirol-
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  #10  
Alt 20.09.2011, 21:31
kriegundfrieden0 kriegundfrieden0 ist offline
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Standard AW: Übersetzen

Danke sind jetzt bei Fr Dr. Gabius: http://www.gabius-onkologie.de/
endlich sehen wir wo nichts gemacht wurde......auch imi......kommt in frage wenn Temodal nix ist.
Ja es gibt ein CT Zentrum hier in Rosenheim die können das machen alles. Aber danke dachte immer das ist BERAF und net BRAF.......

MOD: Bitte nicht immer neue Themen anfangen, sondern in diesem hier weiter schreiben, danke schön !

Geändert von Dirk1973 (20.09.2011 um 21:39 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #11  
Alt 20.09.2011, 21:52
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe

hallo kriegundfrieden,

wie geht es deinem stiefvater?
wie hat dein vater die bestrahlung vertragen? haben sich die metas zurückgebildet?

wie babs schon schrieb, es heißt braf (sprich: beraf). unter dem thread http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=8161 findest du gute, allgemeine infos über die genaue wirkung.
einige user bzw. angehörige sind schon "dabei" und es gibt auch schon austausch darüber (jenny b, mori, zottie...)

auch über ipilimumab (ich nehme an, das meintest du mit im...) gibts infos bei o.a. thread (hast du diesbezüglich nicht auch schon dort gepostet?). soll lt. infos etwas stärkere nebenwirkungen haben als die braf-medikamente, aber soll auch gut wirken (und vor allem "für alle betroffenen, egal ob mit oder ohne braf-mutation).

ich drück euch die daumen, dass dein vater nun die richtige ansprechperson (onkologin) gefunden hat und er mit deren hilfe die metas zumindest gut in den griff bekommt.

lg
an_na
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  #12  
Alt 19.11.2011, 20:49
kriegundfrieden0 kriegundfrieden0 ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe

so er bekam jetzt wieder Bestrahlungen im Rosenheimer Klinikum und am Montag endet die erste Dosierung mit Temodal was er sehr gut verkraftet und nur die ganze zeit fast schläft und isst. Am Montag nach der letzten Dosis soll er heimgebracht werden.
mal schauen wie es weiter geht
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  #13  
Alt 22.11.2011, 06:22
kriegundfrieden0 kriegundfrieden0 ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe

er hätte gestern nach der letzten dodis temodal und nach dem Mittagessen heimgelassen werden sollen, aber seine autemaussetzer waren immer schlimmer bis man keinen puls mehr fühlte
der krebs hat ihn besiegt und ins Himmelreich gerufen.
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  #14  
Alt 22.11.2011, 10:36
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Herzliches Beileid

traurige Grüße
-babs_Tirol-
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  #15  
Alt 22.11.2011, 13:22
Zirkelbach.M Zirkelbach.M ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe

Auch von mir herzliches Beileid. Schicke ein großes Kraftpacket für die kommende Zeit.
Marlise
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