Frage zu TAM und auch sonst ...

[Petra50]

Hallo Ihr,
jetzt habe ich mal Fragen zum Tamoxifen. Ich nehme es „erst“ seit ca. einem halben Jahr und musste bereits zur Ausschabung. Ist das „normal“?
Was auch ganz komisch ist - die ersten drei Monate hatte ich stündlich eine Hitzewallung auch nachts (war nichts mehr drin mit Durchschlafen, aber was erzähl ich Euch). Aber ab der 2. Packung waren die Hitzewallungen plötzlich verschwunden und seitdem friere ich immer ganz schrecklich. Kennt das jemand von Euch? (Die 2. Packung ist von einem anderen Hersteller, aber der Wirkstoff ist derselbe.)
Mein Gyn sagte, dass ich nach der Ausschabung unter TAM nun keine Blutung mehr bekommen sollte. Stimmt denn das eigentlich? Ich bin 51, hatte meine Tage aber bis zur TAM-Einnahme immer noch regelmäßig.
Dass ich meine Augen regelmäßig kontrollieren lassen sollte, hat mir auch keiner gesagt (weder Gyn noch Onko). Wie ist das bei Euch, wurdet Ihr da besser informiert. Den Gyn möchte ich sowieso wechseln, weil ich den Eindruck habe, dass er, was BK und TAM betrifft, keine Ahnung hat. Außerdem hat er von mir für die ambulante Ausschabung (er ist Belegarzt in einer Klinik) eine private Gebühr in Höhe von 25 Euro kassiert. In der Sprechstunde hat er mir das nicht gesagt, erst als ich die Einweisung für die Klinik am Empfang abholte, hat mir die Arzthelferin mitgeteilt, dass ich was zu zahlen habe. Ist doch auch keine Art, oder?

Ich würde mich freuen, von Euch zu hören.
Liebe Grüße und bleibt oder werdet gesund!!!
Petra

[Pinki]

Hallo Petra,
ich bin 48 und nehme TAM seit letzter Woche - habe also noch keine Erfahrungen bisher.
Allerdings habe ich gelesen, dass in unserem Alter durch die Einnahme die monatliche Blutung eher ganz ausbleiben soll.
Und dass man sich regelmäßig beim Augenarzt untersuchen lassen soll, weiß ich auch nur aus der Packungsbeilage.
Welchen Hersteller hast Du jetzt? Ich habe Hexal.
Liebe Grüße

[Morag]

Hallo Petra,

ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung berichten. Ja, Ausschabung kann schon vorkommen. Ich bin 65 und habe irgendwann zu Exemestane gewechselt, obgleich ich Tamoxifen vorziehe. Gerade nach dem Wechsel wäre eine Ausschabung nötig geworden, aber nach sechs Monaten Exemestane hatten sich die Schleimhäute (?) zurückgebildet.
Ich bin einige Male zur Augenkontrolle gegangen, aber nur auf Eigeninitiative.
Es gab keine Probleme.
Die Hitzewallungen, die ich am Anfang hatte, ließen nach einigen Monaten nach. Ob es bei dir an dem Herstellerwechsel liegen kann, weiß ich nicht. Bei AIs hatte ich schlimme Handprobleme, viel länger Hitzewallungen, aber zum Glück nicht die gefürchteten Knochenschmerzen.

[Ilse Racek]

Hallo Petra,


zu Zeiten in denen ich Tamoxifen und in der Folge Aromatasehemmer eingenommen habe, war ich um jeden Rat dankbar.

Auch, weil ja die Packungsbeilagen durchaus - gegenüber den Aussagen der Ärzte - verunsichern können.

Meine regelmäßig aufgesuchte Augenärztin hat abgewinkt. Ich bin aber trotzdem wenigstens 1 x jährlich dort hin getrabt - auf Eigeninitiative, wie Morag .

Was die Vor- und Nachteile bei Tamoxifen und Aromatasehemmer betrifft, so waren sich die Ärzte - von mir darauf angesprochen - nicht ganz einig.

Besonders der Schleimhaut-Aufbau der Gemärmutter war damals ein Thema....

Ende nächsten Monat ist meine Erst-Diagnose genau 10 Jahre her...


Liebe Grüße

[Eli66]

Hallo,
ich nehme jetzt seit 1 Jahr Tamoxifen. Ich hatte auch totalen Schiss vor dem Zeug. Mein Gyn. hat mich damals sehr gut beraten bzw informiert.
Auf dem Beipackzettel stehen ja genug NW, aber wie das so ist, wie der Krebs, der uns erwischt hat...es wirkt bei jedem anders.
Ich hatte so ca ein dreiviertel Jahr ziemliche Hitzewallungen, die aber jetzt langsam weniger und erträglich werden. Schlafstörungen z.B. hatte ich überhaupt nicht.
Ich gehe seit Beginn der Einnahme regelmäßig alle 1/4 Jahr zum Augenarzt zur Kontrolle, ich bin von Kind an Brillenträger, weil es da zu Komplikationen kommen kann. Mit dem vermehrten Aufbau der Gebährmutterschleimhaut ist das auch so eine Sache... kann passieren muss aber nicht. Dazu werde ich in der Nachsorge von meinem Gyn auch alle 1/4 Jahr untersucht und bisher alles ok.
Also , ich würde sagen, gehe das erst mal an und dann wirst du sehen wie das bei dir wirkt und bei zu großen Problemen gibt es wohl auch noch andere Möglichkeiten.
So ca. nach 5 Monaten Einnahme von Tamoxifen hat mein Onkologe dann so einen Gen-Test machen lassen, ob meine Leber überhaupt den Wirkstoff von Tamoxifen verstoffwechselt(weiß jetzt aber nicht mehr wie der hieß müsste ich nachgucken CYP.....?), da waren die Werte auch ok.

Ich wünsche dir erst mal alles Gute und nur Mut , lass es auf dich zukommen.

LG
Eli

[angie fuerst]

Hallo Petra 50,
auch ich habe nach meiner BET 4,5 Jahre Tamoxifen eingenommen und fast 2 Jahre dazu noch Zoladex gespritzt bekommen.
Die von dir beschriebenen Symptome sind auch bei mir aufgetreten: Plötzliche Hitzewallungen gefolgt von genauso plötzlichen Frierattacken. Und einmal hatte ich auch eine Ausschabung machen lassen müssen. Also ich denke, das ist zwar unangenehm, aber irgendwie lässt es sich damit schon leben - ich hatte im Hochwinter immer ein Top an, darüber einen leichten Pulli und eine dicke Strickjacke. Mit diesem "Zwiebelprinzip" kam ich sehr gut zurecht und meine lieben Mitmenschen waren bald daran gewöhnt, dass ich schnell die Oberbekleidung von mir "warf" und sie ebenso schnell wieder anzog!
Und eine regelmäßige Augenkontrolle halte ich auch für sinnvoll!
Viel Kraft und Energie beim Durchhalteen des bewegten inneren "Wetters" wünscht dir
Angie

[Petra50]

Hallo, Ihr lieben Frauen und Danke für Eure Antworten

@ Pinki: Ja, das mit dem Augenarzt habe ich auch aus der Packungsbeilage. Aber meine Augen wurden wirklich schlechter und – irgendwie trocken. Ich bin dann auch zum Augenarzt (der bestätigte übrigens, dass unter TAM die Augen schlechter werden könnten und regelmäßg untersucht werden sollten – aber da hat wohl jeder Arzt eine andere Meinung ), aber die Untersuchungen fielen alle ganz gut aus. Ich bekam halt Tropfen, wegen der trockenen Augen und seitdem ist auch das komische Jucken in einem Auge weg, das ich seit ich TAM nehme plötzlich bekommen habe. Hm, was man alles so kriegen kann!
Die erste Packung war auch von He..l, die zweite von Aliud – noch nie gehört vorher! Das hat der Apotheker so entschieden, das nächste Mal bestehe ich auf He..l.

@Morag: Dass es zu einer Ausschabung kommen könnte, war mir schon klar, nur sagte mein Gyn, dass es eigentlich viel zu früh dafür wäre. Bei mir würde das TAM „zu gut anschlagen“. Na ja! Er meinte dann noch, dass man, wenn es so früh zu einer AS käme, auf einen Aromatasehemmer wechseln sollte. Aber ich dachte, das bekommt man dann eher nach den Wechseljahren? Ich werde mal mit meinem Onkologen sprechen müssen.

@Ilse: Ja, man wird schon ziemlich verunsichert, wenn man die Packungsbeilagen so liest. Aber dass manche Patientinnen von ihren Ärzten auf die Augenkontrolle hingewiesen werden, habe ich jetzt schon wirklich ganz oft gelesen. Wird wohl doch was dran sein, ist halt noch nicht überall angekommen. Meine Augen sind unter TAM wirklich etwas schlechter geworden.
Herzlichen Glückwunsch zu Deinen 10 Jahren!!! Weiter so ;-))

@Eli: Schiss hatte ich eigentlich nicht vor TAM, ich habs einfach geschluckt und gewartet, was so mit der Zeit mit mir geschieht. Ich habe mich erst viel später mit dem Beipackzettel beschäftig, nachdem ich mit den Augen leichte Probleme bekommen hatte, da habe ich dann auch den Hinweis auf die Augenkontrolle erst gelesen. Dass Hitzewallungen kommen könnten, wurde mir von den Ärzten gesagt, aber mehr nicht. Ich bekam dann so eine Wallung wirklich pünktlich jede Stunde! Und so nach drei/vier Monaten waren die plötzlich weg und ich bin die meiste Zeit nur noch am frieren! Der Gyn sagte, ich solle in einem halben Jahr wieder kommen und Du wirst vierteljährlich untersucht? Irgendwas läuft da bei mir falsch. Das mit dem Tamoxifen-Test muss ich bei meinem Onkologen auch ansprechen, von allein wird er wohl nichts sagen. Muss man den selber zahlen? Du schreibst, die Werte waren ok – es wurden nicht nur die Leberwerte kontrolliert, oder?

Darf ich mal fragen, wie oft die Blutwerte bei Euch so gemacht werden?
Nochmals vielen Dank und alles Gute für Euch!
Petra

[Petra50]

Liebe Angie, Danke für Deine Nachricht. Bei mir ist es allerdings so, dass die Hitzewallungen komplett weg sind! Jetzt habe ich gar keine Wallungen mehr, sondern nur noch Frostattacken! Im Sommer habe ich mir gedacht, ist ja praktisch, wenn man im Winter mal Hitzewallungen bekommt, aber jetzt, keine Spur mehr davon
Alles Gute für Dich!
Petra

[Katerelli]

Ich bin neu in der Runde und habe fest vor, die Hormontherapie nicht mit zu machen. Wer hat da Erfahrungen?

[knöpfchen59]

Hallo petra50,
ich nehme Tamoxifen seit Anf. 2009 nach Chemo, OP und Bestrahlung.
Die ersten Monate waren schon gewöhnungsbedürftig.
An manchen Tagen kam ich mir vor wie 90, wenn ich morgens aufgestanden bin.
Leichte "Wärme" unerwünschterweise
Nach ca. 6 Mon. war alles vorbei. Natürlich habe ich ab und an mal Knochenschmerzen ( Phasenweise ). Allerdings bin ich ja auch schon mit 50 im knackigen Alter.
Wärme? Wie gerne. Ich friere wie Bolle.
Nachdem ich das mal gegoogelt habe : manche Frauen leiden nicht unter den NW Hitzewallungen sondern Frieren.
Und schließlich sollten wir nicht vergessen, dass wir mit Einnahme des Tam von jetzt auf gleich in die Wechseljahre katapultiert wurden, wobei gesunde Frauen so nach und nach hineinkommen.
Da hat der Körper bestimmt dran zu knacken.
Aber ich vertage es gut und bin über meine "Lebensversicherung" sehr froh.
Liebe Grüße
knöpfchen59

[Petra50]

Hallo Knöpfchen,
das ist je sehr interessant, was Du schreibst - da bin ich bei meiner Google-Suche nie darauf gestossen. Dann gehöre ich also eher zu der frierenden Fraktion Wärme wäre mir ehrlich gesagt lieber.
Heute sitze ich sowieso mit der Wärmflasche auf dem Bauch auf der Couch, weil ich heute, 11 Tage nach der Ausschabung, eine ziemlich arge Blutung habe und schon das Schlimmste befürchtet habe.
Laut Anruf bei meinem Gyn wäre das allerdings manchmal der Fall, dass es auch Tage nach der AS noch zu einer größeren Blutung kommen könnte. Dann glaube ich das halt mal. Bis zum WE sollte es allerdings vorbei sein.
Meine Knochen und besonders die Fingergelenke tun mir übrigens auch manchmal weh. Aber ist nicht so schlimm.
Alles Gute und knackige Grüße
Petra

[mara64]

Hallo an alle,

dann will ich auch noch meine in den letzten 2 Jahren gesammelten Informationen dazu geben:
Hier ein Zitat aus einem Buch über Wechseljahrsbeschwerden:
"Hitzewallungen entstehen durch eine Fehlsteuerung des Temperaturzentrums im Gehirn. Dieses Temperaturzentrum kommt durch die Hormonschwankungen durcheinander.
Vor allem wenn der Östrogenspiegel plötzlich abfällt, was ein häufiges Phänomen ist, kommt es zu Hitzewallungen. "
Weiter wird dort berichtet, dass es bei manchen Frauen eben durch diese Störungen im Temperaturzentrum durchaus auch zu Frier-Attacken kommen kann.
Zu den Auswirkungen auf die Augen, bzw. Sehfähigkeit:
Da ich bereits seit fast 20 Jahren an einer fortschreitenden Netzhauterkrankung leide, war das natürlich die Nebenwirkung, die mich am meisten schockte. Nach vielen verschiedenen Meinungen ( Onkologe, Reha-Ärztin, Gynäkologe und Augenarzt) habe ich schließlich einen Termin bei einem der führenden Netzhautspezialisten in Deutschland wahrgenommen und zu dem Thema gelöchert. Fazit: seitdem Tamoxifen nur noch in der Dosierung von 20 mg täglich verordnet wird, spielt diese Nebenwirkung kaum noch eine Rolle, zumindest mit Netzhautveränderungen ist hier nicht mehr zu rechnen.(die Daten über Veränderungen stammen zum Teil noch aus der Zeit, als Tamoxifen in Dosierungen von 30-40mg tgl. verabreicht wurde) Das es durch den Hormonabfall zu Linsentrübungen kommen kann, hat er nicht ausgeschlossen, allerdings auch erwähnt, dass diese Nebenwirkung aber auch bei Frauen auftritt, die „normal“ in die Wechseljahr kommen. Sein Resümee lautete: der Nutzen des Tamoxifen übersteigt den eventuellen Schaden um ein Vielfaches.
Zum CYP2D6 Test siehe hier: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=53363
Liebe Grüße von mara,
die sich nach fast 2 Jahren Tamoxifeneinnahme prima mit den Nebenwirkungen arrangiert hat

[Morag]

Hallo Katerelli,

ich denke, es wäre besser, ein neues Thema anzufangen mit aussagekräftiger Überschrift, damit die richtigen Leute es sehen. Nicht jede liest alles hier.
Es hat schon solche Themen gegeben.
Ich werde zu diesem Thema nichts mehr sagen nach diesem: ich weiß gar nicht, warum du keine Hormontherapie machen willst. Man kann es ja probieren, die Nebenwirkungen sind bei jeder anders, oder vielleicht hast du andere Gründe.

[Ilse Racek]

@Petra


vielen Dank für die Glückwünsche

[ScrapyardCat]

ich soll auch bald tamoxifen bekommen - nur habe ich faktor-V-leiden d.h. ein erhöhtes thrombose risiko, mein vater hatte bereits 2 schlaganfälle und sein brudfer auch, das ist die nebenwirkung die mich am meisten schockiert und ich überlege ernsthaft nach der bestrahlung kein medikament einzunehmen ... wie sind eure erfahrungen mit TAm und thrombosen schlaganfällen etc???