Ich verstehe die Welt nicht mehr !

[WaltraudH]

Hallo,

seit heute morgen verstehe ich die Welt nicht mehr.
Vorab meine "Kurzgeschichte" Ablatio im Apri 2003, anschließend EC-Chemos und Strahlentherapie. Seit September 2004 bekannt eine Lungenmetastase, seit Jan. 2005 bekannt Metastasen im Lendenwirbelbereich S1/S2, seit April bekannt Metastasen im Becken rechts mit Fraktur.
Seit Jan 2005 mit Zometa vierwöchentlich behandelt. Außerdem wurden die Knochenmetastasen bestrahlt.

Danach erhielt ich eine wöchentliche Taxotere/Herceptin Therapie. Nach ca. 5 Wochen stellten sich Kribbeln und Schmerzen im rechten Fuß/Bein ein und der Onkologe ließ ein MRT wegen Verdacht auch neuem Progress anfertigen.
Der Verdacht wurde nicht bestätigt.

Die Ausfälle im rechten Bein und vor allem die Schmerzen wurden immer heftiger. Zum Schluß erhielt ich schon Tramal-Schmerzmittel.
Ende August wurde wieder kontrolliert per CT. Die Lungenmetastase war verkleinert, die LWS Metas hatten auf die Behandlung reagiert, im Becken war alles unverändert. Kein neuer Progress!

Vor ca. 4 Wochen haben sich dann plötzlich die Schmerzen verschlimmert und die Ausfallerscheinungen waren jetzt auch im linken Bein. Aber auch der Genitalbereich war plötzlich mitbetroffen. Ich bin seit einigen Tagen nicht mehr in der Lage Urin und Stuhlgang zu halten, also inkontinent. Nehme seit dem Morphium-Tabletten.

Sofort hat mein Onkologe ein erneutes MRT angeordnet.
Bei der Rücksprache mit dem Radiologen begrüßte er mich mit den Worten erst die schlechte oder erst die gute Nachricht. Die gute Nachricht: die Aktivität der Metastasen (auch im Becken) sind rückläufig. Die schlechte Nachricht: Sie haben einen massiven Bandscheibenvorfall in der BWS.
Nachdem ich ihm erzählte, dass der Bandscheibenvorfall bereits im Januar 2005
entdeckt wurde, konnte er sich die Schmerzen nur durch die Auswirkungen der Strahlentherapie und der Chemo-Therapie erklären. Ich müsse etwas Geduld haben. Wenn ich Glück hätte könnte es sich wieder verbessern. Aber positiv wäre es auf jeden Fall, dass die Metas nicht mehr so aktiv wären.

Aufgrund seines Befundes schickte mich mein Onkologe zu einem Neuro-Chirurgen. Da war ich nun heute. Aber......

Die Ausfallerscheinungen kommen auf keinen Fall von dem Bandscheibenvorfall. Ich hätte einen erneuten massiven Progress im Becken bzw. beim Keuzbein. Die Aussage des Radiologen konnte er absolut nicht verstehen. Der Befund wäre doch deutlich zu erkennen. Ob überhaupt noch etwas zu machen wäre, könnte er alleine nicht entscheiden. Er will sich mit den onkologischen Ärzten beraten. Wenn nichts geschied lande ich auf jeden Fall im Rollstuhl.
Von seinem Gesicht konnte ich fast ablesen: Da ist doch sowieso nichts mehr zu machen.

Nun sitze ich hier und verstehe die Welt nicht mehr. Der Radiologe sagt mir vor vier Wochen es sieht positiv aus, der Neuro-Chirurg sieht alles komplett anders.

Können zwei Ärzt aus den gleichen Bildern so unterschiedliche Diagnosen stellen? Wem soll ich jetzt glauben? Dem, der Erfolge bei den Therapien sieht (der Radiologe ist übrigens Professor,sollte man also annehmen,dass er etwas von seinem Handwerk versteht) oder dem Neurologen, der mich fast schon im Grab sieht?

Ist einem von Euch schon einmal ähnlich ergangen?
Wer kann mir evtl. kompetente Ärzte/Kliniken nennen, die ich zu Rate ziehen kann. (Bin aus dem Ruhrgebiet)

Ich hoffe, dass ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt habe. Ich stehe heute doch ziemlich neben der Spur.

Viele liebe Grüße
Waltraud

[Brigitte2]

Hallo Waltraud,
schaue einmal in folgenden Link: http://www.medizin-forum.de/phpbb/vi...fd&partner=bki
Dort sind einige Kliniken mit ihrer Spezialisierung aufgelistet. Vielleicht kannst Du dort ja eine 2. Meinung einholen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Brigitte

[Monika Rasch]

Hallo Waltraud,das ist ja nicht schön.
Aber ich glaube nicht, dass der Neurochirurg Dich schon im Grab sieht.
Wie wir ja alle wissen, an Knochenmetastasen stirbt man nicht.
Und Deine Lungenmetastasen sind doch momentan gut in Schach gehalten .
Er wird aber auch sehr betroffen sein wegen des Ergebnisses.
Hat er Dir denn gar keinen Behandlungsvorschlag gemacht ?
Wie ist es denn mit einer Bestrahlung der neuen Stelle ?
Du wirktest auf mich nicht wie ein Mensch, der sich unterkriegen lässt.
Vielleicht nimmst Du mal mit der Neurochirurgie im Bergmannsheil Gelsenkirchen-Buer Kontakt auf,

Chefarzt: Dr. med. Uwe Wildförster
neurochirurgie@bergmannsheil-buer.de

so für 'ne Zweitmeinung.

Versuch macht kluch.
Solltest Du irgendwie Unterstützung (Transport , Begleitung oder so ) brauchen,
sach ma piep !
Und frag ruhig mal auch im anderen Forum nach !

[WaltraudH]

@ Liebe Brigitte,
vielen Dank für den Link. Ich werde mich damit erst einmal ausführlich befassen.

@Liebe Monika,

auch dir Danke für deine lieben Zeilen und dein Angebot der Unterstützung.
Ich werde heute erst einmal mit meinem Hausarzt sprechen, mal sehen, ob er mir auch weiterhelfen kann.

@ Liebe Elisabeth,

auch dir erst einmal vielen Dank für deine Zeilen.


Zum besseren Verständnis für Dich und auch für die Anderen hier noch einmal ein Versuch, zu erklären, warum ich jetzt so durcheinander bin.

Also ich wurde aufgrund der starken Schmerzen von meinem Onkologen zum Radiologen geschickt, um einen neuen Progress auszuschließen. Der Radiologe sollte also mit den bereits schon vorhandenen Untersuchungsbildern (ich war dort schon im Jan., im April zum MRT und im August zum CT) feststellen, ob evtl. an anderer Stelle ein erneuter Progress stattfindet. Er hat uns (mein Mann hat mich begleitet) deutlich gemacht, dass er keinen weiteren Progress sieht. Die vorhandenen Metastasen hätten sich zwar weiter ausgedehnt aber es läge eine reduzierte Aktivität vor,was er als besonders positiv bewertete. Die Ausdehnung würde sich für den Laien zwar höchst dramatisch anhören, aber er hat es damit erklärt, dass bis zum Einsetzen der Therapien (Strahlentherapie und Chemo-Therapie) die Metastasen noch Zeit gehabt hätten, sich weiter auszudehnen. Das wäre normal und die reduzierte Aktivität würde darauf hinweisen, dass die Therapien gegriffen hätten und ich eigentlich darüber froh sein könnte. Ich bin also mit einem "positiven" Gefühl nach Hause gegangen.
Den massiven Bandscheibenvorfall hat er auch in seinem Befund aufgeführt, aber unter uns war geklärt, dass er nicht für die Ausfälle in den Beinen verandwortlich wäre, sondern nur die Veränderungen durch Strahlentherapie und Chemo im Becken und im Kreuzbein. Dies hat er aber mir nur persönlich mitgeteilt, steht nicht im Bericht.
Mein Onkologe, der nun diesen Bericht erhielt, ließt daraus nur, massiver Bandscheibenvorfall, kein neuer Progress, die Metastasen weisen reduzierte Aktivität auf. Also schickt er mich umgehend zum Neuro-Chirurgen, weil er wohl der Meinung war, dass der Bandscheibenvorfall für die Ausfälle verantwortlich sei.

Der Neuro-Chirurg hat sich gestern von mir erzählen lassen, welche Beschwerden ich hätte, hat mit einem Hämmerchen die ein oder andere Stelle untersucht und hat sich die Bilder (auf CD gespeichert, meiner Meinung nach sehr dunkel) angesehen. Ohne dass er auf den Befund des Radiologen einging hat er mir aus heiterem Himmel eröffnet, dass die Lendenwirbel sowie wohl vor allem das Kreuzbein (ich schreibe mal Laienhaft) total verkrebst sind. Die Knochen wären auf den Bildern nicht mehr richtig zu erkennen. Er zeigte mir dann Bilder vom CT Ende August zum Vergleich mit Bilder des letzten MRT's
Auf den MRT Bildern waren nur schwarze Stellen zu erkennen. Außerdem teilte er mir mit, dass ich unbehandelt unweigerlich in den Rollstuhl landen werde.
Gleichzeitig konnte er auf meine Frage bzgl. Behandlungsmöglichkeiten mir keine konkrete Antwort geben. Er sähe wenig Chanchen für mich, den Progress aufzuhalten. Das ich nicht geheilt werden könnte, wüsste ich ja sicher.
Ja klar, dass ist mir bekannt, dass ein metasierter Mamma-CA nicht mehr heilbar ist. Aber wie Monika schreibt, war ich auch immer der Meinung, dass Knochenmetastasen gut zu behandeln wären.

Ich hoffe,dass ich heute etwas klarer meinen Zustand mitteilen konnte.
Für mich stellt es sich so dar. Der Radiologe meint Stillstand evtl. Rückgang der Metastasen. Der Neuro-Chirurg meint massive Progression fast ohne Behandlungsmöglichkeiten.

Könnt ihr nun verstehen, was mich daran fast verzweifeln läßt.
So, jetzt erst einmal genug für heute. Will nun zum Hausarzt.
Viele Grüße
Waltraud

[Elke8]

Hallo Waltraud,

Nicht schön was ich da lesen musste. Ich würde auf jeden Fall noch eine Meinung einholen. Es ist schön das Du nicht alleine dastehst und einen Mann hast der zu Dir hält. Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße
Elke

[WaltraudH]

@ Liebe Elke,
vielen Dank für deine lieben Worte.

In der Zwischenzeit war ich nun bei meinem Hausarzt und bin etwas klüger. Er hat es mir anhand einer vorhandenen Wirbelsäule (ihr kennt ja diese Plastikdinger) versucht zu erklären.
Der Bericht vom Radiologe weicht doch erheblich von seiner uns gegebenen Erklärung ab.
Fest steht nun wohl, das der Lendenwirbel L5 (sitzt über dem Beginn des Kreuzbeines) durch die Metastase fast zerstört wurde und auch der weitere Bereich der Lendenwirbelsäule S1 bis S4 weißt Veränderungen auf.
Auch das obere Kreuzbein ist stark verändert. Die Bandscheibe bei L5 hat nun keinen richtigen Halt mehr und ist "verruscht". Diese ganzen Veränderungen drücken nun auf die dort liegenden Nerven. Das ist die Ursache für meine großen Schmerzen.
Der Unterschied zwischen den Diagnosen beider Ärzte besteht wohl darin, dass der Radiologe reduzierte Aktivität feststellte und der Neuro-Chirurg meint, dass die Metastase in diesem Bereich weiter voll aktiv ist.

Wer von den beiden wohl recht hat? Das kann wohl so richtig keiner feststellen.
Jedenfalls hat (so Wortlaut meines Hausarztes) der "Kriegsgegner Krebs" eine große Verwüstung hinterlassen, auch wenn er jetzt evtl. beim Rückzug ist.

Der Hausarzt hat allerdings jetzt auch keinen Rat, wie nun weiter behandelt werden sollte.
Übrigens, dass ich evtl. bald nicht mehr gehen kann und in den Rollstuhl lande ist wohl nicht zu vermeiden, wenn es so weiter geht. Die Zerstörung ist jetzt schon so groß, dass er mir keine großen Hoffnung machen konnte.
Ich soll auf jeden Fall erst einmal den Bericht des Neuro-Chirurgen abwarten. Außerdem ist meine Lebenserwartung ja auch davon abhängig, wie es in den anderen Körperteilen aussieht. Ich muss mir jetzt wirklich auch überlegen, ob ich auf ein Ganzkörper-CT bestehe.
Zur Zeit habe ich aber Angst vor dem Ergebnis.
Soweit das Neuste von mir.
Viele Grüße
Waltraud

[Manuela46]

Liebe Waltraud,
das sind ja schlimme Sachen die du gerade druchmachst. Ich würde aber trotzdem auf ein Ganzkörperszintigramm bestehen weil ich glaube die Ungewissheit ist auf Dauer doch die schlimmere Sache.

Drücke dich mal ganz dolle und wünsche dir die nötige KRAFT für deine weitere Behandlung.

Lass mal weiter hören was mit dir passiert.

liebe Grüße

Manuela

[inter]

Zitat von Monika Rasch

Wie wir ja alle wissen, an Knochenmetastasen stirbt man nicht.
!

Also das hätte ich gerne mal genauer gewusst.
Anders gefragt: wielange kann man mit Knochenmetastasen überleben?

Gibt es hier in der Diskussionsrunde, in der sich doch sehr viele untereinander gut zu kennen scheinen, eigentlich auch "Langzeitüberlebende" oder nur Frischlinge?

[WaltraudH]

@Liebe Manuela,
danke für deine Antwort. Ja ich werde wohl mit meinem Onkologen darüber sprechen müssen.

@Hallo Inter,
ich weiss, was Monika mir damit sagen wollte. Zu Zeit bin ich nicht in der Lage (und ich will das auch nicht) irgentwelche Diskussionen zu führen. Jeder hat seine eigene Meinung. Darüber zu diskutieren ist sinnlos.

@Liebe Elisabeth,
auch dir danke für deine lieben Worte. Ich finde es toll, wie du es geschafft hast, deinen inneren Frieden zu finden. Leider kann ich dies zum heutigen Zeitpunkt noch nicht. Es ist vor allem deshalb nicht leicht, weil die gesamte Familie einen noch "nicht hergeben" will und es nicht versteht, wenn man "aufgibt".
Das habe ich eigentlich auch noch lange nicht vor, sonst würde ich nicht hier um eure Unterstützung bitten.

Im Übrigen hat sich heute - wie versprochen - der Neuro-Chrirug gemeldet.
Er hat die Bilder dem Chirurgen-Gremium vorgelegt. Alle haben einen chirurgischen Eingriff abgelehnt. Kurz und gut, die Metastasen und die hinterlassene Zerstörung ist operativ nicht zu behandeln. Der Befund ist inoperabel.
Ich sollte mich evtl. mit meiner Strahlenärztin beraten, ob eine erneute Bestrahlung noch etwas bringen würde. (Die Bestrahlung könnte evtl. eine weitere Ausbreitung verhindern) Er hat aber ausdrücklich darauf hingewiesen, dass ich mit der Ärztin die zu erwartenden Nebenwirkungen besprechen müsste, da ich an diesen Stellen ja bereits die Höchstdosis Strahlen erhalten habe und bei einer weiteren Behandlung immer mit großen Nebenwirkungen zu rechnen sei. Welche Nebenwirkungen das seien könnten, hat er aber nicht gesagt.
Nun habe ich gleich für morgen einen Termin bei meiner Strahlenärztin ausgemacht. Mal sehen, was sie meint.
Außerdem habe ich auch am Montag gleich einen Termin bei meinem Onkologen.
Zusätzlich habe ich heute Morgen (Anschrift und Telefon-Nr. habe ich im Internet gefunden) beim Notfall-Telefon des Brustkrebszentrums der Uni Essen angerufen. Das Notfall-Telefon war zwar nicht die richtige Anlaufstelle (ist nur gedacht für Neuerkrankungen) aber sie hat dann für nächsten Donnerstag einen Termin mit einem anderen Arzt ausgemacht für eine Zweitmeinung.
Soweit meine wieder aufgenommenen Aktivitäten in Bezug auf meinen Kampf gegen den Krebs.

Liebe Grüße
Waltraud

[Delfine1]

Liebe Waltraud,

es tut mir sehr leid, diese schlechte Neuigkeiten von Dir zu hören. Ich drücke Dich ganz fest und denke an Dich. Ausserdem drücke ich die Daumen, dass es mir der Bestrahlung klappt, und dass die Zweitmeinung positiver ausfällt! Ich würde mich sehr freuen, Dich im Januar wieder bei unserem Treffen zu sehen.

Ganz ganz liebe Grüße

Andrea

[WaltraudH]

Hallo Andrea,

vielen Dank für deine lieben Zeilen. Klar werden wir uns im Januar wiedersehen und wenn ich auf "allen vieren" kriechen muss.
Über evtl. Neuigkeiten werde ich berichten.

Viele liebe Grüße
Waltraud

[Monika Rasch]

Hallo Waltraud,
sag doch mal,
was ist denn nun gestern bei der Besprechung mit der Radiologin rausgekommen ?
Wenn Du willst,kannst Du mir auch eine PN schicken, dann bekommst Du meine Emailadresse und auch meine Telefonnummer,damit wir besser in direktem Kontakt bleiben können.
Ich hoffe, es geht Dir und auch Deiner Familie einigermassen gut.
Lieben Gruß
moni

Hallo Waltraud,
ich drücke Dir auch meine Daumen, daß eine weitere Bestrahlung oder Chemo noch durchgezogen werden kann und auch den erhofften Erfolg bringen möge.

Wünsche Dir dazu alles Liebe und Gute und ich denk ganz fest an Dich, daß Du es schaffst und die Hoffnung nicht verlierst.

Laß Dich ganz fest drücken und etwas trösten.

Liebe Grüße von
Leni

[WaltraudH]

@Hallo liebe Elisabeth,

nein aufgegeben habe ich mich noch lange nicht.
Ich bewundere deine Einstellung zu unserer Krankheit bzw. wieviel Positives du für dich entdeckt hast.
Ich hatte auch schon angefangen, mich mit meiner Situation auseinander zu setzen und habe z.b. einen Acryl-Malkurs besucht. (Macht mir viel Spaß)
Ich möchte mich mit den evtl. positiven Seiten (keine Hetzerei, Ruhe finden, Briefe schreiben, Erinnerungen aufschreiben usw.) unserer Erkrankung auch gerne befassen, aber bisher hatte ich durch den Verlauf meiner Erkrankung gar keine Zeit bzw. Möglichkeit dazu.
Seit Januar diesen Jahres bin ich täglich bzw. wöchentlich mit meiner Krankheit beschäftigt. Von Januar bis Anfang Mai fuhr ich fast täglich zur Strahlentherapie. Danach erhielt ich wöchentlich Chemo und Herceptin bis Ende September. Anschließend erhalte ich jetzt wöchentlich die Monotherapie mit Herceptin. Ganz zu schweigen von den ständigen Arztbesuchen, MRT's, CT's, die zwischendurch auch noch zu bewältigen waren.
Wie will man denn da überhaupt zur Ruhe kommen. Außerdem ist seit Juli-August der Schmerz mein ständiger Begleiter. Wenn dann mal wieder so eine niederschlagende Diagnose - wie von dem Neurologen- kommt, ist das Nevenkostüm doch reichlich dünn und man sucht Trost bei "Gleichgesinnten".
Dir jedenfalls vielen lieben Dank, für deine Vorschläge auch Positives zu entdecken

@ Hallo liebe Monika,
dir und den anderen Interessierten hier mein Bericht über die gestrige Besprechung mit der Strahlenärztin.
Vorab sie kennt mich und meinen Fall von Anfang an.
Also erst einmal eine weitere Nachbestrahlung ist nicht mehr möglich. Bereits die 2. Bestrahlungsserie im April - Mai bezüglich des betroffenen Beckens sei schon an die Grenzen des Möglichen gegangen, da beide Bereiche dicht nebeneinander lagen. Eine erneute Bestrahlung hätte unweigerlich zur Folge, dass dort Entzündungsherde entstehen und sie mir letztlich nicht richtig weiter helfen.
Nach meinem ausführlichen Bericht, was der Neuro-Chirurg mir am Dienstag alles erklärt hat, schüttelte sie nur mit dem Kopf. Sie hat sich über die Klinik und den Arzt nicht weiter geäußert, aber sie meinte nur: "Vergessen sie den Dienstag und den Neuro-Chirurgen
Ihrer Meinung nach ist die Aktivität der Metastase sehr wohl bei einem MRT feststellbar, nämlich dann, wenn Konstrastmittel eingespritzt wird. Auch sie meinte, nachdem sie sich die Bilder angesehen hat, die Aktivität hat nachgelassen. Zu überlegen wäre nun, ob man in einer komplizierten Operation das Kreuzbein mit einer Stahlplatte unterstützt. Für diese Operation braucht man natürlich Spezialisten, die sich an solche komplizierten Fälle heranwagen. Außerdem müsste man Nutzen und Risiko abwägen. Die endgültige Entscheidung bleibt letztendlich mir. Das ist mir auch klar.
Sie kennt einen sehr guten Orthopäden, der sich auf diesem Gebiet spezialisiert hat. Ich müßte aber mit einer Stunde Fahrzeit rechnen, was mich ja nun nicht schreckt.
Sie schlug mir auch vor, noch einmal einen anderen Neuro-Chirurgen aufzusuchen.
Sie will sich jetzt am Montag mit meinem Onkologen in Verbindung setzen um mit ihm das weitere Vorgehen zu besprechen.
Es könnte auch möglich sein, dass noch eine weitere Chemotherapie in Frage kommt. Montag also näheres.
Bezüglich der Telefon-Nr. und E-Mail-Adresse habe ich dir, liebe Monika, eine PN geschickt.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Viele liebe Grüße
Waltraud

[WaltraudH]

Hallo Leni,
auch dir vielen lieben Dank für deine aufmunternden Worte. Es ist schön, wenn so viele liebe Menschen gute Wünsche übermitteln.

Lieben Gruß
Waltraud