Chromophobes Nierenzellkarzinom - pT2 G2 seit 2003

[Livia]

Seit einem Jahr verfolge ich interessiert die Erfahrungsberichte hier im Chat und ich konnte mich bis heute nicht dazu durchringen selbst zu schreiben. Heute habe ich mich im Forum angemeldet, da ich hoffe, dass auch meine Geschichte anderen vielleicht ein wenig hilft.
2003 wurde bei mir durch einen Routine Ultraschall zufällig eine Raumforderung in der linken Niere festgestellt. Zuerst wurde meine Niere geröntgt und der Radiologe versicherte mir lachend, dass es sich um eine harmlose Zyste handelt und ich beruhigt nach Hause gehen könne. Mein damaliger Urologe war auch dessen Meinung und wollte nur zur Sicherheit noch ein CT machen lassen. Gesagt, getan und wieder wurde ich beruhigt, dass es aufgrund meines jungen Alters nur etwas Gutartiges sein könne, doch ganz sicher könne man nur sein, wenn man die Niere freilegt und nachschaut. Ich ließ mir ein Beratungsgespräch im Krankenhaus geben und der dortige Urologe meinte, "Ob gut oder böse, es verdrängt und wächst und deshalb muss es raus".
Einen Monat später wurde mir die linke Niere entfernt und im Befund stand, dass es sich um ein 7x8 cm großes chromophobes Nierenzellkarzinom handelte. Keine Metastasen oder Lymphknotenbefall, kein Durchbruch. Die Ärzte versicherten mir, es sei alles "Im Guten" entfernt und ich hätte die gleiche Lebenserwartung wie jeder Andere auch. Es hieß, "Machen sie sich keine Sorgen. Es ist vorbei. Pflegen sie ihre verbliebene Niere und leben sie ihr Leben weiter". Ich ging danach wieder zum Urologen wegen der Nachsorge, doch der sagte, man würde jetzt erstmal gar nichts machen und erst in einem Jahr ein Kontroll-CT ansetzten. Gesagt, getan.
Alles in Ordnung ( Heute sage ich,"Großes Glück gehabt" )
So vergingen vier Jahre und immer war alles in Ordnung. Mein Gott, ich war so naiv. Im fünften Jahr wollte ich nun das Abschluss-Ct denn mein Arzt meinte, dass das nicht nötig sei und die Bestrahlung so schädlich, doch ich bestand darauf ( Ich dachte wirklich, ich wäre dann endgültig und für immer geheilt ) und mein Arzt stimmte mir dann murrend zu. Ich ging guter Dinge, in der Hoffnung, ein allerletztes Mal in die scheußliche "Röhre" zu müssen, zur Untersuchung.
Der Befund lautete:
Weichteilsubstrat in der linken Nierenloge, offensichtlich Rezidiv und drei Bauchwandmetastasen.
Was soll ich sagen? Ihr wisst ja alle, wie es ist. Atombombeneinschlag!!!!!!!
Mir wurde in einer kleinen OP eine Bauchwandmetastase entnommen um sicher zu stellen, ob es sich wirklich um eine Meta des vorangegangenen chromophoben Nierenzelkarzinom handelt. Es tat es!!!!
Warum mir nur eine und nicht gleich alle entnommen wurden, weiß ich nicht genau.Vom Arzt wurde mir gesagt, " Ich wüsste nicht, welchen Sinn das haben sollte. Da kann man eh nur noch mit Medikamenten ran."
Mir wurde dann ein Termin in der Charite Berlin Mitte gegeben. Es wurde eine Knochenszintigraphie gemacht und es stellte sich heraus, das es sonst keine anderen Veränderungen in meinem Körper gibt. Seit einem Jahr bin ich bei Dr. Johannsen in Behandlung und bekomme Sutent.
Wie es mir damit geht?
Ja, ich habe Nebenwirkungen wie alle anderen auch.
Übelkeit
Kreislaufabfälle
Hand-Fuß-Syndrom
Durchfälle
Bluthochdruck
Depressionen
Die Schilddrüse arbeitet nicht mehr
Wasseransammlungen kurz vor den Pausen
Selbstverständlich halte ich durch. Das bin ich denen, die mich lieben, schuldig. Ob ich Hoffnung habe, weiss ich nicht, denn eigentlich kann ich es immer noch nicht fassen. Wie konnte ich nur so "blauäugig" sein. Ich hab mich an die fünf Jahre geklammert und wirklich geglaubt, dass dann alles vorbei sei.
Nun denn, genug gejammert!!
Das Sutent hat gut angeschlagen. Es wird alle vier Monate ein CT gemacht und die Metas sind von Pflaumengrösse auf Erbsengrösse geschrumpft. Auch das Rezidiv hat sich halbiert. Eigentlich sollte ich diesen Monat operiert werden, doch bei der vorstationären Aufnahme wurde noch ein CT gemacht und bei der Befundbesprechung konnten sich die Ärzte nicht ganz einigen. Um wirklich alles zu entfernen, müsste man ein großes Stück Rückenmuskulatur entfernen und da es sich auch um Narbengewebe ( Von der Nierenentnahme ) handeln könnte, würde man lieber noch abwarten. Also,nehme ich jetzt weiter Sutent, in der Hoffnung, das alles noch weiter schrumpft und dann ....tja, ich weiss es eigentlich nicht. Abwarten was die Ärzte entscheiden.
Ich war auch am 4. Dezember in Berlin bei der Nierentumorbesprechung vom LH ( Ich hab in der zweiten Reihe gesessen) und ich hab doch gestaunt, wie wenige wir doch nur sind.
Lasst euch niemals einreden, dass alles vorbei sei. Macht eure regelmäßigen Untersuchungen. Ach ja, und Danke dass ihr mir im letzten Jahr geholfen habt, mich nicht ganz so allein zu fühlen. Es tat sehr gut zu lesen, wie ihr mit Kraft und Hoffnung mit euer Erkrankung umgeht.
Alle Liebe
Livia

[Livia]

Hallo Leute,
heute hatte ich auch meine dreimonatige Befundbesprechung.
Nachdem das Krankenhaus (mit dem französischen Namen) keine CTs und MRTs von Außerhalb mehr annehmen darf, war ich dann zum ersten Mal in einer großen Röntgenpraxis, die mir mein Arzt (mit dem nordischen Nachnahmen, war auch auf dem Forum) empfohlen hatte.
Also: Die Lunge ist komplett OK und gesund
Bei den Lebermetastasen konnte der Dr. nicht so richtig messen,denn in
dem Krkh haben sie wohl andere Schichtungen, die gemessen werden.
Jedenfalls ist nichts gewachsen, denn das hätte er gesehen. Aber um sicherer zu sein, soll ich in zwei Monaten noch einmal ein MRT machen lassen, denn da hätte der Radiologe dann seine Vorbilder und könnte genau sagen, ob es eine Veränderung gibt.
Mein Rezidiv in der Nierenloge ist auch ruhig und muckst nicht. (2x4cm)
Im Speck in meiner linken Bauchwand sind auch noch zwei ganz kleine
Bauchwandmetas, die aber auch bekannt waren und die sind auch nicht
gewachsen.
Alles in Einem ist alles unverändert und stabil und es ist nichts Neues dazugekommen. Und wie heisst es so schön: STABIL IST DAS ZIEL!!!
Also habe ich auch erst einmal zwei Monate Ruhe.
Bis dann
LG
Sandra

Kika, ich freu mich ganz doll für dich. Suuper Ergebnis
Eigentlich hätte ich das in meinem Thread posten sollen, hab aber nun auf "Antworten" gedrückt. Und wie ich es in meinen Thread verschieben soll, weiss ich nicht. Biiiirdiiie...Help!!!!

[Kika]

Super Sandra, ich freue mich riesig!!!
Ein Glück, daß wir unseren Doc. mit dem nordischen Namen haben, der regelt schon alles . Liebe Grüße von Kika.

[Kaffeetante]

Liebe Livia

ICH FREU MICH:::)))) Das ist soooo toll.
Stabilität ist ein sehr sehr guter Befund..Weiter so...
Habe zwar keinen Doc mit sooo einem Namen A BER meiner ist auch OK

So jetzt erst einmal durch atmen und weiter kämpfen.

Gruss Gabi

[joggerin]

Liebe Kika, liebe Sandra,

ich freue mich riesig fuer euch. Weiter so!

Liebe Gruesse,

Kinga

[mietze]

Hallo Sandra, ich freue mich mit Dir das soweit alles stabil geblieben ist und das Afinitor gut wirkt bei dir.Weiter so.
Lieben Gruß Renate

[Ute59]

Liebe Livia,

erst mal vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht...meine Krankheitsgeschichte ist Deiner sehr ähnlich...mir wurde letztes Jahr im Juni ein Nierenzellkarzinom in etwaa der gleichen Größe wie bei dir mitsamt der rechten Niere entfernt...ich hatte auch keinen Lymphknotenbefall...also alles eigentlich ganz prima mit guten Prognosen (von mehreren Ärzten bestätigt)...mir wurde auch gesagt, dass ich keine Angst mehr haben müsste, dass da mit Sicherheit nix mehr nachkommt etc...
Ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle zum Urologen...da wird dann Ultraschall gemacht, diverse Blutwerte überprüft und der Urin wird untersucht...in ca. 3-4 Monaten steht dann das erste MRT wieder an...bisher war alles gut.
Dein Bericht hat mir jedenfalls gezeigt, dass man keinesfalls so gutgläubig sein darf, ich danke Dir, dass du hier geschrieben hast, jedenfalls werde ich jetzt vermehrt auf alle Untersuchungen achten und wenn sich irgendein Verdacht breit macht, lasse ich es kontrollieren, egal was die Ärzte mir sagen und raten...die sind ja nicht betroffen, aber ich !!!

Liebe Livia, ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass du die Krankheit besiegst und bald wieder ganz gesund bist...

Liebe Grüße von Ute

[Livia]

Liebe Ute
erstmal vielen Dank, dass du und John so schnell geantwortet habt. Ich möchte dir nur noch sagen, dass bei mir kein einziger Arzt per Ultraschall mein Rezidiv gesehen hat. Gerade vor zwei Wochen hat es wieder ein Stationsarzt versucht und hat dann zugegeben, dass es nicht zu sehen ist. Nur einzig ein Ct kann alles sichtbar machen. Ein MRT wurde bei mir nie gemacht. Alle vier Monate ein Ct vom Bauch und alle acht Monate ein Ct vom Kopf, Hals, Brust und Bauch. So hat mein Arzt in der Charite entschieden. Wenn ich früher etwas öfter ein Ct gemacht hätte, wären mir wenigstens die Bauchwandmetastasen erspart geblieben. Pass schön auf und wenn du unsicher bist, dann lass dich noch von einem anderen Urologen beraten. Es gibt da richtige Vorsorgepläne für den Nierenkrebs.
LG

[chriselis]

Hallo liebe Livia,
ja, ich muß gestehen, daß mich Dein Bericht ziemlich berührt hat. Und ich muß auch gestehen, daß ich ziemlich nachlässig in letzter Zeit mit der Nachsorge umgegangen bin. Bin immer nur auf Drängen der Hausärztin gegangen. Der Grund war einmal natürlich die geringe Größe des Tumors (3.7 x 3.1) und das es ein chromophober Typ war. Ich höre noch Prof. Roigas sagen: " so ein kleiner Tumor und dazu noch chromophob". Chromophobe streuen nach seinen Angaben extrem viel seltener als klarzellige. Das war für mich damals wie ein Wendepunkt, auch als ich bei dem Treffen des LH´spürte, daß ich mit meinem nicht metastasierten Nierenkrebs sozusagen nun wirklich das große Los gezogen habe.
Und nun lese ich Dein Bericht und auch ich bin froh, daß Du ihn hier gepostet hast.
Ich werde jetzt wieder regelmäßig alle 6 Monate zur Nachsorge gehen (meine Op war im März 2006)
Liebe Livia, ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute.
Würde mich freuen, immer mal wieder was von Dir zu hören.
Lieben Gruß
Christa

[Livia]

Ja, ganz genau war es bei mir auch. Machen sie sich keine Sorgen, hieß es.
Das chromophobe streut so gut wie nie. Vergessen sie es, sie sind gesund. Der Radiologe sagte nach dem Ct, " Damit werden sie 100 Jahre alt!" Und ich habe so gern geglaubt. Es ist so lieb, dass ihr alle schreibt. Zum ersten mal fühle ich mich nicht ganz allein. Ich bin ganz zuversichtlich, dass bei dir alles gut sein wird. Mein Fall ist so selten, ich kann mir nicht vorstellen, dass bei dir das Gleiche passiert. Aber.., ja, geh bloß regelmäßig zu den Vorsorgeterminen.
LG

[Kaffeetante]

Hallo zusammen

Mein Arzt meinte nach Feststellung multipler Metas in der Lunge.
"Wie können Sie jemandem der nur Bilder macht Ihr Leben in die Hände legen"

Das ist mir eine Lehre.
Gruss Gabi