Seminom PT2, PNX, PMX, RO

Guten Tag,
am 3.8. wurde mir der rechte Hoden entfernt (Diagnose siehe oben)
Histologie:
Seminom auf den Hoden beschränkt, jedoch periläsional mehrfach intravinös Tumorzellen nachweisbar.
Nachbericht Histologie:
Es wurde die ß-hCG Immunoreaktivität geprüft. Sie ist an einzelnen einkernigen Seminomzellen positiv.
Tumormaker:
AFP 1,8, ß-HCG <2, LDH 2,2
CT :
Kein Nachweis von auffälligen hilären oder mediastinalen LKS,
Nun meine Frage:
Der Chefarzt der Klinik (kleine Klinik 32 URO Betten) wo ich operiert wurde empfiehlt mir eine Strahlentherapie.
Mein Hausurologe sagt aber eine Monotherapie mit Carboplatin wäre des geeignete Mittel. Da ich im Zweispalt bin frage ich nun hier mal nach. Die Studien zur Carboplatin Monotherapie bei meiner Erkrankung sagen ja, dass es bald Standard wird und in einigen Kliniken in Deutschland schon Standard ist.
Ich bedanke mich im vorraus für eure Meinung und Erfahrungen !

Liebe Grüße aus Dresden

da ich annehme, dass Du aus Dresden kommst, empfehle ich Dir unbedingt einen Besuch bei Prof. Wirth in der Uniklinik. Hodentumore lässt man nicht in kleinen Kliniken sondern in Fachzentren behandeln. Ich würde auf die Aussage Deiner Ärzte nicht sehr viel geben.

Hallo Dresdner

Hol dir auf jeden Fall soviele Meinungen bei Ärzten, bis du der Meinung bist, du hast einen Überblick. Das ist dein Recht! Hast du eine Computertomographie machen lassen? Die kann auch viel aussagen. Das Problem ist halt (soviel ich weiß), dass Bestrahlung regional beschränkt ist. Wenn man also den Tumorzellenherd nicht genau lokalisieren kann, geht mehr kaputt als es dir nützt. Allerdings bin ich kein Arzt...
Ich war in Berlin in der Charité und kann diese nur empfehlen. Mein Hausurologe hat mich in der Wahl der Klinik gut beraten, was sagt er denn dazu?

Hallo Bastian,

alles was Du mich noch fragst ist eigentlich in meinem ersten Artikel beantwortet. Ein CT wurde gemacht ohne Befund. Mein Hausurologe rät mir zu einer Monotherapie mit Carboplatin 2 Serien.
Habe morgen einen Termin mit dem Chefarzt der hießigen Uniklinik.

LG

Hallo Thomas,

natürlich auch dir Dank für deinen Tip :-)

LG

Hallo Dresdner,

habe gerade 2 Kurse Carboplatin-Mono hinter mich gebracht- und gut vertragen. Hatte einen ähnlichen histologischen Befund wie du und habe mich gegen den Rat meines Urologen gegen die Strahlen entschieden. Bestrahlung wirkt tatsächlich nur regionär, wäre also auch nur sinnvoll, wenn die regionären Lymphknoten befallen wären. Da du, wie ich, aber auch eine vaskuläre Invasion hast (sprich befallene Blutgefässe) würde diese natürlich nicht bei Metastasierung übers Blut (sprich:Fernmetastasen auch nur die mindeste Wirkung erfüllen- die Chemo hingegen wirkt ganzheitlich. Wahrscheinlich wird eine kleinere Klinik auf Grund des "Noch-nicht-Standards" dieser Therapie leichte Probleme bei der Organisation dieser Geschichte haben- bei mir wurde die erste Chemo auch um 3 Tage verschoben, weil ein Hickhack um die Frage losging, ob ich noch als Beobachtungspatient in die Studie falle...

Noch was zum CT: ein unauffälliger Befund heisst nicht, dass es keine Metastasen gibt- Mikrometastasen können auch über´s CT nicht erkannt werden. Die Wahrscheinlichkeit bei einem PT2 mit Invasion der Lymphgefässe und der Blutgefässe ist ungleich höher als ohne Invasion (beziehe mich da auf die wait & see Strategie, bei der Rezidive nur bei 25- 30 % der Fälle auftreten (sollen). Bei unserer Diagnose liegt nach Aussagen meiner Ärzte die Rückfallwahrscheinlichkeit eher bei 70- 80% (und die entstehen nun ´mal durch Mikrometas)

Letztendlich hat es dann doch geklappt, wie schon erwähnt: hab´ sie gut vertragen - und mit den richtigen Schwestern auf Station ist es sogar ein lustiger und kurzweiliger Aufenthalt (vom etwas höheren Altersschnitt der Patienten in den Urologien ´mal abgesehen ;-)) )

Viel Glück

Jimmy

Hallo Jimmy,

freut mich das bei Dir alles gut gegangen ist, wäre nett wenn Du noch etwas zum Ablauf schreiben könntest z.B. Dauer des Aufenthalts im KH und eventuelle Nebenwirkungen ?

LG

OK,- Krankenhausaufenthalte sind recht locker- bei mir waren es je Zyklus jeweils 3 Tage. Der erste Tag besteht aus Untersuchungen aller Art bis hin zum Hörtest, zum Abend hin beginnt dann die "Wässerung". 2 Fläschen Kochsalzlösung intravenös (einen Port wie bei vielen anderen Chemos gibt es wegen der wenigen infusionen nicht), am nächsten Tag dann nach ausgiebigem Frühstück und geniessbarem Mittagessen erst einmal die nächste Infusion- diesmal ein bisschen Kochsalzlösung gestreckt mit einem Mittelchen zur Unterdrückung des Brechreizes (erstaunlicherweise direkt nach dem Mittagessen- ich vermute ein zusammenhängen mit der während meiner Aufenthalte ausgesprochenen Kündigung von Chefkoch), alles total locker und ohne Nebenwirkungen.Dann die vorsätzliche körperverletzung durch gezielte Vergiftung- ein harmloses Beutelchen, wegen Lichtempfindlichkeit in Alufolie verpackt- wenn man gezielt pult, erkennt man am Aufkleberchen auf dem Plastikbeutel, dass die Chemo tatsächlich auf die eigene Person berechnet ist- steht nämlich drauf...

Die Chemo selbst, wie auch die darauffolgende nochmalige Infusion mit Antikotz und wiederum 2 Liter Kochsalzlösung -wieder ohne Nebenwirkungen. In der Nacht ist dann irgendwann die letzte Infusion durchgelaufen und damit eigentlich schon alles gelaufen. ...natürlich abgesehen von der Tatsache, dass alles, was über die Venen in den Körper gelangt diesen auf anderem Wege wieder verlässt- viel Lauferei, besonders für Raucher wie mich mit weitem Weg zum Balkon, begleitet von einem ständig quietschenden Infusionsständer...

Am nächsten Morgen:Visite, Frühstück, Blut zapfen und ab nach Hause. Dann gibt es so langsam die ersten Nebenwirkungen- eine kräftige Abgeschlagenheit, die bei mir jedesmal 5 Tage angehalten hat, gelegentlich ein Würgegefühl- aber ohne Unwohlsein (durch die Chemo wird lediglich der Reflex im Hirn ausgelöst) und das war´s eigentlich. Habe die ganze Zeit über eigentlich immer Appetit gehabt und auch kräftig getrunken (dient der Nierenspülung und dem Ausscheiden des teuren Platins), weder Probleme mit Magen, Darm (na gut, gelegentlich ein bisschen Durchfall) oder sonstigen Organen, war halt nur ziemlich schlapp. Dienstags hatte ich die Chemo, Montags drauf war ich wieder arbeiten. Nach dem ersten Zyklus ist dann 4 Wochen Ruhe, damit sich die Blutwerte (werden im Übrigen alle 3,4 Tage kontrolliert) wieder erholen, um den nächsten Hammer zu überleben- genau 28 Tage nach der ersten dann die zweite- Vorgehensweise siehe oben.

Muss natürlich nicht bei jedem gleich ablaufen, zum einen ist natürlich die persönliche Konstitution entscheidend- zum anderen aber auch der Kopf- lass einfach alles unvoreingenommen auf dich zukommen, und schon ist die Hälfte der möglichen Nebenwirkungen passe´ .Haben mir die Schwestern auch bestätigt- viele Patienten haben wohl auf Grund der Horrorgeschichten vom Hörensagen und der Tatsache, dass sie sich schon vorher total verrückt machen, eine solche Panik, dass sie schon im Moment des Anlegens der Chemo die Kotzerei anfangen (passiert tatsächlich sehr oft), obwohl es noch gar nicht durch das Medikament ausgelöst worden sein kann. Ich habe einfach abgewartet, was passiert, friedlich mein Buch gelesen, mit den Tatterern auf dem Zimmer gescherzt und meine Zigarettchen geraucht ohne ständig in mich reinzuhorchen, wie schlecht es mir denn schon geht. Carboplatin ist auf jeden Fall recht locker -und wahrscheinlich sogar besser verträglich als eine Strahlentherapie, mal ganz davon abgesehen, dass man sich bei einer Chemo wenigstens waschen darf... Also: keine Sorge , insgesamt 6 tage KH (naja, eigentlich nur 4, man kommt ja morgens und ist am übernächsten Morgen wieder ´raus), 10 Tage ein bisschen müde- dafür auf der anderen Seite ein minimiertes Risiko einer Folgeerkrankung, viele nette Schwestern zum foppen und ein paar arbeitsfreie Tage zu Hause- eine mehr als positive Bilanz...

Ach ja, vergiss nicht einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen (50% bei onkologischen Erkrankungen sind dir sicher)

LG

Hallo nochmal !

der neueste Stand: War heute in der privaten Sprechstunde bei Prof. Wirth im Uniklinikum Dresden. Ergebnis am Montag beginnt die Carboplatin Monotherapie.
Also noch mal vielen Danke an alle für die guten Tips.

Liebe Grüße Jan

Hallo Jimmy, eine Frage hätte ich dann doch noch, wie hat Du es mit einem Implantat gehalten ?
Oder hat jemand gegebenfalls damit Erfahrungen ?

LG

Hallo Jan,

auf das Implantat habe ich dankend verzichtet, sowohl bei der Semikastratio als auch, wie angeboten, später ("kann man immer noch machen", hiess es). Zum einen natürlich ob des eventuell auftretenden Abstossungsprozesses zum anderen auch wegen der Unnatürlichkeit dieser Geschichte- schliesslich werden diese Silikonklümpchen am Hodensack festgenäht, die Frage ist, ob die optische Verbesserung tatsächlich unter allen (Temperatur-) Bedingungen gegeben ist. Auf der anderen Seite finde ich das Fehlen einer rechtsseitigen Last (und fand es eigentlich direkt auch nach der OP) nicht allzu schlimm- wurde schnell zur Gewohnheit. Gedanken machen würde ich mir darüber höchstens, wenn die Lebenspartnerin mit der Assymetrie Probleme hätte- aber das ist wohl Berichten zu Folge im Allgemeinen nicht der Fall...

...ausserdem- was macht das für einen Eindruck, wenn nach 25 Jahren das Grab geöffnet wird und zwischen ein paar übriggebliebenen Knöchelchen auf halber Höhe ein Gummiball herumliegt??- Mir würde es die Schamesröte ins Gesicht treiben ;-)))

Wünsche dir für morgen viel Glück und nette Schwestern, lass ´mal von dir hören, wie es dir ergangen ist.

LG Jimmy

Hallo Jan, hallo Jimmy,
habe Eure Geschichten leider erst jetzt gelesen und interessiere mich sehr dafür, wie es Euch heute geht.
Hatte im Juli 2004 ebenfalls Seminom pt3, NX, MX, RO mit Gefäßinvasion, ein Lymphknoten vergrößert (1,6 cm), Tumomarker unauffällig.
Bekam damals 2 Zyklen PEB-Chemo, seitdem ist wieder alles im grünen Bereich.
Habe morgen wieder CT-Untersuchung, hoffe dass alles o.k. ist.
Hoffe ebenso, dass es Euch gut geht und würde mich freuen, von Euch zu hören.
Gruß
Achim