Brauche Ratschlag

[Glückauf-BVB1909]

Hallo zusammen.

Ich brauche mal euren Ratschlag, was eine Diagnose angeht. Dies betrifft meinen Vater, nicht mich.

Tut mir leid, dass ich es eher nur allgemein halten kann, ich hoffe, ihr wisst trotzdem ungefähr, was ich meine...

Ende August 2014 ging mein Vater (61 Jahre) zu einem Arzt, da er starke Schmerzen im Unterbauch hatte. Nach erfolgtem CT gab es als Diagnose: bösartiger Tumor an der Innenseite der Wirbelsäule...

Nach bereits erfolgten Vorgesprächen im Klinikum (Dortmund) gab es Entwarnung von seiten der Radiologie...es ist ein Aneurysma an der Bauchaorta mit Übergang in die beiden Beckenarterien...ca. 8 cm lang und ca. 5 cm dick...

Zur Bestätigung wurde in der Gefäßchirurgie ein Hochfrequenz-Ultraschall gemacht...dann sagten die Ärzte: Es handelt sich doch um einen Tumor.
Die Radiologie war aber weiterhin anderer Meinung...

Nach einem weiteren CT wurde sich auf ein Aneurysma festgelegt, das bereits etwas gerissen war...

Nach Absprache mit den Ärzten entschied man sich einen Stent einzusetzen...alles verlief gut, mein Vater war 2 Tage später und insgesamt 3 Wochen wieder zuhause, bis er wieder Schmerzen bekam.

Es wurde mitgeteilt, dass das Aneurysma gewachsen statt geschrumpft sei und man jetzt operieren muss...

Die OP ist sehr gut verlaufen, die Wuznder verheilt sehr schnell und mein Vater ist nach einigen Tagen auf Intensiv (wegen leichter Lungenentzündung) auf normaler Station.

Bei der OP wurde eine Y-Prothese eingesetzt und das (falsche) Aneurysma verjüngt, also aufgeschnitten und sehr viel Gewebe entfernt, ebenso wie umliegende Lymphdrüsen und Blutgerinsel zur Diagnosenbestimmung an die Pathologie.

Nun ist das Ergebnis da: Angeblich haben sich die Pathologen sehr schwer getan und es am Ende als bösartigen Bindegewebstumor, also als Sarkom identifiziert, aber zur Absicherung Gewebeproben nach Münster geschickt.
Der Tumor ist angeblich lokal und hat nicht gestreut...generell wurden bei diversen CT's in keinem Organ etwas gefunden, die Blutwerte seien besser als bei einem 20jährigen und er habe ein sehr starkes Herz.

Viele hochrangige Ärzte sind 100%ig sicher, dass es kein Tumor sein kann, es ging seit 1 1/2 Monaten hier Hin und Her an Infos. Heute Tumor, morgen Aneurysma.

Meine Fragen (nach dem vielen Text): Können die Pathologen sich irren? Wie wird wohl bei Bestätigung des Tumors die Heilungschancen sein? (Keine Metastasen, nur lokal)

Der Klinikdirektor der gefäßchirurgie hat sich bisher sehr vage ausgedrückt...man müsse erst das Ergebnis aus Münster abwarten, dann werde eine Tumorkonferenz gebildet...

Da es ziemlich oft wie schon geschrieben an Diagnosen fast täglich Hin und Her ging, mein Vater eigentlich gar keine Beschwerden hat, der Tumor definitiv nicht gestreut hat etc. , dass es aus Münster mehr oder weniger Entwarnung gibt...

So, das war jetzt alles von meiner Kenntnis zu dem Fall...ich hoffe, ihr könnt mir doch etwas weiterhelfen...

Danke schon mal für eure Antworten...

Viele Grüße,

Dennis

[pulizwei]

Hallo Dennis,

Deine Situation ist genau wie die Deines Vaters eher bescheiden.

Das Schwierigste daran dürfte die Unsicherheit sein, was denn nun wirklich
"Sache ist".

Dennoch, oder gerade deshalb sind Deine Fragen nicht mit ja oder nein zu benatworten.

Zu Deiner ersten Frage ob sich Pathologen irren können.

Jeder kann sich irren, es kann jede Probe vertauscht werden, etc etc, aber das kommt gottlob nicht so soft vor.

Eine zweite Meinung ist immer zu empfehlen, um diese Fehlerquote ausschließen zu können.

Wenn der Verdacht auf ein Sarkom geäußert wurde, empfiehlt sich die Konsultation eines Sarkom-Zentrums.

Dort hat man Erfahrung mit Sarkomen und kann auch gegebenenfalls ein Sarkom ausschließen.

Die Sache mit den Metastasen und der Heilungschance hängt von verschiedenen Voraussetzungen ab.

Zunächst wäre, so es sich denn um ein Sarkom handelt, wichtig, dass das Teil ganz raus kommt, wenn das geht.

Danach stellt sich die Frage einer Chemo-Behandlung und/oder Bestrahlung.

Dazu kann aber eine Fachklinik wie die Sarkomzentren am besten beraten.

Gruß
pulizwei

[Glückauf-BVB1909]

Danke schon mal für die erste Antwort...

Es gab mittlerweile ein 2. Gespräch mit dem Arzt, der uns die Diagnose überbracht hat...das hat uns alle wieder sehr beruhigt...

Er hat von einer "kleinen, lokalen Sache" gesprochen...es gibt auch keine Metastasen oder ähnliches, diese Art Sarkome streuen wohl auch nicht...eine Behandlung sei definitiv möglich.

Ggf. wird eine Spezialklinik empfohlen, muss aber nicht...

Dann sagte er, vielleicht müsste mein Vater bestrahlt werden, wenn überhaupt eine Operation, auch da wusste er bereits einige Infos zu...in dem Fall müsste ein Teil des Dickdarms entfernt werden...

Ob jetzt die Gewebeprobe aus dem großen Aneurysmasack, aus einem der vielen Blutgerinsel oder aus den Lymphdrüsen kamen, wisse er noch nicht...

Es werde auch nach Erhalt der Histologie ein CT gemacht, es könne nämlich durchaus sein, dass bereits alles Tumorartige rausoperiert wurde...

Wie gesagt: Das klingt schon wieder deutlich positiver als bei dem ersten Gespräch...

Wir gehen davon aus, dass die Bahndlung nicht so schlimm ist, wie man das zuerst dachte...zu Sarkomen im Allgemeinen und im Speziellen lesen sich ja im Internet die wildesten Dinge...

[conquerer]

Hallo,

die Frage ist halt wie viele Sarkome der Operateur in seiner Laufbahn schon gesehen werden mag.
Bei mir wurde das auch runtergespielt, nicht ganz in Ordnung nichts wildes. Aber nach der Bestrahlung haette auch nur der bestrahlte OP Bereich in Zyklen untersucht werden sollen. Die Metastase in der Lunge hätte so wachsen und gedeihen können, ohne das es jemand bemerkt hätte.

Pathologen schauen wohl sehr genau. Als erstes haben sie meinen Tumor für die Metastase eines Melanoms gehalten.

Aber schwarz malen will ich das sicher nicht. Ich würde allerdings sobald der pathologische Befund fest steht mir in einem Sarkome Zentrum die Zweitmeinung holen wie sie vorgehen würden. kostet nichts, außer etwas Zeit. Damit seid ihr auf der sicheren Seite und ärgert euch später nicht. Im günstigsten Fall ist der weitere Weg ja der Gleich.

Nur so meine Sicht...

Viele Grüsse
Con

[Glückauf-BVB1909]

Mittlerweile wissen wir nach erneutem CT und MRT in der Onkologie Dortmund die Diagnose, auch nach Bestätigung durch Münster...

Es ist ein Undifferenziertes Pleomorphes Sarkom in Stadium 3, also sehr aggressiv und schnell wachsend...

Außerdem wurden 2 Metastasen in der Lunge gefunden, man vermutet aber auch Mikrometastasen dort...

Heute wurde uns mitgeteilt, dass der Primärtumor schon recht groß und relativ weit fortgeschritten ist und bereits in die Vene, die an der Bauchaorta liegt, eingewachsen ist...

Deshalb inoperabel und aufgrund der Aggressivität, der bereits vorhandenen Metastasen und der Lage des Tumors laut dem Onkologen nicht heilbar!

Er sollte eigentlich zur Behandlung ins Bergmannsheil nach Bochum kommen...jetzt wird dort eine 2. Meinung eingeholt...mein Vater wird am Donnerstag dort ein gespräch mit Ärzten haben...allerdings sagen die Onkologen, dass es jetzt relativ schnell gehen muss...Freitag soll er bereits Chemo bekommen...

Ist natürlich der absolute Mega Super Gau!

Wir hoffen aber, dass die Spezialisten in Bochum sagen, dass jetzt doch operiert werden kann (denn solche OP's, wenn der Tumor in Vene und/oder Arterie eingewachsen ist, sind generell möglich entgegen der Aussage des Professors) oder vielleicht nach der Chemo, wenn der Tumor kleiner geworden ist...

Dann sind halt noch die letzten Hoffnungen, die wir haben...

Wollte euch das alles mal als Update mitteilen...

"Nicht heilbar" muss ja auch nicht heißen, dass es jetzt schnell vorbei ist...meinem Vater geht es ja körperlich sehr gut...

So, das wars von mir...vielleicht habt ihr ja auch Erfahrungen, die wieder Mut machen...

[pulizwei]

Alles in Allem keine gute Diagnose.

Dennoch, krank sein heisst nicht sofort sterben.

Wichtig ist oft die Einstellung des Patienten. Wer sich den ganzen Tag
vorsagt: " Mir geht's Sch...., mir geht's Schei...", dem wird's auch Schei... gehen.

Du schreibst, Deinem Vater geht's körperlich gut, und das solltet Ihr nach meiner Meinung als teures Pfand nutzen.

Die Ärzte haben immer wieder was neues auf der Pfanne, und wenn man, soweit möglich, mit positiver Einstellung in die Zukunft schaut,
dann hat man unter'm Strich auch eine positiv erlebte Zeit verbracht.

Ich wünsche Euch viel Kraft für den kommenden Lebensweg,
macht es Euch so angenehm wie möglich.
Vielleicht kannst Du uns gelegentlich auf dem Laufenden halten.

Grüße und alles Gute
Pulizwei