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  #1  
Alt 03.11.2006, 19:10
Ingrid01 Ingrid01 ist offline
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Registriert seit: 03.11.2006
Beiträge: 8
Standard wie soll ich das verstehen?

Liebes Forum,

gestern war ich mit meinem Vater beim AUfklärungsgespräch für die Chemo, die er nächste Woche beginnen soll. (Dickdarmkrebs mit Metastasen an Leber und Lunge).
Nun war das leider in meinen AUgen ein ziemlich seltsames Gespräch, ich dachte kurzweilig, ich höre nicht richtig. Sagte doch dieser Arzt tatsächlich:" Ja, also lieber Herr Schmidt, wir werden sie therapieren mit FOLFIRI plus Avastin, in der Hoffnung, dass die Tumore kleiner werden und dann therapieren wir sie so lange weiter, bis sie wieder wachsen!" HÄÄÄ ?!

Was soll denn das? Ist das normal so eine Philiosphie? Er sagte zudem noch, dass die Metastasen AUF JEDEN FALL wieder wachsen werden.
Hat von Euch auch jemand sowas aufbauendes und einleuchtendes sich anhören müssen? Also ich wollte ihn schon fragen, ob er denn noch nie was von Patienten gehört hat, deren Tumore NICHT mehr gewachsen sind.
Sind gerade ziemlich irritiert und sonderlich aufbauend war das also auch nicht.

Eine sprachlose Tochter
LG;
Ingrid
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  #2  
Alt 03.11.2006, 19:51
Tanja L. Tanja L. ist offline
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Standard AW: wie soll ich das verstehen?

Hallo Ingrid

Ich kann deine Aufregung sehr gut verstehen. Es ist immer blöd, wenn ein
Arzt/Onkologe solche "Kühe" fliegen lassen.
Laut deiner Schilderung (Dickdarmkrebs mit Lungen und Lebermetastasen) ist die Erkrankung schon sehr weit fort geschritten.
Mir persönlich kam es oft so vor, als ob die Ärzte vorraussetzen, daß meine Schwiegereltern, als medizinische Laien, Ahnung von allem haben und über diese schlimme Krankheit allwissend sind. Sie reden einfach drauf los...ist uns/meinem Schwiegervater auch schon so gegangen!
Es hört sich wirklich blöd an, aber es ist so!
So lange diese Chemo wirkt, wird sie angewendet, wenn die Wirkung nachläßt, der Erfolg, nämlich das Wachstum zu stoppen scheitert, probieren sie was anderes.
Es ist schwer, einen kühlen Kopf zu bewahren. Ich ärgere mich auch immer, denn ich finde es dem Patient gegenüber immer taktlos und arrogant!
Wie geht dein Vater damit um?
Wünsche euch alles Liebe und Gute...Kopf hoch!

Liebe Grüße

Tanja
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Leben muss man das Leben vorwärts,
verstehen kann man es nur rückwärts.
(Søren Kierkegaard)

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  #3  
Alt 03.11.2006, 21:30
Plögi Plögi ist offline
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Standard AW: wie soll ich das verstehen?

Hey,
habt Ihr Euch im Vorfeld denn informiert? Ist Dein Vater operiert worden? Sind Lymphknoten befallen? Handelt es sich um eine palliative Chemo? Palliativ bedeutet lebenserhaltend! Hast Du die genaue Beschreibung der Erkrankung Deines Vaters?
Man kann sich da einfach nicht auf die Ärzte verlassen. Informiere Dich, wie und wo es nur geht!
Wir, hier im Forum, hören immer zu!

LG
Simone
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  #4  
Alt 03.11.2006, 23:13
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: wie soll ich das verstehen?

Hallo Ingrid,

Chemo ist nicht das einzige Mittel, das bei Leber UND Lungenmetas angewandt werden kann, Lebermetas kann man verkochen, Dr. Vogl Uniklinik Frankfurt macht das unter anderem, und Lungenmetas kann man über Laserchirurgie entfernen lassen, wenn sie auf beide Lungenflügel verteilt sind, sind es zwei OPs, die nicht leicht sind (hab das schon durchgemacht) aber es ist zu schaffen. Ich bin bei Prof. Rolle, Fachkrankenhaus Coswig an der Lunge operiert worden, er kann sehr viele Metas mit der Laserchirurgie entfernen.

Wie alt ist denn Dein Vater, wie ist seine Konstitution und wieviele Metas hat er denn in Leber und Lunge ?

Chemos (First-line) sind leider nur auf gewisse Zeit wirksam, wenn die Wirkung nachläßt dann geht man über auf ein anderes Chema (second-line) und danach auf das dritte Chema (third-line), danach ist der Patient meistens "austherapiert" und leider oft in so schlechter Verfassung, daß eine OP nicht mehr angeraten wird. Bitte versucht zu klären, ob die Metas nicht durch operative Verfahren entfernt werden können und so Deinem Vater die Tortour der monatelangen Chemos erspart bleibt. Eine kurative Chemo nach den OPs wäre dann eventuell angeraten, aber das sollte dann mit dem Onko besprochen werden. Ich selbst habe die Chemos auf das Minimum reduziert, hatte auch eine Meta in der Leber und eine in der Lunge, bisher hab ich drei OPs im Bauchraum und drei OPs an der Lunge überstanden, und ich bin heute in einer sehr guten Verfassung und tumorfrei (am Donnerstag gehe ich wieder zum CT, und hoffentlich ist dann auch alles noch tumorfrei).

Liebe Grüße und alles Gute für Euch !
Jelly
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  #5  
Alt 04.11.2006, 11:33
Ingrid01 Ingrid01 ist offline
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Standard AW: wie soll ich das verstehen?

Liebes Forum,

danke für die ausführlichen und schnellen Antworten. Mein Paps ist in sehr guter Verfassung. Sportlich, isst gut, keine anderen Krankheiten oder zusätzlichen Medikamente.
Operiert wurde er bislang nicht, da der Darmtumor sehr klein ist, nicht blutet und er deswegen zuerst eine Chemo angeraten bekam, um sich sofort an die Metas an der Leber ranzumachen. Die sind sehr gross. Drei Stück mit jeweils einem Durchmesser von ca. 6-8 cm. Inoperabel.
Wir haben jetzt beschlossen, mal nach Heidelberg zu fahren, da gibts eine Bio-Krebsabteilung. Die in Tübingen bieten uns leider nichts weiter an als die pure Chemo (FOLFIRI mit Avastin).
Von derm "Verbrennen" der Metas haben wir auch schon gehört. Die LMU München bietet das z.B. auch an. Frankfurt wäre auch gut, da wir in der Nähe leben. München allerdings macht das nur,wenn ausschliesslich Metas an der Leber vorhanden sind. Wie ist das in Frankfurt?

Das war auch unser Gedanke, dass wir auf keinen Fall mehr als 1 Chemo durchführen und uns dann nach Alternativen umschauen, denn mein Onkel hat die 2. CHemo nicht überlebt.
Wie lange sollte man im Durchschnitt denn eine Chemo durchführen? Also ich meine, was ist das längste, was man einem Patienten zumuten sollte?

Danke und lieben Gruss,

Ingrid
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  #6  
Alt 05.11.2006, 11:01
Ingrid01 Ingrid01 ist offline
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Standard @Jelly und Plögi

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Ihr Lieben,

danke für die ausführlichen und schnellen Antworten. Mein Paps ist in sehr guter Verfassung. Sportlich, isst gut, keine anderen Krankheiten oder zusätzlichen Medikamente.
Operiert wurde er bislang nicht, da der Darmtumor sehr klein ist, nicht blutet und er deswegen zuerst eine Chemo angeraten bekam, um sich sofort an die Metas an der Leber ranzumachen. Die sind sehr gross. Drei Stück mit jeweils einem Durchmesser von ca. 6-8 cm. Inoperabel.
Wir haben jetzt beschlossen, mal nach Heidelberg zu fahren, da gibts eine Bio-Krebsabteilung. Die in Tübingen bieten uns leider nichts weiter an als die pure Chemo (FOLFIRI mit Avastin).
Von derm "Verbrennen" der Metas haben wir auch schon gehört. Die LMU München bietet das z.B. auch an. Frankfurt wäre auch gut, da wir in der Nähe leben. München allerdings macht das nur,wenn ausschliesslich Metas an der Leber vorhanden sind. Wie ist das in Frankfurt?

Das war auch unser Gedanke, dass wir auf keinen Fall mehr als 1 Chemo durchführen und uns dann nach Alternativen umschauen, denn mein Onkel hat die 2. CHemo nicht überlebt.
Wie lange sollte man im Durchschnitt denn eine Chemo durchführen? Also ich meine, was ist das längste, was man einem Patienten zumuten sollte?
Habt ihr eigentlich zusätzlich Selen, Zink oder Sonstiges zu Euch genommen ? Die Ärzte haben uns nichts derart angeboten, meinten ausgewogene Ernährung würde reichen, aber das macht mein Paps schon seit 20 Jahren und trotzallem bekam er die Krankheit. Ich habe gehört, dass die Kasse Selen und Zink sogar übernehmen soll?

Danke und lieben Gruss,

Ingrid
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  #7  
Alt 05.11.2006, 11:13
Alannah Alannah ist offline
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Standard AW: wie soll ich das verstehen?

Vielleicht ist es gut, daß euer Arzt so ehrlich ist. Viele medizinische Laien glauben nämlich, sie könnten eine Chemo machen und dadurch geheilt werden. Dabei ist NUR Chemo in den allermeisten Fällen nur lebensverlängernd, das heißt, es geht nur darum, Zeit herauszuschlagen, der Krebs wird zurückkehren. Daher ist es wichtig, daß man ehrlich mit den Patienten umgeht.

Gruß
Alannah
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  #8  
Alt 05.11.2006, 16:10
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: @Jelly und Plögi

Liebe Ingrid,

tut mir sehr leid für Euch, daß die Leber inoperabel ist. Unter welchen Umständen Dr. Vogl in Frankfurt eine Verkochung der Lebermetas durchführt weiß ich nicht, ich hab mich einer OP unterzogen, die rechte hälfte der Leber hab ich abgegeben, aber seitdem sind keine neuen Herde in der Leber aufgetreten, Gott sei dank.

Der Chemo stehe ich generell nicht positiv gegenüber, kann daher auch nicht sagen, wie lange ein Mensch das durchhält, ist sicher auch im Einzelfall verschieden. Da wäre vielleicht eine zweite Meinung eines Onkologen ganz hilfreich. Generell sind Naturheilverfahren als Unterstützung bei einer Chemo bestimmt ganz gut, es gibt ja Kliniken, die das miteinander verbinden, die Hufland-Klinik z.B. da kann die Chemo mit anderen Naturheilverfahren kombiniert werden und so wie es auf der Webpage zu lesen ist, unterstützen das auch die Krankenkassen, vielleicht wendet Ihr Euch mal an diese Klinik.

Hoffentlich findet Ihr den richtigen Weg, ich wünsche Euch dafür alles Gute.
Jelly
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  #9  
Alt 06.11.2006, 03:21
Ruby120 Ruby120 ist offline
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Standard AW: wie soll ich das verstehen?

Hallo Ingrid,

mir ist fast das gleiche passiert. Der Arzt hat wortwörtlich zu mir gesagt:

" Der Tumor wird siegen und Sie werden sterben"

Das war vor 2 Jahren. Zu dem Zeitpunkt hatte ich 5 Lebermetastasen und seitdem bekomme ich auch Chemo. Mittlerweile sind nur noch 3 Metastasen vorhanden. Ich bekomme Irinotecan (Chemo) mit Cetuximab (Antikörper). Operieren kann man die Lebermetastasen nicht. Also muss ich mit der Chemo weitermachen, solange es noch geht.

Lasst euch nicht unterkriegen und macht euch schlau.

Liebe Grüße

Ruby
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  #10  
Alt 13.11.2006, 13:19
Ingrid01 Ingrid01 ist offline
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Standard Druck im Oberauch

Hallo Ihr Lieben,

mein Paps hat diese Woche seine Chemo begonnen (FOLFIRI + Avastin), allerdings FOLFIRI am Dienstag, Avastin erst am Donnerstag (nur beim ersten Mal getrennt meinten die Ärzte, wahrscheinlich zur Sicherheit aber genau weiss ich nicht wieso).
Nun hat er seit 3 Tagen so elende Schmerzen im Oberbauch, sie quälen ihn sehr. Gegen Sodbrennen hat er ein Mittel bekommen, aber das hilft nichts. Kennt das jemand sonst? Kommt das von der Chemo? Wie lange bleibt das wohl?
Die Ärzte geben nur so sporadische Auskünfte wie "jaja, das kann schon von der Medikamentation kommen, auf wiederhören". DANKE !

Vielleicht kennt auch jemand ein Großmütterchen-Mittel dagegen? Wärmeflasche versuchen wir jetzt mal.
Oh man,hätte nicht gedacht, dass die Chemo bereits beim 1. Mal solche Nebenwirkungen zeigen wird. Gestern hatte er nämlich auch Fieber bekommen, das allerdings heute morgen wieder weg war. Sehr seltsam...

Danke Euch ganz lieb,
Ingrid
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  #11  
Alt 13.11.2006, 13:59
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Jelly Jelly ist offline
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Standard AW: Druck im Oberauch

Hallo Ingrid,

Deine Schilderung auch insbesondere vom Fieber gleich beim ersten Mal macht mich allerdings auch stutzig, ich würde unbedingt mit dem Arzt reden und ggfls. auch eine Zeitmeinung einholen, kann ja auch sein, daß er das FOLFORI nicht verträgt, insbesondere das Irinotecan ist ziemlich giftiges Zeug, hatte auch Bauchweh, Krämpfe und Durchfall. Leider zeigt sich das Irinotecan auch erst 4-5 Tage nach Chemogabe. Vielleicht kann das Irinotecan durch Oxaliplatin (FOLFOX) getauscht werden, die Wirkung ist ziemlich die gleiche, kann auch mit Avastin kombiniert werden. Das Oxaliplatin macht nicht so große Bauchbeschwerden, hat aber andere Nebenwirkungen.....

Viele Grüße
Jelly
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  #12  
Alt 26.03.2007, 14:17
Ingrid01 Ingrid01 ist offline
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Standard wann aufhören?

Liebes Forum

ich habe eine Frage bezüglich meines Paps. Der hat Darmkrebs mit Metastasen an Leber und Lunge (allerdins nur noch ein paar Millimeter auf der Lunge), dafür waren die auf der Leber vor Beginn der Chemo recht gross. 3 Herde mit ca. 6-8 cm Durchmesser.
Nun bestreitet er ganz tapfer seit Oktober seine Chemo (FolFiri mit Avastin) und sie schlägt auch zum Glück sehr gut an. Alles verkleinert sich und die Tumormarker sind bei mittlerweile nur noch 24 (Referenzbereich -5).
Die Ärztin meinte, die CT-Kontrollbilder seien leider auch nicht so aufschlussreich, wie sie es sich wünschte, da die Metastasen sich nur geringfügig verkleinerten, man aber anhand der Tumormarker davon ausgehen kann, dass sehr viel abgestorbenes Gewebe zu sehen ist. (Vor Beginn waren die Tumormarker bei ihm bei über 500, nach der ersten Therapie dann sofort auf 91 gesunken und seit dem kontinuierlich gesunken).
Was meint ihr? Sollten die Tumormarker weiterhin so gut fallen und irgendwann vielleicht sogar im Referenzbereich sein-kann man eine Pause mit der Chemo einlegen oder würdet ihr weitermachen? Er verträgt sie zwar gut, aber wer weiss wie lange noch und letztendlich ist es doch Gift.
Mein Paps ist sehr fit. Er raucht nicht, isst gesud, nimmt Zusatzpräparate, macht Thai Chi und viel Sport und hat auch nicht abgenommen. Die Ärzte wollen ungern eine Pause machen. Es ist schwer, das alleine zu entscheiden, vielleicht habt ihr uns ein paar eigene Erfahrungen oder Meinungen,das würde schon sehr weiterhelfen.
Danke und schönen restlichen sonnigen Tag
Ingrid
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  #13  
Alt 26.03.2007, 17:28
Luna76 Luna76 ist offline
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Standard AW: wann aufhören?

Hallo Ingrid,

ich habe die Chemo auch mit Avastin bekomme und zwar 7 Monate.Bei mir ist in dieser Zeit alles gut zurück gegangen und man konnte mich operieren. Ich hatte eine Metastase an der Lunge und einige auch große ( 5,5 cm) auf der Leber.
Wird dein Vater nicht operiert?
Was meinen den die Ärzte bei deinem Vater wegen Pause? In welchen Abständen bekommt er die Chemo jetzt?

Gruß
Luna-Tina
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  #14  
Alt 26.03.2007, 19:23
Ingrid01 Ingrid01 ist offline
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Standard AW: wann aufhören?

Liebe Luna-Tina,

nein, meinen Vater wollen sie nicht operieren, da sie meinten,der Haupttumor im Darm sei unerheblich, den könne man auch drin lassen. Das schlimme seien wohl die Metastasen auf der Leber. Und sobald der Tumor gestreut hat, ist es egal ob er drin ist. Man müsse ihn also nicht rausoperieren.
Die Therapie bekommt er im Abstand von 2 Wochen.
Wie lange machst Du jetzt schon keine Chemo mehr? Kontrollierst Du regelmässig die Tumormarker? Sind die überhaupt ein Anhaltspunkt?
OH man, das ist so doof, man weiss gar nicht, wonach man entscheiden soll und was man machen soll. Nur auf die Ärzte wollen wir nicht hören, irgendwie wenden die bei jedem Schema F an.

LG,
Ingrid
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  #15  
Alt 26.03.2007, 20:49
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meliur meliur ist offline
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Standard AW: wann aufhören?

Hallo Ingrid,

das hab ich ja noch nie gehört, die sagen echt, der Primärtumor im Darm Deines Vaters sei unerheblich und man könne ihn einfach drinlassen??? Das sei egal?!? Kapier ich nicht - aber ich bin natürlich auch keine Onkologin. Jedenfalls würde ich mir das erstmal genau erklären lassen. Dass Metas auf der Lunge und Leber weg müssen, ist klar.
Habt Ihr Euch schon mal überlegt, eine Zweitmeinung einzuholen? Vielleicht bei einem Arzt, der eine andere medizinische Richtung vertritt (z.B. anthroposophische Krebsbehandlung)? Ich fände es nur wichtig, dass es auch ein offiziell approbierter Dr. med. ist.
Ich hatte Ende letzten Jahres auch solche Zweifel. Hatte vor der Darm -OP Radiochemo, danach hätte ich nochmal 4 Zyklen 5-FU kriegen sollen. Das ist ja nun wirklich die "leichteste" Chemo und ich hab sie auch ziemlich gut vertragen, aber gerade deswegen hab ich mich immer gefragt, wie sinnvoll es ist, die eigenen Abwehrkräfte jetzt so in den Keller zu schicken, als reine Sicherheitsmaßnahme. Nach eingehenden Gesprächen sowohl mit dem Anthro-arzt als auch mit meinem Onkologen habe ich mich schließlich dagegen entschieden. Ob das richtig war - keine Ahnung. ABer mir war und ist wichtig, dass ich mich gut fühle mit der Entscheidung und auf alle Fälle dahinter stehen kann. Beides ist der Fall. Hätte ichs gemacht, wär ich jetzt gerade im letzten Zyklus. So aber gings mir seit Dezember immer besser, seit Februar arbeite ich wieder (sehr reduziert). In der ersten Nachsorgerunde waren alle Befunde ok (nur der Strahlentermin steht noch aus).
Ich hoffe einfach sehr, dass es so weitergeht.

Dein Vater muss wissen, womit er sich am besten fühlt, hinter welcher Entscheidung er auf jeden Fall stehen könnte. Eine Zweitmeinung kann helfen, kann aber manchmal natürlich auch noch mehr Zweifel produzieren.

Ob das jetzt wirklich geholfen hat, weiß ich nicht - aber ich drück Euch die Daumen für ein gutes Gefühl nach der Entscheidung, egal wie sie ausfällt!!

Meliur
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