Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo liebe Ortrud,

Ja, es geht schon ohne Kontrastmittel. Aber bei den futzeligen Lebermetas gehts bei mir ja um mm`chen. Im Ultraschall sind sie kaum oder gar nicht zu sehen. Bei mir gehts um das CT-Abdomen (Leber ist das Hauptproblem) . Im letzten Jahr hatten wir es mal ohne Kontrastmittel gemacht; die Aufnahmen waren meiner Onkologin nicht aussagekräftig genug.

Habe heute rumtelefoniert. Alle Radio- und Nuklearpraxen machen keine "allergische Infusionsvorbereitung!. Nur das DRK-Krankenhaus spritzt direkt vor dem CT ein Antiallergikum. Ich habe mir den Namen des Medikaments aufgeschrieben und muss nun mal am Freitag meine Ärztin fragen ob das Ok ist (nicht das ich darauf auch allergisch reagiere)

Aber intressant wirds ja beim Knochenzinti am 01.06.. Da werde ich dem Arzt mal fragen, wie es denn sein kann, das er beim letzten Male im Januar keine Knochenmetas gesehen hat und eine Woche später beim CT alles voll. Bin ja mal gespannt wie er sich dazu äußert.

LG Heike1

[Karin B.]

Aber intressant wirds ja beim Knochenzinti am 01.06.. Da werde ich dem Arzt mal fragen, wie es denn sein kann, das er beim letzten Male im Januar keine Knochenmetas gesehen hat und eine Woche später beim CT alles voll. Bin ja mal gespannt wie er sich dazu äußert.

hallo Heike,
da geht es dir wie mir, mein Zinti ist überhaupt nicht aussagefähig. An Metas sind hier nur zu sehen die Große am 3+4 Lendenwirbel (Bruchgefahr) und die am 7ten Brustwirbel.
Alle anderen und das sind sehr sehr viele sieht man nicht
deshalb war ja immer meine Frage, ob ich aus diesen Gründen ein PET bekommen würde, einfach weil ich ein mensch bin, der genau wissen muss was Sache ist, also sprich wo befinden sich wieviele Metas
Bisher hieß es aber immer, ein PET würde mir genauso wenig bringen wie ein Zinti

[Heike1]

Hallo Karin,
ich habe damals (Januar) natürlich gleich nachgefragt, wie sowas möglich ist. Die Erklärung von meinem Prof. war, das diese kleinen Metas im Knochenzinti nicht zu sehen sind; erst wenn sie Schäden verursacht haben bzw. ab einer bestimmten Größe. Daraufhin ist meine Freundin in volle Panik verfallen (seit 7 Jahren ohne Rezidiv) und meinte das dann das Knochenzinti ja vorm Ar.....ist und hat gleich ein CT machen lassen (war aber in Ordnung!).

Dann im CT wurden ja - wie bei dir - die anderen vielen vielen Metas an verschiedenen Stellen entdeckt. Wenn ich es gewollt hätte, hätte ich danach ein PET/CT bekommen. Fraglich wäre allerdings gewesen, ob auch die kleinen Metas an der Wirbelsäule dort zu erkennen gewesen wären. Nach einigem hin- und her und Infos durch Zweitmeinung.....hatte ich mich entschlossen dies nicht zu machen. Ausschlaggeben war für mich, das es die Therapie nicht geändert hätte und für Vergleichsaufnahmen, 1/2 Jahr später z. B. unrelevant ist. Ich bin so ein Mensch, ob da nun 3 oder wieviele Metas sind.........großer Mist......aber ändern kann ich es nicht......
Die Lebermetas allerdings verfolge ich mit größter Aufmerksamkeit.

Was sagt denn deine Ärztin dazu das du ein PET möchtest oder lehnt sie das aus Kostengründen ab?

[Karin B.]

hallo Heike,
nun sie sagen, egal wer (Gyn, Onko, HA) dass es mir nichts bringen würde, da wie du schon schreibst, sich an der Behandlung nichts ändern würde.
aaaaaaaaaber............ da ich ja soviele Metas habe und im grund genommen noch nie wirklich, also vom Kopf bis zum kl. Fußzeh alles untersucht wurde, weiß ich nicht, wenn was neues ist, war die schon da, oder ist die neu?
Beispiel: ich hatte ein MRT Becken li. Ergebnis 7 Metas. Nach ca 1 jahr kamen Schmerzen in der li. Hüfte, also ein MRT, Ergebnis: 1 Meta.
Nun die Frage, war diese Meta schon, oder ist sie neu, da nach Aussage der Radiologen die Hüfte zumindest ein Teil der Hüfte bei einem Becken MRT nicht befundet werden kann, da sie einfach nicht ganz mit drauf ist bei einem Becken MRT.
Somit wäre es für mich wichtig mal alles auf einmal zu sehen und auszuwerten.
Klar ändert sich nichts an der behandlung, aber ich für mich brauche einfach eine klare Aussage, wo was ist und in welcher Anzahl.
Bei der Leber und Lunge achte ich auch strangstens darauf, dass ständig kontrolliert wird.
Wobei es bei der Leber ja recht einfach ist mit einem U-Schall

[Calypso]

Zitat von Heike1

Ausschlaggeben war für mich, das es die Therapie nicht geändert hätte und für Vergleichsaufnahmen, 1/2 Jahr später z. B. unrelevant ist. Ich bin so ein Mensch, ob da nun 3 oder wieviele Metas sind.........großer Mist......aber ändern kann ich es nicht......

Das geht mir auch so. Meine 3 "großen" Metas kenne ich ja, die spüre ich selber. Wenn da noch paar oder viele ganz kleine sind ... es ändert ja nix an der Therapie (Zometa). Und ich hoffe, dass dabei grade die kleinen noch besser in Schach gehalten werden, falls welche da sind.
Angst macht mir nur das Zeug in der Wirbelsäule, wegen der Bruchgefahr und so.

Und natürlich die Angst vor anderen Metas. Für die Lunge wurde ein CT gemacht, aber die Leber wird nur alle 3 Monate per Sono abgesucht.

Wie lange nach der Infusion sind bei Euch eigentlich die NWs beim Zometa gekommen?

[Heike1]

Hallo Ihr Lieben fleißigen Schreiberinen;
@Karin:
Bei mir wurde ein CT im Krankenhaus gemacht, dort wurden die Metas an der Wirbelsäule, Rippenbogen, Leber und der re. Hüfte gesehen (vielleicht gibt es Unterschiede bei den CT`s ? muss ja, sonst war es ja immer nur CT-Abdomen!
Ein MRT hatte ich noch nie; stand auch noch nie zur Debatte. Komischerweise ist die Meta an der rechten Hüfe (tut nicht weh) aber die Linke Hüfte (wahrscheinlich die Arthrose).
Beim Ultraschall der Leber wirds noch korrioser bei mir; dort waren mit Ach und Krach nur die 2 größeren Metas zu sehen (so um die 1,8 mm) die ganzen anderen kleinen verstreuten, und das sind immerhin noch 12 Stck. nur im CT. In der letzten Kontrolle sah das Gewebe der Leber aber viel besser aus als vor einem halben Jahr; die Metas sah man da überhaupt nicht, nur das veränderte Gewebe! Kannst du nicht drauf bestehen ein Ganzkörper-CT MRT PET/CT (natürlich mir der passenden Erklärung deiner Ärztin für die Befürwortung und Kostenübernahme der KK) zu bekommen. Dein Arzt/Ärztin muss dich doch oder deine Ängste verstehen? Meine sagte damals ganz klar, es gibt Frauen die genau wissen wollen wo und wieviele Metas an welcher Stelle sind............dazu gehörst du.........also warum solls nicht gehen?

@Calypso: meine Metas spüre ich überhaupt nicht, weder in der Leber noch in der Wirbelsäule (vielleicht liegt es daran, dass sie noch so klein und diffus verteilt sind? so eine Art Micro-metas) Allerdings konnte der Radiologe sagen bzw. schreiben um was für Metas es sich handelt; bei mir sind es nicht die knochenauflösenden (schon mal gut!) die zur Bruchgefahr führen. Finde jetzt den Bericht nicht, wie die heißen, aber kann das mal gerne raus suchen.
Wir hatten mal eine Frau hier im Chat, bei der haben sich die Metas umgewandelt (Knochenab- zu Knochenaufbau).

Ich bekomme ja die Bishosphonate (Pami......) die NW ließen nach der 2.ten Infusion deutlich nach, nur dieser wahnsinnige Kopfschmerz blieb auch beim 2ten 3ten Mal allerdings nur immer 1 Tag dann war es weg. Habe am Freitag die nächste Infusion und bin ja gespannt ob das wieder auftritt und ob die Nackensteifigkeit auch wieder auftritt. Meine Krankengymnastin - tolle Frau - ist schon mit den Kinesio-tapes präpariert und wird mir dann alles bekleben!
Welche NW hast du denn???

@Ortrud. mir fällt gerade ein, dass ich bei der Schilddrüse gar kein Kontrastmittel bekomme. Nur Sono und Blutabnahme. Vielleicht weil meine schon entfernt wurde? Es waren damals irgendwelche Knötchen, weiß nicht mehr ob heiße oder kalte, auf jeden Fall kein Krebs. Seitdem nehme ich L-Thyroxin 125 mg und bin seit jahren super eingestellt.

LG Heike1

[Ortrud]

Hallo Heike,

da ich kein Kontrastmittel (jodhaltig) bein Ct bekomme, macht mein Onko vom Abdomen immer ein MRT.
Da wird allerdings mit Kontrastmittel, aber einer anderen Art gearbeitet. Ob Du gegen diese Kontrastmittel auch allergisch bist, müsstest Du nachfragen oder googeln. Bei mir heißt das Mittel Dotarem
Ultraschall wird auch gemacht. Er hält diese Aufnahmen aber nicht für aussagekräftig genug.

[Calypso]

Zitat von Heike1

Bei mir wurde ein CT im Krankenhaus gemacht, dort wurden die Metas an der Wirbelsäule, Rippenbogen, Leber und der re. Hüfte gesehen (vielleicht gibt es Unterschiede bei den CT`s ? muss ja, sonst war es ja immer nur CT-Abdomen!

Meine sieht man im Szinti und im CT, das CT wurde allerdings für die Lunge gemacht, und da sind Brustbein und WS mit drauf. Die Brustbeinauflösung sah man auch im Planungs-CT ohne Kontrastmittel und sogar beim Sono, da die Oberfläche des Knochens ganz anders aussieht als bei einem gesunden Knochen

Zitat von Heike1

Ein MRT hatte ich noch nie; stand auch noch nie zur Debatte. Komischerweise ist die Meta an der rechten Hüfe (tut nicht weh) aber die Linke Hüfte (wahrscheinlich die Arthrose).

Ich bekam ein MRT für die Brust, dabei sah man die Brustbein- meta auch ("hochgradig suspekt")

Zitat von Heike1

@Calypso: meine Metas spüre ich überhaupt nicht, weder in der Leber noch in der Wirbelsäule (vielleicht liegt es daran, dass sie noch so klein und diffus verteilt sind? so eine Art Micro-metas) Allerdings konnte der Radiologe sagen bzw. schreiben um was für Metas es sich handelt; bei mir sind es nicht die knochenauflösenden (schon mal gut!) die zur Bruchgefahr führen. Finde jetzt den Bericht nicht, wie die heißen, aber kann das mal gerne raus suchen.
Wir hatten mal eine Frau hier im Chat, bei der haben sich die Metas umgewandelt (Knochenab- zu Knochenaufbau).

Meine tun weh, aber nur manchmal. Seit ich die AHT mache, sind die Schmerzen weg. mein Onko freut sich darüber, ich wundere mich eher, warum ich keine NW vom Tam habe

Zitat von Heike1

Ich bekomme ja die Bishosphonate (Pami......) die NW ließen nach der 2.ten Infusion deutlich nach, nur dieser wahnsinnige Kopfschmerz blieb auch beim 2ten 3ten Mal allerdings nur immer 1 Tag dann war es weg. Habe am Freitag die nächste Infusion und bin ja gespannt ob das wieder auftritt und ob die Nackensteifigkeit auch wieder auftritt. Meine Krankengymnastin - tolle Frau - ist schon mit den Kinesio-tapes präpariert und wird mir dann alles bekleben!
Welche NW hast du denn???

Habe die Infusion mittags bekommen, 2 Stunden!, nach 15 Stunden zog es ein bisschen wie Rückenschmerzen, damit ich schlafen konnte hab ich eine Diclofenac eingeworfen. jetzt warte ich, ob die Wirkung nachlässt - keine Ahnung, wie lang so eine Kapsel vorhält. Sonst merke ich nichts, so langsam kommt es mir seltsam vor, dass ich so wenig NW habe. Klar, das ist toll, aber wirkt das Zeug dann auch?

[susaloh]

Hallo,
hier bin ich und zittere meinem FÄ-Besuch heute Nachmittag entgegen....
D.h. vor allem den Tumormarkerergebnissen...

Sollte der nochmal gestiegen sein (bei mir ist ein Anstieg um 3 leider schon enorm), heißt das letztendlich, dass Faslodex nicht wirkt und der Abfall in den ersten beiden Monaten bloß auf die Eierstock-OP zurückzuführen wäre. Es könnte sein, dass sich inzwischen mein Hormonsystem erholt hat (ich bekomme z.B. zusehnends einen Schwabbelring um den Bauch, obwohl ich nicht schwerer werde wegen Sport und so) und die blöden Bauchlymphknotenmetas das Östrogen nutzen und wieder wachsen. Das wäre eine wichtige Option weniger, aber das gibt`s: Die Ansprechrate auf Faslodex ist nämlich gar nicht so hoch. Insbesondere scheint mein lobulärer BK überraschend oft durch Resistenz gegen die AHT aufzufallen - genau dieses Problem erforscht übrigens ein Team in Washington....

Ach ja, drückt mir die Daumen, dass der Anstieg, wenn einer da ist, nur geringfügig ist, z.B. um 2 oder so!! Wenn der Anstieg rasant sein sollte , wird es richtig spannend: In drei Wochen CT Ober- und Unterbauch.

Mein Sohn hat heute mündliche Abi-Prüfung! Und morgen fahre ich mit drei Kollegen aus meinem Team zu einer Tagung nach Thüringen. Ich möchte das so gerne halbwegs unbeschwert genießen können!!

LG Susaloh

[Annedore]

Ihr Lieben,

also ich arbeite momentan daran, eine Basisuntersuchung der Wirbelsäule und der Rippen zu bekommen. Ich möchte einmal genau wissen, wie der Stand der Knochenmetas. ist. Bislang wurden immer nur Teilbereiche dargestellt und es war dem Zufall überlassen, neue Metas. zu finden. Ich würde gerne wissen, ob die Metas. sich unter Therapie vermehren oder nicht.

Mein Onkologe hält das zwar nicht für dringlich, aber um meinen Seelenfrieden herzustellen hatte er mir eine Überweisung für ein MRT gegeben. Der Radiologe, seit 6 Jahren bin ich dort Kundin, hat sich geweigert die Untersuchung zu machen. Er hält sie für überflüssig. Nun wechsele ich halt die Praxis und gehe zu einem neuen Radiologen.

Gerne hätte ich ein Ganzkörper MRT in Grosshadern machen lassen, aber dort gilt als Voraussetzung ein Anstieg der Tumormarker. Damit kann ich nicht dienen, sie sind nicht aussagefähig bei mir.

Heike1, kannst Du bitte, wenn Du zum Szinti gehst fragen:

1. Kann ein Szinti zuverlässig Aufschluß geben über alle Knochenmetas.?
2. Wovon ist die Darstellbarkeit der Metas. abhängig? (z.B. Größe, Art?)
3. Sind nur lytische Metas. zu erkennen?
4. Sind rein sclerotisierende Metas. nicht zu erkennen?
5. Ist bei sclerotisierenden Metas. der Stoffwechsel eingestellt? (dann könnte man sie nicht sehen)

Mehr fällt mir gerade nicht ein. Aber Du kannst ja die Liste nach belieben ergänzen.

Liebe Grüße
Annedore

[brabbel]

Hallo!

Ich verfolge eure Beiträge schon eine Weile und hätte eine Frage. Manche wissen vielleicht, dass ich wegen meiner Mutti immer mal wieder Fragen stelle. 10 Jahre nach Brustkrebs traten im letzten Jahr massive Knochenmetastasen (osteoblastische) auf-in allen Bereichen des Körpers. Seitdem bekommt sie Aromasin und Pondromat. Im Spätherbst letzten Jahres erhielt sie Bestrahlungen der Hals- und Brustwirbelsäule. Seitdem hat sie etwa 15 kg abgenommen, die Bestrahlung hatte sie gar nicht gut vertragen, der Geschmack hat sich verändert, sie hat kaum Appetit, kann manches gar nicht essen (Mund bis Magen waren von der Bestrahlung in MItleidenschaft gezogen). Es kamen in den letzten Monaten Starke Hüftschmerzen dazu. Tropfen halfen nicht mehr, sie hat jetzt Morphiumpflaster, die zu Schwindel, Übelkeit, Erbrechen führen. Szinti, Röntgen und CT haben eine Zunahme der Knochenmetastasen ergeben (außer im bestrahlten Bereich), und es sollen Hüfte/Oberschenkel bestrahlt werden, wovor sie schon Angst hat. Nun meine Frage(n). Da sich die Metastasen trotz Aromasin und Biphosphonat vermehrt haben, bringt ein Wechsel auf andere Präparate etwas? Hat jemand damit Erfahrung? Und eine weitere Frage: Da so viele Metastasen da sind, wäre da eine Radionukliidtherapie nicht besser als die herkömmliche Bestrahlung? Weiß da vielleicht jemand Bescheid?
Vielen Dank euch allen, ich finde den thread echt gut!
Bärbel

[Maja57]

Hallo brabbel!
Tut mir leid,daß es Deiner Mutter so schlecht geht.
Ich habe seit 3 Jahren beidseitig BK und Knochenmetas,Aromasin hat die
Metas bis jetzt gut in Schacht gehalten.Nun haben sich noch paar dazu gesellt.
Bekomme jetzt Faslodex-Spritzen,da auch auf (Brustbein und Lunge) Metas
sind.Der Onko Deiner Mutter wird die Therapie sicher auch umstellen.
Hoffe,daß es ihr dann auch wieder besser geht.Drücke Euch die Daumen.
LG Marion

[susaloh]

Hallo,
habt Ihr es purzeln hören? Den Stein, meine ich, der auf meiner Seele lag?
Also, ihr hattet recht. Kein Anstieg. Letzten Monat war der CA 15.3 bei 14,9, diesmal waren es 14,8. Puuhhhhhh. Scheint sich dort also zu stabilisieren. So, nun ist erstmal wieder vier Wochen Ruh. Schlimm, ich lebe scheinbar in Ein-Monatsportionen...
Aber egal, jetzt wird gelebt!
Euch wünsche ich von ganzem Herzen auch nur positive Neuigkeiten, obwohl mir klar ist, dass wir schon auch negative bekommen müssen, das ist nun mal der Verlauf unserer Krankheit....
LG Susaloh

[Maja57]

Hei Susaloh!
Ich habs gerade auch gehört.Mann ist ja schon bescheiden geworden.
Ich hab ja nun auch erst mit Faslodex angefangen,hoffe die tun ihr übriges und
das der TM dann auch wieder fällt,bei mir zeigt er ja gut an.Wir lassen uns so schnell nicht unterkriegen und geben den Metas so richtig eins auf die
Mütze LG Marion

[Karin B.]

hallo Susaloh,
ich habs auch gehört
super, ich freu mich für dich

hallo brabbel,
tut mir leid, wie der Verlauf bei deiner Mam ist.
Bei mir war es so, dass mit der Therapie von Herceptin, Bondronat und Navelbine meine Metas fleißig weitergewachsen sind.
Nach Therapieumstellung auf Herceptin, Bondronat und Femara werden meine Metas in Schach gehalten, bzw. sind in manchen Bereichen gar nicht mehr nachweisbar (Leber)

Wenn die Pflaster so große Nebenwirkungen haben, dann müßt ihr ein anderes Medikament versuchen.
Ich bin mit Fentanypflaster auch nicht klargekommen und versuche es nun mit einem ganz anderen Pflaster.
alles Liebe
Karin