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  #16  
Alt 07.08.2018, 20:41
Pustebluemchen Pustebluemchen ist offline
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Standard AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?

Hallo Chavez,

das tut mir Leid. Ich kann das total verstehen.

Mein Vater nimmt seit neun Wochen Cabometyx und kommt sehr gut damit zu recht. Er muss zwar die ganze Zeit seine Hände und Füße eincremen, damit er dieses Hand und Fuß Syndrom nicht bekommt. Er hat keine Nebenwirkungen. Die einzige Nebenwirkung ist die Müdigkeit und damit kommt er klar.

Liebe Grüße
Pustebluemchen
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  #17  
Alt 15.09.2018, 20:59
Chavez Chavez ist offline
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Standard AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?

Ich war lange nicht mehr im Forum unterwegs. Nach dem Therapieabbruch wg. Der negativen Empfehlung der EMA war ich am 22.08. im ct und die Metas sind weiter zurück gegangen, bis auf eine. Seit mitte Juli ist nun Therapiepause. Vor 3 Wochen entwickelte sich eine wahrscheinlich durch die Immuntherapie induzierte Hyperthyreose, also war auch von daher Pause angezeigt. Inzwischen sind die SD Werte wieder im Normbereich. Nächster ct Termin ist am 01.10. danach Besprechung in der MHH. Tendenz ist weiter mit der Immuntherapie.
Jetzt ist erst mal 2 Wochen Urlaub und raus aus dem ganzen Mist.

Sven
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  #18  
Alt 15.10.2018, 15:38
loup loup ist offline
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Standard AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?

Hallo Sven,

wie geht es dir jetzt und wie ist es bei dir weitergegangen?


LG loup
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  #19  
Alt 20.10.2018, 14:16
Chavez Chavez ist offline
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Standard AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?

Hallo Loup,
Ich war länger nicht mehr im Forum. Aktueller Stand ist: Ct vom 01.10 zeigt writer leicht rgrediente Metas also stable desease. Schilddrüse hat sich unter Carbimazol normalisiert. Es ist weiter Therapiepause, kann sein das die Immuntherapie weiter wirkt, eine Dosis Wirkungsbeziehung konnte wohl bisher nicht nachgewiesen werden. Es ist zwar ein komisches Gefühl nichts zu machen aber das Ziel der Onkologen ist svhließlich ein gute Lebensqualität zu ermöglichen und dazu kann bei stabiler Erkrankung eben auch eine Pause gehören. So kann ich also ein weitgehend normales Leben führen, wenn man von der Psyche mal absieht. Da bin ich nun soweit mir Hilfe zu suchen und habe in der nächsten Woche einen Termin in der Psychoonkologie. Auch darum muss man sich selbst kümmern, die Onkologen kümmern sich nur um die körperlich Seite, zumindest erlebe ich das bisher so.
Sven
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  #20  
Alt 13.01.2019, 17:11
Chavez Chavez ist offline
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Standard AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?

nach längerer Zeit möchte ich mal wieder im Forum posten. Ist ja nicht viel Traffic in der Zwischenzeit gewesen. Am 07.01. beim Letzten CT wurde weiter stable disease diagnostiziert. Kein Zuwachs der bekannten Läsionen und auch keine neuen. Es scheint als hätten die 2 Kurse Nivolumab mit Ipilimumab eine nachhaltige Wirkung. immerhin bin ich seit einem halben Jahr Therapiefrei und ohne Progress, was bei der aggressiven Natur der sarkomatoiden Tumore für mich fast an ein Wunder grenzt. Vor allem die Option bei einem Progress das gleiche noch einmal zu verabreichen ist ermutigend. Meine Befürchtung kaum mehr als das erste Jahr nach der Diagnose zu überleben sind nicht eingetreten.

Mittlerweile ist fast ein Jahr (Mitte Februar) seit der OP vergangen und ich bin körperlich fit. Gehe Arbeiten und fahre mit dem Rad zur Arbeit (immerhin 25 KM am Tag für Hin und zurück ).

Hat denn noch jemand die Kombination Nivolumab plus Ipilimumab bekommen und kann berichten ?

Ich wünsche allen Mibetroffenen gutes Therapieansprechen und ein möglichst langes und vor allem gutes Überleben.
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  #21  
Alt 13.03.2019, 16:46
Chavez Chavez ist offline
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Standard AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?

Es gibt eine völlig neue Entwicklung. Beim letzten Gespräch beim Onkologen der MHH bat ch darum, ob nicht evtl.ein kurativ intendierter Ansatz in Frage käme bei der sehr langen stabilen Situation. immmerhin sind seit Diagnose keine neuen Herde aufgetreten und die bekannten haben sich zurück gebildet. Oh Wunder die Spezialisten diskutierten es in der urologischen - und thoraxchirurgischen Tumorkonferenz mit dem Egebnis das zur OP der Metas geraten würde. Am 21.02 wurde nun die rechte Lunge operiert. 1 Segment entfernt und 2 Keilresektionen gemacht. Von den ursprünglich 6 Metas in der rechten Lunge waren nur noch 4 aufzufinden. Den Rest hat die Immuntherapie wohl erledigt. Leider musste die Thoraxdrainage für 12 Tage drin bleiben, da die Lunge so lange gebraucht hat um wieder luftdicht zu werden. Aber egal, der erste Teil ist geschafft, auf der linken Seite ist jetzt im CT nur noch ein großer Lymphknoten zu sehen, ob der noch operiert wird ist nicht nicht raus.
Aktuell habe ich noch Schmerzen die aber mit Palladon und Metamizol gut auszuhalten sind.
Nächste Woche geht‘s in die AHB.

Grüße
Sven

Geändert von gitti2002 (13.03.2019 um 23:41 Uhr)
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  #22  
Alt 13.03.2019, 18:33
loup loup ist offline
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Standard AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?

Sehr cool, Sven!
Bist du seit der zweimaligen Gabe von Nivolumab mit Ipilimumab ohne Therapie? Auch kein Cabo?
Klingt auf jeden Fall recht gut und ich wünsch dir viel Erfolg bei der AHB, dass du schnell wieder auf dein Radl steigen kannst.
Liebe Grüße, loup
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  #23  
Alt 17.03.2019, 10:20
Chavez Chavez ist offline
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Standard AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?

Hallo loup,
ja ich bin seit Juli 2018 therapiefrei. Die 2 Kurse Nivo Ipi haben nachhaltig gewirkt. Mein Tumor wurde vorher auf PDL 1 getestet. Der anteil lag bei über 50 % was ein Hinweis auf ein gutes Ansprechen sein kann und in meinem Fall auch war.
Grüße
Sven
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