chron. lymp. Leukämie

Hallo Steffi,
nimm Dir mal eine Stunde Zeit , geh auf www.leukaemie-online.de, dort gibts ne ganze Menge gute Infos über die Leukämien und dann natürlich auch über die CLL, auch z.B. die Einteilung der verschiedenen Stadien, und es gibt auch einige Aufsätze wie CLL heute behandelt werden kann. Ich hab hier im Krebs-kompass einen Bericht über meine CLL-Erfahrung, den findest Du unter den Erfahrungsberichten. Wenn Du noch Fragen hast und direkt mit mir in Kontakt treten willst kannst Du das über die Adresse am Ende meines Berichtes tun.
Gruß
Thomas

hallo,
mein mann hat nach der chemo starke schmerzen in den beinen,die von tag zu tag schlimmer werden..kann mir jemand sagen was man dagegen tun kann und ob eine besserung kommt????

vielen dank
monika[name@domain.de

Hallo ich bin neu bin 47 bei mir wurde vor 2 Jahren CLL festgestellt Werte Heute 23000 Gestern wurde festgestellt meine Lympfknoten am Hals sind geschwollen ich habe echt angst wann muss ich mich behandeln lassen wie hoch ist eigentlich die Lebenserwartung ? Es wäre nett wenn mir jemand antworten würdename@domain.deMeuslein@web.de

Hallo Uwe,
die Höhe der Leukos ist relativ uninteressant, solange die anderen Werte, Thrombos, HB-Wert in ausreichender Höhe. Ich lebe gute 8 Jahre mit dieser Diagnose, trotz schlechter Prognose und höchstem Stadium und habe noch nicht mal eine der üblichen, stärkeren Therapien gebraucht. (Mein Erfahrungsbericht steht hier im Krebskompass) Also Kopf hoch !
Gruß
Thomas

Hallo Thomas
Danke für deine Antwort auch dir alles Gute

Was bedeutet eigentlich komplette Remission
das habe ich schon öfter gelesen
Auserdem muss ich Euch sagen ich bin froh diese
Seite gefunden zu haben
Danke das Ihr alle so nett seit
name@domain.deMeuslein@web.de

Uwe, lass mich mal eine Definition wagen : alle Blutwerte normal, Milz und Lymphknoten normal und im Knochenmark keine Veränderungen mehr sichtbar, also fast wie geheilt. Allerdings ist es bei der CLL wohl so, dass diese Komplettremission nicht auf Dauer anhält sondern irgendwann wieder kommt.
Gruß
Thomas

Hallo ihr Lieben,
bei mir wurde die CLL im März 2003 diagnostizert.
Die Werte verschlechterten sich ständig und mein Wohlbefinden
ging auch den Bach runter.
Mitte Oktober 04 vergrößerten sich meine Lymphknoten unter der rechten Achsel, auf 4*2,5 cm + 3,5*2,5 cm.
Ich hatte Schmerzen und konnte nachts nicht mehr richtig schlafen.
Seit 09.11.04 bekomme ich eine Ambulante Chemo, die in zunächst für 3 mal 4wocheneinheiten (3 Tage 2 Infusionen, 28 Tage Ruhre ) geplant war.
Vom ersten Tag nach der letzten Chemo-Infusion ging es mir zunemend besser, auser mit der Konditon (ein mal Keller und zurück, und die Puste war weg).
Nun verkündete mir mein Onko, daß ich so gut drauf wäre, um eine 3 mal 3 wochentherapie (3 Tage 2 Infusionen, 21 Tage Ruhre ) anzugehen.
Ich bin nun hin- und hergerissen, wie ich mich entscheiden soll.

Gruß
Hans - Petername@domain.de

Hallo Emil,
was für eine Chemo sollst Du erhalten ? Unter www.leukaemie-online.de, oder unter www.leukaemie-kmt.de, oder unter www.selp.de gibts auch einige Infos über die modernen Therapieoptionen. Es gibt inzwischen eine ganze Menge, sodass ich mir auch immer eine Zweitmeinung einholen würde.
Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
danke für die infos, werde heute Abend gleich nachschauen.

Ich bekam Fludara, eine mittlere dosis Kortison (wegen meiner Allergie), das 3. Präparat fällt mir nicht mehr ein, frage aber am Montag nach.

Gruß
EMI

Hallo, Uwe,

seit Juli dieses weiß ich, dass ich CLL habe.Habe noch keine Behandlung, mein Arzt sagt, so lange wie möglich nicht therapieren.Komplette Remission bedeutet:
( scheinbare ) Ausheilung einer chronischen Krankheit - laut Brockhaus-
Lässt du das " scheinbar " weg, dann ist das doch eine positive Aussage, oder?
Thomas hat dir ja schon geschrieben, dass du lange mit dieser Krankheit leben kannst, und das ist auch meine Hoffnung.Wichtig ist, dass du deinen Alltag weiter so lebst wie bisher und optimistisch mit deiner Diagnose umgehst!
Sicher wird es immer wieder Phasen geben, wo man down ist, das geht mir genauso.Aber damit müssen wir alle lernen umzugehen.Ich wünsche dir alles, alles Gute und viel Kraft! Meld dich mal wieder, würde mich freuen! Grüße Binename@domain.de

Hallo Biene
Vielen Dank Für deine Auskunft und deine lieben Worte
Auch ich wünsch dir viel Kraft das Ganze zu meistern
Wie hoch sind denn deine Werte und wie alt bist du
eigentlich? Ich Grüsse Alle hier im Raum und es ist schön das es euch gibt.

Hallo Thomas,

Aufgrund meiner guten Blutwerte habe ich mich jetzt doch für die 3 * 3 Wochen-Chemo entschieden.

Ich bekomme Fludara 60 ml,
und Chyclophosphiamix 450 mg,
beides in 250 ml kochsalzlösung.
Dann noch eine mittlere dosis Kortison (wegen meiner Allergie).

Leider hatte Ich nach dem 3. Infusionstag
(drei Tage die Kanüle im Arm )
ein Venenentzündung bekommen,
die durch Heparin-Natrium Salbe nach 4 Tagen
wieder abklang.
Um eine erneute Entzündung zu vermeiden
(und aus bequemlichkeit )
baht ich meinen Onko um Entfernung der Kanüle nach Infusionsende und täglichem wechsel zwischen rechtem
und linkem Arm.

Heute am Ende 2. Infusionstag,in der 2. Woche geht es
mir noch sehr gut.

gruß emi

Hallo Emi,
bekommst Du die Infusionen stationär, oder geht dies auch ambulant ?
Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
nun habe ich meine zweite ambulant Infusionsreihe hinter mir, wobei sich am Tag 3 bis 6, mal wieder leichte verdaungsprobleme einstellten.

Meine Idee mit dem Infusions-wechsel (zw. rechtem und linkem Arm) ging auf, es ist keine Venenentzündung aufgetreten.

gruß emi