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  #106  
Alt 04.10.2016, 21:11
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi,

darf ich nachfragen, wo die LK herkamen? Ich dachte die RAL wurde abgesagt!? Und was ist mir der Milz? Ich hoffe, die finden das Darmstück noch. Man fast es nicht.
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  #107  
Alt 04.10.2016, 23:48
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Ja... Heute bestätigt bekommen dass die das Teil nicht mehr finden... Sehr komisch, ärgerlich weil das der Primärtumor gewesen sein könnte und die Infos sehr wichtig wären.

Die LKs aus dem Bereich Duodenum und Magen und drum herum.

Heute mit der Onkologin telefoniert, Sie geht schon davon aus dass ich noch Mal Chemo machen sollte und evtl mit der Hochdosis zum Abschluss. Bin dabei. Muss nur noch mich schnell erholen
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  #108  
Alt 05.10.2016, 16:47
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Zitat:
Zitat von b45 Beitrag anzeigen
Ja... Heute bestätigt bekommen dass die das Teil nicht mehr finden... Sehr komisch, ärgerlich weil das der Primärtumor gewesen sein könnte und die Infos sehr wichtig wären.
Unfassbar sowas... Zumal die entsprechenden Infos für dich alles andere als unwichtig wären...

Aber gut zu hören, dass du wieder auf dem Weg der Besserung bist! Alles Gute weiterhin!

Geändert von eistee (05.10.2016 um 19:28 Uhr)
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  #109  
Alt 05.10.2016, 19:25
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Zitat:
Zitat von b45 Beitrag anzeigen
Hi Jungs
Histo ist zum Teil fertig- die haben das Stück ausm Darm verloren suchen es immer noch. 20 LKs tumorfrei. Leber Metas - teilnekrotisch (außen) ihnen wohl noch teils lebendig. Eine 4mm Metastase war fast ganz vital. Aber die wurde gut raus geschnitten, mit etwas Buffer. wie das nun weiter geht, werde wohl innerhalb der nächsten 2 Wochen erfahren.
Der ganze Verlauf klingt ja eh danach, dass es sich im Darm um den Primärtumor handelt. Und wenn das Stück nun "verloren" ist klingt das für mich nach Vertuschung

Aber du scheinst dich ja auf dem richtigen Weg zu befinden. Lymphknoten waren immerhin frei und die Milz ebenfalls. Und jetzt stehst du die nächste Chemo auch noch durch.

Wurd die Milz denn trotzdem entfernt? Oder haben die das vorm rausholen gemerkt, dass da keine Metastasen vorhanden sind?

LG
Martin
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  #110  
Alt 05.10.2016, 21:01
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo b45,

das sind allerdings ziemlich unglaubliche Nachrichten.... Wie bitte kann man ein Stück Darm verlieren?

Ohne jetzt rumunken zu wollen hört sich das für mich auch so an, als wenn das Stück nicht zufällig verlorengegangen wäre... Wobei das natürlich auch nichts hilft, denn weg ist wohl weg....

Also erstmal viel Erholung und alles Gute weiterhin.

Viele Grüße

BoB
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  #111  
Alt 06.10.2016, 15:06
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

also Verschwörungstheorien passen hier nicht, in diesem Spital haben sie kein Nutzen davon, wenn sie meine Probe verlieren aber ja, mega ärgerlich, aber andererseits, kann ich das nun mal nicht mehr ändern, und sich und die Ärzte zu ärgern wird jetzt wenig nutzen, die Onkologen können eh am wenigsten dafür.

Die Milz wurde sofort als erte entfernt, anscheinend konnte man nicht vorher checken ob die Raumforderungen tatsächlich da sind. Gute Frage an sich... schliesslich haben sie ja Ultraschall, mit dem sie z.B. die Leber gecheckt hatten, während der OP.

@Dusty: so einen Schutzgürtel, oder so, habe ich auch, seit Tag 1. Hilft wirklich enorm, aber auf Dauer juckts, trotz Tshirt drunter

Die Schmerzen werden weniger, aber für den Abend und die Nacht brauche ich noch immer Tramal. Nehme jetzt auch wieder Hanf zur Entspannung und steigere langsam die Dosis auf Alternativtherapie Level.
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  #112  
Alt 12.10.2016, 14:45
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Also derzeit ist 1 Zyklus Hochdosis gegen Ende Oktober im Gespräch. Keine Vorbereitungs Chemos oder sonstiges, weil man das Knochenmark vor der HD nicht mehr belasten möchte.

In einer Woche treffe ich noch mal beide meiner Onkologen und bespreche das Ganze im Detail, aber das sieht so ziemlich "final" aus denke ich. Habe noch paar Zweitmeinungen bei deutschen Experten angefragt.

LG
b45
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  #113  
Alt 12.10.2016, 20:27
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi,

ich habe Deine Geschichte gelesen. Bei mir lag während der Chemo einer auf meinem Zimmer, der hatte einen ähnlichen Verlauf wie Du. Die Ärzte hatten ihn schon aufgegeben und keiner wollte mehr eine Chemo machen oder operieren.

Andererseits hast Du ja auch bestimmt zahlreiche Profs. an Deiner Seite. War nur so ein Gedanke.

Geändert von gitti2002 (13.10.2016 um 00:27 Uhr)
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  #114  
Alt 25.10.2016, 13:17
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

wie sieht es bei dir aus? Solltest diese Woche mit deiner Hochdosis anfangen oder irre ich mich?

LG

Martin
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  #115  
Alt 27.10.2016, 13:51
b45 b45 ist offline
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Lächeln AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey Maadin, danke der Nachfrage!

Die Chemo ist fur den 8.11 angesetzt, wobei es noch nicht so klar ist welches Regime genommen wird, da es sowieso laengst kein Richtlinien Fall ist. Ich habe in Hamburg (uke) 2t Meinung eingeholt, da die dort ja absolute HK Experten sind, an sich haben sie die Vorgehensweise auch bestaetigt.

Es war aber nicht so smooth, weil ich die Aerzte fragte ob wir noch nen CT machen vor der Chemo, die Antwort war - lieber nein, weil wenn wir was finden würden, würden wir auch die Therapie abbrechen. Ich fands doof. Habe jetzt dennocheinen CT Termin am 3ten, aber bin mir noch nicht sicher ob ich ihn wahrnehmen werd. Das ist schon sehr kmpliziert... ich versuche jetzt noch zu verstehen ob ich das will usw.. Auch kommen mir jetzt Gedanken dass ich die Hochdosis vielleicht gar nicht mehr will..? Ich merke wie fertig ich bin und sicher, da spricht die Müdigkeit, und es gibt einfach keine 100% richtige Antwort.. es kann ja sein und ich denke dem ist auch so, das ich nach der OP nun krebsfrei bin, aber man kanns ja nicht wirklich wissen..

Dazu noch jetzt etwas Fieber seit gestern, wohl wieder Müdigkeit und die Impfungen nach Der Milzresektion.

Ansonsten geht es mir sehr gut, und ich erhol mich sehr schnell von der OP. Nur noch gelegentlich Schmerzmittel, eh nur nachts. Und ich kann wieder normal essen! Das ist soooo guuuuut...))
Und ein lustiges Problem, da ich nach der OP wieder paar Kilos verlor, bin ich nun bei 55-56kg bei 182. Ich bin nur noch Knochen und Haut. Das Doofe dabei - man hat gar kein Arsch!!!:-) Sitzen kann schnell sehr schmerzhaft werden, wenn man keine Polster hat. Also habe ich mir testweise Unterhose mit Silikoneinlagen(hinten) gekauft hat aber nicht gepasst. Schleppe jetzt uberall einen Kissn mit

Ich melde mich wenns fest steht ob und was ich nn bekomme.

Danke noch mals !
B45
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  #116  
Alt 27.10.2016, 20:34
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo B45,

in so einer Situation kann einem jemand Aussenstehendes sicherlich gar nichts raten.

Ich wünsche Dir daher, dass Du die Entscheidung treffen kannst, die sich für Dich richtig anfühlt und mit der Du für Dich selber Leben kannst.

Melde Dich bitte, wenn es was Neues gibt.

Viele Grüße und alles Gute,

BoB
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  #117  
Alt 27.10.2016, 22:21
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

nach meinem ersten Zyklus bin ich auf 66kg bei 183cm runter und hatte da bereits Probleme mit dem sitzen. Habe zu den täglichen Mahlzeiten noch Fresubin hinterhergeschoben und bin nun bei 75kg, wobei davon 1kg bestimmt Wasserablagerungen sein werden.

Bei der Entscheidungshilfe kann man dir wie BoB schon schrieb als Außenstehender schwer helfen, aber ich bin mir sicher, dass du nach deiner Odysee jetzt auch noch richtig entscheiden wirst.

Ich drücke die Daumen und meld dich sobald es was neues gibt
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  #118  
Alt 28.10.2016, 17:02
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Ja, gerade ist es einerseits schwer, andererseits, werde ich meine Kontrolle noch etwas reduzieren und den Dingen den freien Lauf geben.

Heute wieder mit Onkologen telefoniert, und nun meint die Ärztin (vorhin wars ihr Kollege), dass wir unbedingt das CT machen und ich sollte mich nicht verrückt machen. Tja.. Danke, für die schlaflose Woche... =)

Habe gestern auch wieder Cannabis Öl genommen und schön 12 Stunden durchgepennt, denke das werde ich auch während der Chemo machen, aber vorher natürlich mit'm Doc bestätigen, wobei in diesem Spital alle dem Hanf gegenüber offen sind und auch gerne Dronabinol verteilen.

Am 3.11 ist also CT, denke am 4.11 wird dann der Befund besprochen und dann weiss ich auch mehr. Denke, dass auch die Chemo/Regime dann auch entsprechend nach dem CT fixiert wird.

LG und Danke für eure Feedbacks!
b45
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  #119  
Alt 28.10.2016, 17:41
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi b45,

zunächst mal bin ich mir sicher, dass du die für dich richtige Entscheidung treffen wirst!

Das Problem mit dem Sitzen kenne ich selbst sehr gut... Habe, als ich die Diagnose bekommen habe, schon stark abgenommen und nur noch 70kg gewogen. Nach der OP und während des ersten Zyklus bin ich dann noch weiter runter auf 60kg - bei 1,87m Körpergröße...
Da ging's mir schon mächtig bescheiden, weil der Kreislauf auch schnell schlapp machte
Mitlerweile bin ich wieder bei sportlichen 85kg angekommen. Schon krass, wenn man überlegt, dass man mal 1/3 weniger gewogen hat...

Alles Gute weiterhin!

Philipp
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  #120  
Alt 04.11.2016, 13:43
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Woah, schon wieder fast wie eine Achterbahn gehabt heute.. aber dadurch, dass ich noch slow&high vom nächtlichen Hanf war, habe ich das zum Glück kaum bemerkt und gut überstanden

Gestern CT gehabt, heute früh gleich die Besprechung mit beiden Onkologen die meinen Fall führen. Wir, meine Gattin und ich, warten vor dem Zimmer, der Arzt kommt raus sieht mich und macht sofort eine Trauermine.. ich dacht zuerst "bääähhh... geh...". Der Arzt sagt der Befund ist da, ist aber nicht so klar und schlüssig, in 2 Std. haben sie Tumor/Röntgenbesprechung und wollens dort klären, aber wir besprechen es trotzdem.

Wir kommen rein, die 2te Ärztin versteckt ihr Gesicht, voll traurig... so jetzt der Befund, da drin steht so in etwa "alte Metastase in der Leber an der Größe zugenommen und jetzt 4cm". Aber HALLO?, welche alte Herde, es wurde alles rausgeschnitten, WTF? Es kommen Fragen - hat denn der Chirurg nicht alles rausgeschnitten? Er hatte ja mit Ultraschall noch extra alles gecheckt und sogar etwas gefunden was nicht im CT war und auch das war dann draussen.

Sie zeigen uns die Bilder - eindeutig, für mich den Laien, dass es dort eher narbige Gewebeansammlungen rund um den ausgeschnittenen Bereich sind, zwar komisch ausschauend, aber es sieht an mehreren Stellen so aus - wo eben andere Lebersegmente rausgeschnitten wurden. Also warten wir auf die Besprechung wo auch der Chirurg sein wird.

Gerade telefoniert - alles gut, es sind nur Narben, der Befund wird umgeschrieben, also nichts Schlimmes. Juhu

Lunge - alte verdächtige 3mm sind wieder weg, und es sind neue verdächtige 3mm irgendwas. ??? weiss keiner was das sein kann, eben alles oder nichts, daher wirds einfach ignoriert bzw. "Verlaufskontrolle".

Soweit bleibt dann alles nach Plan, dass ich am 8.11 die abschliessende Chemo mache, was genau wird noch bis Dienstag bestimmt, weil man eben noch aufs CT gewartet hat. Womöglich eine Hochdosis - und das alles zusammen soll mir dann die höchste Chance, dass keine Rezidive mehr kommen.

Ich hab irgendwo in mir schon ein leises Gefühl, dass ich jetzt keine Chemo mehr bräuchte und auch jetzt krebsfrei sein könnte. Da spricht auch zum Teil die Müdigkeit - ich bin schon so fertig und kaputt nach dem Ganzen, und möchte jetzt, dass es nur mehr Aufwärts geht... aber für die letzten paar Metern und die letzte Therapie werde ich noch die Kräfte finden!

LG,
B45
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