Surveillance / "watchful waiting"

[richi]

Hallo,
bin seit letzer Woche 01.Mai 2007 mit dem Thema Hodentumor konfrontiert.

Telegrammstil der letzten Woche:

29.April
Ich bemerkte unter der Dusche unregelmässigkeit im rechten Hoden (ca. Erbsengroß)

01.Mai
Diagnose Hodentumor durch befreundeten Oberarzt

02.Mai
Operation und Entfernung rechter Hoden (bösartig)

Schnellschnitt hat ergeben dass es leider ein NICHTSEMINON ist


03. - 7.Mai
MR für Schädel
CT Lunge
CT Bauch

bei allen Untersuchungen konnte bisher nichts gefunden werden

9.Mai
Heute mittag hab ich den ersten pathologischen Befund erhalten das die Blutgefässe noch nicht befallen sind:
Somit wurde die vorläufige Diagnose gestellt

Nichtseminomatöser Tumor - klinische Stufe 1

Somit ergeben sich für mich 2 Möglichkeiten der Therapie und genau aus diesem Grund wende ich mich an das Forum !!

Möglichkeit 1 - Surveillance "watchful waiting"
lt. Studien muss man bei Stufe 1 ohne Chemo mit einer Rückfallwahrscheinlichkeit von ca. 15-20% rechnen.

Auf der anderen Seite bedeutet das aber auch das zu 80% keine Chemo notwendig wäre !!

Allerdings ist bei einem Rückfall dann aber auf alle Fälle die "große" Chemo PEB mit 3 Zyklen notwendig.


Möglichkeit 2 - Chemotherapie 2 Zyklen PEB

Das wäre eben die Absicherung gegen Rückfall mit "nur" 2 Zyklen aber auch die mögliche Übertherapie die zu 80% nicht notwendig wäre (siehe Möglichkeit 1)

Meine Frage daher an alle in diesem Forum

Habt ihr Erfahrung mit dieser Konstellation ??

Bitte um Feedback und danke im voraus für Eure offenen und ehrlichen Antworten.

Richi

PS:

Suche noch speziell ein Thema das sich mit dem Unterschied PEB zu PEI Chemo beschäftigt.

Hat jemand Infos über die Unterschiede der Behandlung.

PEB soll auf die Lunge wirken. Mir als Sportler ist diese mögliche Einschränkung extrem wichtig.

Überlege die PEI Variante


D A N K E

[supernatural]

hi richi

möchte dich zuerst hier begrüssen und hoffe du findest in diesem forum viele nützliche infos

tja, dass ist eine gute frage und du kannst sie nur selber beantworten.

die vor- resp. nachteile kennst du!!!

gemäss deinen info, die du ihr schreibst: kein gefäss einbruch, würde ich eher, wenn ich an deiner stelle wäre, zur "wait and see" greifen. wie gesagt, dass musst du mit deinen ärzte entscheiden.
ich möchte dir auf keinen fall irgendwie vorgreifen und einen für dich falschen entscheid aufzeigen.

Nach meinem wissen bekommt man PEI erst, wenn man einen Rückfall hatte (Hochdosis Chemo) oder in einer höhrer Stufe ist.

http://www.tumorzentrum-bonn.de/bros...denkrebs4.html

Ev. ist hier mein Wissen falsch!

ich wünsche dir trotzdem alles gute und das wichtigste ist, dass man den kopf in dieser zeit nicht hängen lässt.

gruss

supernatural

[Dirk1973]

Hi richi,

schade, dass es Dich auch hierher verschlagen hat.

Wait an see oder CTX ist nicht einfach abzuwägen. Sofern wie bei Dir keine vaskuläre Invasion vorliegt, schon mal eine sehr gute Variante nichts zu machen. In einer Studie las ich mal, dass das Vorhandensein von Embryonalzellanteilen im Tumor eher auf ein erhöhtes Rückfallrisiko deutet. Hierzu müsstest Du also erst mal wissen, was da in Deinem Tumor so alles drin war. Nichtseminom heisst ja nur Mischtumor (einfach ausgedrückt, werte Herren Professoren.. )

Zuletzt sollte noch auf die sog.Proliferationsrate des Tumors geachtet werden. Neigt der Tumor zum schnellen Wachstum, spricht auch dies eher für eine adjuvante Chemotherapie.

Zum Thema Chemo:
wenn Du Dich für eine CTX entscheidest, wären zwei Zyklen PEB der Standard. Im Jahre 2006 wurde allerdings eine Studie der Profs. Albers und Dieckmann abgeschlossen, die in vergleichbaren Fällen nur einen Zyklus fährt. Da würde ich mich doch mal intensiver mit beschäftigen. Tat ich auch. Beide Profs gaben mir folgendes auf den Weg:

Bei meiner Konstellation: Embryonalzell-Ca mit seminomatösen Anteilen, Polif.rate von 70% riet Prof. Dieckmann zu Wait-And-See, Prof Albers sah mich als High-Risk-Patienten und riet zur Chemo (2x PEB bzw. 1x PEB nach Studie).

Letzten Endes gönnte ich mir dann 3 Zyklen PEB, da in der Zeit von vier Wochen nach der OP klar wurde, dass da noch mehr war. Das Vorliegen einer Lymphgefäßinvasion wurde erst bei einer Nachbegutachtung meiner Histologie erkannt .
Ohne den ganzen Schrott hätte ich einen Zyklus nach der Studie gemacht.

PEB vs PEI:

Das Bleomycin geht auf die Lunge, und das auch erstaunlich überzeugend, wenn ich das mal so ausdrücken darf.

PEI macht wohl deutlich mehr Übelkeit und so. Die Charité Benjamin Franklin hätte mich wählen lassen.

Liebe Grüße
Dirk

[anan]

Hallo Richi,
mein bester Freund war vor ca. 2 3/4 Jahren ebenfalls mit der Diagnose "Nicht-Seminom ohne Gefäßinvasion" konfrontiert. Sein Onkologe nannte ihm wie auch dir die beiden Behandlungsmöglichkeiten "wait and see" oder 2 Zyklen Chemotherapie. Falls es bei "wait and see" im späteren Verlauf zu Metastasen käme, müssten diese dann mit 4 Zyklen Chemotherapie behandelt werden.
Zu der in einer vorigen Antwort angesprochenen medizinischen Frage, ob bei dir die gleiche Art von Mischtumor/ein gleich hohes Risiko für Metastasenbildung vorliegt wie bei meinem Freund, kann ich dir natürlich nichts sagen.
Unabhängig davon solltest du dir gut überlegen, mit was du besser leben kannst: einem Gefühl der Unsicherheit für die nächsten Jahre, aber mit der Chance auf Heilung ohne zusätzliche Schädigung des Körpers oder eben eine womöglich unnötige Chemotherapie mit ihren Nebenwirkungen, aber hinterher einer doch recht großen Sicherheit, mit der Sache durch zu sein.
Mein Freund hat sich für "wait and see" entschieden, gleichzeitig aber auch begonnen, so einiges für seine Gesundheit und sein Immunsystem zu tun in Hinsicht auf beruflichen Stressabbau, Ernährung, Zeit für körperliche Bewegung etc.
Bei ihm ging bisher alles gut, und ich bin mir sehr sicher, dass es der richtige Weg für ihn ist, zumal er auch nie mit sonderlicher Panik in die Nachsorgeuntersuchungen geht; er ist ein Mensch, der das Leben sehr genießt, aber Gedanken an Leiden/Sterben/Tod nie verdrängt hat und einfach auch bereit ist, das anzunehmen, was sowieso auf jeden von uns zukommen wird.
Aber jeder Mensch und jede Krankheit ist individuell, und so wünsche ich dir sehr, dass du die für dich richtige Entscheidung findest.
Alles Gute!
Annette

[hans_maler]

Hi Richi,

ich hatte auch ein Nichtseminon, rechter Hoden, bösartig, Stadium I.

Ich habe mich für die Chemo (2 Zyklen, PEB) entschieden. Sicher ist sicher!

Mir gehts top (Denke und hoffe, dass die Chemo mir nicht geschadet hat. Die Zeit während der Chemo war auf jeden Fall beschissen, aber alles geht vorbei!).

Gruß

Hansi

[anan]

Hallo Hansi,

ich hoffe sehr, dass dir die Chemotherapie tatsächlich nichts geschadet hat und du ein langes und gesundes Leben führen kannst!

Aber das Problem ist ja schon, dass es noch keine großen Langzeiterfahrungen zu den Fogen einer Chemotherapie gibt.
Viele, an anderen und schwerer behandelbaren Tumoren Erkrankte, haben nicht mehr allzulange nach der Chemo gelebt, und viele Patienten erhalten auch erst in deutlich höherem Alter als der typische Hodenkrebspatient eine Chemotherapie, so dass sie aus anderen Gründen versterben und darum eventuelle Spätfolgen gar nicht mehr zu spüren bekommen.

Ich selber bin kürzlich in meinem beruflichen Umfeld einem Fall begegnet, wo jemand in der Kindheit eine Chemotherapie erhalten hatte und dann in den Dreißigern plötzlich mehrere schwere Schlaganfälle gleichzeitig bekam, ohne dass eine der üblichen Ursachen dafür (Diabetes, Loch in der Herzscheidewand,...) gefunden worden wäre. Da stellte sich für mich schon die Frage, ob nicht eventuell doch die Chemotherapie eine Rolle gespielt haben könnte...

Ich will auf keinen Fall die Chemotherapie verteufeln - sie rettet vielen Menschen das Leben. Aber wenn eine ca. 80%ige Chance auf Heilung ohne Chemotherapie besteht, sollte man vielleicht doch den "Wait-and-see"-Weg ein wenig ernster in Betracht ziehen - erst recht, wo doch bei einem Auftreten von Metastasen im Gegensatz zu vielen anderen Tumorerkrankungen ja immer noch sehr hohe Heilungschancen bestehen und dann die Chemotherapie auch wirklich begründet eingesetzt würde.

Aber jeder Mensch muss für sich entscheiden, so wie dies auch mein bester Freund getan hat. "Wait-and-see" baucht innere Stärke, und es kann durchaus auch sein, dass fünf Jahre ständiger Angst vor Metastasen letztlich schädlicher für den Organismus sind als zwei Zyklen Chemotherapie.

Allen Betroffenen und ehemals Betroffenen, aber auch ihren "mitleidenden" Familien und Freunden meine besten Wünsche!!!
Annette

[der Lutz]

Hallo Richi,

hatte Anfang 2006 die gleiche Situation, entweder "wait and see" oder Bestrahlung. Habe mich für "wait and see" entschieden.
Mitte 2006 wurden dann während des ersten NAchsorge-CT vergrößerte Lymphknoten, also Metastasen festgestellt.
Danach musste ich eine Chemo (3xPEB) machen.
Im Nachhinein ist man ja bekanntlich immer schlauer.....

Will damit sagen: Eine Chemo (egal ob 2 oder 3 Zyklen) ist nicht einfach, psychisch und physisch. Wait and see ist zwar "angenehm", birgt aber ein Rückfallrisiko (ca. 20%).
Was also tun? Ein richtig oder falsch kann dir im Vorwege niemand sagen, das wäre vermessen.
Ich wünsche dir dass du die richtige Entscheidung für dich triffst, egal was du wählst.
Die Hauptsache ist, dass du den Kampf gegen den Krebs annimmst und zuende führst.

PEI vs PEB:
Das Bleomycin (das B in PEB) kann auf die Lungenfunktion gehen, muss aber nicht. PEI ist für die Lunge verträglicher, das I kann aber zu erhöhter Übelkeit führen (hat zumindest mein Onkologe damals gesagt).

Viel Glück wünscht dir

der Lutz

[richi]

Hallo,
war leider jetzt ein paar Tage nicht online und bin umsomehr überrascht das sich so viele gemeldet haben.

Danke für Eure offenen Beiträge und Meinungen.

Werde mir in Ruhe alle Meinungen durchlesen und mich anschließend melden.

bis dann

Richi

[richi]

Hallo,
nochmals danke für Eure offenen Meinungen.

War die letzten Tage ziemlich am Herumhadern und überlegen.
Hat mich emotional sogar ein wenig zermürbt.

Hab versucht möglichst rational zu denken und zu handeln.
Stellte alle Vor/Nachteile der beiden Varianten gegenüber und hab mich am Schluss auch die Frage gestellt was ich eigentlich will.

Und das was übrigblieb war für mich SICHERHEIT !!

Ich hab für mich herausgefunden das die ständige Ungewissheit von Untersuchung zu Untersuchung in mir absolute Unsicherheit auslöst.

Stecke jetzt die ganze Kraft und Energie in die 2x PEB Chemo.
Halte Euch am laufenden wie es weitergeht.

Los geht´s bei mir am 21.Mai

Möchte aber trotzdem alle die an eine "watchfull waiting" Behandlung denken ermutigen über diese Variante nachzudenken. Es muss jeder für sich entscheiden was in ihm ein besseres Gefühl auslöst.

Richi

[_Alegna_]

Hallo Richi,

mein Freund hat fast den 2. Zyklus PEB hinter sich, 2 weitere folgen noch. Er hatte leider keine Alternativen, Chemo musste sein (Mischtumor Seminom/Nichtseminom, Stadium 2c).

Klar hat die Chemo viele Nebenwirkungen, aber ich 2 Zyklen PEB sind auf jeden Fall machbar. Das es für Sportler nicht "geeignet sein soll" liegt daran, dass das Bleomycin auf die Lunge auswirkt und dort eine Lungenfibrose verursachen kann. Vor allem für Taucher, etc. (wegen reinen Sauerstoff) ist das von Bedeutung. Für den "normalen Sportler" ist - laut aussage unseren arztes - das Bleomycin trotzdem zu empfehlen. Engmaschige Lungenkontrollen sind halt notwendig.

Also, ich glaube an deiner Stelle hätte ich genauso entschieden. Wie gesagt, 2 Zyklen sind machbar, und es gibt halt doch eine gewisse Sicherheit. Natürlich bleibt immer eine Restangst übrig.

Wünsche dir viel Kraft für die Chemo, aber wie gesagt - positiv denken - es ist auf jeden Fall machbar! Keep smiling

Viele Grüße

[hans_maler]

Moin richi,

du packst das!!!

Ich habs doch auch geschafft. Nach der Chemo wirst du das Leben auch wieder genießen können.

[Dirk1973]

Genau. Sind ja "nur" sechs Wochen. Kopf hoch.......!

Liebe Grüße
Dirk

[daisho]

Hallo richi,

leider auch willkommen im Club.

Hatte beim 2ten Mal das gleiche wie du. War im Oktober 04 und habe
mich aus bekannten Gründen für wait and see entschieden.

Aber der Druck ist enorm, das wird nicht weniger, obwohl es jetzt schon länger her ist.

Ist eine schwere Entscheidung für dich. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, wenn du wait and see machst, dass du verschont bleibst.
Gruß Gerd

[h1ghway]

Hallo, Allerseits,

ich hatte ein Seminom des rechten Hodens, der schon anfing, die Blutgefäße am Hoden anzugreifen.

Der Hoden wurde entfernt, und Montag gehe ich zum ersten Zyklus. "Chemo light" sagte der Arzt.
Es wurden nach der OP keine erhöhten Krebswerte gemessen und beim MRT keine Metastasen im Körper (etwa Hals bis Penis) festgestellt.

Bei mir soll Monocarboplatin angewendet werden, ein Präparat mit nur einem Wirkstoff.
Komisch ist nur, dass bisher alle von PEB geschrieben haben, und keiner von Monocarboplatin.

Hat da jemand eine verständliche Antwort dazu.

Gruß,

Burkhard

[Dirk1973]

Hallo Burkhard,

bis vor etwa 2 Jahren war die PEB die Chemo der Wahl bei HK. Nun wird ja in Studien immer probiert, mit so wenig Medikamten wie möglich gleiche, oder gar bessere Resultate zu erzielen. So auch hier. PEB ist der Cocktail der Wahl bei Nichtseminomen, Carboplatin eine geeignete Alternative zur Bestrahlung bei Seminomen. Soweit ich weiß kommt Carboplatin aber nur im Rahmen der Erstbehandlung eines Seminoms in Frage. Bei Rezidiven gibts dann wohl auch wieder PEB. Aber da nagel micht jetzt bitte nicht darauf fest.


Bemühe doch einfach mal die Forensuche, da wirst Du ganz sicher fündig.