Was soll ich für meinen Vater tun?

[spes1969]

Nachdem ich Dussel diesen Beitrag ins falsche Forum eingestellt habe, bin ich nun richtig und darf aller hier nochmals begrüßen.

Ich selbst bin nicht betroffen, jedoch als mitfühlender und besorgter Sohn.

Bei meinem Vater, nun schon stolze 80, wurde das maligne Non-Hodkin-Lymphom diagnostiziert. Alles fing vor 3 Jahren mit Prostatakrebs an und nun hat er linksseitig, im Bereich der Schläfe, einen Tumor, der den Schädelknochen schon befallen hat. Ferner ist ein großer Bereich des Beckenknochens nebst Hüfte betroffen.

Er bekommt z Zt. Bestrahlung im Schädelbereich und soll Chemo bekommen. Becken- und Hüftknochen sollen wohl nicht bestrahlt werden. Um die Chemotherapie einzustellen, ist er z. Zt. zwecks eines "stagings" im Krankenhaus. Dies soll Aufschluss darüber geben, ob Organe und weitere Bereiche des Körpers befallen sind. Herr Dr. Greven hat hier das Zepter übernommen. Er soll wohl ein sehr versierter Arzt in diesem Bereich sein. Kennt ihn einer von euch?

Ich bin sehr verzweifelt, da ich schon mehrere Menschen in meinem Umfeld an Krebs verloren habe. Aufgrund dessen bin ich auch sehr misstrauig, was die behandelnden Ärzte so sagen oder halt auch nicht. Bei einer Sitzung zur Bestrahlung habe ich die verantwortliche Ärztin aufgesucht, die meinen Vater an Herrn Dr. Greven überwiesen hat. Ihre Aussagen klangen sehr optimistisch, wenngleich mein Gefühl mir etw. Anderes sagt. Beispielsweise verstehe ich nicht, warum mein alter Vater diese Prozedur des "stagings" über sich ergehen lassen muss, wenn es doch die Positronen-Emissions-Tomographie gibt? Ist dies nicht die bessere Alternative?

Ich bin echt ratlos, was das Beste für meinen Vater ist und fühle mich aufgrund meiner Inkompetenz total hilflos. Ferner muss ich auch an meine Mutter denken, die durch die Erkrankung auf das höchste belastet wird. Ich kann ihr leider nur als Fahrservice für Vater zur Verfügung stehen und dort helfen, wo sie dies auch zulässt. Eine echte Zwickmühle.

Die zentrale Frage, die mich beschäftigt, ist, ob das "staging" zwecks Chemotherapie sinnvoll ist? Ich denke nicht, dass mein Vater realistische Chancen auf Heilung hat. Sicherlich kommt ihm sein Alter zugute, da die Zellen langsamer wachsen. Dennoch habe ich das Gefühl, dass eine Chemotherapie seine ohnehin geringe Lebensqualität (Er ist fast blind und weist eine beginnende Demenz auf - Letzteres ist eine Laiendiagnose) verschlechtern wird. Dem entgegen spricht seine lebensbejahende Einstellung. Er will, Zitat, "das Zeug los werden". Ich weiß jedoch, dass mein Vater sich der Bedeutung einer solchen Therapie nicht bewusst ist. Ich könnte ihn mit Fontane vergleichen, der nicht wissend, dass er Lungenkrebs hatte, gesund wurde. Also: besser nix zu wissen und mit Hoffnung an die Sache gehen, alles zu viel zu wissen. Dennoch halte ich es als Sohn für unverantwortlich, ihn einer solchen Tortur auszusetzen, wenn seine Heilungschancen m. E. gegen Null tendieren. Ja, ja, die Ärzte sagen etw. Anderes! Ich bin irgendwie an einem Punkt angelangt, an dem ich denke, alle raten nur wild rum und haben nur eine rudimentäre Ahnung, was das Beste ist.

Könntet Ihr mir einen Rat geben, bzw. eine Einschätzung der Situation vornehmen. Für eure Gedanken bedanke ich mich im Voraus.

Euer,
Gregor

[Äpfelchen]

Hallo Gregor,

willkommen hier im Forum, wenn es auch kein schöner Anlass ist.
Es tut mir leid, dass Dein Vater in seinem Alter nun noch diesen Behandlungszirkus mitmachen muss.
Das Staging ist m.E. dennoch wichtig, denn nur an Hand einer histologischen Untersuchung kann festgestellt werden, welcher Art das Lymphom ist. Das geht mit keiner bildgebenden Methode, ganz gleich ob MRT, PET, CT oder sonstwas.
Ich kann nicht heraus lesen wie die Ärzte zum Befund Non-Hodgkin gekommen sind, hatte er denn schon einen Eingriff bei dem ein Lymphknoten entnommen wurde ? Und wenn Du sagst, der Knochen ist befallen, dann hat er wohl schon eine Beckenkammstanze gehabt ?
Wenn nicht, ist es eine Vermutung und diese soll bestätigt werden.
Wenn man den exakten Befund hat (es gibt eine Menge Subtypen) kann man erst die Marschrichtung festlegen. Hat er ein niedrigmalignes langsamwachsendes Lymphom so gibt es auch die Methode "wait and watch", sofern er keine Beschwerden hat.
Ist es hochmalignes, dann sind die Heilungschancen sehr gut.

Grundsätzlich würde ich bei meinen eigenen alten Eltern auch überlegen, inwiefern macht eine anstrengende Therapie Sinn. Ist es schlimmer, einfach 'nur' krank zu sein und sich den Strapazen nicht auszusetzen oder hat er noch genug Kraft eine Chemo, es gibt auch sanftere, durchzustehen.
Andererseits wenn es sein Wunsch ist und klar ist, dass dieser Wunsch von einem klar denkenden Menschen kommt, dann wäre es mir oberste Priorität diesen Wunsch zu unterstützen. Auch wenn ich es nicht nachvollziehen könnte.

Diesen Dr. Greven kenne ich nicht, ich denke es ist wichtig, dass Dein Vater in einer Klinik ist, die eine hämatologisch/lymphologische Abteilung hat. Unikliniken haben das oft. Und eine zweite Meinung würde ich mir auf jeden Fall einholen, dass geht ja auch erstmal ohne den Patienten mitzuschleppen.
Du kannst Dir von allen Befunden Kopien machen lassen (ich habe einen dicken Ordner inzwischen) einen zweiten Spezialisten konsultieren.

Was ihr Deinem Vater an Wahrheit zumuten könnt, wisst ihr selbst wohl am besten. Auf jeden Fall ein ehrliches Gespräch mit dem Arzt suchen, evtl. erstmal ohne ihn, und die sollen die Karten auf den Tisch legen. Und dann kann man nur hoffen, dass man wirklich einen Menschen vor sich hat und nicht nur einen Weisskittelträger der eine Diagnose sieht.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und Fragen kannst Du hier immer loswerden

lieben Gruss
Beate

[Noddie]

Hallo Gregor,
wo ist den dieser Dr. Greven. Also ich kenne eine Dr. Graeven.
Das Stating finde ich schon wichtig weil danach kann die beste Therapie ausgesucht werden und für deinen Vater auch die schonenste.
Was mich verwundert wie die zu der Diagnose gekommen sind?? Normal geht das nur durch eine OP oder Punktion des Lymphknotens.

Wie Beate schon sagte frag uns nur Löscher in den Bauch.Was wir beantworten können machen wir.
Alles liebe
Ulli

[Katinka 59]

Hallo Gregor,
ich schreibe Dir heute als Angehörige. Mein Pa hatte ein malignes Melanom, aber mich bewegten damals genau die gleichen Fragen, die Dich zZ umtreiben.

Ich glaube auch, dass es wichtig ist, dass man in einem Zentrum behandelt wird, wo neueste Erkenntnisse vorhanden sind, aber es birgt auch die Gefahr, dass die Forschung wichtiger ist als der betroffene Mensch.

Mein Pa hat noch 3 Wochen vor seiner Erlösung eine Chemo bekommen. Meine StiefMa war eigentlich den gesamten Tag auf der Station, aber an diesem Tag hatte sie selbst einen Arzttermin.
Als wir die Schwestern fragten, ein Arzt war nicht greifbar, warum diese Chemo noch gegeben wurde, antwortete sie: "Die bringt ihn nicht um, sie war vom Zeitplan dran."
Die gleiche Schwester hat uns drei Tage davor gesagt, dass mein Vater austherapiert sei und wir einen Platz zum Sterben suchen sollten.

Aus dieser Erfahrung kann ich nur sagen, sei wachsam, besonder wenn Ihr an einer Uniklinik behandelt werdet.
Mein Pa war kurz vor seinem 80.Geburtstag und er wollte noch so gern seine Silberhochzeit mit meiner StiefMa erleben und hat so wahrscheinlich auch dieser letzten Chemo zugestimmt. Ich denke aber, dass seine Qualen ( Nebenwirkungen der Chemo) größer waren , als sie hätten sein müssen.
Ich und meine Stiefma waren nicht energisch genug mit unserem Wunsch nach einer Verlegung ins Hospiz.

Entschuldige, wenn ich von dem Ende spreche, dass ist bei Deinem Pa noch kein Thema, aber ich fühle mich schuldig, dass mein Pa dies ertragen musste, weil ih auch die Augen verschlossen habe, weil ich hoffte, dass uns noch Zeit geschenkt werden würde.

Ich wollte nur sagen, sei wachsam, auch im Interesse Deiner Ma, denn eine Frau will/ mag/ kann es schwer ertragen die Wahrheit zu sehen.

Ich wünsche Dir die Wachheit, den richtigen Weg für Deinen Pa begleiten zu können.

Dies wünscht Dir von Herzen Katinka

[spes1969]

Zunächst darf ich mich bei euch allen für die anregenden Gedanken bedanken.

Liebe Beate,

als ich diese Zeilen schrieb, sah ich mich direkt mit der Komplexität dieses Themas konfrontiert. Sachliche kürze ohne narrative Detailverliebtheit viel mir dabei sehr schwer. So vergaß ich, den Sachverhalt in seiner Gänze zu schildern.

Nun zur ergänzenden Information: Nachdem eine Biopsie am Schädeltumor vorgenommen worden war, ergab sich die Notwendigkeit einer weiteren urologischen Untersuchung. Der Urologe sah die Ursache nicht im Prostatakrebs, da dieser durch die Depotspritzen eingedämmt worden war. Es war ein zweiter Eingriff nötig, um den Herd dieser Metastase ausfindig zu machen. Dabei stellte sich heraus, dass ein Hoden befallen war. Daraus ergab sich der von mir geschilderte Befund.

Ich muss morgen in den Unterlagen nachschauen, ob das Lymphom ein hochmalignes oder niedrigmalignes Lymphom ist. Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass mir dies nicht bekannt ist.

Ich freue mich jedoch sehr, zu lesen, dass du die Notwendigkeit des stagings untermauerst. Die Cousine meiner Mutter meinte nämlich, dass das PET die hier einzig sinnvolle Methode sei. Dies gibt mir Zuversicht.

Auch wenn dies naiv klingen mag, so möchte ich dich fragen, wie man eine zweite fundierte Meinung einholen kann, ohne gleich einen Stein ins Rollen zu bringen? Ist dies nicht bei divergierenden Meinungen eher irritierend und macht alles nur noch schlimmer? Was ist, wenn der dritte Arzt zu wiederum andern Ergebnissen kommt? Ja, mir ist klar, dass ich hier etw. über das Ziel hinausschieße, jedoch ist der Faktor Zeit ein hier nicht zu vernachlässigender Faktor.

LG,
Gregor



Liebe Ulli,

Herr Dr. Greven ist im Franziskus Krankenhaus in Mönchengladbach NRW tätig. Er soll wohl eine internationale Kapazität in diesem Fachgebiet sein.
Ich bin sehr froh, dass schon zwei Menschen das "staging" befürworten. So weiß ich doch, dass er dies nicht umsonst über sich ergehen lassen muss.

LG,
Gregor



Liebe Katinka,

zunächst darf ich dir mein herzliches Beileid aussprechen. Du hast angesichts deines Verlustes mein größtes Mitgefühl. Vom Ende zu sprechen, schockiert mich nicht, da mir nur zu bewusst ist, wie wertvoll und zerbrechlich unser aller Leben ist. Die Gedanken vom Ende begleiten mich ob des Alters meiner Eltern schon sehr lange. Sie sind meine Gefährten und fordern mich auf, an ihnen zu reifen. Dies ist auch ein Grund, warum ich hier bin.
Dein Rat, wachsam zu sein, halte ich für absolut nachvollziehbar. Ich möchte das Beste für meinen Vater, selbst wenn dies heißt, dass ein schneller Abschied, ohne einen schmerzvollen Tod erleiden zu müssen, die Konsequenz wäre. Dies obliegt aber nicht meiner Entscheidung, sondern die meines Vaters.
Sei gewiss, dass ich versuche die Dinge im Auge zu behalten. Ob mir dies stets gelingt, bleibt offen. Wir sind nur Menschen. Die Frage nach der Schuld darfst du nicht stellen, da es keine Schuld gibt. Alles ist gut so wie es ist. Daraus sollen wir alle lernen. Dies versuche ich auch, bin aber nur ein Mensch.

LG,
Gregor

So, nun geh ich mal zu Bett! Euch allen hier eine gute Nacht

[Noddie]

Hallo Gregor,
das ist der Dr. Graeven den ich meine.
Im Franziskus ist Dein Vater gut aufgehoben.Ich hatte selbst mit Dr. Graeven nichts zu tun da ich in der Ambulanz dort behandelt wurde und er dort als Chefarzt ist, kann Dir aber sagen das ich dort sehr zufrieden war. Das Krankenhaus arbeitet mit den Studienzentren zusammen und steht mit dehnen im ständigen Austausch.In der Amulanz hatte ich mit 3 Oberärzten zu tun und alle 3 Kompetent .Insbesondere die Menschliche Seite dort hat mich angesprochen.
Ob Ambulant oder Statinär weis ich das es dort eine sogenannte Konferenz gibt wo Strahlentherapeuten und Onkologen zusammen die Fälle besprechen ,also umfassendund nicht der eine nach links und der andere nach rechts.
Sprich doch mal mit dem behandelnden Arzt dort und sage ihm deine Ängste ,ich habe dort gute Erfahrungen gemacht.
So Dir alles liebe
Ulli

[Äpfelchen]

Lieber Gregor,

das was Ulli schreibt klingt doch schon mal sehr beruhigend (sie ist ein Profi), unter diesem Aspekt kann man sich evtl. sogar eine 2. Meinung sparen.
In NRW ist meines Wissens die Uniklinik Köln federführend, aber da bin ich nicht so informiert, weil ich aus Hessen bin. Es gibt hier aber einige NRWler. Die sich evtl. noch dazu melden.

Wenn ich es richtig verstehe, dann wurde ein LYmphknoten aus dem Hoden genommen im Grunde ist es egal, Hauptsache es wurde/wird einer histologisch untersucht.
Und Lymphknotenkrebs macht keine Metastasen, der bleibt innerhalb des Systems, das ist doch auch schon mal was.

Vielleicht hast Du einen Befund zur Hande, in dem es eine Diagnose-Bezeichnung schon gibt, mit Abkürzungen etc. - es kann gut sein, dass wir hier damit etwas anfangen können.

Bei der Zweitmeinung hatte ich ganz einfach das Büro des entsprechenden Arztes angerufen, mit einen zügigen Termin geben lassen und meine Unterlagen mitgenommen. Manchmal muss man das privat bezahlen, ist mir aber ausser in einer Privatklinik nicht passiert.
Einen Stein ins Rollen habe ich nicht gebracht, mein behandelnder Arzt wusste es nicht. Ich habe es ihm zwar erzählt, weil ich damit offen umgehe, aber er hätte es nicht automatisch erfahren (vermute ich).
Es ist mein Körper und ich bin der Boss, und wenn ich eine andere Meinung will, dann hol ich sie mir. Ich bin sowieso eine eher diskussionsfreudige Patientin, da müssen meine Ärzte halt durch.

LG Beate

[spes1969]

Hallo ihr Lieben,

ich habe lange nichts von mir hören lassen. Einerseits waren berufliche Gründe daran Schuld, andererseits hat sich die Situation meines Vaters widererwartens dramatisch verschlechtert. Ich frage nicht mehr nach dem Warum, oder was ich tun kann, sondern wünsche ihm, dass es schnell zu Ende gehen möge.

Er bekommt nun doch Chemo, wenngleich die Ärzte nicht wirklich herausfinden konnten, um welches Lymphom es sich handelt.
Obgleich er auf die Chemo eingestellt werden sollte, haben die mit der gesamten Prozedur des stagings nochmals von vorne begonnen und ihn und uns über diesen Sachverhalt im Unklaren gelassen. Man wird behandelt wie ein kleiner Idiot. Mein Vater hingegen vertraut einfach darauf, dass alles seine Richtigkeit hat. Ich habe den Aufstand geprobt und nachgefragt, ob man uns hier verarschen will. Meine Mutter bekam dann mitgeteilt, dass die Phatologen sich ob der Art des Lymphoms nicht einig seien. Was für ein Blödsinn!!!
Da, wo sich zwei nicht einig sind, zieht man eine dritte Meinung ein. Dies weiß doch jeder.

Herr Dr, Greven hat sich dann für eine Chemotherapie entschieden und diese scheint auch anzusprechen. Seine Blutwerte gehen jedoch dramatisch in den Keller und hören damit nicht auf. He is at stake - würde der Engländer sagen. Trotzdem bleibt er optimistisch. Ich kann ihn ob seiner Haltung nur bewundern. Ich hätte schon längst aufgegeben.

Für mich steht jedoch fest, dass es mein Vater nicht mehr schaffen wird. Die Sorge um das Wohlergehen meiner Mutter wächst disproportional zu der Sorge um meinen Vater. Die Zukunft wird's zeigen, wohin die Reise geht.

Ich wünsche euch allen den Mut und die Zuversicht meines Vaters. Was das angeht ist er unübertroffen.

Euch allen einen schönen Abend.

LiebeGrüße,

Gregor

P.S. Solltet ihr orthographische Fehler entdecken od. grammatikalische Ungereimtheiten, so seht es mir nach

[flautine]

Hallo Gregor,

das sind ja keine guten Nachrichten Trotzdem ist mir nicht ganz klar, warum Du keine große Hoffnung mehr hast. Ja, dass sie das Staging noch mal von vorn gemacht haben, scheint wirklich unnötig; normalerweise werden Proben an verschiedene Institute geschickt, da die Bestimmung oft nicht einfach ist selbst für erfahrene Pathologen. Vielleicht waren die Proben aber teilweise unbrauchbar (war bei Beate letztens auch, da musste noch mal Gewebe entnommen werden). Ärgerlich ist aber so oder so, dass man so wenig informiert wird seitens der Ärzte, das sehe ich auch so.
Du schreibst, die Chemo scheine anzusprechen. Das ist doch gut! Und die Blutwerte gehen dabei immer in den Keller, bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger, auch aber nicht nur abhängig von der Art der Chemo. Welche bekommt er denn? Rote Blutkörperchen und Blutplättchen kann man ja ergänzen über Konserven, falls nötig; für die Produktion der weißen kann man Neulasta oder Neupogen spritzen, das ist auch üblich.
Ganz wichtig und gut ist auch, dass Dein Vater weiterhin optimistisch ist. Die Rolle der Einstellung bei der Heilung ist nicht zu unterschätzen! Und vielleicht habe ich ja auch etwas überlesen, aber ich komme nach Deiner Beschreibung nicht zur gleichen Einschätzung wie Du ...

Liebe Grüße und viel Kraft
flautine

[Noddie]

Hallo Gregor,
kann mch Flautine nur Anschliessen.
Es ist ja erwünscht das die Blutwerte herunter gehen den die Chemo greift in die Zellteilung ein und das ist halt an den Blutwerten gut zu sehen.
Alles liebe
Ulli

[spes1969]

@flautine
(...)
"Das ist doch gut! Und die Blutwerte gehen dabei immer in den Keller, bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger, auch aber nicht nur abhängig von der Art der Chemo. Welche bekommt er denn? Rote Blutkörperchen und Blutplättchen kann man ja ergänzen..."

Danke für den Mut machenden Kommentar. Die Blutwerte betreffen hier insbesondere die weißen Blütkörper. Der Mensch hat wohl so um die 6000, jedoch mein Vater hat nur noch 800, tendenz fallend. Wie sieht's denn damit aus? Welche Chemo er bekommt muss ich mal eruieren.

@Ulli

Danke für deine Gedanken.

Euch auch alles Liebe,
Gregor

[Noddie]

Hallo Gregor,
auch bei zu wenig Leukos kann man was tun, normal wird Neupogen gespritzt, hat aber die Nebenwirkung das einem die Knochen weh tun, den Neupogen bewirkt das die Leukozytenproduktion angeregt wird im Knochenmark.
Thrombozyten erholen sich meist sehr schnell wieder von alleine .
Man hat mir immer gesagt ab 600 soll ich mir Sorgen machen vorher nicht .
Alles liebe
Ulli

[Andorra97]

Hallo Gregor,
genau um diese weißen Blutkörperchen geht es. Die Leukozyten fallen immer in den Keller nach einer Chemo, das ist ganz normal und keinesfalls bedenklich. Wenn sie zu tief fallen kriegt Dein Vater ein bestimmtes Mittel gespritzt, welches die Produktion der Leukozyten wieder anregt. Normalerweise regenerieren sie sich wieder bis zum Beginn des nächsten Chemozyklus.

Alles kein Grund zu Verzagen!