Lymphangiosis

Hallo,
im Januar habe ich die Diagnose Brustkrebs erhalten. Der Tumor war noch klein (1,8cm), aber leider nicht der einzige, dazu G3, hormonrezeptornegativ und von 26 waren 16 Lymphknoten befallen und miteinander verschmolzen und zusätzlich noch eine Lymphangiosis. Seit einer Woche bin ich 44 Jahre alt. Und laut Prognose der Ärzte werde ich wohl auch nicht mehr viel älter werden. Ich habe eine Sch..ßangst und weiß nicht wie ich damit zurechtkommen soll. Das belastet vor allem auch meinen Mann und insbesondere
meine 11jährige Tochter. Ich bekomme jetzt 4x
Chemotherapie nach dem CMF-Chema und dann noch 4x Taxotere (vor dem ich ziemlich Angst habe). Hat jemand eine ähnliche Prognose länger überlebt und welche Erfahrungen habt Ihr mit Taxotere(Docetaxel)? Für ein wenig Hoffnung wäre ich sehr dankbar.

Liebe Waltraud!

Ich kann deine Angst sehr gut verstehen. Ich selber bin vor 2 Jahren im Alter von 35 an BK erkrankt. Mir wurde die re. Brust entfernt. 1 Lymphknoten war befallen und somit habe auch ich eine Chemo gemacht.
Ich bekam 4 mal Epirubicin und 4 mal Docetaxel. Da kann ich dir nur sagen, daß ich die Chemo sehr gut vertragen habe. Ich hatte es mir viel schlimmer vorgestellt. Bitte hab keine Angst davor. Wenn du die Chemo bekommst, solltest du deinen Arm (oder hast du einen Port?) nicht bewegen, denn das Epirubicin geht ziemlich auf die Venen. Mir hat man es damals nicht gesagt und so war gleich nach der ersten Chemo eine Vene so verhärtet, daß sie jetzt für immer kaputt ist. Die nächsten drei Chemos gingen dann über eine andere Vene und da hatte ich keine Probleme. Ich habe den Arm nach der Chemo immer gleich dick mit einer Kamillensalbe eingerieben, verbunden und gekühlt. Dann ging es ganz gut. Die Nebenwirkungen von Docetaxel konnte ich hauptsächlich an den Finger- und Fußnägeln sehen und spüren. Sie verändern sich und schmerzten auch. Ich hab sie sehr kurz gehalten und mit Pflastern geschützt. Außerdem habe ich dann immer Gummihandschuhe benutzt, weil ich das Wasser nicht abkonnte. Das ist aber alles auszuhalten und du brauchst und darfst keine Angst davor haben.
Liebe Waltraud, wann geht es los mit der Chemo? Ich würde dich jetzt gern umarmen und ganz fest drücken. Bitte laß uns Kontakt behalten und laß dich nicht unterkriegen!

Ich wünsche dir viel Kraft!
Liebe Grüße sendet
Manuela

Hi Waltraud!
Hi leider war meine erstdiagnoes 4cm G3 und 14Lympfkonten befallen und metastasen in Lunge.
Und mein hormonrezepusstatus ist negativ...bekomme jetzt trotzdem hormontherapy zoladex!
Ich habe bekomme im moment CMF chemo und ist nicht so schwer wie EC chemo. Ich bin bekomme eine Spritzt gegen Übelkeit anstatt infusion---->wirkt bei mir besser gegen die Übelkeit. Sonst habe ich nicht die Haare sind sogar bei dieser chemo bei mir dran geblieben. Die CMF bekomme ich jede 3 wochen.
Die Nebenwirkungen bei Taxotere, die ich wochentlich bekommen habe, vor der CMF, waren ausser ein bisschen Haarausfall nicht zu merknen, so war es bei mir habe glück gehabt.
Allerdings habe ich von anderen in der klinik gesehen dass sie mit taxotere mehr probleme hatten --->Die Nägel wurden blau oder fingen an sich zu lösen bei sollchen nebenwirkungen wird normalerweise die chomo dann abgebrochen.
Mir geht es soweit sehr gut die Lebensquatität ist spitzt war gestern in der Discoteke
Wieso sagen die Ärzte dass du wohl nicht länger leben wirst??

Hast du Metastesen ausser die befallen Lympfknoten ? Bist du Brust erhaltend operiert?

Ich finde es toll dass du dich so informierst lass dein Leben auf gar keinen fall in komplete Hände der Ärzte! Und wenn du fragen hast lass niemals locker bist du deine Antwort hast die du haben willst!!!

Grüße Isabel

liebe waltraud,

was sind das bloß für ärzte, die so mit dir umgehen...

...sicher, du hast einige schlechte karten und man muss den realitäten ins auge sehen - ich habe übrigens genau die gleichen schlechten karten wie du ;-)...aber einem patienten mit deinen faktoren zu sagen, er würde wohl kaum viel älter werden, ist schlichtweg unverantwortlich!!!

KEINER - absolut KEINER - kann dir voraussagen, wie alt du werden wirst...denn alle prognosen beruhen nur auf statistiken...
und wir wissen ja alle, dass nur die statistik glaubwürdig ist, die man selbst gefälscht hat ;-)

auch ich habe meine diagnose im januar erhalten und bin im februar operiert worden und habe vor knapp zwei wochen meine erste ec-chemo erhalten.
wie du in einigen älteren beiträgen von mir sehen kannst, habe ich mich schwer getan mit der entscheidung, ob ich überhaupt eine chemo machen soll (obwohl ich von meinen schlechten karten weiß)
und habe mich jetzt auch gegen die vorgeschlagene
ac-pacletaxel-chemo für die ec-chemo entschieden.

ich kann nur sagen:
lass dich von keiner prognose, von keinem dummen geschwätz verrückt machen, sondern lerne deinem eigenen körper, deiner eigenen intuition zu vertrauen...lausche, was das beste für DICH selbst ist...sie sind die besten wegweiser durch diese so ganz neue welt, die sich jetzt für uns geöffnet hat!
kein außenstehender, auch kein arzt, kann dir letztendlich dieses lauschen, diese eigenverantwortlichen entscheidungen abnehmen, denn
keine statistik der welt weiß, was das beste für dich ist...

es gibt genügend beispiele von frauen, die die prognosen über jahre, gar jahrzehnte überlebt haben und an ganz anderen dingen als dem krebs verstorben sind...aber ich bin sicher, dass die art, wie du dem, was dir mit dem krebs widerfährt, begegnest, entscheidend ist für dein weiteres leben.

der augenblick ist unser leben...jetzt und hier...
wir sind nicht der krebs, waltraud, wir sind so unendlich viel mehr...und der augenblick lehrt uns,
ihm zu folgen und einfach da zu sein - lass die ärzte glauben, du würdest nicht mehr lange leben...
DU wirst leben...jeden augenblick!!!

ich schreib dir ein gedicht von mir auf, das ich hier schon einmal veröffentlichte - ich schrieb es wenige tage, nachdem ich den knoten in meiner brust tastete...vielleicht gibt es dir ein wenig kraft und hoffnung wider deine angst...


Aufbruch in die Freiheit


geh ihr entgegen

der Angst

schau
in ihre flackernden Augen

nimm sie
liebevoll in den Arm
und sprich:

alles ist möglich

wenn wir vertrauen
wenn wir uns
Leben erlauben

wenn wir nur
JA sagen
zu uns selbst
und unserer eigenen Fülle

alles ist möglich

wenn wir nur
Zärtlichkeit wagen

~

(@ Marion Schughart/03)


sei ganz lieb gegrüßt von
:-) mascha


...und wenn die angst mal ganz arg wird, darfst du mir gerne mailen, wenn du magst...

m_schughart@yahoo.de

Hallo Waltraud,

ich hatte eine ähnliche Diagnose wie du, auch mir wurde nicht besonders viel Hoffnung gemacht, ich lebe seit meiner letzten Erkrankung vor 4 Jahren ohne dass etwas Neues kam - ich bekomme Herceptin.

Ich möchte dir gerne Mut machen, lass dich nicht von solchen Aussagen runterziehen - jeder Fall ist anders. Und wenn es mal ganz schlimm kommt, einfach nur bis zum nächsten Tag durchhalten, dann wird der Berg vor dir nicht so groß erscheinen.
Liebe Grüße von
Miri

Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch sehr für Eure Antworten. Ihr habt mir damit schon ein bisschen geholfen und Eure positive Einstellung hat mir viel Mut gegeben. Wahrscheinlich darf man, egal was die Ärzte sagen, die Hoffnung nie aufgeben. Vielleicht signalisiert das dem Körper, Geist, Seele (?)schon, dass man weiterleben will, und das will ich wirklich unbedingt!!!
Die Aussage einer Ärztin möchte ich hier einmal genau wiedergeben: "Als direkte Todeskandidatin(!) würde ich sie noch(!) nicht einstufen, aber...!!!" Ich schätze, sie wollte mich damit trösten, aber so war der Wortlaut. Wahrscheinlich haben meine Leucos gleich vor lauter Schock Harakiri begangen.
Meine zweite Chemo ist nächsten Mittwoch. Die erste habe ich eigentlich ganz gut vertragen (nur 2x gebrochen und dann noch 2 Tage Übelkeit, kein Haarausfall) und überlege jetzt sehr, ob ich mich in einigen Wochen auf den zweiten Teil mit Taxotere einlassen will. Ich finde es sehr mutig von Dir, Mascha, dass du Dich dagegen entschieden hast.

Vorgestern Nacht ist eine junge, kerngesunde Arbeitskollegin von mir, die ich sehr mochte, auf dem Rückweg von der Arbeit vor einen Baum gefahren und dabei tödlich verunglückt. Ich bin total geschockt.
Man muss - ganz unabhängig vom Krebs - unbedingt aus jedem Tag das beste machen
und das will ich jetzt auch versuchen.
Viele Grüße an Euch alle von
Waltraud

Lieb Waltraud! Ich habe zwar auch Brustkrebs, hatte aber keine Chemo sondern "nur" 30 Bestrahlungen. Ich wünsche Dir für Deine weiteren Chemos alles Gute. Gib nicht auf und kämpfe! Die Ärztin müßte sich wegen Ihrer Aussage was schämen. Wie kann man so mit einem kranken Menschen umgehen? Ich begreife nicht, wie manche Ärzte so abstumpfen können!!!
Deinen Schock über den plötzlichen Tod Deiner Arbeitskollegin kann ich gut nachempfinden. Deine Einstellung, aus jedem Tag das beste zu machen, finde ich einfach super. Auch ich werde mich bemühen, danach zu leben. Du siehst ja, jeder Tag könnte der letzte sein.
Laß Dich nicht unterkriegen! Ich drücke Dir die Daumen.
Liebe Grüße
Biggi

liebe waltraud...ganzlieblächel...
wie schön, dass es dir schon etwas besser geht...
der tod deiner arbeitskollegin - so ungeheuer traurig er auch ist - kommt vielleicht zum rechten zeitpunkt, um dir noch mehr mut zum loslassen und vor allem zum vertrauen zu geben...

und wenn du mal richtig nachliest...
ich habe mich nicht gegen die chemo an sich entschieden, sondern nur gegen jene, die mein onkologe empfahl...
auch ich bekomme nächste woche dienstag meine zweite chemo...

ich werde an dich denken...

sei ganz lieb gegrüßt von
mascha :-)

Hallo Waltraud,
habe im Dezember 2001 die Diagnose multifokales, inflammatorisches Ma.-Ca., also 4d Klassifikation, bekommen. Ab Januar dann 4 x EC + 4 x Taxotere neoadjuvant und am 19.02. 2002 Amputation der linken Brust. Danach Lymphbahnentzündung, 28 x Bestrahlung und heute antihormonelle Therapie. Ein Befund, der deinem nicht ganz unähnlich ist. Mein Sohn war zu dem Zeitpunkt sechs Jahre alt und ich bin alleinerziehend. Natürlich hatte ich Panik und die hat sich auch ziemlich lange gehalten.
Zu Taxotere ist meine Meinung: nimm was Du kriegen kannst, die Nebenwirkungen sind auch bei jeder Frau unterschiedlich. Mir wurden zwar auch die Finger- und Zehenspitzen etwas taub und die Nägel hatten dicke Rillen, auch eine Nagelbettentzündung mußte ich aushalten. Aber ich habe mir vor jeder Chemo vorgestellt, daß ich jetzt einen 3-wöchigen all inclusive Urlaub auf den Malediven bekomme, weil das Zeug so teuer ist. Ich war froh, in diese Studie aufgenommen worden zu sein, schließlich erhöht alles deine Chancen.
Habe mich dann nach den Chemos in einer wunderbaren Mutter-Kind-Klinik erholt. Das hat gutgetan.
Die Lymphbahnentzündung und die Bestrahlungen gehören der Vergangenheit an, nun sind die Nebenwirkungen der Antihormon-therapie dran. Aber immerhin, trotz ungünstiger Prognose, es läßt sich leben. Denn NIEMAND kann Vorhersagen treffen!!!
Es ist ein langer Weg hin zur "Normalität", aber lass den Kopf nicht hängen. Mir persönlich hat auch auch Psychotherapie geholfen und wenn Du magst, kannst Du mir auch gerne schreiben.
Viel Kraft und ein paar Sonnenstrahlen
Heike (47)
mailto:heike_1902@web.de

Liebe Waltraud!

Ich habe die EC-Doc Chemo auch aufgrund einer Studie erhalten. Normalerweise, so wurde es mir von meinem Onkologen erklärt, bekommen nur Patienten mit Metastasen Doxetaxel mit sehr guten Ergebnissen!!!!!!!
Ich war also eine Art "Versuchskaninchen", da keine Metastasen, aber befallenen Lymphknoten.
Ich schließe mich Heike unbedingt an! Die Nebenwirkungen waren bei mir nicht schlimm und ich hatte das gute Gefühl, alles mögliche getan zu haben!
Die Zeit der Chemo kommt einem zu Anfang sehr lange vor, aber im nachhinein wirst auch du sagen - die Zeit ist schnell vergangen. Wir hatten während der Chemo i n der Okologie immer sehr viel Spaß und mittlerweile vermisse ich den Kontakt schon ein wenig (klingt komisch, oder?)!
Du schaffst es ganz bestimmt!!!!!!!!

Liebe Grüße von Manuela