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  #1  
Alt 04.11.2003, 15:48
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Standard betroffener soll nichts erfahren??einfach abwarte?

hallo,
vielleicht hat jemand die gleichen erfahrungen gemacht wie wir und kann uns paar tipps geben?
mein vater wurde letzte woche am darmkrebs operiert, dieses ist recht gut verheilt! dafür hat er lebermetastasen an beiden wänden, die nicht mehr entfernt werden können! die ärzte sagten meiner mutter: ist nichts mehr zu machen, sagen sie ihm nichts und machen sie ihm die letzten 4 monate noch ein schönes leben!
bei der visite wird auch bloß positiv berichtet und das alles wieder super wird!
wie sollen wir uns verhalten! wir haben für nächste woche hinter seinem rücken einen termin in hammelburg veranlasst mit ihm zusammen!dr.müller sieht das nicht ganz so hoffnungslos!allerdings wenn man in unikliniken usw. nachfrägt, hält keiner was von der hyperthermie! wir sind total verunsichert und wissen nicht mehr was wir machen sollen?
kann uns jemand evtl. einen tipp geben?
in hoffnungsvoller erwartung
liebe grüsse kerstin
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  #2  
Alt 04.11.2003, 17:51
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Standard betroffener soll nichts erfahren??einfach abwarte?

Liebe Kerstin, also dem Betroffenen nichts zu sagen ist ja mittelalterdenken, wie soll er denn kämpfen können?? Ich kenne keine Klinik, in der das noch praktiziert wird!! Ich bin selbst Betroffene und würde wütend über den Vertrauensbruch reagieren, denn meistens kommt es ja doch irgendwie raus. Außerdem werden heute eigentlich keine Prognosen über Überleben mehr ausgesprochen. Todgesagte haben allzu oft lange überlebt!!! Gute Tipps und Hinweise zum Umgang gerade mit dem Thema aber auch mit Überlebensstrategien findest Du in zwei Büchern "Prognose Hoffnung" von DR.Bernie Siegel und "Wieder gesund werden" von Carl Simonton.
Dass man positiv denkt und berichtet ist sicher richtig, aber doch bitte auf eine ehrlichen und wahren Grundlage!! Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut zur Wahrheit! Hammelburg ist der erste gute Schritt dorthin!! Karine
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  #3  
Alt 04.11.2003, 18:36
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Standard betroffener soll nichts erfahren??einfach abwarte?

Liebe Karine,
muß dir ein wenig widersprechen. Meiner Ma hat man auch nichts gesagt, mir schon. Die Ärzte teilten mir mit, dass sie nicht mehr lange leben wird. Mir wurde auch gesagt, dass man es ihr nur auf ausdrücklichem Fragen ihrer seits sagen würde. Kampfgeist hin oder her, 4 Wochen später starb sie. Ich hatte, ehrlich gesagt, nicht den Mut es ihr zu sagen. ( Bin bzw. war ihre einzige Angehörige). Rückblickend weiß ich nicht, was besser gewesen wäre. Wir hätten vielleicht über das Sterben reden können.....Hätten wir das auch? Eins weiß ich auf jeden Fall: diese Zeit hat uns noch näher gebracht, sie hat gespürt, wie es um sie steht.
Ich denke, man kann es nicht ver allgemeinern, ob jeder dann kämfen würde. Vielleicht gibt dann jemand erst recht auf....ich weiß es nicht.
Was Kerstin schreibt, dass die Ärzte bei der Visite alles rosig reden ist natürlich fatal, das habe ich nicht erlebt.
Dir wünsche ich alles Gute.
Und Kerstin, dass sie sich richtig entscheidet.
Liebe Grüße Tanja
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  #4  
Alt 04.11.2003, 20:18
Daniela Daniela ist offline
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Standard betroffener soll nichts erfahren??einfach abwarte?

hallo ihr lieben,
bei uns war es doch sehr ähnlich. uns hat man gesagt, dass man rein gar nichts mehr machen kann. natürlich stellt sich dann die frage: sagt man es dem betroffenen oder nicht. wir meinten nein und so haben wir es auch gemacht. was hätte es denn gebracht, dem betroffenen zu sagen, dass er in ein paar wochen sterben wird? ich glaube, jeder würde dann erst recht aufgeben. so kann man zusammen noch ein paar wochen verbringen...
im nachhinein das vorgehen zu beurteilen fällt mir immer noch sehr schwer. ich weiß nur, dass ich kurz nach seinem tod dachte: gut, dass wir es ihm nicht gesagt haben...
liebe karine, manchmal ist es selbst für das kämpfen zu spät. ich glaube, die ärzte wissen sehr gut, wann sie einem berechtigte hoffnungen machen können und wann die situation aussichtslos ist. wenn natürlich ein arzt meint, es gebe noch hoffnung, wie bei dir liebe kerstin, sieht die sache doch schon wieder anders aus. es gibt einige pros und contras...nur die entscheidung muss jeder für sich treffen
liebe grüße
daniela
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  #5  
Alt 04.11.2003, 21:35
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Standard betroffener soll nichts erfahren??einfach abwarte?

Liebe Tanja und Daniela, mir hat man auch gesagt, ich hätte nur noch 4 Wochen zu leben, 1% Überlebenschance, das war im Januar 2002!!! Sicher ist das individuell, aber ich meine trotzdem, das jeder die chance zum kämpfen bekommen sollte, und ich meine, dass man ihnen viele Möglichkeiten nimmt, sich zu informieren etc. auf der anderen Seite nimmt man ihnen auch die Möglichkeit, über den Tod zu sprechen, viele merken vielleicht, dass sie kurz davor stehen, nehmen aber dann doch Rücksicht auf die Angehörigen und sprechen das Thema nicht an! Ich spreche da aus eigener Erfahrung!! Und liebe Daniela, für das Kämpfen ist es NIE zu spät. Eine Mitpatienten lag schon im Sauerstoffzelt im Endstaduim mit Lungenkrebs. Plötzlich wollte sie leben.....und 4 Wochen später marschierte sie über die Krebsstation und feuerte alle Mitpatienten zum Kämpfen auf!! Sie hat noch einige Jahre gelebt und etliche Reisen unternommen. Das kann man sicher nicht verallgemeinern, zeigt aber, das es sich um JEDEN lohnt zu kämpfen!! Liebe Grüße Karine
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  #6  
Alt 04.11.2003, 21:52
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Standard betroffener soll nichts erfahren??einfach abwarte?

liebe kerstin,

ich kann nur sagen ich bin ein mündiger mensch und ein mündiger patient!! es gibt (fast) keine ausnahme, die es rechtfertigen würde, den zustand des betroffenen zu verschweigen... meiner ansicht nach. diese diagnose/prognose erfordert natürlich auch ein feingefühl.. aber ich würde immer die wahrheit wissen wollen.. und ich möchte das menschen ehrlich zu mir sind.. und ich möchte ehrlich zu menschen sein!auch die last als angehöriger, der verschweigt kann unerträglich werden.
was heisst diagnose..prognose..??
niemand kann den zeitpunkt festlegen.. es gibt statistiken und schlechte erfahrungen.. es gibt manchmal auch ein wunder und es gibt kämpfernaturen.. aber alles sind menschen und menschen gebührt respekt! ehrlichkeit ist eine form von respekt.. man/ich beziehe einen menschen ein.. ich lasse ihn wissen und entscheiden und ich versuche zu achten was dieser mensch entscheidet. DU kannst kraft geben, aufbauen, zuhören und du darfst auch reden. du kannst deine standpunkte preisgeben und vielleicht auch diskutieren--> da entscheidet natürlcih die phys. und psych. verfassung des betroffenen.
ich hoffe, du entscheidest dich und wünsche dir auf diesem wege kraft.

claudia
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  #7  
Alt 04.11.2003, 22:18
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Standard betroffener soll nichts erfahren??einfach abwarte?

Hallo Kerstin,

Ich denke ähnlich wie Karine und Claudia auch wenn ich selbst nicht betroffen sondern nur Angehörige bin. Ich glaube der Patient hat ein Recht darauf, alles zu erfahren. Schließlich soll er selbst entscheiden können, was er tut und was nicht. Wenn er hört, dass man eigentlich nichts mehr machen kann, dann entscheidet er sich vielleicht gegen sinnlose Therapien, die ihm nichts mehr bringen, sondern ihm nur noch Qualen zufügen und die er nur ertragen würde, weil er dachte, sie würden ihm helfen zu gesunden. Er kann entscheiden, ob er sich mit seinem eventuell (wie die andern auch schon sagten: Totgesagte leben Gott sei Dank meistens länger als alle Prognosen es erwarten würden) nahen Tode auseinandersetzen will oder nicht. Ob er doch noch eine alternative Therapie versuchen will oder eben nicht. Wie er den Rest seines Lebens gestaltet, ob er noch etwas ganz wichtiges erledigen will. All sowas halt. Ich glaube jeder Patient sollte das Recht haben, alles zu wissen, um halt gerade selbst entscheiden zu können.
Natürlich ist es schwer und natürlich besteht auch die Gefahr, dass er einfach nur in sich kehrt und diese Nachricht nicht verkraftet. Doch ich glaube, dass ist sehr selten. Zumindest die Befunde, die fest stehen sollten mitgeteilt werden und auch die Meinungen der Ärzte (wobei da auch ruhig gesagt werden kann, dass diese auch nicht allwissend sind und auch nicht immer Recht haben). Und die Schwierigkeit liegt natürlich noch bei dem wie?
Ich bin ehrlich, ich bin froh, nicht vor dieser Entscheidung zu stehen- ich hab ja gut reden jetzt. ICh weiss nicht, ob ich es meinem Papa damals gesagt hätte, wenn die Ärzte oder meine Mama es nciht getan hätten. Doch von meinem heutigen Standpunkt aus kann ich sagen, dass es gut war, dass die Ärzte bzw meine Mama immer ehrlich zu ihm waren bzw. sind.
Aber egal wie du dich auch entscheidest, es muss für dich und deinen Vater richtig sein. Es gibt nicht den richtigen Weg oder ein Patentrezept. Leider. Aber ich wünsche dir alles, alles Liebe und Gute auf diesem Weg den ihr zusammen geht und wählt und viel Kraft! Ich behalte euch in meinen gedanken!
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  #8  
Alt 05.11.2003, 12:33
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Meine ehemalige Chefin war Strahlentherapeutin. Sie erzählte, dass in einigen Krankenakten stand: "Patient ist über die Diagnose nicht aufgeklärt." Sie hat diese Patienten nach ihrer Diagnose gefragt und alle haben geantwortet: "Ich habe Krebs." Sie haben Gespräche mitbekommen, das seltsame Verhalten von Angehörigen und Ärzten beobachtet oder Arztbriefe geöffnet. Diese Geschichte hat mir sehr zu denken gegeben.

Meine Vermieterin (77) hat metastasierenden Brustkrebs. Wir unterhalten uns oft über Therapiemöglichkeiten (ich habe auch Brustkrebs), Ängste, Sterben und Tod. Die Lebenskraft und der Mut, den die Dame entwickelt hat, ist einfach toll. Seit sie weiß, wie wenig Zeit ihr bleibt, freut sie sich an so viel Kleinigkeiten.

Zu der Frage nach Hyperthermie kann euch sicher jemand im Darmkrebsforum etwas sagen.

Gruß Dorothee
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  #9  
Alt 06.11.2003, 08:48
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Hallo,

viele sagen, wenn man einem Betroffenen die Wahrheit nicht sagt, kann er auch nicht kämpfen.

Aber: Es fangen die Menschen doch nicht erst an gegen den Krebs zu kämpfen, wenn ihnen einer eine nur noch befristete Lebenerwartung sagt.Allein die Diagnose Krebs, heißt doch sofortiges Angehen dagegen.

Es wartet doch niemand mit dem Kämpfen, bis es heißt,...sie leben nur noch so oder soviel Wochen.

Ich denke auch, das eine ausgesprochene nur noch kurze Lebenserwartetung einen Betroffenen mutlos machen kann.

Wenn der Patient direkt fragt, würde ich es ihm allerdings sagen. Anders nicht unbedingt, denn wie gesagt, ich denke der Kampf beginnt mit Erhalt der Diagnose Krebs.

Gruß
Li(ane)
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  #10  
Alt 06.11.2003, 11:32
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Liebe Kerstin, ich habe die Hyperthermie selbst gemacht und denke, dass sie mir auf meinem Weg gut geholfen hat. Bei dieser Therapie wird entweder der ganze Körper (Ganzkörperhyperthermie) in Vollnarkose auf 42 Grad erwärmt, oder bei einer regionalen Hyperthermie ( die hatte ich ) wird der Bauchraum auf 42 Grad erwärmt und über 1 Stunde gehalten. Das ganze ist gut verträglich und wird in verbindung mit einer Chemotherapie gemacht.
Gerade bei Darmkrebs ist aber auch eine Essensumstellung sehr wichtig. In der Klinik Hammelburg gibt es da sicher gute Ernährungsberatungen! Ich wünsche Euch alles alles gute. Karine
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  #11  
Alt 06.11.2003, 11:41
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Ich habe Krebserkrankungen als Angehörige und als Patientin erlebt. In den letzten 2 Jahren war ich 3 mal mit Metastasenverdacht zu Untersuchungen.

Tod und Sterben ist einfach Teil meines Lebens geworden. Und meine Leben ist davon reicher geworden. Viele wichtige Gespräche sind nur möglich, denn alle Betroffenen wissen, wie die Sache wirklich aussieht. Alles was gesagt wird, sollte der Wahrheit entsprechen. Solange nicht danach gefragt wird, muß aber nicht alles gesagt werden.

Als meine Oma an metastasierenden Brustkrebs erkrankte, hat sie uns mitgeteilt: "Der Tod sitzt im Bauch." Der Arzt glaubte, ihr das verschwiegen zu haben und meine Mutter sagte dazu immer: "Mutter, das wird wieder." Damals kannte ich die Bücher von Kübler-Ross über das Thema "Sterben und Tod" leider noch nicht und wußte nichts über Sterbebegleitung.

Gruß Dorothee
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  #12  
Alt 06.11.2003, 12:54
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Hallo an Alle,
ich glaube das dieses Thema für jeden Menschen unterschiedlich betrachtet werden muss. Grundsätzlich bin ich auch der Meinung, das der Betroffene Bescheid wissen sollte, aber eben nicht in jedem Fall. Mein Mann ist vor 3 Monaten an einem Hirntumor gestorben. Er war der tapferste, optimistischte Mensch den ich je kennen gelernt habe. Wir haben fast nie über seine Krankheit gesprochen, ich stand immer auf dem Standpunkt: wenn er reden will wird er zu mir kommen.
Für ihn war es eine Form der Verdrängung, indem er sich nicht offen mit seiner Krankheit beschäftigt hat war sie eben auch nicht da. Ich will nicht sagen dass er den Kopf in den Sand gesteckt hat, nein so war´s nicht. Er hat bis zu einem gewissen Zeitpunkt seine Diagnosen angenommen und nach Therapien gesucht. Er war ein großer Kämpfer, sein Lebenswillen war ungebrochen. Wir haben leider nie über das Sterben gesprochen, heute bedauere ich das manchmal. Ich habe mich aber damals dafür entschieden nicht den ersten Schritt zu machen sondern zu warten, ob er darüber sprechen will. Ich bin ganz sicher das er selbst gespürt hat was los ist und wie schlimm es aussieht. Nach der letzten CT Untersuchung hat er den Arzt gar nicht nach dem Befund gefragt, ich denke er hat gewusst was kommen wird. Wir haben damals gesagt das es doch grausam wäre, wenn wir ihm den Lebensmut und den Optimismus nehmen und ihn mit der Wahrheit konfrontieren. Später hat er dann auch keine Pläne mehr gemacht, er hat sich in sich selbst zurück gezogen. Aber bis zu diesem Zeitpunkt hat er noch Pläne geschmiedet, Ideen entwickelt und Träume gehabt.
Wie gesagt, ich glaube jeder Mensch ist anders, eine allgemein gültige Aussage kann mann glaube ich nicht treffen.
Gruß Heike
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  #13  
Alt 06.11.2003, 23:18
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hallo!
ich denke jeder der die diagnose krebs bekommt,denkt auch ans sterben aber hat auch hoffnung.
und die soll man nehmen? nicht nur den schock das man krebs hat,nein gleich das todesurteil aussprechen.
wie grausam.mut machen,zusprechen,hoffnung geben,das soll man.
denn die hoffnung stirbt zuletzt.
karin
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  #14  
Alt 07.11.2003, 18:32
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hallo an alle hier,
zum glück wissen die ärzte oft weniger genau, wie nahe ein patient am tod ist, als er selber. meinem vater haben sie im februar 02 noch einige wochen gegeben und es ihm auf anfrage auch so deutlich gesagt. er hat geantwortet, diagnose akzeptiert, aber prognose lehnt er ab. er lebt heute noch und hatte eine schöne zeit. jetzt wird er zusehends schwächer, ordnet seine persönlichen unterlagen, macht keine pläne mehr für spätere zeiten. ich denke, er weiß selbst am besten, wie es um ihn steht. er mag nicht direkt darüber reden, das ist seine entscheidung, die wir als familie akzeptieren. aber wenn ein krebspatient wissen will, wie es um ihn steht, muss man es ihm auch sagen. was er aus dieser information macht, steht auf einem ganz anderen blatt. und ob jemand kämpfen will gegen den krebs hängt sicher nicht (nur) von der prognose der ärzte ab.
euch allen viel kraft auf euren wegen, lieben gruß britta.
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  #15  
Alt 07.11.2003, 21:04
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Hallo an Alle,
vielen Dank für Eurere Meinungen!!
Wir haben mit meinem Dad vor paar Tagen gesprochen, er wusste das schon mit den Metastasen und er weiss auch wie ernst die Lage ist.
Denke er wollte uns nur schonen.
Wir haben mittlerweile auch einen anderen Onkologen um Rat gefragt, der gleich mit Chemo anfangen will! Er macht uns bissl mehr Hoffnung!
Mein Dad lenkt zwar auch momentan ab, wenn man mit ihm drüber reden will, aber ich denke des ist ok, er muss selber erst mal mit sich selber und dem Krebs auseinandersetzen!
Er hat auf jedenfall aber interessiert Infomaterial über diverse Kliniken zum Durchlesen von mir angefordert und ich denke er wird auch kämpfen wollen! Was mich doch sehr beruhigt.
Mir ist jedenfalls eine riesige Last abgenommen worden, nichts zu sagen, weil ich auch wusste das das nicht der richtige Weg ist und er selber mit entscheiden soll, was und ob er etwas in Angriff nehmen soll!
Danke nochmal über Euere Antworten!
Euch und Euren Angehörigen viel Kraft,(die man massenweise braucht, um das alles durchstehen zu können) Liebe Grüsse Kerstin
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