#16
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo - Ich bekomme Octac 400(Clodronsäure)und nehme täglich 2 Kapseln.Ist der Wirkstoff in Bonefos-Tabletten genauso gut oder besser? Wer kennt sich aus, bzw. soll ich wechseln? danke fuer die Nachrichten.petra
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#17
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo Anna,
Das ist wohl auch ein Fall von "Keine Regel ohne Ausnahmen". Ich habe eigentlich nur das beschrieben, was allgemein ärztlicherseits gemacht wird. Und Zometa wird allgemein erst als Infusion eingesetzt, wenn Knochenmetastasen nachgewiesen sind. Andererseits kenne ich auch eine Frau, die ohne Knochenmetas Infusionen bekommt, weil sie die orale Gabe überhaupt nicht vertragen hat. Grüße von Lilli Hallo Gast, Soweit ich informiert bin, soll man zur Metastasenprophylaxe täglich 1600 mg Clodronsäure zu sich nehmen. Bedeutet "Ostac 400", dass in einer Tablette 400mg Clodronsäure enthalten sind? Wenn ja, dann wäre das eigentlich zuwenig. Bei "Bonefos 800" nimmt man zwei Tabletten täglich und kommt somit zu der gewünschten Menge von 1600mg Clodronsäure. Alles Gute wünscht dir Lilli |
#18
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo,
ich lese immer nur Bisphosphonate zur Vorbeugung.Aber was ist nach 2 Jahren? Sind die Knochen versiegelt oder kommen die Metastasen erst recht, weil kein Schutz mehr da ist.Vielleicht kann mir jemand antworten. Gruß Marie |
#19
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo Marie,
soviel ich gehört habe, muß man die B.Phosphonate 5 Jahre einnehmen. Ich nehme an, daß danach das Risiko einer Metastasierung gering ist. Sicher bin ich mir aber nicht. Gruß Lucy |
#20
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo Lucy,
ich freue mich für Dich , das es geklappt hat mit den Bis. Wielange hat es denn gedauert bis Du bei Prof. Diehl einen Termin bekommen hast ?? Konntest Du mit ihm personlich sprechen und bist Du bei einer gesetzlichen KK versichert ?? Viele Fragen aber ich würde mich über eine Antwort von Dir freuen. Liebe Grüße, Gisi, |
#21
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo Lucy,
freue mich ebenfalls für Dich ,das Du Bis. bekommst.Ich schließe mich aber Gisi an und würde gerne genaueres über Prof. Diel erfahren. Mehrmals habe ich bei meinem Gygn. und Onkologen danach gefragt.Jetzt soll ich bis zum Frührjahr warten, bis die Kongresse vorbei sind. Immer wieder bekomme ich zu hören ,das die Mittel sehr teuer wären und deswgen nicht so ohne weiteres verschrieben würden.Danke auch für deine Antwort hinsichtlich der Einnahmezeit. Gruß Marie |
#22
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo Lucy,
ich muß nochmal das Thema Adjuvante Bisphophonate aufgreifen. Hattest Du alle Deine Befunde bei Deinem Gespräch bei Prof. Diehl dabei und hat er dann aufGrund dieser Befunde das Bonefos für Dich verordnet, oder hättest Du auch ein Rezept für eine Infusion bekommen können ??. Ich bin immer noch am Kämpfen mit den Ärtzen, wegen einer Zometa Infusion, weil ich die Bisphosphonate gegen die Osteoporose, wegen großer Magenprobleme immerwieder unterbrechen muß. Würde mich über eine Antwort von Dir sehr freuen. Liebe Grüße, Gisi |
#23
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo Gisi,
bei meinem Besuch bei Prof.Diehl hatte ich sämtliche Unterlagen vom KH (OP-Bericht, histologische Untersuchung, Blutbild etc.)dabei, von denen dann in der Praxis Kopien gemacht wurden. Warum er mir Bonefos und nicht Ostac oder sonstige Bisphosphonate verschrieb, kann ich Dir leider nicht sagen. Vermutlich ist Bonefos ein Osteoporosemittel, das gut vertragen wird und ausreichend vor Knochenmetastasierung schützt. Wie ich aus Deinem Schreiben entnehme, nimmst Du schon Bisphosphonate ein und verträgst sie nur nicht. Ich weiß nicht, ob Prof. Diehl adjuvant Infusionen verordnet, aber ich würde Dir raten, einfach unverbindlich in der Praxis anzurufen und Dich dort beraten zu lassen, wenn Dein Arzt Dir keine Infusionen verschreiben will. Ich wünsche Dir dabei viel Erfolg! Liebe Grüße Lucy |
#24
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo an Alle, die sich mit Bonefos etc. auskennen !
Während meines heutigen Nachsorgetermins hat mir ein Arzt des Klinikums empfohlen, wegen meiner anhaltenden Knochenschmerzen eine BONEFOS-AUFSÄTTIGUNG bei einem einwöchentlichen Krankenhausaufenthalt zuführen zu lassen. Wenn ich richtig verstanden habe, werden konzentriert Infusionen gegeben und danach die Therapie mit Tabletten weiter geführt. Ich bin nun ziemlich unentschlossen, zumal man mir sagte, dass es keine "Erfolgsgarantie" gäbe - versuchen könne man es mal..... Ein vor ca. 3 Monaten durchgeführtes Knochenszintigramm hat bei mir keinen beunruhigenden Befund gezeigt. Ob im Übrigen meine Krankenkasse für eine vorbeugende Bisphonat-Therapie zahlt, habe ich noch nicht in Erfahrung bringen können. Wer von euch hat diese Bonefosaufsättigung stationär gemacht und wenn ja, welche Erfahrungen habt ihr damit ? Vielen Dank für eure Antwort im Voraus und herzlichen Gruß ilse |
#25
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo Ilse,
Wenn bei dir aufgrund des Szintigramms ein malignes Geschehen an den Knochen ausgeschlossen wurde, dann kommen die Knochenschmerzen möglicherweise durch Osteoporose? Wurde das getestet? Und falls du Osteoporose (vielleicht nach Hormonbehandlung?) hast, dann wäre die Bisphosphonatbehandlung ja in dem Sinne nicht vorbeugend, sondern eine direkte Behandlung und müsste somit von der Krankenkasse übernommen werden. Adjuvante Bis-Behandlungen (zur Metastasenprophylaxe) werden in der Regel auch von den KKs übernommen; da ist die Schwierigkeit oftmals, einen verschreibungswilligen Arzt zu finden. Hier im Forum wurde auch schon Professor Ingo Diel in Mannheim erwähnt, der die Studien mit Bis gemacht hat. Er verschreibt Bis vorbeugend immer, wenn sie gewünscht werden. Bisphosphonate vorbeugend wird wohl bald zur Standardbehandlung nach BK gehören. Alles Gute und viele Grüße von Lilli |
#26
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo Lilli,
deine sachkundige Antwort auf meine Anfrage hat mich nun doch etwas beflügelt, die Therapie ins Auge zu fassen. Vielen Dank und herzlichen Gruß ilse |
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo, Lilli,
das wäre schön, wenn Bisphosphonate endlich zum Standard bei der BK-behandlung gehören würden. Ich habe eine starke Osteoporose - Werte wie bei einer 60-jährigen, dabei bin ich damals erst 45 gewesen- und bekomme trotz BK plus Osteoporose keine Bisphosphonate. Wie immer geht es hier nur ums Geld, mithin um angebliche Kostenersparnis. Dabei schreit meine linke Hüfte jeden Tag vor Schmerz und hindert mich an regelmäßigen Bewegungsübungen. Ich weiß, daß Ruhe und Schonhaltung nicht gut bei diesem Beschwerdebild sind, aber was soll ich machen. Bewege ich mich, tut´s noch mehr weh! Ehrlich gesagt, sehe ich schwarz insbesondere in diesem Jahr an Bisphosphonate ranzukommen, wegen der neuen Sparpläne usw. Aber Geld für eine superteure Schmerztherapie, das darf ruhig ausgegeben werden! Dabei kostet die mit Sicherheit mehr, als die wirksame Behandlung der ursächlichen Schmerzen, sprich Osteoporose. Da versteh einer die Welt. Logisch ist das alles ja nicht. Herzliche Grüße von Monika :=) |
#28
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo Monika,
Ich weiß ja nicht, wo du wohnst, aber rufe doch mal in Mannheim in der Praxis Professor Diel an, da wird man dir ganz sicher helfen. Ich schreibe dir mal die Telefonnummer rein: 0621-12506420. Vielleicht kannst du da ein Rezept auch auf postalischem Wege bekommen, aber der Weg wäre wohl auch nicht zu weit dafür, denke ich. Ich finde es schon schlimm, dass deine Ärzte dich bei so einem Osteoporose-Bild leiden lassen!! Und gleichzeitig hast du dann noch eine Metastasen-Prophylaxe. Das nenne ich mal "zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen" (ist nur ein kleiner Scherz bei einem ansonsten ernsten Thema). Ich wünsche dir alles Gute und einen lieben Gruß von Lilli |
#29
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo, Lilli,
ich lebe in Bonn und habe wohl keine Chance an Bisphosphonate ranzukommen, weil a) Onkologe nicht will und b) der Orthopäde nicht mitzieht. Die beiden müßten nämlich mal Hand in Hand arbeiten, was sie aber nicht tun. Ein Hoch auf das neue Disease-Management-Programm der Krankenkassen! Herzlichst Monika :=) |
#30
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vorbeugend Bisphosphonate?
Hallo Lilli37,
da du dich an o.a. Diskussion beteiligt hattest und mich recht motiviert hast, möchte ich dir gerne kurz von meinem "Bis-Behandlungs-Werdegang" berichten. Ich habe nun 5 Tage stationären Klinikaufenthalt wg. Aufsättigung mit Bisphosphonaten hinter mich gebracht und führe seither die Behandlung mittels Einnahme zweier Bonefos-Tabletten täglich zuhause weiter. In ca. 1/2 Jahr sollen - nach Empfehlung des Klinik-Arztes - diese Infusionen wiederholt werden. Ich will versuchen, kontinuierlich alle 4 Wochen Blut- und Nieren"Zustand" untersuchen zu lassen und hoffe ansonsten, dass Ärzte und Klinikum diese adjuvante Behandlung weiterhin befürworten. Leider habe ich gestern erst etwas zu spät erfahren, dass der Sender n-tv eine ca. 1/2stündige Sendung über diese Therapie brachte. Ich hätte sie gerne als Empfehlung hier im Forum bekannt gegeben. Bleib nur zu hoffen, dass viele betroffene Frauen diese Sendung gesehen haben und daraufhin vielleicht DRUCK auf ihre Ärzte machen, damit ihnen das (zugegebenermaßen sehr teure) Medikament prophylaktisch verschrieben wird und nicht erst, wenn "das Kind schon in den Brunnen gefallen" bzw. die Diagnose Knochenkrebs ist. Dir und allen anderen Forum-Beteiligten wünsche ich einen beschwerdefreien Tag mit herzlichem Gruß ilse name@domain.de |
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