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  #1  
Alt 07.10.2018, 18:22
sgrund sgrund ist offline
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Registriert seit: 07.10.2018
Beiträge: 4
Standard HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hallo,

die Uniklinik hat bei mir (m,46) nach etlichen Untersuchungen im Magen einen neuroendokrinen Tumor festgestellt, der im Magen und einem benachbarten Lymphknoten gestreut hat. Mir soll der komplette Magen herausgenommen und durch einen Teil des Dünndarms ersetzt werden (Ersatzmagen). Ich habe bisher keinerlei Beschwerden. Da der Tumor langsam wächst und noch nicht sehr fortgeschritten ist muß ich noch nicht direkt unter das Messer. Von einem Bekannten hörte ich von seiner Schwägerin mit einer ähnlichen OP, dass diese noch Monate nach der OP nur "Astronautennahrung" zu sich nehmen kann.

Wie das alltägliche Leben nach so einer OP aussieht sagt einem kein Mensch.

Ich bin total geschockt und möchte von Betroffenen gerne erfahren wie der langfristige Alltag nach der OP aussieht. Ich bin total geschockt und überlege mir auf die OP zu verzichten und lieber noch ein paar Jahre "normal" zu leben als Jahrzehnte sowas...

Ich habe schlaflose Nächte und bin nur noch am weinen.

BITTE berichtet mir von euren Erfahrungen.

Geändert von gitti2002 (07.10.2018 um 23:59 Uhr)
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  #2  
Alt 08.10.2018, 11:24
axiom axiom ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hi. Ich habe zwar selber keine Erfahrung am eigenen Leib, aber ich hab auf Onko-Rehab eine Frau kennengelernt (ca 60 - 65 jahre alt) mit der ich täglich am Esstisch gesessen bin. Sie hat mir erzählt dass sie magenkrebs hatte und dass sie ihrem arzt gesagt hat: "ich möchte unter keinen umständen eine chemotherapie. Probieren sie es und operieren sie alles raus, was raus muss, damit ich wieder gesund werde."

Das mit der chemo war, weil eine verwandte vor 30 jahrem chemo hatte und es der so dreckig ging... das ist zwar heutzutage durch begleitmedikamente anders, aber sie war wohl stur was das betrifft. Egal.


Stolz hat sie mir erzählt dass sie nun zwar keinen Magen mehr hat, aber es ihr dennoch super geht und sie konnte "normal" essen. Sie hat gemeint dass sie kleinere portionen isst und dafür öfter am tag, aber sie isst was ihr schmeckt und sie ist überglücklich gesund zu sein.
Sie war auch sehr sportlich mit nordic walking und so weiter.
Und jeden tag hat sie mir von ihrem tollen chirurgen erzählt, der sie so gut operiert hat.

Was ich jedenfalls damit sagen will: es gibt solche und solche geschichten. Ich wünsche dir, dass du gesund wirst und falls du dich für die OP entscheidest, würde ich mich sehr freuen wenn ich danach genau so eine geschichte lese, wie von meiner esstisch-kollegin. Alles gute!
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
9/18 MRT Abdomen: Alles i.O.
7/18 Tumormarker weiterhin negativ
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  #3  
Alt 08.10.2018, 17:59
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Hallo sgrund,

ich bin zwar noch mit einem Teil des Magens, aber in der Abteilung 'Speiseröhrenkrebs' findest Du auch Berichte von Menschen, denen der ganze Magen entfernt wurde. Die haben dann meistens aber noch ein bisschen mehr von der Speiseröhre.

Es wird sich einiges ändern ohne Magen, Vitamin B12 z. B. muss dann alle 3 Monate gespritzt werden. (Das ist auch der Fall bei Menschen, die sich wegen Übergewicht haben operieren lassen um abzunehmen.) Kleinere Portionen, manche Lebensmittel werden nicht mehr vertragen. Aber man kann damit zurechtkommen.

Es haut einen natürlich erst mal total um, wenn man so eine Diagnose bekommt. Ich hatte auch keine Beschwerden, es war ein Zufallsbefund. Und ich habe lange mit mir gehadert, welche Therapien ich machen soll.

Im Nachhinein bin froh, dass ich alle Therapieangebote angenommen habe, also bei mir Radiochemotherapie und Operation. Das Leben mit verkleinertem Magen und Speiseröhrenersatz ist nicht so viel anders wie vorher.

Mit neuroendokrinen Tumoren kenne ich mich allerdings nicht aus. Was wird Dir denn als Alternative zur Operation in Aussicht gestellt?

Grüße,

Monika
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  #4  
Alt 09.10.2018, 09:35
sgrund sgrund ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Man hat mir keine Alternative in Aussicht gestellt, außer irgendwelche Spritzen die das Zellwachstum verlangsamen wenn ich keine OP will.
Das Problem bei mir ist eine vorhandene Esssucht, da will mein Kopf zur Zeit nicht mit. Die Angst vor der Wegnahme des zentralen Lusterlebnisses der letzten Jahrzehnte ist in Gefahr. Auch dadurch ist emotional gerade Land unter. Und die Aussicht auf lebenslange Astronautennahrung, wie es bei einigen ohne Magen vorkommt, ist da für mich nicht gerade förderlich. Ich möchte gerne Erfahrungsberichte von Leuten die schon länger ohne Magen leben und vo welchen die nicht operier wurden und daran sterben werden. Dabei geht es mir um die Leidensstadien. Es mag sich doof anhören, so ist es aber.
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  #5  
Alt 09.10.2018, 14:55
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: HILFE!!! Wie ist das Leben ohne Magen?

Also die lebenslange Astronautennahrung ist wohl die Ausnahme, da würde ich an Deiner Stelle jetzt nicht von ausgehen. Die mehreren kleineren Mahlzeiten sind eher die Regel, aber Verbote von einzelnen Lebensmitteln sollte man erst mal überprüfen. (In der Reha wurde mir gesagt, vergessen Sie, was in der Klinik gesagt wurde, was Sie essen dürfen oder nicht, probieren Sie es einfach aus.) Und so kann ich durchaus Spargel (eines meiner Lieblingsgemüse) essen zum B