Allerletzte Tage

[lukasmama]

Hallo Ihr Lieben,

mein Papa (wird im Februar 73) wird morgen aus dem Krankenhaus entlassen. Nachdem er im letzten halben Jahr 10 kg an Gewicht verloren hat und nicht mehr aufhörte zu Husten, hatten wir uns alle für einen Krankenhausaufenthalt entschieden. Leider endet dieser jetzt nicht so, wie wir uns das erhofft hatten.
Nach unzähligen Untersuchungen ist nun klar, dass er einen Tumor auf der Leber hat (6 Monate alt und groß, sagt der Chefarzt), der bisher keine Metastasen gebildet hat. Blutwerte, Ct, MRT, Magen- und Darmspiegelung waren zum Glück alle O.K. Der Chefarzt im Kh sagt aber, der Tumor sei nicht heilbar. Die Möglichkeit einer OP lehnt er ab. Das würde mein Papa nicht überleben. Es gäbe nur die beiden Möglichkeiten eines Katheders oder von Tabletten. Für die Tabletten haben wir uns jetzt entschieden.
Gestern nun hatte mein Papa dicke Füße. Ich habe Angst, dass er nun Wasser einlagert, was bisher nicht der Fall war.
Finde ich jemanden, der mir sagen kann, wie lange er mit so einer Diagnose weiterleben kann?
Ich selbst weiß nicht, wie ich damit leben soll. Aber ich muss stark sein, denn mein kleiner Sohn (10 Jahre) soll Mama ja nicht ständig weinen sehen.

lukasmama

[franzenpferd]

guten morgen liebe lukasmama, du hast recht wenn du einen kleinen zwerg daheim hast muss man stark sein aber auch die kids dürfen erfahren wenn mama traurig ist und da es ja um deinen papa geht ist das verständlich.
es ist schön das du dir hier rat und hilfe suchst den hier gibt es ein paar erfahrene ganz liebe menschen die dir sicherlich ganz bald antwort geben können, ich hoffe von ganzem herzen das dein papa sich nochmal erholen wird, und ihr noch eine schöne zeit zusammen haben könnt.
herzliche liebe grüsse,
heidi

[Mel_1]

Hallo lukasmama,

wenn das der HCC ist, sehen die Aussichten tatsächlich nicht rosig aus.
Ich geh mal von aus, dass es sich hier um Nexavar handelt, wenn Du von Tabletten sprichst.
Die hat mein Mann damals auch bekommen und dann gings steil bergab.
Ich geh von aus, wenn er die nicht genommen hätte, hätte er noch einige Tage mehr gehabt.
Aber hier wirst Du sicher viele Beiträge zu Nexavar finden, ich halte dieses Medikament nicht für lebensverlängernd.
Wie lange Dein Vater mit dieser Diagnose noch leben kann, wird Dir keiner sagen können, der eine länger, der andere kürzer.
Kein Mensch kann da Prognosen geben.
Mein Mann hat nach Einnahme der Tabletten keine 2 Wochen mehr gelebt.
So war das bei uns....aber bei Euch kanns ganz anders ablaufen.
Viele Grüße
Mel

[lukasmama]

Vielen Dank Ihr Lieben,

für Eure Antworten. Bei den Tabletten, die ich angesprochen habe, gibt es wohl nur die Nexa... Bisher bekommt er die noch nicht, vielleicht heute oder morgen am Entlassungstag.
Ich glaube, für mehr ist er derzeit nicht bereit, denn -wie eine Besucherin am Bett sagte- im letzten halben Jahr hat er "ganz schön Federn gelassen".

Meine Mama wollte von mir wissen, sie würden ihn zum Sterben nach Hause lassen ...

Jeder Tag will durchgestanden sein.

Danke
lukasmama

[Mel_1]

Als wir von der Diagnose erfahren haben, hab ich meinen Mann sofort mit heim genommen.
Wir hatten wunderbare Hausärzte, die das auch ermöglicht hatten.
Daheim fühlte er sich wohler und so hatte er noch eine gute Zeit in seiner gewohnten Umgebung.
LG
Mel

[dphw]

hallo lukasmama,
tut mir leid das es nun deinen vater auch getroffen hat.
aber,....der chefarzt sagt unheilbar und bietet eine behandlung mit katheder(Tace) an oder alternativ tablettenchemo(nexavar).
beides ist nicht gravierend lebensverlängernd,man lebt wg. nebenwirkungen nur
schlechter.
welche massiven nebenwirkungen nexavar hat ist von mel eindrucksvoll beschrieben worden.
mir ist damals auch die tace(transarterielle chemoembolisation)oder nexavar
angeboten worden,ich hab beides abgelehnt,mich nicht behandeln lassen und fahre bis heute gut damit.
nun muss aber jeder selbst entscheiden,so auch ihr,was er will.
wir können nur unsere erfahrungen kundtun und hoffen ,das ihr euch richtig entscheidet.
in diesem sinne.alles gute..

gruss
dieter

[franzenpferd]

hallo ihr lieben entschuldigt aber darf ich mich nochmals kurz einklinken, warum schreibt niemand von euch von operation, ist das bei hcc unmöglich oder sinnlos?entschuligt nochmals!!!
lg heidi

[silv60]

Mein Mann hat die Diagnose HCC. Er wurde operiert am 22.09.12 Wir wissen auch nicht, was noch auf uns zukommt. Aber zu dieser Zeit war es für uns der einzig greifbare Strohhalm. Wir hatten gerade vor zwei Tagen die 1.
Krebsnachsorge und die Werte waren in Ordnung. Der Arzt ist sehr zufrieden. Meinem Mann geht es soweit recht gut. Wir hoffen, dass es auch so bleibt !!!!!
lg Silvia

[Mel_1]

@ FRanzenpferd:

leider ist HCC ein Krebs, der oft dann erst gefunden wird, wenn der Tumor zu groß ist, so dass man nicht mehr operieren kann.
Es gibt ganz ganz wenige Ausnahmen, wo das angeboten wird, da muss aber wirklich sicher sein, dass der Tumor an einer Stelle liegt, auf die Mensch nach OP verzichten kann.
Die Aussichten einer Operation ist leider nicht so gut und wird selten empfohlen.
Wir haben uns damals auch mit einigen Leberpäpsten in Verbndung gesetzt, die alle von einer so großen Operation abgeraten hatten.
Eine Lebertransplantation kommt auch oft nicht in Frage, da die neue Leber ja auch wieder voll Krebs sein kann.
Meistens ist aber eine TRansplantation eben nicht möglich, weil der Gesundheitszustand des Patienten bei Diagnose eh schon nicht mehr der Beste ist.
HCC ist einer der Krebsarten, die als unheilbar gelten.
Viele GRüße

[dphw]

hallo @all.
eine op bei hcc wird wohl relativ selten gemacht,und wenn,wer garantiert das alles weggeschnitten wurde,sind noch krebszellen im blutkreislauf usw..
das gleiche gilt doch auch bei transplantationen!
ist die neue leber sauber,sind noch krebserreger im körper usw..
Auch dafür finden sich hier einige beispiele,wo der krebs trotz op oder transplantation über kurz oder lang wieder da war.
oftmals ist es doch auch so das aus der angst heraus operiert wird ohne das der arzt andere möglichkeiten aufzeigt und umfassend aufklärt über die folgen usw. oder eine zweitmeinung eingeholt wird.

ich wünsche jedem operierten oder transplantierten wirklich alles erdenklich gute und möge er gesund werden.

wie immer ist diese allein meine persönliche meinung!!!

gruss

Dieter

[lukasmama]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die Antworten.
Heute bin ich wieder sehr besorgt. Meinem Papa geht es auch zuhause nicht besser. Er liegt nur und braucht die Hilfe meiner Mama. Ich habe Angst und es fällt mir schwer zu glauben, dass mein geliebter Papa nicht mehr noch einmal wird wie früher. Kann es auch so schnell gehen?
Mein Papa hat keine Kraft. Gibt es irgendeine Hoffnung?

lukasmama

[Mel_1]

Hallo Lukasmama,

ob es bei Deinem Papa schnell geht...das können wir Dir nicht sagen.
Aber dieser Krebs ist wirklich schrecklich, weil er einen so plötzlich aus den normalen Leben reissen kann.
Es geht beim einen schneller mit dem körperlichen Abbau und beim anderen nicht so schnell.
Guck Dir Dieter an, er ist lieb gemeint unser HCC-Fossil und ihn gehts den Umständen entsprechend gut.
Mein Mann lebte noch 3 Wochen nach Diagnose...er hat aber auch die Tabletten genommen, dass sicher mit zu beigetragen hat, dass es noch schneller ging.

Andere HCC-Patienten haben noch Monate usw.
Ich drück Euch die Daumen. dass Dein Papa noch etwas mehr Zeit hat.

[fraunachbarin]

hallo lukasmama..
der ablauf vom krebsverlauf bei deinem vater kann dir keiner vorraussagen. fakt ist, daß er unheilbar ist und es ganz schnell gehen kann.
vor zwei jahren erfuhren wir bei meiner mutter vom hcc. sie hatte eine gute zeit, bis auf die zwei chemo-embolisationen (tace), die sie machen ließ.
sie konnte all ihre sachen erledigen, war viel unterwegs und erst so im letzten halben jahr bemerkte sie einschränkungen. anfang oktober ging es dann bei ihr richtig los, sie fiel ins leberkoma und starb dann am 15.oktober. sie hatte zum glück keine schmerzen.
versuch dich nicht verrückt zu machen, sondern mehr die zeit, die ihr noch habt zu genießen. vielleicht holt ihr euch hilfe vom hospiz. dort arbeiten menschen, die genau für diese zeit euch beistehen können.
ich wünsch dir viel kraft und daß dein vater nicht leiden muß.
liebe grüße von tine

[lukasmama]

Hallo liebe Betroffene und Angehörigen,

nach Monaten, in denen meine Familie und ich gelitten, gehofft und gekämpft haben, muss ich mich heute wieder melden. Meinen Papa geht es schlecfht und wir befürchten alle, dass wir ihn nicht mehr lange haben werden, auch wenn keiner von uns das ausspricht. Aber Blicke sagen doch alles. Mein Papa kämpft aber wie ein Löwe. Trotz seiner Schwäche möchte er nicht im Bett liegen sondern im Wohnzimmer auf der Couch. Soviel kann er uns durch Kopfnicken oder -schütteln deutlich machen. Sprechen tut er schon seit Wochen nicht mehr. Nur mit allen Kräften, die wir haben, können wir ihn allerdings vom Bett in den Rollstuhl und dann ins Wohnzimmer "schaffen", wo er dann -erneut mi vereinten Kräften- auf die Couch gelegt wird. Er hat die Augen nicht mehr geöffnet, sondern den ganzen Tag geschlossen. Er ist wie "weggetreten". Auch sein Bauchwasser, was schon ca. 8 x ambulant punktiert wurde (jeweils mind. 5 l) ist stark angestiegen. Nach Aussage unseres Hausarztes aber sei eine ambulante Punktion in seinem zustand keine Erleichterung mehr! Also bleibt es drin. Wir haben ein sehr schlechtes Gefühl dabei, wissen uns aber nicht zu helfen. Ich denke, dass eine stundenlange Abwesenheit von daheim mit ambulanter Punktion tatsächlich für ihn nicht mehr machbar wäre. Seit ca. 10 Tagen müssen wir auch Windeln tragen. Für meinen so stolzen Papa eine absolute Katastrophe! Seit einigen Tagen kann er nun nicht mehr schlucken. Wasser flößen wir ihm mit dem Teelöffel ein, aber auch so läuft fast alles wieder raus. Er schluckt einfach nicht. Essen geht gar nicht, also versuchen wir Brei, aber auch der läuft ihm einfach wieder aus dem Mund. Kann er nicht schlucken oder weiß er nict mehr, wie es geht? Ansonsten erscheint er uns total klar und versteht auch das, was wir zu ihm sagen. Hat einer von Euch da ebenfalls so leidvolle Erfahrungen sammeln müssen? Weiß einer Rat? Von unserem Hausarzt, der in den letzten Monaten nur dieses eine Mal bei uns war, erfahren wir keinerlei Hilfe. Die Ärztin an der Uni, die uns betreut hat, antwortet seit einem Monat nicht auf eine Mail. Wir sind absolut auf uns alleine (meine Mama, mein Mann und ich) gestellt.Wie traurig ist es, das zu erfahren und wie tröstlich zu wissen, dass wir als Familie zusammenstehen.
Kann jemand was zu den Schluckschwierigkeiten sagen??? Wäre uns eine ehrliche Hilfe!
Lukasmama

[DianaR]

Hallo,
es ist wirlich sehr traurig zuzusehen, wenn es jemandem so schlecht geht. Wende Dich bitte an den Palliativdienst (gibt es meines Wissens in fast jeder Stadt). Hat Dein Vater noch keine Pflegestufe bzw. einen ambulanten Pflegedienst? Wenn nicht, würde ich auch das schnell in die Wege leiten (über die Krankenkasse).

Ich wünsche Euch viel Kraft und dass Euch schnellstmöglich geholfen wird.

Liebe Grüße
Diana