Neu im Forum . Nicht erkrankt, brca1 Trägerin

[Sena2006]

Hallo zusammen ,
(Versuche nochmal mich vorzustellen mit :neues Thema öffnen)
Ich bin neu hier und würde mich gern vorstellen...

Ich bin 33 Jahre alt , habe eine 8 Jährige Tochter und bin brca1 positiv.
Hatte den Gentest im August 2013 gemacht und das Ergebnis Ende November 2013 bekommen , also auch mit einem schreiben und dann bei einem persönlichen Termin wurde es mir und meiner Schwester (34Jahre) mitgeteilt. Meine Schwester hatte Glück bei ihr ist er negativ ausgefallen. Ich muss dazu sagen das ich diesen Gentest schon vor ca 4 Jahren machen wollte aber zu dem Zeitpunkt wollte meine Schwester nicht . Alleine wollte ich ihn dann auch nicht machen. Letzten Sommer sprach sie mich dann nochmal an und wir haben direkt einen Termin gemacht mit einem Vorgespräch . Psychologische Beratung hatten wir also weder vor noch nach dem Ergebnis . ( wäre im Nachhinein doch sinnvoll gewesen).
Als ich 14 Jahre alt war starb meine Mutter an Brustkrebs mit 36 Jahren. , sie hatte es mit 29 bekommen und wurde innerhalb 7 Jahren förmlich vom krebs zerfressen . Und meine Oma (mütterlicher Seite) die ich leider nicht kennengelernt habe ist auch an Brustkrebs verstorben mit 42 als meine Mutter auch 14 war .
Für mich war es als Kind normal den krebs bzw eine kranke Mutter zu haben , leider .
Und nun als erwachsen Frau steh ich da und habe selber Mega Angst zu erkranken. Als Kind bzw Teenie war einem das alles garnicht so bewusst wie schlimm das alles für meine Mutter gewesen sein muss.
An dem Tag wo ich das Testergebnis bekommen habe , wurde mir erst mal bewusst das meine Mutter und Oma ja auch diese beschissene Genmutation hatten .
Auf jeden fall habe ich auch vor mir dieses jahr noch das Brustdrüsen Gewebe mit Silikonaufbau machen zu lassen . Hatte auch schon Besprechung wieviel Gramm auf jeder Seite usw . Habe vor es in Tübingen machen zu lassen.!würde innerhalb von 2 Wochen einen Op Termin bekommen. Das Problem ist ich habe einen neuen Job angefangen und kann erst nach 3 Monaten evtl meine Chefin damit konfrontieren . Hab jetzt Anfang Mai wieder Ultraschall beim Frauenarzt und Mega Angst . Hätte es am liebsten schon alles wegmachen lassen.
Man kommt sich auch so alleine gelassen vor. Die einzigste Person wo für mich richtig Verständnis hat und für mich da ist , ist meine Schwester . Im Freundeskreis haben alle wo das ergebniss frisch war , bestürzt und voller Mitgefühl reagiert (Mitleid will man auch nicht) aber jetzt interessiert es keinen mehr nach knapp 6 Monaten , als würde es nicht existieren so das ich sogar teilweise denke ; was will ich den is doch NUR ein Gendefekt .
Naja, man muss selber klar kommen , am traurigsten ist für mich nur das mein Vater von der Op bzw von dem Gendefekt nix wissen will, nicht darüber redet . Und er möchte nicht das ich die Op mache 😧😧😧
Ich denke er kommt bis heute nach über 19 Jahren mit dem tod meiner Mutter nicht klar , darum wird auch alles was mit ihr zu tun hat inkl Mutation Tod geschwiegen ...
Sooooorryy is extrem lang geworden meine Vorstellung 😁
Vielleicht mag mir ja jemand was zurück schreiben ...
Liebe grüsse

[Zoraide]

Hallo,
gell, es ist ganz schwierig, mit einer Familiengeschichte wie dieser nach einem solchen Ergebnis die Gefühle zu ordnen, auf die Befindlichkeiten der anderen einzugehen und Gewichtungen zu machen, was wirklich wichtig ist fürs Leben.
Meine Perspektive ist die einer Erkrankten. Ich freue mich, dass es die Möglichkeit einer solchen Reduzierung des Risikos gibt. Die Krebstherapie ist zwar schon viel besser geworden, aber schön ist anders. Daher würde ich nach meiner Erfahrung - auch als nicht brca1 Trägerin sagen - lass die OP machen und zwar zackig. Einen neuen Job findet man immer wieder - bei der Gesundheit ist das schon anders.
Ob das einzelne Familienangehörige "verstehen" oder "dahinter stehen" , ist unwichtig. Ich sehe, dass nach der Feststellung der Krankheit genau das passiert, was bei Dir bei der Gen-Auswertung passiert ist. Erst ist es für sie "ganz schlimm" und nach 3-6 Monaten gibt es wieder Alltag und die Welt dreht sich weiter. Für einen selber sieht die Welt aber deutlich verändert aus.
Es gibt so einige Verbände von brca 1 & 2 Trägerinnen, die den "state of the art" kennen und auch Beratung anbieten. Vielleicht wäre es sinnvoll, sich da auch noch einmal beraten zu lassen?
Alles, alles Gute,
Zoraide

[Christiane1609]

Hallo Sena2006, schau mal unter http://www.brca-netzwerk.de
Dort findest du viele nützliche Informationen und vielleicht auch eine Gruppe in deiner Nähe.

[Sena2006]

Hallo soraide,
ja da wirst du wohl recht haben , das selbst nach einer Erkrankung man auf sich selbst gestellt ist , denke du sprichst aus Erfahrung . Habe gelesen das du leider krebs hast .

Ich werde da mal googlen was du mit geschrieben hast und mich informieren.
Habe nächste Woche wieder Ultraschall beim FA , bin schon etwas nervös . Es ist leider so wie es viele hier schon beschrieben haben , ein indirektes warten und zittern zu gleich .weil man ja sehr gute Chancen hat mit brca die Erkrankung zu bekommen...
Ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut ...
Danke für s schreiben .
Ich werde definitiv vorm hoch Sommer das Gewebe entfernen lassen .
Liebe Grüße

[Sena2006]

Hallo Christiane , danke ich kenn das Netzwerk schon .
Wollte hier im Forum trotzdem gerne mit betroffenen mich austauschen .
Das ist für einem selbst in solchem Situationen das beste was man haben kann ... Diese tolle Forum 😊

Liebe Grüße