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Alt 03.02.2017, 18:39
Benutzerbild von Tanni79
Tanni79 Tanni79 ist offline
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Standard Suche nach Leidensgenossen Nasopharynx

Nasopharynx Karzinom

Hallo zusammen, zunächst möchte ich mich erstmal vorstellen. Ich heiße Tanja und bin 37 Jahre alt. Ich bin Mutter von 3 Kindern im Alter von 18, 15 und 10.
Im August 2016 fing bei mir alles an.
Zunächst hatte ich gedacht Ohrenschmerzen zu haben. Immer wieder bin ich zum Ohrenarzt der mich mit Antibiotika vertröstet hat. Das ganze 4 mal.
Dann wechselte ich den Ohrenarzt der auch erst das selbe tat. Ich hätte eine Mittelohrentzündung und eine Gehörgangsentzündung. Die schmerzen wurden aber unerträglich und ließen sich auch nicht mit starken Schmerzmitteln beheben. Letztendlich schickte man mich ins Helios Krankenhaus in Krefeld. Dort sollte man ein Polypen der drückt entfernen. Die Op fand auch statt. Der Doktor wollte aber während der Op eine Endoskopie machen. Wahrscheinlich vermutete er beim vorherigen CT des Kopfes etwas. Nunja...so geschah es das mir nach der Operation in der kein Polyp entfernt wurde eine Gewebeprobe entnommen wurde. Das Ergebnis bösartig.
Ich konnte es nicht glauben. Obwohl es mir schon komisch vorkam, solange trat keine Besserung der Beschwerden ein und die Lymphknoten am Hals auf der Seite des schmerzenden Ohres waren dick.
Es hieß ein neuroendekrines kleinzelliges Karzinom des Nasopharynx. Diese Art von Krebs soll eher in der Lunge vorkommen hieß es. Nach anderen Untersuchungen lautete es T4N2M0. Über 30 Bestrahlungen und 6 Zyklen Chemotherapie im 3 Wochen Rhythmus an 3 Tagen hintereinander.
4 Chemos und alle Bestrahlungen habe ich bis heute hinter mir. Nach der Bestrahlung und der 4.Chemo lag ich über 2 Wochen aufgrund starker schluckbeschwerden und vermehrten verdickten Schleim, Fieber und einem schlechten Blutbild im Krankenhaus.
Gegen die schmerzen bekam ich Morphium Spritzen. Es hieß es sei kritisch. Meine Leukos waren nur noch bei 100. Ich konnte weder laufen noch lange sitzen. Es waren noch einige andere Nebenwirkungen. Nun soll ich am Mittwoch nächste Woche die 5.Chemo machen. Bei meinen letzten Termin beim Onkologen fragte ich ob es möglich ist geheilt zu werden. Er meinte dies sei das Ziel. Ich weiß das es ein kleinzelliges Karzinom ist und habe gelesen, das diese oft Rezidieve zeigen und das besorgt mich. Ich ließ mir vom Doktor noch Tabletten gegen meine Angstzustände verschreiben die mich täglich plagen. Man liest nicht viel von dieser Art Krebs und es gibt bisher niemanden mit dem ich schreiben konnte und mich austauschen. Daher schreibe ich heute hier auf der Suche nach Erfahrungen mit dieser Krebsart und der Stelle an diese er sich befindet...der Nasopharynx.
Ich bedanke mich vorab und würde mich freuen wenn mir jemand etwas dazu schreiben kann.
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  #2  
Alt 03.02.2017, 20:10
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Suche nach Leidensgenossen Nasopharynx

Liebe Tanni

Ich komme aus einer ganz anderen Ecke und kann dir bezüglich deines Karzinoms nicht weiterhelfen, ABER ich möchte dir trotzdem etwas mitteilen.

1. Vertraust du deinem Onkologen und glaubst du, das er weiss was er tut?
Ich finde das mitunter die wichtigste Voraussetzung. Wenn er genau weiss was er tut, sind die Voraussetzungen etwas positives zu erreichen, am grössten. Je seltener eine Krebsart ist, desto wichtiger erscheint mir diese Voraussetzung.

2. Bist du in einem zertifizierten Krebszentrum? Gehe in ein Zentrum, die öfters damit zu tun haben. Die können dir wertvolle Informationen weitergeben und die können einem Sicherheit geben. Auch da gilt das Credo wie oben.

3. Spielt es eine grosse Rolle, wo dieser Tumor sitzt? Klär mich auf, wenn ich falsch liege. Kannst du dir eventuell die Infos aus der Lungenkrebs abteilung holen und so verwenden? Ist wahrscheinlich nicht 1:1 so, aber das Einte oder Andere? Ich kenne mich da zuwenig aus und ich lerne gerne dazu. Also nur zu.

4. Du hast 3 Kinder und das ist alleine schon ein Mords-Stress. Ich habe selber zwei kleine Kinder. Das kann mitunter echt eine krasse Belastung sein. Wird dir ansonsten im Alltag geholfen? Immerhin sind sie schon ein wenig grösser und selbstständiger und trotzdem benötigen sie dich immer noch.

Zu guter Letzt: Schlussendlich kann dir niemand genau sagen, wie schlecht es aussieht und wie sich das Ganze entwickeln wird. Jeder Körper ist da echt unterschiedlich. Deswegen finde ich es sehr wichtig, mental die Stärke aufrecht zu erhalten und weiter zu stärken. Wie du sicher schon erkannt hast, braucht es in diesem Stadium oft einen langen Schnauf und viel Kraft.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende Zeit! Fühl dich frei im Schreiben. Ich werde deine Berichte sicher lesen!

Grüsse
Olympia
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)
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  #3  
Alt 03.02.2017, 21:44
Benutzerbild von Tanni79
Tanni79 Tanni79 ist offline
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Registriert seit: 03.02.2017
Ort: Moers
Beiträge: 7
Standard AW: Suche nach Leidensgenossen Nasopharynx

Liebe Olympia

Vielen Dank das Du schreibst

Ich muss sagen, das ich mich in diesen Krankenhaus und den Ärzten gut aufgehoben fühle. Sie waren sehr ehrlich und meinten ein kleinzeller zeige gerne Rezidive. Und sie würden den kleinzeller der sich eigentlich in der Lunge aufhält genau so therapieren. Ich glaube eine klare Aussage welche ich gerne hätte, die kann mir kein Arzt bei dieser Krankheit geben.
Natürlich würde ich am liebsten hören wir ziehen nun alles durch und sie sind geheilt.
Die Klinik hat mich wirklich über alles informiert und es hört sich bei den Gesprächen nicht hoffnungslos an. Meine Strahlentherapeutin meinte sogar sie schaffen das sie werden wieder gesund. Verunsichert hat mich aber eine Aussage eines anderen Arztes auf der Station. Er meinte, ja aber es ist ein kleinzeller und die kommen gerne mal wieder. Zugleich meinte er aber auch er würde gut auf Bestrahlung ansprechen. Und der Onkologe meint es ist das Ziel ihn zu besiegen. Aber das ist doch eigentlich immer das Ziel!!! Ich bin ein äußerst sensibler Mensch mit großer Angst und Panik. Den Kopf kann ich nicht abschalten. Mir würde es sehr viel weiter helfen mit Menschen zu sprechen die auch Erfahrungen mit dieser Art von Krebs machen mußten. Nur leider bin ich da ziemlich alleine mit.

Geändert von Tanni79 (03.02.2017 um 21:49 Uhr)
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