Angst vor Lungenmetastasen

[TP]

Liebe Mice,

ich verfolge Deine Geschichte seit mehreren Wochen. Auch ich habe gehofft, dass das Ergebnis besser ausfallen wird.

Es hilft jetzt nichts - die Untersuchung, die von dem Arzt angeboten wird, wird wahrscheinlich mehr Klarheit bringen. Und darum geht es jetzt. Hat man die Klarheit, kann eine sinnvolle Therapie beginnen.

Sollte es tatsächlich Lymphangiosis carcinomatosa sein, ist es besser, sie so schnell, wie möglich zu behandeln, nicht zuzuwarten. Erholen wirst Du Dich nach der Therapie. Je schneller Du es hinter Dich bringst, desto besser.

Ich glaube auch, dass Du besser zur Ruhe kommen wirst, wenn Du die Untersuchungen gemacht hast und die Therapie steht.

Meiner Erfahrung nach ist es ganz schlecht, bei diesem Verdacht, der jetzt bei Dir geäußert wurde, viel Zeit zu verlieren. Je länger Krebszellen unbehandelt in einem Organ sich vermehren können, desto schwerwiegender ist dann die Therapie.

Also, Mice, warte nicht zu lange, bring es schnell hinter Dich!

Alles Gute für Dich,
TP

[Mice]

Hallo Biggi + TP,

ihr habt ja beide sooooo recht. Mit der Ungewissheit kann ich auch nicht leben.
Der Lungen-Prof macht jetzt auf einmal voll Hektik, ich für morgen schon einen Termin zum Vorgespräch bei dem Thorax-Chirurgen, der die VATS machen soll, er hat sich anscheinend selbst drum gekümmert. Seinen Bericht habe ich auch schon, er schreibt bei Diagnosen "Verdacht auf pulmonale Lymphangiosis carcinomatosa".

Zum Glück kann ich vorher noch mit dem "Chef-Onkologen" in der MHH sprechen, wo ich ohnehin zur Thera muss. Bin gespannt, was er davon hält.

Das mit den Kosten habe ich geschrieben, weil ich schon erlebt habe, dass Ärzte bei Privatpatienten gerne mal eine Untersuchung mehr machen. Was meine Versicherung und Beihilfe bezahlen muss, ist mir in erster Linie mal sch.....egal! Hauptsache, mir wird geholfen.

Außerdem habe ich ein bißchen Bammel, dass bei der Untersuchung auch nichts rauskommt und ich dann genauso schlau bin wie vorher, aber mit einem "Loch" mehr. Die Entzündung ist wohl immer noch da. Klar wäre das besser, als wenn sich der Vedacht bestätigt, aber trotzdem.

Was die Zeit angeht, glaube ich nicht, dass es jetzt noch auf 2 Wochen ankommt. Schließlich geht das Ganze jetzt schon seit Oktober und, wenn man von den Tumormarkern ausgeht, wahrscheinlich noch länger.

Mal sehen, was die beiden Profs morgen sagen.

Liebe Grüße, Mony

[Biggi]

Hallo Mice,

alles Gute für morgen. Ich werde an Dich denken. Versprochen!!!

[Mice]

Hallo,

nach Gesprächen mit dem Onkologen im einen und mit dem Thoraxchirurgen im anderen Krankenhaus bin ich noch ratloser als vorher!

Der Onkologe betreut mich seit Begin der Erkrankung mit, er ist der Chefarzt, normalerweise habe ich mit seinen "Untergebenen" zu tun. Er redet auch immer Klartext, nimmt sich viel Zeit, damit man alle Fragen stellen kann und erklärt auch gut und ausführlich.
Auf das, was er mir sagte, war ich aber nicht wirklich gefasst:
Er ist der Meinung, dass allein aufgrund der stetig steigenden Tumormarker ein Fortschreiten der Erkrankung sicher ist und dass die Tumorzellen ohnehin schon im gesamten Körper aktiv sind. Sie hatten sich bei mir ja bisher im Lymphsystem ausgebreitet, ohne massive Metastasen zu bilden. Die Metastasen bezogen sich bisher immer auf die Lymphbahnen. Für ihn ist es egal, ob ich nun eine Lymphangiosis in der Lunge habe oder ob die Aktivität an anderen Stellen sitzt. Die Frage wäre nur, ob ich jetzt wieder eine Chemo bekomme oder ob wir damit warten, bis ich massive Einschränkungen durch die Ausbreitung habe. Ob das einen Einfluss auf die Gesamtüberlebenszeit hat, wisse man ohnehin nicht, es geht ihm in erster Linie um die Lebensqualität. Wenn ich trotzdem weitere Untersuchungen wünsche, z.B. ein PET-CT oder ein MRT, steht er hinter mir und würde diese dann auch befürworten, für nötig hält er sie aber nicht, weil sie nichts an der Situation und der Frage, ob Chemo jetzt oder später, ändern würden. Er meint aber auch, dass eine schnelle Entscheidung nicht nötig ist, weil das Fortschreiten offensichtlich nicht so schnell geht, sonst würden die Tumormarker schneller steigen und auf dem CT hätte man auch Veränderungen sehen müssen.
Als wir wieder im Auto saßen, habe ich erstmal geheult.
Dass ich nicht geheilt werden kann und vermutlich nicht sehr alt werde, habe ich ja schon öfter gehört und das war mich auch irgendwie klar, aber wenn man sich sowas anhört, klingt das viel realer und bedrohlicher.

Zum Gespräch mit dem Thorax-Chirurgen sind wir aber trotzdem noch gefahren. Ich habe bei dem Lungen-Prof meine Akte bekommen und natürlich die Gelegenheit genutzt, mal ein bißchen zu blättern. Dabei fand ich auf einem CT-Bild diesen Vermerk von dem Lungen-Prof: "Trotz gegenteiliger Meinung von Prof.(dem Radiologen) halte ich den Verdacht auf Lymphangiosis carcinomatose für berechtigt". Interessant! Also ist der Radiologe wohl nicht der Meinung, dass es danach aussieht!
Das Gespräch mit dem Thoraxchirurgen brachte mich auch nicht wirklich weiter, er ist der Meinung, man sollte die Untersuchung unabhängig von einer sowieso nötigen Chemo machen. Dann könnte man die Chemo besser planen und wüsste auch, woran man ist. Er hätte mich am liebsten gleich am Montag (6.3.) aufgenommen. Damit war ich nicht einverstanden, weil ich erst überlegen will, ob mir das wirklich was bringt und außerdem am 18. zum Auftritt der Boatmen will und am 24. Geburtstag habe. Nun habe ich einen vorläufigen Aufnahmetermin für den 27.3., ob ich den wahrnehme, kann ich jetzt in Ruhe entscheiden.

Nächste Woche spreche ich noch mit meinem Hausarzt und dem niedergelassenen Lungenfacharzt und hoffe, dass die mir bei der Entscheidung helfen können.

Was würdet ihr denn machen? Ich weiß, dass ich die Entscheidung selbst treffen muss, aber mich würden trotzdem eure Meinungen interessieren!

Wenn ich mir so durchlese, was ich hier bisher geschrieben habe, kommt mir das so vor, als wäre ich in einem Alptraum gefangen und das kann alles nicht passiert sein. Kein Wunder, dass ich fertig bin....

Ich bin froh, dass ich von euch immer wieder tröstende und mutmachende Worte bekommen habe! Danke dafür!!
@Biggi: für dich noch ein Extra-Bussi für den Diddl!

Liebe Grüße, Mony

[TinaGT]

Oh, liebe Mice,
Sch.... Ich habe Deine Einträge immer verfolgt. So ein Mist. Du kommst ja überhaupt nicht zur Ruhe. Ich kann gut verstehen das Du so verunsichert bist. Gerne würde ich Dir in irgendeiner Form helfen, aber Du sagst ja selbst das Du Deine Entscheidung selber treffen musst und Du hast Recht. Ich schicke Dir ein dickes, dickes Kraftpaket und eine virtuelle Umarmung. Du bist so eine tolle Frau! Ich wünsche Dir/Euch alles, alles Liebe und Gute.
Liebe Grüße,
Bettina

Hallo Mice-Moni,

ich bin richtiggehend betroffen von dem, was ich da grad von Dir gelesen
habe, daß es nun doch so aussieht, als ob Du die nächste Zeit wirklich
nicht zur Ruhe kommen würdest und vor allem, weil es wirklich schon seit
letztem Jahr so ein Auf und Ab bei Dir ist. Daß es allerdings tatsächlich ein
weiteres Fortschreiten der Krankheit bedeutet, hätte ich nach so kurzer
Zeit auch nicht für möglich gehalten.
Aber ich bin da, wie "TP" auch der Ansicht, daß Du so schnell wie möglich
handeln solltest, solange die Ausbreitung der Krankheit noch nicht zu weit
in die Organe fortgeschritten ist.
Ich kann Dir nur sagen, wie leid es mir tut, daß Du von Neuem die ganze
Prozedur mit Chemo usw. über Dich ergehen lassen mußt und ich drücke
Dich und nehm Dich einfach ganz fest in den Arm. Ich weiß, das ist kein
großartiger Trost für Dich in Deiner jetzigen Verfassung, aber ich bin in Gedanken bei Dir und drücke Dir alle beiden Daumen, daß alles wieder
gut wird und auch Du wieder nach vorn schauen kannst!

Alles Liebe und Gute für die kommende schwere Zeit und

[Rubbelmaus]

Hallo liebe Mice,

das ist ja furchtbar, das tut mir so leid für dich!
Vor Allem dieses Hin und Her und die verschiedenen Meinungen. Ich denke, dass du deine Entscheidung soweit eigentlich schon getroffen hast. Mach das, was für dich gut ist und was du für dich ganz alleine für richtig findest. Du hast Recht, die Lungenprobleme hast du schon monatelang, da kommt es sicher auf eine Woche mehr oder weniger nicht an. Aber für dich ist es wichtig, erstmal deinen privaten Termine, auf die dich schon so lange freust, durch zu ziehen. Dann kannst du in der Zwischenzeit ganz in Ruhe überlegen, was du willst. Ärzte sind meist auf ihre Meinung sehr fixiert. Das siehst du schon daran, dass der Eine "hü" und der Andere "hott" sagt. Und jeder ist der Meinung, dass er alleine den Stein des Weisen entdeckt hat.

Ich wünsche dir, dass du erstmal ein wenig zur Ruhe kommst und sende dir ganz viele Streicheleinheiten und ein riesengrosses Kraftpaket.

Licht und Liebe, sowie viele Gute-Besserung-Bussis
Rubbelmaus

[BarbaraO]

Liebe Monika,

ich finde keine Worte. Das will schon etwas heißen.
Eigentlich gibt es auch keinen Trost und irgendwie müssen wir alle allein damit fertig werden. Auch dann, wenn wir einen lieben Partner haben.

Ich kann nur hoffen, dass Du Deinen Mut und Deine Kraft schnell wiederfindest. Du wirst noch gebraucht, Monika.

Ich schicke Dir jetzt mal die allerdicksten Extraknuddler, damit Du schnell wieder auf die Beine kommst.


Liebe Grüße

Barbara

[Biggi]

Hallo Mice,

es ist schon schlimm, wenn man sich so richtig schlau machen und Meinungen hören will - und alle sind dann unterschiedlich. Die ist die Qual der Wahl oft schwer. Aber Du wirst dann schon rein vom Gefühl genau das für Dich Richtige tun, würde an Deiner STelle allerdings ruhig die Thorakoskopie machen lassen.
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Das Deine Gefühle momentan Achterbahn fahren, finde ich völlig normal. Hör mal, in Deiner Situation darfst Du auch mal schlecht drauf und bärbeißig sein. Das wird Dir kein Mensch verübeln. Dein Schatzi hat bestimmt Verständnis dafür. Er weiß ja schließlich auch, worum es geht.

[birgit50]

Hallo Mice,
ich bin seit einiger Zeit stiller Mitleser, weil ich auch Angst vor Lungenmetastasen habe. Habe seit 2 Jahren BK und das volle Programm hinter mir. Es tut mir leid für Dich und ich drücke Dir auch ganz fést die Daumen, daß Du Dich für die richtige Therapie entscheidest. Heute war ich zur Blutentnahme und warte nun erst mal auf die Ergebnisse.
Auch ich bekomme immer viel gute Ratschläge von allen Seiten, auch wegen der Ernährung. Habe so vieles ausprobiert und bin manchmal müde davon. Dein Vers unter dem Schreiben vom kämpfen treibt mir die Tränen in die Augen. Kein Außenstehender kann nachfühlen was wir durchmachen. Auch ich werde sicher weiter kämpfen wenn es wieder losgeht. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für alles was jetzt vor Dir steht. Wenn Du lust hast, mal mit mir zu telefonieren dann schick mir Deine Tel. Nr. per E-Mail ich rufe an. Ich habe mit einigen aus dem Krankenhaus tel. Kontakt und es tut gut zu reden. Habe auch damit gute Erfahrungen gemacht.
E-Mail Adresse pikimo @ gmx.de
Alles Gute für Dich und Grüße an alle anderen
Birgit

[birgit50]

Hallo an alle,
ich habe noch ein paar schöne Zeilen gefunden:

Ausweg? Wo bist du?

Wenn Du soweit bist und nirgends einen Ausweg siehst,
wenn sich Deine Welt nicht mehr dreht,
Deine Sonne weder auf noch unter geht,
wenn Du immer nur Kälte spührst
und Dich leer und einsam fühlst,
wenn Du nicht mehr klar denken kannst,
und immer die falschen Entscheidungen triffst,
dann sollst Du wissen:

Ich bin hier!

[Mice]

Liebe Biggi,

ich habe mich schon fast zu der Thorakoskopie entschlossen, wenn auch ein Teil von meinem Bauch schreit "nein, nicht schnippeln". Aber das ist ganz normal.

@Birgit: danke für deine lieben Worte, ich drücke dir die Daumen, dass bei dir alles in Ordnung ist! Halt uns auf dem Laufenden!

Das Gedicht ist prima, passt sehr gut.

Ich höre im Moment sehr viel Musik, überwiegend "unsere" Band, "The Boatmen", aber auch "Steh auf, wenn du am Boden bist" von den Toten Hosen. Ich mag die eigentlich nicht so und hatte mir nur eine CD gekauft, weil darauf "Auld lang syne" von denen war, dass ich unbedingt haben wollte. Auf der CD war eben auch "Steh auf..." Das habe ich mir im Moment zur Hymne gemacht, der Text passt weitgehend und es fetzt so richtig gut. Füge den Text unten mal ein. Einen Ausschnitt kann man sich hier anhören, dafür runterscrollen bis Disc1.

Liebe Grüße,
Mony

Wenn du mit dir am Ende bist
und du einfach nicht weiter willst,
weil du dich nur noch fragst
warum und wozu und was dein Leben noch bringen soll.

Halt durch, auch wenn du allein bist!
Halt durch, schmeiß jetzt nicht alles hin!
Halt durch, und irgendwann wirst du verstehen,
dass es jedem einmal so geht.

Und wenn ein Sturm dich in die Knie zwingt,
halt dein Gesicht einfach gegen den Wind.
Egal, wie dunkel die Wolken über dir sind,
sie werden irgendwann vorüberziehn.

Steh auf, wenn du am Boden bist!
Steh auf, auch wenn du unten liegst!
Steh auf, es wird schon irgendwie weitergehn!

Es ist schwer, seinen Weg nicht zu verliern,
und bei den Regeln und Gesetzen hier
ohne Verrat ein Leben zu führn,
das man selber noch respektiert.

Auch wenn die Zeichen gerade alle gegen dich stehn
und niemand auf dich wetten will,
du brauchst hier keinem irgendeinen Beweis zu bringen,
es sei denn es ist für dich selbst!

Steh auf, wenn du am Boden bist!
Steh auf, auch wenn du unten liegst!
Steh auf, es wird schon irgendwie weitergehn!

Nur keine Panik, so schlimm wird es nicht!
Mehr als deinen Kopf reißt man dir nicht weg!
Komm und sieh nach vorn!

[Renate2]

Hallo Mice,
daß Du nicht mehr an Dir rumschnippeln lassen willst ist doch verständlich. Aber manchmal frage ich mich wirklich, haben wir überhaupt eine Wahl, wenn wir weiterleben wollen. Irgendwie geht es für Dich auch weiter. Es muss ja nicht sein, daß Du die gleiche Chemo erhälst, wie das letzte Mal. Möglicherweise ist eine weitere Chemo im Moment gar nicht nötig. Ich denke an Dich und wünsche Dir, daß Du nur noch gute Nachrichten bekommst.

Mich nerven auch die ständigen Arzttermine. Aber da ich Dauerchemo erhalte, habe ich in der letzten Zeit die Achterbahn der Gefühle nicht mehr mitgemacht.
Wenn ich in der Praxis die Menschen sehe, die sich vor einigen Monaten von mir verabschiedet haben, weil "alles in Ordnung" war und die jetzt wieder dort sitzen, frage ich mich, ob es mir trotz der Metastasen diesbezüglich nicht doch besser geht, ich falle wenigstens nicht nochmal in ein Loch, weil ich eh schon drin liege.

Du hast viel Kraft und Mut, da kann es doch nur noch besser werden.

Lieber Gruß
Renate

[Mice]

Hallo Renate,

ich habe diese Achterbahn vor bzw bei den ersten Metas gehabt. Ich hatte ja für ein Jahr Herceptin bekommen und hatte die Einstellung, ich hab den Krebs besíegt. Trotzdem hatte ich oft Angst, ich könnte auch mal Metas bekommen und habe mich immer gefragt, wie die anderen Frauen, die in dem Krankenhaus ihre Therapie bekamen, trotz ihrer Metas so gut drauf sein können. Als es mich dann auch erwischte, hat es mich nicht so sehr geschockt, wie ich gedacht hätte. Die Hautmetas habe ich dann ziemlich locker akzeptiert. Im Moment macht mich wirklich mehr dieses Hin und Her ohne klare Aussage fertig. Wenn sie mir im Oktober hätten sagen können, dass ich Lungenmetas habe, hätte ich zwar auch geheult, aber dann wäre es auch ok gewesen. Man lernt schnell, damit umzugehen.

Was für Metas hast du denn? Was heißt denn Dauerchemo? Kriegst du jetzt solange Chemo, wie sie wirkt? Welche Chemo bekommst du oder wechselt das?
Du hast bestimmt einiges davon schon in der Villa oder in anderen Threads geschrieben, aber du hast sooooo viele Postings, dass ich nicht alle lesen konnte.

Ich krabbel auch wieder aus meinem Loch raus, da kannst du sicher sein. Eigentlich bin ich schon wieder auf dem Weg nach oben. Heute habe ich was für meine Ego getan und war beim Friseur, so nach dem Motto jetzt erst recht !

Ganz lieben Gruß und auch für dich alles Gute!
Mony

[Renate2]

Hallo Mice- Mony,
muss Dich noch mal schnell ganz fest drücken. Übrigens Friseur oder Schuhe kaufen, eine sehr gute Therapie.

Dann hast Du ja leider die ganze Palette der Hoch und Tiefs der Gefühle schon durchgemacht.

Bei mir wurden die Metas nach der OP vor knapp 2 Jahren während des Krankenhausaufenthaltes entdeckt. Eigentlich hatte ich ja gehofft, wenn der Knoten raus ist, wäre alles o.k. Dann bekam ich eine Schreckensnachricht nach der anderen. Lymphknotenbefall, Lebermetas und Knochenmetas . Wegen meiner Schmerzen im Nacken-Schulterbereich war man so nett, mir im KH einen Masseur zu schicken. Plötzlich wurde der zurückgepfiffen, weil diese Beschwerden sich als Metas im HWS-und BWS-Bereich herausstellten. Mir wurde gleich eine Nackenstütze verpaßt, da der 4. HW frakturgefährdet war. Nicht auszudenken, wenn es da zum Bruch bekommen wäre.
Die Wirbelsäule wurde erfolgreich bestrahlt und seitdem erhalte ich die Chemo Navelbine, dazu Herceptin und Zometa (Bisphosphonat).
Es ist so, daß ich lebenslange Chemo bekomme, bisher immer wöchentlich, aber die die Leukos schlapp machten, jetzt 14-tägig. Diese Chemo wird so lange verabreicht, wie sie wirkt. Sollte das nicht mehr der Fall sein, gibt es noch andere Präparate, ob ich die dann so gut vetrage, bleibt dahingestellt. Aber ich mach mich jetzt damit nicht verrückt.

Alles Liebe
Renate