Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

[Ratsuchende]

Hallo,
ich bin neu hier.
Jemand, der mir sehr nahe steht, hat vor einigen Wochen die Diagnose "Inflammatorisches Mammakarzinom" bekommen. Die erste Chemo zeigt keine Wirkung, der Tumor wächst weiterhin explosionsartig und die Aerzte sagen, dass der Tumor selbst fuer eine Brustentfernung zu gross ist. Hat jemand Erfahrung damit und kann evtl. Tipps geben? Machen Bestrahlungen Sinn? Ich bin dankbar fuer jeden Hinweis. Genaue Daten ueber die Art der Chemo etc. liegen mir nicht vor, es ist aber wohl schon eine sehr starke Chemo, die für diese Krebsart genau passend ist.
Viele Grüße und vielen Dank im Vorab.

[kringelchen]

Hallo, eigentlich bin ich hier nur stille Leserin, aber da dir bisher niemand geantwortet hat und der inflammatorische Brustkrebs recht selten ist, will ich dir kurz schreiben. Erwarte nicht zu schnell eine Wirkung von der Chemo. Bei meiner Mutter wurde letztes Jahr IBC festgestellt. Sie erhielt als Chemo wöchentlich Pacliataxel und es hat schon 3 - 4 Wochen gedauert, bis man eine Veränderung an der Brust feststellen konnte. Nach 9 Wochen war der Tumor wesentlich kleiner, die Haut nicht mehr gerötet und eine Brust OP möglich.
Ich denke, dass die Ärzte sicher eine Zwischenuntersuchung machen werden und unter Umständen die Chemo auch umstellen, wenn kein Erfolg zu sehen ist. Es gibt viele Möglichkeiten, nicht nur eine "einzige richtige" Chemo und man darf den Mut nicht sinken lassen.
Alles Gute

[Ratsuchende]

Vielen Dank Kringelchen, das macht Mut!

[henni]

hallo ratsuchende
bei mir wurde im juli 2010 das inflammatorische mammakarzinom festgestellt.es ist normal das er jetzt eine gewisse zeit weiterwächst.ich bekam 8 chemotherapien die 4 chemo wurden zu erst verabreicht damit die krebszellen im körper abgetötet werden die letztn 4 chemo war die taxotere die für den krebs waren.hatten bei mir eine sehr gute wirkung.bekam dann auch zu der taxotere herceptin.hatte dann im januar meine op.bei dieser art von brustkrebs würd nicht brusterhaltend opariert.danach bekam ich 28 bestrahlungen.die bestrahlungen werden mit einem flap bestrahlt um so die haut zu bestrahlen.habe jetzt alles gut überstanden.werde im oktober in die reha gehen.ich wünsche euch ganz viel kraft.
liebe grüße
henni

ich hab da noch was vergessen ich hoffe ihr seid in einem brustzentrum.dieser art von krebs wird auch nicht vor den therapien opariert da er ja endzündlich ist.ich bekam alle drei wochen meine chemotherapie.4xac und dann 4x taxotere mit wöchendlichem herceptin.ich muß auch dazu sagen das er sehr schwer behandelbar ist das kommt davon weil er sehr selten ist.wenn ihr euch nicht sicher seid holt euch eine 2 meinung.
liebe grüße
henni

[Ratsuchende]

Vielen Dank Henni,

hier gibt es inzwischen auch gute Nachrichten, die Chemo scheint anzuschlagen. Ja, sie ist im Brustzentrum und ist dort hoffentlich auch gut aufgehoben.

Wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!

[Karin51]

Hallo, habe mich heute hier eingeloggt. Bei mir wurde am 25.08.11 die Diagnose inflammatorischer BK diagnostiziert. Lt. CT ist der Tumor 9 cm groß und war bisher aufgrund der Dichte des Drüsengewebes weder auf Ultraschall noch in der Mammographie zu sehen. Erst in einem BK-Zentrum deckte man ihn auf. Knapp 2 Wochen später bekam ich meine 1. Chemo. Geplant sind 6 x TAC im 3-Wochen-Zyklus, um den Tumor zu verkleinern und eventuelle Metastasen, die sich viell. in den Lymphbahnen befinden (Mx) zu vernichten. Desweiteren sind die Totalentfernung der Brust und 30 Strahlenbehandlungen geplant.
Meine 1. Chemo bekam ich am 07.09.11, hab sie sehr gut vertragen. Was ich absolut nicht vertragen habe, waren die prophylaktischen Antibiotika, die ich ab dem 5. Tage nehmen sollte. Hatte überall im Körper Schmerzen. Durfte sie absetzen und nehme sie auch nicht mehr. Die 2. Chemo hingegen hat mich ziemlich aus den Schuhen gehauen, fühle mich schlapp, kraftlos und müde, sitze überwiegend zu Hause und gehe auf vor Selbstmitleid.
Aber was ich hier unbedingt einmal loswerden möchte ist, dass es kaum eine Frau gibt, die, wenn sie es nicht diagnostiziert bekommen hat, den inflammatorischen BK kennt. Es besteht darüber dringendst Aufklärungsbedarf! Als Frau geht man doch nur von den üblichen Anzeichen, wie Knoten in der Brust, die sog. Orangenhaut, Brustwarzeneinziehung aus. Dass es da auch noch eine andere Form von Krebs gibt, weiß kaum jemand. Mir ist im Mai d. J. ein leicht rosa Touch an der Brust aufgefallen, aufgrund dessen ich im Leben nie zum Arzt gegangen wäre. Dachte an Allergie oder ähnlichem. Erst als ich Ende Juli beobachtete, dass sich die Brustwarze einzog und die Haut drumherum großporig wurde, bin ich zum Arzt. Wurde erst einmal auf Mastitis mit Antibiotika behandelt. In der Songraphie war keine Auffälligkeit, in der Mammographie konnte man durch die Dichte des Drüsengewebes keinen Krebs sehen, schloss ihn aber auch nicht aus. So wurde ich ins Brustzentrum überwiesen, in welchem der Tumor sofort aufgedeckt und eine Stanzbiopsie gemacht wurde.

[Megan1971]

Hallo Karin,

bei mir ist es vor 5 Jahren fast genau so gelaufen wie bei Dir: am Anfang war die Brust leicht rosa und schmerzte ein bisschen. Ich dachte ich hätte ein Ekzem oder eine Allergie. Dann zog sich die Brustwarze ein und ich ging zur Gyn. Die gab mir Antibiotika und als das nicht anschlug schickte sie mich zur Mammo. Der unsympathische Arzt dort meinte nur, da wäre nichts zu sehen und hätte sicher nur ne Entzündung und ich solle meinem Freund mal sagen, er solle beim Liebesspiel nicht so ruppig mit mir umgehen Meine Gyn war dann aber GsD so kompetent (es gibt Frauenärzte die einen trotz der Symptome noch wochenlang mit Antibiotika behandeln) mich ins Brustzentrum zur Stanze zu schicken. Ergebnis: inflamm. MaCa, kurz IBK oder IBC (inflammatory Breast Cancer)

Meiner war auch wie Deiner ca. 9cm groß. Behandlung: 6 x alle 3 Wochen TAC, Ablatio und danach 32 Bestrahlungen.

Ich hatte heute Staging, und ich habe nach menschlichem Ermessen keine Metas!

Das der IBK so unbekannt ist liegt daran das er so selten ist. Natürlich habe ich in meinem Umkreis so gut wie möglich informiert, aber das ist ein Kampf gegen Windmühlen. Denn die Leute vergessen mit der Zeit eh wieder und BK wird immer nur mit einem Knoten in Verbindung gebracht.

Ach, zum Antibiotika: das wird gegeben um einer evtl. Darmentzündung (neutropenische Enterokolitis) vorzubeugen die, zwar selten, aber unter TAC vorkommen kann. Ich hatte mir damals eine solche eingefangen und lag 9 Tage auf Isolierstation. Ich habe damals recherchiert das diese Nebenwirkung sehr wohl bekannt war und mit vorbeugender Antibiotikatherapie zu verhindern gewesen wäre. Solltest Du also schlimmen Durchfall und Fieber kriegen, fackel nicht lange und geh sofort in Dein behandelndes Brustzentrum.

Falls Du Fragen hast, kannst Du mir gerne eine PN schicken oder hier fragen.

Für Deine Therapie wünsche ich Dir alles Gute!

[Karin51]

Hallo Megan, es sind 5 Jahre her bei dir???? Geht es dir heute gut und ist der Krebs nicht mehr zurück gekommen? Ich frage deshalb, weil gerade das inflammatorische CA lt. Statistik (jedenfalls die ich im Internet gesehen habe) eine so schlechte Prognose haben soll, dass nur 30 % der Betroffenen 5 Jahre erreichen. Du machst mir da echt Hoffnung
Hast du dich auch einer Antihormontherapie unterziehen müssen? Bei mir ist sie nach der Chemo geplant.
Was hast du gegen die Müdigkeit und Schlappheit während der Chemo gemacht?
Ich denke, man muss sich da selber etwas in den Hintern treten und zum Rausgehen zwingen, ansonsten spielen nachher auch die Muskeln nicht mehr mit.

Bis später mal und glG Karin

[Mirain]

Hallo Karin,

ich hatte im Juni 2010 auch diesen Tumor, welcher mit 6 x TAC , Ablatio der rechten Brust und dann 33 Bestrahlungen behandelt wurde. Bei mir war es so, dass die 2. und die 3. Chemo sehr schlimm waren, der Tumor aber danach nicht mehr festzustellen war. Meine Ärtzin sagte damals zu mir wenn es ihnen schlecht geht stirbt der Tumor ab und so war es dann ja auch. Nach der letzten Chemo war der Tumor weg und meine Brust sah wieder aus wie früher. Halte durch, es ist ein schwerer Weg, aber Du wirst sehen, auch dieser Tumor kann erfolgreich bekämpft werden.

Bei Statistiken bin ich immer vorsichtig. Man weiß nie nach welchen Kriterien sie aufgestellt wurde und wie alt sie ist. Am besten man geht seinen eigenen Weg.

Ich wünsche Dir alles Gute

LG

[Karin51]

Hallo Mirain,
meine Brust war 2 Wochen nach der 1. Chemo optisch wieder vollkommen in Ordnung. Die Röte war verschwunden, die Brustwarze wieder da und das Gewebe weich. Zu meiner Onkologin, der ich das stolz erzählte und sie davon auch überzeugte meinte ich, dass das Thema Krebs nach der Chemo, allenfalls noch nach der Strahlenbehandlung für mich dann doch sicher erledigt sei. Leider musste sie mir aber diese Illusion nehmen.
Ich darf gar nicht daran denken, dass mir irgendwann in den nächsten Monaten die Brust entfernt werden soll und vor allem, dass es es leider nicht möglich ist, sie sofort nach Entfernung während der gleichen OP wieder aufzubauen.
Die ganze Weiblichkeit wird einem genommen, angefangen mit den Haaren, vor allem die Brust und die Hormone. Vielleicht steigere ich mich auch zu sehr rein aber irgendwie hab ich das Gefühl, nach der Behandlung weder Fisch noch Fleisch zu sein.
Hinzu kommt, bin seit meiner Scheidung lange Zeit allein gewesen und habe 4 Wochen vor der Diagnose endlich mal wieder jemanden kennen gelernt. Habe mich als ich von meinem BK erfuhr wieder getrennt, denn das möchte man ja keinem, schon mal keinem neuen Partner, zumuten.