Meine Gedanken in Worte

[Andorra97]

Hallo Jule,
hast Du dem Internisten von dem Schmerz nachdem Du Alkohol getrunken hast erzählt? Das könnte wichtig sein! Alkoholschmerz ist ein Symptom, dass vor allem mit Morbus Hodgkin in Verbindung gebracht wird.
Wenn es sich um ein Lymphom handeln sollte, ist es normal, dass mehrere Bereiche im Körper geschwollene Lymphknoten aufweisen.
Mach' Dich erst mal nicht verrückt. Diese blöden Untersuchungen brauchen einfach Zeit. Als nächstes werden sie vermutlich einen Knoten entnehmen oder eine Biopsie machen (bestehe am besten darauf, dass sie einen ganzen Knoten entnehmen, denn da ist das Ergebnis sicherer!).
Auch da wirst Du auf das Ergebnis mindestens eine Woche warten müssen.

Es wird einem leider sehr viel abverlangt in dieser Zeit bis man eine sichere Diagnose hat!

[juleMH]

@Andorra97

Hallo,
ja habe ich ihm gesagt und er konnte auch was damit anfangen,im Gegensatz zur Ärtzin im Krankenhaus,die sagte " habe ich noch nichts von gehört,keine Ahnung was das ist " und das wars dann auch.

LG Jule

[juleMH]

Da bin ich mal wieder. Im CT wurde "etwas" ad Blase gefunden,ansonsten Abdomen und Lunge frei.
Auf dieses Ding ad Blase legen sie jetzt wohl ihr Hauptaugenmerk. Also komme ich wieder id Tumorkonferenz am Mittwoch , Donnerstag dann die Besprechung. Wieder mal warten

Aber der Arzt sagte mir, das sie wohl zu weiteren Diagnostik eine PET machen wollen,also gehen die doch von Krebs aus-oder? Keiner sagt mir irgendetwas-furchtbar !

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende

LG Jule

[Nati1]

Hallo,Jule,,

ich habe jetzt mal ein bischen bei Dir gelesen,bin eher zufällig darauf gestoßen! Bis die entgültige Diagnose feststeht ist es immer, bei den meisten zumindest, eine zermürbende Warterei,die einen fertig macht ! Wie auch die anderen,die Dir schon geschrieben haben,bin ich der Meinung,erstmal so gut es geht,Ruhe zu bewahren.
Es hilft nichts,sich v o r der entgültigen Diagnose verrückt zu machen,aber ich habe da leicht reden:Mein Internist hatte gleichauf Hogkin getippt und mich zum Chirugen geschickt.
Dieser(Gott sei Dank)meinte,der Knoten läge so ungünstig an der Aorta in der Leiste,daß es beim Operieren eine "Riesenblutsauerei -wörtlich-"geben würde und hat mich wieder heimgeschickt,mit Überweisungung zum Onkologen......

Das Ergebnis einer Odyssee waren vergrößerte Lymphies im ganzen Körper,der größte ca 6 cm,bis zu den Knochen in der Wirbelsäule und im Knochenmark!!

Da bist Du erstmal platt.Stadium 4 !!!!!!

Bei Dir dagegen sieht es meiner Meinung nach etwas anders aus,sonst würden sie nicht solange rumtun !Da Du Dich so schwach fühlst,schwitzig,richtig heiß,wie Du sagst,könnte es doch wirklich auf eine heftige Infektion hinauslaufen....Ich hatte mal eine Lungenentzündung,da war es ähnlich !!!

Ich wünsche Dir alles,alles Gute,und

einen schönen 3. Advent !

Liebe Grüße von Renate

[Andorra97]

Zitat von juleMH

Aber der Arzt sagte mir, das sie wohl zu weiteren Diagnostik eine PET machen wollen,also gehen die doch von Krebs aus-oder? Keiner sagt mir irgendetwas-furchtbar !

Hallo Jule,
man kann es auch umgekehrt sehen: Wenn sie sich jetzt schon sicher wären, dass es Krebs ist, dann würden sie auch was sagen. Solange sie nur untersuchen und noch keine genaue Aussage machen, kann es auch immer noch etwas harmloses sein!
Trotzdem weiß ich wie zermürbend die Warterei ist. Es war bei beiden Krebs-Erkrankungen meines Mannes ungelogen die schlimmste Zeit! Dagegen ist die ganze Chemo usw nichts, weil es nicht so an den Nerven zerrt. Da hat man wenigstens was zu tun und hat ein Ziel. Während man auf die Diagnose wartet hat man nur Angst und malt sich immer das schlimmste aus.
Es wird leider noch ein bisschen dauern, bis Du Gewissheit hast, aber ich hoffe die Ärzte beeilen sich und Du hast bald eine gesicherte Diagnose.

[juleMH]

So, nun ist es Morgen wiedermal so weit. Ich hab wieder einen Gesprächstermin nach der gestrigen Tumorkonferenz.
Der Arzt sagte mir aber letzte Woche schon, daß sie eine PET machen wollen.
Im CT haben sie "was" an der Blase gefunden,wo sie jetzt ihr "Haupt-Augenmerk" drauf legen wollen, obwohl der Gyn des Krankenhauses mir einen unauffölligen "Gyn-Befund" mitgegeben hat. Ich bin total verunsichert. Der eine sagt HÜ der andere sagt Hot !!

Sollte ich vielleicht meine Unterlagen packen und in die Uniklinik Essen gehen?

Es sind jetzt schon über 2 WO vergangen ohne das was passiert ist,ausser das ich jetzt Wasser id Beine habe.......sieht schrecklich aus....bin doch erst 35

LG Jule

[artefina]

Liebe Jule,
ich habe selber gerade erfahren, dass ein PEt echt suiper ausagekräftig ist.
Wertvolle Tipps erhälst Du sicher von Andorra, sie weiß immer gut bescheid!
Ich hab nicht so viel Erfahrung und dreh selber gerad am Rad!
lg, bis bald
artefina

[juleMH]

Nach langem hin und her,steht jetzt am Montag eine größere OP an. Meine rechte Achselhöle wird "ausgeräumt",also alle Lymphknoten raus. Habe schon etwas bammel vor Schmerzen und Lymphödemen. Wer von euch hat Erfahrung damit?


Merry X-Mas Gruss und Kuss *jule*

[Chrisengel]

Hallo liebe Jule,

ich hoffe Dur konntest trotz Deiner Sorgen Weihnachten geniessen und hast liebe Menschen um Dich!
Warum sollst Du nun die Achsel ausgeräumt bekommen, was ist der Grund? Besteht noch Verdacht auf Hodgkin?

Liebe Grüsse
Chris

[juleMH]

Hallo Chris!
Danke, hatte ein schönes Fest - hoffe du auch ?!
Ja, die Vermutung steht auf Hodgkins,deshalb diese radikale Sache am Montag. Würde mich freuen, wenn ich mal Rückmeldungen bekommen würde,über die Erfahrungen,dieser OP. Ist ja schon ne größere Sache.

LG an dich......

Gruß *Julia*

[Chrisengel]

Hallo Jule,

bei mir war es so, es sollte ein Lymphknoten entnommen werden, die Chirurgen haben aber dann 8 Lymphknotenpakete bis teilweise 5cm (bedeutet wohl zusammengebackene Lymphknoten) aus der Achsel geholt.
Ansonsten gab es noch vergrößerte Lymphknoten, wo sie nicht dran kamen, die blieben drin.
Hodgkin ist eine Systemerkrankung (also im ganzen Körper), egal ob Non oder Morbus eventuelle Lymphome werden durch Chemo ect. im ganzen Körper vernichtet. Also es ist wurscht, ob Du 1 oder 20 Lymphome hast.
Bei mir war das ein Fehler, ich habe ein Lymphödem am li. Arm davon getragen.
Die OP an sich war keine große Sache, ich wurde am nächsten Tag entlassen, hatte auch keine besonders großen Schmerzen. Die OPWunde ist gut verheilt die Narbe ca 8cm lang.
Was ich nicht verstehe, du bist doch schon in der Onkologie in Behandlung, es war doch dann von einem Tumor in der Blase die Rede.
Bist Du gut aufgeklärt worden von den Ärzten? Ich bin halt auf eigene Faust zu den Chirurgen, mich hatte niemand zum Onkologen geschickt, da ist einiges schief gelaufen.
Übrigens muß man nicht zwingend ein Lymphödem entwickeln, es kommt schon darauf an, wieviele Lymphknoten entfernt werden. Ich hoffe, ich habe Dich nicht zu sehr verunsichert, vielleicht ist bei Dir die Sachlage doch anders? Scheue Dich nicht die Ärzte zu hinterfragen, es ist Dein Körper und Du mußt damit leben.


Herzliche Grüsse
Chris