Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

[Desi]

Huhu Mariesol!
Ach Mnesch, das tut mir so leid. Ich weiss wie grausam das ist. Seine Lieben so zu sehen, und nicht wirklich was tun können.
Was ist den mal mit so Aufbauinfusionen? Vielleicht fehlt ihm ja wirklich dadurch das er nciht genug isst und trinkt Flüssigkeit. Und Flüssigkeitsmangel ist nicht gut. Sprech doch vielleicht mal mit seinem Doc darüber.

[Mariesol]

Hallo meine lieben Begleiterinnen!

Ich habe Fortimel bestellt ganz viel!
Er hasst es ins Krankenhaus zu müssen...aber wie ihr sagt wenn es sein muss werde ich mich durchsetzen.
Ich fahre jeden Tag hin und auch meine Tante schaut immer nach ihm.
Er selbst hasst diesen Zustand...er war vor 4 Monaten noch ein großer sportlicher und ganz fröhlicher Mann. Er hat uns noch so viel Holz gemacht und noch das Dach ausgebessert. Wenn ihr ihn jetzt sehen könntet würdet ihr nicht glauben, dass es ein und der selbe Mann ist.
Er hat mir alle Vollmachten gegeben und Patientenverfügung und alles was ihr Euch vorstellen könnt und bat mich ich möge Sorge tragen, dass er in Würde gehen kann.Ich habe es ihm versprochen...ich habe es mir versprochen......
Liebe Annika...und der blöde Hausarzt ist wieder im Urlaub. Nun sagte mir einer, er hätte noch ein zweites Standbein in einer Wellness.Klinik...als Sportarzt...da verdiene er mehr weil die leute dort alles selbst zahlen. Mir wurde ganz übel...da liegt der Papa ganz abgemagert und ich würde so gerne mit ihm über einen "Aufpäppelungsaufenthalt" sprechen und der Typ sitzt im Wellnesding und unterstützt dort Damen beim abnehmen!Ich bin gerade so sauer...und es ist möglich, dass ich jetzt grad etwas ungerecht bin...aber es muss jetzt raus.....

[misspiggy70]

Hallo Mariesol...

ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dich um Deinen Vater sorgst.
Ist sicherlich nicht schön zu sehen, wenn es ihm so schlecht geht.

Verfügt denn das Krankenhaus indem Dein Vater die Chemo bekommt über eine Onkologische Ambulanz ?
Wenn ja, dann könntet Ihr doch vielleicht dort einmal vorstellig werden um Deinen Vater mit evtl notwendigen Medikamenten zu versorgen, solange der Hausarzt sich um die " Wellnesspatienten " kümmern muss ...

Ich drücke Euch die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht !!

LG, Susanne

[-2asti5-]

Liebe Mariesol,
wie und was du hier so schreibst kommt mir echt bekannt vor! Mein Papa war auch immer so stur weil er nicht ins KH wollte! Bis dann wircklich der Zeitpunkt gekommen ist wo er merkte dass es so nicht weitergeht! Dann ist er freiwillig aber das hat 2 Wochen gedauert!
Eine Ärztin hat zu uns gesagt wir sollen ihn nicht zwingen zum essen! Sicher ist es uns schwer gefallen weil wir ja nur das beste wollen aber ihr Papa hatte auch Krebs und sie hat gesagt wir sollen nichts erzwingen! Wir sollen schauen das er trinkt! Ich fände es auch besser wenn dein Papa ins KH geht! Seit dem mein Papa die Infusionen bekommt geht es ihm wircklich besser und er sieht auch besser aus! Bei Papa wars so um so mehr wir auf ihn einredeten umso mehr war er dagegen! Und alles was wir sagten war sowieso falsch! Es war eine schwere Zeit aber mittlerweile ist es besser!
Es ist echt schwierig dir einen Rat zu geben weil was ist richtig? Aber du wirst sehen auch dein Papa kommt wieder in die Höhe! Es dauert halt alles seine Zeit und wenn die lieben Papas nicht immer so stur wären dann gings vielleicht schneller!
Ich denke ganz viel an euch,halte dir die Daumen das auch dein Papa sich bald einen Ruck gibt und ins KH fährt!

lg und eine dicke und fest
bis bald asti

[Mariesol]

Hallo, Asti, Petra, Gabi-Diana,Susanne, Bea, Annika, Michael,

zunächst möchte ich Euch sagen wie gut Ihr mir tut!
Ich spreche kaum noch mit meinen Bekannten über die belastende Situation
Die einen wollen mich nicht verstehen die anderen können nicht und die noch anderen sind mit Dingen beschäftigt, über die ich in dieser Situation nur lachen kann.
So ist der Austausch hier, der auf einer ganz anderen Ebene statt findet,ist gerade meine Rettung.
Ich habe mit der Ärztin in der Klinik telefoniert. Sie sagte mir, dass dies eine sehr sehr kritische Situation ist. Wenn er sich hier nochmal erholt...dann sei er erst mal über den Berg......was weiter kommt sei in den Händen von anderen Mächten. Beruhigt hat mich diese Aussage überhaupt nicht! Sie bot an, wenn ich am Freitag eh mit meinem Vater zu Blut abnehmen komme, dass sie ihn überredet da zu bleiben. Schaun mer mal!
Der Michael sagte mal solange er noch schimpft und meckert.....er meckert nicht mehr! Er hat keine Kraft mehr. Ich fahre jeden Mittag hin...bringe Essen und sehr zu, dass er seine Tabletten nimmt.Ich putze und lüfte nehme seine Wäsche mit und rase wieder ins Geschäft. Meine Bekannten empfehlen mir, ich solle eine Polin nehmen oder eben die Sozialstation...
Ich sage dann, das krieg ich nicht übers Herz... Es ist eh schon schwierig für einen so selbständigen Menschen wie meinen Vater sich nun so ausliefern zu müssen. Aber wenn ich ihn dann ausziehe, füttere usw ist es nocmal anders als wenn dies eine fremde Frau tut. Da sagen meine Bekannten...na ja...dann scheinst Du ja noch nicht richtig am Zahnfleisch zu gehen wenn Du Dir das alles noch aufhalst!Ich bin dann so traurig...weil es mir doch einzig nur um die Würde und die Bedürfnisse meines Vaters geht. Lebenswege...sind so unterschiedlich und wenn man in einer sehr guten und glücklichen Phase ist fällt es schwer sich in die Dramatik einer anderen Familie hinein zu versetzen.Zwei sehr enge Bekannte von mir, haben letztes bzw dieses Jahr enge Familienmitglieder nach Krebserkrankungen verloren. Hier erfahre ich merkwürdiger Weise am wenigsten Verständnis...Nun gut jetzt fahre ich zu meinem Vater und schau nach dem Rechten und hoffe auf Linderung. Eure Mariesol

[Desi]

Huhu Mariesol!
Ich finde es super was du alles für deinen Vater tust.
Ich weiss nur zu gut wie gross diese Belastung ist. Sowohl geistig als auch körperlich.
Aber wir haben es bei meinem Vater damals ganz genau so gemacht.
Ich hätte es nie im leben übers Herz gebracht ihn von jemand anderen versorgen zu lassen, solange es noch in unserer Macht steht.
Ich hoffe das die Ärztin am Freitag es schafft ihn zu überreden für ein paar tage im KH zu bleiben.
Ich denke die haben da viel bessere Möglichkeiten ihn aufzupäpplen.
Ich wünsche euch das er wieder ein bisschen zu Kräften kommt.
Grosse Wunder können wir nicht erwarten, aber kleine bestimmt!

[münchfriedel]

Hallo Mariesol
Ich wollte auch immer nicht ins Krankenhaus im Juli ging es mir dann so schlecht und schwach das ich nicht laufen konnte da bin ich dann endlich ins Krankenhaus dort hatten sie mich in 2 Wochen wieder aufgepäppelt .
Ich warte nicht wieder so lange.
Ich wünsch Dir und Deinem Vati alles gute Nettie

[-2asti5-]

Liebe Mariesol,
wie du das ganze machst ist echt bewundernswert und du kannst stolz auf dich sein! Das du keine Polin oder so für deinen Papa willst kann ich nur all zu gut verstehen! Wir würden das auch nie machen! Ich weiß es ist sicher stark für dich ich sehe es ja bei uns aber wir tun es doch gerne! Wir lieben sie und wollen ihnen noch eine schöne Zeit bieten! Bei uns hat der Arzt auch gesagt das er so einen schweren Infekt hat und er weiß nicht ob er das schafft aber ich mach mich nicht fertig den nur Papa weiß ob er will und ob er es schafft! Wir helfen so gut es geht!
Ich hoffe das dein Papa am Freitag im KH bleibt aber vielleicht ist es leichter ihn zu überreden wenn er schon mal dort ist! Es würde ihm sicher helfen aber nur er kann entscheiden und wir müssen akzeptieren! Ab und zu brauchen sie auch mal einen schärferen Ton zumindest mein Papa und dann gehts wieder besser!
Ich wünsche Dir echt das er dort bleibt und das es besser wird!

lg,asti

[Mariesol]

Meine Lieben!

Nun sitze ich da und weine und weine....
Eure Anteilnahme, Euer da sein, Eure Worte... dafür kann ich Euch nicht genug danken.
Ich bin nicht alleine!
Netti...über Deine Zeilen habe ich mich so sehr gefreut...Du machst mir Mut...Du wunderbare..besondere Frau!
Ich schaffe so viel und ich bin so stark und dann wenn ich von meinem Vater komme, habe ich das Gefühl gerade zieht mir einer den Teppich unter den Füßen weg.
Er lag da und schlief. Ich habe ihn fotografiert. Ich konnte diesem Impuls nicht widerstehen. Später wenn sie nicht mehr in der Veranwortung stehen, werden meine Geschwister kommen und Fragen stellen. Dann werde ich ihnen genau dieses Dokument reichen.Als mein Vater aufwachte war er so glücklich mich zu sehen. Da sagte er "Die werden mich nicht durchbringen!"
Ich habe gesagt "ICH" werde dich durchbringen! Ich habe ihn Löffel für Löffel gefüttert und ich habe ihm die Fortimels eingeflößt. Ich werde es schaffen!!!
Er schaffte es nicht mal die wenigen Meter zur Toilette. Als er zurück kam, war er total erschöpft und sagte er sei fertig wie nach einem Maraton. Er könne es nicht fassen. Noch im Sommer hätte er 20 km Fahrrad fahren können.Er sagte ...da schau ich aus dem Fenster und das Leben ist anders...es ist Herbst...ich rieche den Winter, ich dachte dieser ist noch so weit...mein Leben ist gelebt!" Ich habe so geweint. Nun bin ich da im Laden...sehe verheult aus wie ein Monsterfrosch. Eines Tages werde ich diesen ganzen Faden lesen.Ich werde es nicht fassen können wie sich die unterschiedlichsten Gefühle die Hand gegeben haben.Ich schreibe gerade so durcheinander aber genau so sieht es gerade in mir aus.Bis bald Eure Mariesol

[Lorina]

Mariesol, ich bewundere dich, wie du zu deinem Vater stehst, ohne wenn und aber. Ich wünsche euch von Herzen, dass dein Papa wieder zu mehr Kraft kommt!

Lorina

[Mariesol]

Gerade habe ich mit der Krankenkasse gezackert. Sie zahlen keine Zusatznahrung...solange er noch schlucken könne....
Ich würde den Prozess ja mit solchen Sachen nur rauszögern!
Gibt es denn gar keine Ethik mehr!!
Gar keine! Wird ein Mensch der ein Leben lang Bestandteil der Gesellschaft war,einfach aus Kostengründen "aussortiert"!! Ich habe ihr gesagt, dass ich in diesem Falle, dafür sorge, dass er ins Krankenhaus kommt und eben dort "gepäppelt" wird und dies dann eben für das 100 fache an Kosten was es so gekostet hätte. Hab gar nicht weiter mit ihr diskutiert...ich denke nur so kommt man ans Ziel..denn die gehen auch über Leichen...im wahrsten Sinne des Wortes.

Mariesol

[annika33]

Hallo Mariesol,

sofern ich recht informiert bin, kann der Hausarzt das verordnen.

Nun ist das bei Euch ja Dr. Well Ness und der verweilt gerad irgendwo auf der Beauty-Farm. Hat er keine Vertretung?

Es gibt div. Möglichkeiten (zumal wir heute MI haben und die Praxen so oder so gleich zu wären)...ich würd rumtelefonieren. Zuerst KID 0800 420 30 40 - die kannst Du bist 20 Uhr erreichen.

Meine Mutter bekam ja das Nutriflex und sofern ich da richtig informiert bin, kann ein Arzt diese verordnen und dann muss die Krankenkasse auch die Kosten übernehmen. Wann eine Indikation dazu vorliegt, entscheidet nicht Treschen Müller am Telefon.

Gibt es bei Euch im Ort nicht einen Arzt mit dem Zusatz "Palliativmedizin"?

Und Palliativdienste...das setzt ja voraus, dass man auch die Pflegestufe beantragen müsste. Die würde (1 auf jeden Fall, so wie Du das beschreibst) Deinem Papa gewiss bei seinem Zustand eingeräumt. Bei Mama war das so, dass man auf den auszufüllenden Formularen der Krankenkasse entscheiden konnte, ob man die Leistung die bewilligt wird ausgezahlt bekommen möchte, um die nötigen Aufgaben selbst zu bewerkstelligen, ob man alles Geld für fremde Hilfe verwenden will, oder auch, ob man das splittet. Quasi die genehmigte Leistung für die Hilfe und den "evtl. verbleibenden Überschuss" ausgezahlt haben möchte.

Ich würde nicht zögern. Ich weiß...man steht da und denkt:"Muss das sein? Ist es so, dass das wirklich jetzt gegeben ist?" Hol Dir Hilfe an die Hand. Einen fähigen Arzt und Hilfe von außen. Es geht dann Dir und Deinem Papa besser dabei. Du kannst doch dann immer noch entscheiden, welche Aufgaben Du, auch im Bezug auf die Rücksichtnahme auf die Würde Deines Papas übernimmst, und welche Dinge von anderen geregelt werden könnten, damit auch Du Entlastung erfährst.

Was die Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse angeht...wiegesagt...nicht lange drüber nachdenken. Hoffen wir mal, dass sie im Leben nie in die Situation kommt, wie wir sie hier vorfinden und vor allem, dass sie falls es doch mal so sein sollte, an jemanden gerät, der die Dinge anders und menschlich händelt.

Das, was Treschen Müller meinte, ist glaube ich das, was bei Mama gegeben war. Sie konnte durch die neurologischen Ausfallerscheinungen nicht mehr richtig schlucken.

Weitere Indikationen für eine enterale Ernährung:

• Bewusstseinsstörungen
• Schluckstörungen
• Operationen im Magen- Darmtrakt
• Entzündliche Darmerkrankungen
• Vor einer Operation bei bevorstehender Mangelernährung
• Gewichtsverlust im Verlauf einer Krebserkrankung

Quelle: http://www.kuenstliche-ernaehrung.de...Ern%E4hrung#27

Zahlen die Kassen für besondere Lebensmittel?
Um die Kostenübernahme der unterstützten Ernährung gab es lange Diskussionen.

Zurzeit (Stand Ende 2006) übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für die ergänzenden und die normale Ernährung ersetzenden Trinknahrungsprodukte sowie die Produkte zur Sondennahrung. Auf Patienten entfallen allerdings die üblichen Zuzahlungen wie für andere Arzneimittel auch.
Ausgeschlossen von der Kostenübernahme sind dagegen Diätprodukte oder Krankenkost, die zwar als besondere Lebensmittel gelten, die besonderen Bedingungen für die enterale Ernährung aber nicht erfüllen, sowie Nahrungsergänzungsmittel.
Die genauen Regelungen und die Auswahl der geeigneten Produkte sind recht kompliziert und setzen eine sorgfältige Diagnostik und Beurteilung durch den behandelnden Arzt voraus, der das Rezept ausstellt. Die medizinische Notwendigkeit der unterstützten Ernährung muss aus dem Rezept oder eventuell einem gesonderten Antrag für die Kasse ersichtlich sein. Grundlage sind die Richtlinien des Bundesministeriums für Gesundheit, die der Gemeinsame Bundesausschuss auf im September 2005 veröffentlicht hat, unter http://www.g-ba.de/downloads/39-261-...tzvornahme.pdf. Bei privat Versicherten gilt nur der jeweilige Vertrag zur Kostenübernahme.

Quelle: http://www.krebsinformationsdienst.d...htsverlust.php

Ich wünsche Euch alles Gute. Verstehe Deine Verzweifelung. Das zu sehen tut einfach weh!

Liebe Grüße

Annika

[Mariesol]

Liebe Annika,

es ist ein unglaublicher Gewinn aus Deinem Erfahrungsschatz schöpfen zu können.Ich werde morgen in allen genannten Richtungen aktiv werden.
Bis dahin werde ich das Ruder fest in der Hand behalten.
Tausend Dank für deine Hilfe...es ist super selbstverständlich, dass ich so für den Papa kämpfe...als ich klein war hat er es ebenso für mich gemacht.

Ganz herzlich Mariesol

[Mariesol]

Liebe Lorina, liebe Gabi-Diana,
Danke für Eure Unterstützung und lieben Worte...das ist unschätzbar wertvoll!

Eure Mariesol

[pit59]

Hallo Mariesol,

auch wir schließen uns den anderen an und schicken Dir ein großes Kraftpaket.Sei ganz lieb
Halte durch,Du bist stark und schaffst das.Wir hätten nie gedacht,dass es Deinen Papa plötzlich so schlecht geht.Die Ergebnisse vom CT waren doch nicht schlecht.
Auch wir haben furchbare Angst vor dem,was vielleicht auf uns noch zukommt.
Wir sind auch froh,dieses Forum gefunden zu haben,es gibt Halt.
Sei noch mal ganz lieb
Petra & Nicole