Diagnose gestern erhalten

[Friedl]

Hallo zusammen,
weil ich seit einigen Wochen beim Essen öfter mal Schluckauf bekommen habe, schickte mich mein Hausarzt gestern zur Magenspiegelung. Während der untersuchung habe ich geschlafen und nichts mit bekommen. Der Arzt hat meiner Frau gesagt, daß er eine Biopsie vorgenommen hätte. Bei der Probe handele es sich mit größter Wahrscheinlichkeit um einen bösarigen Tumor, der schnellstens operiert werden müsse.
Mehr hat meine Frau nicht aufgenommen. Sie war total geschockt.
Der Arzt hat sich sofort mit meinem HA. in verbindung gesetzt. Als wir in der Praxis ankamen, war er schon informiert.
Natürlich hat er alles herunter gespielt um uns die Angst zu nehmen.
Heute war ich beim Ultraschall (zufällig hat ein Patient abgesagt ;-) ) und beim Röntgen.
Bei beiden untersuchungen war nichts auffälliges zu erkennen. Kommenden Mittwoch muß ich zurm CT und den Montag drauf noch einmal. Einmal Brustkorb und einmal Bauchraum.
Seltsamerweise habe ich überhaupt keine Angst. Meine Tochter und meine Frau dafür um so mehr.
Mich interessiert jetzt in erster Linie wo und ob ich mich operieren lasen soll.
Wie ich gelesen habe, liegt die Heilungschance bei ca. 10%.
Wie ist denn eure Erfahrung?
Wie nehme ich meiner Familie die Angst?
Soll ich ihnen alles sagen oder lieber verschweigen?
Über eure Antwort freue ich mich sehr
LG
Friedl

[jensg]

Hallo Friedl,

erstmal willkommen in diesem Forum!
Ich habe die Diagnose vor zweieinhalb Jahren bekommen und lebe noch! Mein Thread heisst "Zwei Tage nach der Diagnose", du bist einen Tag schneller!
Die 10% bedeuten erstmal absolut nichts, warte erstmal das Staging ab, nach den Diagnosen.
Vielleicht kennst du das schon, Staging ist ein internationales Maß für die Größe und Fortschritt der Erkrankung. Es wird (steht auf jeden Fall in dem Arztbrief im Abschluss der Erstdiagnose) so angegeben TxNxMx ev GX.
Dabei steht T für die Größe und Ausdehnung des Primärtumors und ob er die Speiseröhre bereits durchdrungen hat, N für ev. befallenen Lymphknoten, das ist ohne eine detailierte Untersuchung (ev punktiert während einer Magenspiegelung) erstmal spekulativ. Im CT können die Ärzte hinterher nur sehen, ob Lymphknoten vergrößert sind. Das M steht für Metastasen, Häufig Lunge (ist halt benachbart) Leber oder im Bauchraum. Außerdem erfährst du aus dem Arztbrief in welcher Höhe der Tumor sitzt. Wird immer gemessen ab der ersten Zahnreihe. Je tiefer desto besser. Bei hochsitzenden Tumoren ist die Gefahr von Lungen/Brochienmetastasen höher. Im Arztbrief steht auch, ob es sich um ein Adenokarzinom oder um ein Plattenkarzinom handelt.
Bei mir wurde der Bauchraum im Rahmen einer kleinen OP, bei der auch der Port für die nachfolgende Chemotherapie gesetzt wurde, minimalinvasiv (3 kleine Löcher) endoskopisch untersucht, sowie die Lunge punktiert, zum Glück ohne Befund.
Üblich bei T3 ist eine neoadjuvante (Ärztelatein - Deutsch vorgeschaltete) Chemo um den Tumor zu verkleinern und die Operation zu erleichtern. Früher wurde auch bestrahlt, aber die aktuellen Erkenntnisse zeigen keinen Vorteil durch Bestrahlung, die OP, die möglicherweise auf dich zukommt, wird durch Bestrahlung nicht erleichtert.
Ich finde es gut, dass du ruhig bleibst. Ich hatte die ersten Tage eine Art Schockstarre. Danach habe ich geklärt wie die Versorgungslage meiner Familie (zwei Kinder 11 und 13) ist.
Und dann bin ich von Behandlungstermin zu Behandlungstermin weitergereicht worden und hab alles geschehen lassen. Dabei war mir wichtig ein Vertrauensverhältnis zu der behandenlden Klinik und der Onkologin zu haben. Such dir am besten ein Krankenhaus, dass mit Speiseröhrenkrebs Erfahrung hat und das die OP häufiger durchführt. Die OP ist aufwendig und komplex und da möchte man schon von einem Chirurgen aufgeschnitten werden, der das nicht zum ersten Mal macht.

Wir haben mit einer Psychologin gesprochen, die meiner Frau und mir zu Offenheit gegenüber den Kindern geraten hat. Auch meiner Frau habe ich immer alle Ergebnisse und Zwischenstände ohne Beschönigungen erklärt. Ich habe auch den Ärzten gesagt, dass ich kein Wischiwaschi vertrage sondern die volle und ungeschönte Wahrheit über meine Situation, Behandlungsoptionen, etc erfahren möchte, um meine Lebensplanung an die Situation anzupassen. Das ist auch so geschehen.

Wie alt bist du? Hast du Vorerkrankungen? Sind die Kinder schon größer/aus dem Haus? Ich bin genetsich vorbelastet, mütterlicherseits sind die letzten drei Generation an Krebserkrankungen verstorben. Meine Mutter mit 62 an Lungenkrebs, sie hat in ihrem Leben nie geraucht.

Diese Diagnose ist kein Todesurteil, die Überlebenschancen sind wesentlich größer als die von Dir genannten 10%. Chemo ist hart, aber meine Familie hat mich immer motiviert. Die OP ist nicht ohne - ich konnte nach dreieinhalb Wochen wieder nach Hause und alle Schläuche waren gezogen.

Im Rückblick auf die letzten zweieinhalb Jahre seit der Diagnose habe ich intensiver gelebt als vorher. Ich habe so viele tolle Tage gehabt, die die Zeiten der Chemo verblassen lassen.

Viel Mut, viel Glück, Kopf hoch

Jens

[dreibein]

Hallo Friedl,

oh Mann, was für Mist! Hier bist Du richtig, ich bin mir sicher, Du wirst hier viel an Unterstützung und hilfreiche Infos bekommen.

Deinen, nei, Euren Schrecken kann ich gut nachvollziehen. ... bei mir ist es fast auf den Tag genau ein Jahr her. Mittlerweile bin ich operiert (R0); habe zwei Phasen mit Chemo hinter mir (neodjuvant -vor der OP und adjuvant - nach der OP), war in Reha, befinde mich in der Phase der sog. Heilungsbewährung, muss regelmäßig zur Nachsorge mit CT und ggf. auch Magenspiegelungen. ... während dieser Zeit hat sich die Diagnose Speiseröhrenkrebs zur Diagnose "neuroendokriner Tumor der Kardia (Übergang Speiseröhre zum Magen) geändert. ... und geändert hat sich unser ganzes Leben.

Mir hat in diesem Jahr geholfen, mit meiner Erkrankung offen umzugehen, kein "Vesteck spielen", kein Verschweigen im Familien- und Freundeskreis. Ich habe einen Blog geschrieben, so mußte ich nicht x-mal am Tag am Telefon jedem das Gleiche erzählen. .. Dieses Forum hier war und ist hilfreich und v.a. war klasse, daß die komplette Behandlungskette fast ohne Gestolpere nahtlos Hand i Hand geklappt hat. Sich gut zu informieren ist hilfreich - zu erkennen, daß Statistik eben nur Statistik ist und im Einzelfall alles ganz anders sein kann, ist auch hilfreich. .. vertrauensvoll mit Ärzten und ggf. anderen Fachleuten zu kooperieren hilft, Freunde und Familie helfen. ... aber die Angst wirst Du Deiner Familie nicht nehmen können. .. und auch Du wirst irgendwann mit diesen Gefühlen umgehen müssen.

Jetzt warte erstmal die Ergebnisse der Biopsie und der Bildgebung ab ( ich weiß, die ewige Warterei ist komplett nervig), dann wird schon vieles klarer. Und wenn Du uns erzählst, in welcher Region Ihr lebt, dann findet sich hier bestimmt jemand, der ggf. auch Kliniktipps hat.

Ich drücke Euch die Daumen, viele Grüße aus KA

Andreas

[Friedl]

Hallo Jens, hallo Andreas,
erst einmal vielen Dank für die aufmunternden Worte und für eure schnelle Antwort (hab ja sehr spät gepostet)
Mit kleinen Kindern, 11 und 13 ist das sicherlich sehr hart. Ich gehe davon aus, daß ihr beide noch rel. jung seid.
Andreas bist du das im Elefantenzimmer?
Ich bin 60 und meine 2 Töchter 33 und 40. Unser Haus, haben wir erst vor 3 Jahren gekauft, ist zu 100% abgesichert. Seit rd. 6 Jahren bin ich schon zu hause. Ich habe FMS (die Krankheit, die es gar nicht gibt) und nehme unter anderem Morphin. Vielleicht habe ich auch deswegen bisher keine Schmerzen gehabt.
Freunde, oder Bekannte haben wir so gut wie keine. Durch die ewige Umzieherei sind das nach und nach weniger geworden. Aber in unserer Straße ist ein guter Zusammenhalt. Von dieser Seite brauche ich mir keine Sorgen zu machen. Da wird sie sicherlich bei Bedarf Hilfe finden.
Wir legten auch großen Wert auf ein kleines Grundstück, weil fast die ganze Arbeit an meiner Frau hängen bleibt.
Ich wohne in der Nähe von Montabaur. Das ist etwa in der Mitte zwischen Frankfurt/M und Köln. Mir wurde die Horst Schmidt Klinik in Wiesbaden- und der Kemper Hof in Koblenz empfohlen.
Krebs war bis vor 5 Jahren in unserer Familie kein Thema (meine Linie, mein Schwiegervater ist vor 5 Jahren elend an Knochenkrebs gestorben). Vor 4 Jahren meine Nichte im Alter von 43 an . Das jüngste Kind war gerade mal 8. Vor 2 Jahren mein Bruder 2 Monate vor seinem 65sten.

Euch wünsche ich ebenfalls alles Gute
Friedl

[dreibein]

Hallo Friedl,

ja, ich bin das im Elefantenzimmer. ... und vielen Dank für das "relativ jung", bin tatsächlich näher an 60 als an 50. Aber Du weißt ja, ab fuffzich gehören wir alle zu den "best agers", "silver surfers" oder schlicht zu den Senioren. ... und demnächst hilft uns bestimmt jemand über die Strasse, egal wo wir gerade hin wollen :-)

Nördlich des Mains ist meine kleine Welt fast schon zu Ende. Ich weiß aber, daß es hier Menschen gibt, die sich zumindest in der Region gut auskennen u d sicher noch den ein oder anderen Tipp für Dich haben. Während meines OP-Aufenthalts in der Uniklink HD habe ich einen "Kollegen" aus K kennengelernt, der mir von grosser Expertise des Klinikums Köln berichtet hat. Auch gibt es in K wohl eine Selbsthilfegruppe für SPRKler. ..

Viele Grüße aus KA

Andreas

[Friedl]

sicherlich kennst du die weiße Liste.
Da wäre beispielsweisedie (a) Horst Schmidt Kliniken in Wiesbaden mit 711 Fallzahlen an 1. Stelle.
Danach kommt (b) Köln mit 349 und (c) Kemper Hof, Koblenz mit 252 Fällen.

Behandlungs*relevante Ausstattung
a 13/19
b 19/19
c 16/19 Kriterien erfüllen.
Für mich sind das bömische Dörfer. Damit kann ich gar nichts anfangen.
Mainz erfüllt auch 19/19 Kriterien. Gestern, beim Blut abnehmen, erzählte die Arzthelferin, ihr Mann hätte Darmkrebs und wurde in Mainz behandelt. Die haben 10 Jahre gebraucht um den Tumor letztendlich zu finden. Der wäre so klein gewesen, daß man ihn nicht entdeckt hätte. Andererseits hat er aber extrem gestreut.
was kann ich davon ableiten? Kommt so etwas häufig vor? Kann man Darmkrebs mit Sprk überhaupt vergleichen?
Welche Behandlungsmethoden sollten möglich sein? Fragen über Fragen.
Heutzutagekann weis man ja auch nicht, bekommt der Arzt Prämienzahlungen, wenn er dich zu KH a überweist?

[ulla46]

Hallo Friedl,
ich möchte zu den Zahlen aus der Weissen-Liste noch was nachtragen. Es geht nicht um die Gesamtfallzahlen, sondern unter der Klinik kann man den Button "Fachabteilungen" drücken. Dann wirst du sehen, dass in Köln 238 mal operiert wurde, in Wiesbaden aber nur 69 mal.
Entscheidungen für eine Klinik sind immer schwer. Sollte bei mir der Krebs wieder kommen, so würde ich so entscheiden: OP in der Klinik mit den meisten Fallzahlen, weil hier das Handwerk und die Erfahrung das Entscheidende ist (wobei Unikliniken meist sehr unpersönlich sind, aber das wäre für mich dann kein Kriterium), bei einer Chemo dagegen würde ich großen Wert auf einen "menschlichen" Umgang legen. Niemand ist ja gezwungen, beides in einer Klinik zu machen. Um das aber durchzuziehen, braucht man möglicherweise ein dickes Fell.
Du hast ja in beiden Kliniken oder auch noch anderen) die Möglichkeit, einen Termin zu machen. Lass dich dabei bitte nicht unter Zeitdruck stellen, denn Krebs ist kein Notfall, nur reagieren wir meistens so, als wäre er das.

Ich drücke dir die Daumen!
Ulla

[Friedl]

Hallo zusammen,
gestern hatte ich meine erste Chemo. Bin heute um 13.00 Uhr heim gekommen. Bischen müde, sonst alles ok.
Komme gerade von der Ärztin. Meine Frau wollte ein paar Infos zur Diagnose. Sie hat keine Ahnung!!!! Kann scheinbar den Bericht nicht lesen :-(
Kann mir jemand helfen?
Diagnose:Mäßig differenziertes lokal fortgeschrittenes Barett-Adenokarzinom von 34 cm bis 37 cm, uT3 N2 M0, ED 06/13.
Danke schon mal für eure Antworten.
LG
Friedl

[sanna53]

hallo friedl,
ich denke 34 bis 37 cm ist die ausdehnung des tumors ab untere zahnreihe, t3 ist das tumorstadium- es geht von t1 bis t4.
n2 heisst, dass zwei lymphknoten befallen sind.
m0 heisst, dass keine fernmetastasen da sind.
so würde ich es verstehen, mein mann hatte speiseröhrenkrebs, insgesamt drei rezidive.
ich wünsche dir alles gute und viel.......viel kraft, natürlich auch deiner frau.
sanna

[sanna53]

hab ich jetzt ganz vergessen, aber ED heisst immer Erstdiagnose.

[Friedl]

Vielen Dank für die Info - auch wenn es spät kommt.

[Friedl]

Habe nun alle Chemos hinter mich gebracht. Nur bei der letzten war mir etwas schlecht. Sonst ging es mir gut.
Diese Woche wurden alle Unresuchungen gemacht. Der Tumor ist etwa um die Hälfte geschrumpft. Alle anderen Untersuchungen waren ohne Befund.
am 22.09. muß ich wieder ins KH. Da soll erst einmal die Lunge trainiert werden. am 26.09. ist dann der OP-Termin.

[Friedl]

Am Montag (28.10) wurde ich aus dem KH entlassen.
Nachdem die Op zunächst gut verlaufen war, verlor ich rd. 2,5 ltr. (Lympf)-Flüssigkeit über die Drainage. Der Versuch, durch spezielle Ernährung, das Problem zu lösen schlug fehl. So mußte ich um 2. mal operiert werden.
Jetzt bin ich endlich zuhause.
Außer einer permanenten Übel- und Appetitlosigkeit geht es mir ganz gut.
Ich hoffe, daß sich das in den nächsten Tagen bessert.

[Angelie2909]

Hallo Friedl,

ich bin noch nicht so lange in diesem Forum,habe aber heut dein Thread gelesen.
Es ist schön das du die Op gut überstanden hast und wieder zu Hause bist.
Mein Mann hat Speiseröhrenkrebs und litt nach seiner Chemo auch unter Appetitlosigkeit,hat kaum etwas gegessen.Um so wichtiger ist es Energie auf andere Weise zuzuführen.Mein Mann hat sich in der Apotheke Maltodextrin von Nutricia geholt.Das ist ein Energiereiches Pulver was du überall mit rein rühren kannst.In Speisen als auch in Getränke.Einziger Wermutstropfen - du musst es selbst bezahlen.

Wie gehtes dir heut?

Liebe Grüße
Angelie

[Baujahr70]

Zitat von Friedl

... Außer einer permanenten Übel- und Appetitlosigkeit geht es mir ganz gut.
Ich hoffe, daß sich das in den nächsten Tagen bessert.

Hallo Friedl,

haben sich Deine Beschwerden etwas gebessert?
Du brauchst viel Geduld um wieder einigermaßen mit allen Auswirkungen der Erkrankung zu Leben - nimm Dir die Zeit.
Ich habe vor der OP auch nicht mit solch einschneidenden Änderungen gerechnet.
Ist bei Dir noch eine Nachbehandlung (Chemo) geplant?
Ich wünsche Dir alles Gute.