Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

[Tinchen68]

Hallo ......seit einiger Zeit lese ich nun schon in diesem Forum.Nun denke ich,daß es gut tut sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen.Also habe ich mich angemeldet!Mein Vater bekam im Juni die Diagnose epitheloides Mesotheliom rechts.Hatten wir vorher noch nie von gehört,aber er hat lange in einem großen Chemiewerk gearbeitet und ist dort wohl mit Asbest in Berührung gekommen.Das KH hat auch gleich die BG angeschrieben.Seit Anfang Juli bekommt er Chemo(Alimta/Cisplatin) und seit 2 Wochen Bestrahlung.Da er im KH schon ziemlich abgenommen hat(durch wochenlanges Liegen an der Maschine die Wasser u. Luft aus der Lunge zieht),haut ihn die Chemo ziemlich um.Man kann sich garnicht vorstellen,das es noch mal etwas aufwärts geht! Und man fühlt sich so hilflos,weil man so wenig helfen kann.Was kann man denn zusätzlich tun?
Danke im Vorraus und alles Gute für alle!

Gruß Tinchen

[stefanzh]

Hi Tinchen

EIngeltich kannst Du selbst recht wenig tun. Sei einfach für ihn da, erlebe die Zeit mit Ihm und zeige ihm jeden Tag auf Neue, dass er geliebt wird und nicht alleine ist in dieser schweren Zeit. Erdrücke Ihn aber gleichzeitig nicht, gib ihm auch etwas Freiraum und die Zeit, die er für sich alleine braucht. Hört sich kompliziert an, wirst Du aber schätzungsweise instinktiv richtig machen.
Vom medizinischen her, kann man leider herzlich wenig machen ausser behandeln und zuschauen. Leider ist noch kein Kraut gegen ein Mesotheliom gewachsen.
Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft in schwerer Zeit.
Gruss
Stefan

[Tinchen68]

Hallo Stefan!
Vielen Dank für Deine Antwort! Ja,ich glaube ich "erdrücke" im Moment etwas.Stelle zu viele Fragen,bombardiere ihn mit guten Ratschlägen,gebe Tips zu aufbauenden Mitteln usw.Ich denke ich muß mich da ein bißchen zurücknehmen,denn es nervt ihn auch manchmal(aber ich meine es doch nur gut)!Auch meine Mutter tut alles für ihn und selbst da ist er manchmal richtig ungerecht.Aber man kann sich ja auch gar nicht vorstellen,wenn man selbst in dieser Situation wäre! wünsche ein schönes WE und auch alles Gute für Euch!

[Fabi]

Hallo Tinchen,
ich bin auch leider seit Januar hier registriert und Leser der meist traurigen
Nachrichten....
Bei meinem Vater ist auch das epitheoilide Mesotheliom festgestellt worden.
Nach 2 Pleuraverklebungen und 2 Bestrahlungstherapien haben die Ärzte letzten Donnerstag mit der ersten Chemo begonnen.....
Es geht ihm schlecht...Hat so fast alle Nebenwirkungen....Die Haut ist aufgeplatzt und die Mundschleimhäute stark entzündet usw....
Er liegt fast nur im Bett und ist teilweise sehr ungehalten und aggresiv...
Ich tel. 4 x tägl. mit ihm und versuche ihn täglich zu besuchen und zu
unterstützen...Oft gelingt es mir aber oft möchte er auch alleine sein und
ruhen....Mein Vater lebt seit dem Tod meiner Mutter alleine...Ist natürlich
auch für die Situation nicht so positiv...Aber ich wohne nur 5 Min. entfernt
so dass ich allzeit für ihn da bin.....
Anfangs habe ich auch versucht auf ihn einzureden oder ihn zu etwas zu drängen sprich Unternehmungen aber mittlerweile habe ich sehr viel gelesen und gehört so dass ich ihn nicht mehr "stresse"....
Er weiss dass wir (mein Mann und ich) für ihn da sind und alles erdenkliche
für ihn tun...Aber wie gesagt wir können nur das tun was er selber zulässt...
Er hat heute Geburtstag (64 Jahre) und liegt den ganzen Tag im Bett...
Ich war kurz bei ihm....Selbst meinen Mann und unser 3 jähriges Kind wollte
er heute nicht sehen...Viell. Morgen wenns ihm besser geht, sagt er....
Versuche auch Du deinem Dad einfach das Gefühl zu geben für ihn da zu sein....Wenn er möchte wird er auch dazu bereit sein und sich öffnen...
Sicherlich sind unsere Väter auch durch diese Krankheit sehr sensible und
Stimmungsschwankend..Man muss wirklich lernen damit umzugehen....
Wünsche Dir und uns allen ganz viel Kraft
Liebe Grüsse
Birgit

[Tinchen68]

Hallo zusammen........
@Birgit : Welch ein trauriger Geburtstag für Deinen Vater und Euch.Vielleicht gehts ihm ja heute etwas besser und ihr könnt ihn sehen.Habe selbst 2 Jungs(3J. u.10J.)und die nehme ich auch meistens nicht mit zu ihm,weil ihn das einfach zu sehr anstrengt.Der Kleine versteht auch noch nicht warum Opa nicht mehr mit ihm auf den Spielplatz oder in den Park geht.Er liegt eben nur noch auf der Couch oder im Bett.Dem Großen kann man schon mehr erklären.
Furchtbar,daß Dein Vater so viele Nebenwirkungen hat.Das mit der Mundschleimhaut stelle ich mir schrecklich vor.Großen Appetit haben sie ja meistens sowieso nicht und wenn dann auch noch der Mund wund ist.Mein Vater hat das Gott sei Dank nicht.Er hat bis jetzt "nur" diese wahnsinnige Müdigkeit u. Antriebslosigkeit und eben die Schmerzen.Zusätzlich bekam er nun auch noch eine Thrombose im Arm.Ja,da darf man auch mal ungenießbar sein. Wünsche Euch alles Gute und auch viel Kraft weiterhin!

@ 007: Danke auch für Deine netten Worte.Schrecklich,direkt mehrere nahe Angehörige durch diese Krankheit zu verlieren.Das muß man erst mal ertragen!
Ja,die Stimmungsschwankungen sind wirklich extrem.Und auch der Zustand ist jeden Tag anders.Mal schöpft man Hoffnung,weil er sich mal wieder für Dinge interessiert(die früher Alltäglichkeiten waren) und am nächsten Tag ist alles anders.Da muß man sich erst mal dran gewöhnen.Alles,alles Gute auch für Dich und die anderen!
LG Tinchen

[Bremensie]

Hallo Tinchen und alle andern.
auch mein Lebensgefährte ist an dieser schrecklichen Krankheit gestorben. Ich kenne diese Stimmungsschwankungen aus eigener Erfahrung. Aber die die so schwer erkrankt sind dürfen diese Stimmungswechsel haben. Sie müssen die Gewissheit ihrer Erkrankung ertragen. Sie müssen Strahlentherapie und Chemo aushalten und last but not least müssen sie auch manchmal uns Angehörige aushalten. Manchmal sind sie gar nicht in der Lage uns zu sagen was sie wollen. Darum schicke ich euch allen Angehörigen wie Betroffenen ein riesiges Kraftpaket.
Wann immer ihr Kraft braucht langt in dieses Packet hinein und holt euch was raus.
Liebe Grüße von Erika

[Tina1963]

Hallo Tinchen,

ich habe mich auch vor kurzem im Chat angemeldet, denn auch mein Mann hat im April die Diagnose malignes Mesotheliom bekommen. Mittlerweile hat er 5 Chemos und 10 Bestrahlungen erhalten. Der Tumor ist etwas zurückgegangen und wir haben uns darüber sehr gefreut. Er ist oft sehr müde und schläft viel. Ich glaube bis auf Alimta und Cisplatin gibt es keine andere Alternative. Mein Mann erhält noch regelmäßig die Misteltherapie, die ihn bisher gut vor Erkältungen bewahrt hat. Diese Spritzen stärken das Immunsystem. Wir hoffen das es weiter bergauf geht und kämpfen. Ich glaube dass ist das Einzige war man tun kann. Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke. Und das Wichtigste: Sei einfach immer für ihn da!

Liebe Grüße
Tina

[Tinchen68]

Hallo Tina!

Tut mir sehr leid,das auch dein Mann betroffen ist.Mich erschreckt doch immer wieder wie jung die Leute doch mit dieser Krankheit sind.Ich gehe jetzt einfach mal davon aus,das dein Mann das auch ist.
Beim Asbestbedingten Mesotheliom soll doch die Zeit bis zum Ausbruch der Krankheit 20-30 Jahre betragen.So sind anscheinend viele schon in der Kindheit schon mit Asbest in Berührung gekommen und nicht erst im Beruf.
Mein Vater bekommt auch die Alimta/Carboplatin Chemo.Damit ist der Tumor auch zurückgegangen,aber leider nach einer Chemopause wieder gewachsen.
Aber du hast recht,die Hoffnung darf man nicht aufgeben,dann hat man schon verloren.
Hat dein Mann denn außer der Müdigkeit andere NW oder Schmerzen?

Ich wünsche euch auch alles Liebe und viel Kraft für den weiteren Kampf!

LG Bettina

[MoSchu]

hallo -- ich glaube, es wird zeit, mal wieder einen ton von sich zu geben --- irgendwie gehe ich unter in grau - grau - grau ---angst - angst - angst.
ich mußte erstmal wieder lesen, um reinzukommen - die nachrichten sind ja einigermaßen.
tina, wir kennen uns noch nicht, mein mann ist 74 und hat das pleuramesotheliom auch, diagn. sseit febr.10.

hier spitzte es sich wieder zu. vorige woche ging es mit großen schritten in eine ungute richtung. im beckenb ereich (sah erst nach ischias aus) wuchs eine kindskopfgroße beule. die wird nun sofort bestrahlt. die schmerzen nehmen zu. aber er hat ja einen sehr starken willen, grub mit einer forke ein stück land um, wo ich poree rausgemacht habe. das ist seine therapie ------
und den theaterabend ließ er auch wieder nicht ausfallen. obwohl mir der angstschweiß auf der stirn stand.........

am freitag ist ein ungeplantes MRT. und dann soll nochmal über eine ganz schwache chemo geredet werden.
wir sind nach wie vor ssehr gut bei dem onkologen aufgehoben, zu dem wir vor vier monaten gewechselt waren. er weiß, daß mein mann nicht viel zeit zu vergeuden hat. und wir können offen mit ihm darüber reden.

ich wünsche euch allen einen etwas helleren tag, als bis jetzt! lg moni

[ablorut]

Hallo, all ihr Betroffenen,

nach langer Pause will ich mich auch noch einmal melden. Ich habe jetzt doch noch ein 2. PET-CT nach einem halbebn Jahr glücklicherweise machen lassen und dort war ein Herd erkennbar, der im Frühjahr schon da war und jetzt größer geworden war ?????? (also bei der Betrahlung trotz 3-dimensonaler Pet-CT Diagnose vergessen waortden war). Also noch einmal Klinikaufenthalt und eine weitere Brachytherapie in diesem Bereich.
Aber ich möchte auch als Betroffener Hoffnung machen.Ich habe meine erste Diagnose im Herbst 2009 überlebt und hätte schon tot sein müssen, wenn man der Statistik folgt. Leider berücksichtigt die Statistik nicht die modernen Diagnoseverfahren; ich glaiube fest daran, in den nächsten 5 Jahren noch zu leben trotz der schlechten Prognose.
Aber ich habe ja auch das volle Programm gefahren: 3x Chemo; OP (totale Pleurektomie und Dekortikation der Lunge mit Erhalt des Zwegfells.
Leider ist die linke (betroffene) Lunge weitgehend außer Funktion; aber ich bin immer noch in der Lage, ausdauernd zu wandern und meiner Arbeit zumindestens mit gebremstem Schaum nachzugehen.
Gruß an alle, die mit mir hoffen

Bernhard