Neu hier mit Nierenzellkarzinom

[Bernie1973]

Hallo zusammen, ich möchte mich kurz vorstellen: Ich bin 37 Jahre und hatte im Mai 2010 durch eine Routine-Untersuchung erfahren, dass ich einen Knoten in meiner Schilddrüse und "irgendwas zystisches" an meiner linken Niere hatte. Der Knoten in der SD wuchs, zumindest spürte ich, dass ich einen sichtbaren Knubbel bekam und ging in die Sprechstunde einer chirurgischen Abteilung eines KKH.

Im Februar 2011 hatte ich 2 Schildrüsen-OP's. Eigentlich sollte nur eine Halbe SD entfernt werden aber leider stellte man fest, dass der vorhandene Knoten ein papp. SD-Karzinom war. 20 Stunden später wurde dann die andere Häfte auch noch entfernt, zusätzlich noch die Lymphe. Meine Neben-SD durfte ich behalten, dass sich keine Metas gebildet hatten. Alles im allen wurde das Karzinom im Gesunden entfernt. Im März 2011 hatte ich dann eine Radiojod-Therapie und vom 27. - 29.09.2011 eine Radiojod-Diagnostik. Das Ergebnis: Kein Restgewebe mehr, alle Werte super und Low-Risk für die Zukunft. Dank der guten Werte reicht zukünftig die Überwachung des Tumormarkers. Soweit so gut!

Im Juli 2010 wurde ein MRT der linken Niere gemacht und eine komplizierte Zyste diagnostiziert. Mein Urologe meinte, dass wir das erstmal beobachten. Im Februar 2011 wurde ein 2. MRT gemacht und der Radiologo fragte mich danach, weshalb die Zyste noch nicht entfernt wurde und er schreibt jetzt dann den Befund so, dass man das auf jeden Fall operativ abklären müsse. Mein Urologe war nicht überzeugt, wollte dann aber auf mein Drängen für mich einen Termin in einer Klinik ausmachen. Dann kam ja erst die SD-Geschichte und hinterher kam raus, dass mein Urologe "vergessen" hatte für mich einen Termin zu machen. Also kümmerte ich mich selber drum und war dann Anfang September 2011 in einem Krankenhaus in Nürnberg. Dort wollte man mich eigentlich gleich dortbehalten, was aber nicht ging, da ich schon in Unterfunktion für die Radiojod-Diagnostik war. Ich bin dann 5 Tage nach den guten Nachrichten der SD-Geschichte in die Klinik und wurde am 06.10.2011 operiert. Es wurde per Flankenschnitt etwa 1/6 der linken Niere inkl. des Nierenzellkarzinoms entfernt. Befund: pT1a G2 R0.
Soviel zu meinem Ex-Urologen meines Vertrauens, denn was war höchste Eisenbahn gewesen. Am 10.10.2011 bekam ich dann eine DJ-Schiene eingesetzt. Seit gestern, 18.10.2011 bin ich daheim und noch völlig erledigt. Nun muss ich mich also bereits über einen 2. Krebs informieren. Auch wenn die Prognosen gut aussehen und ich mental stark bin, hat mir das Ganze diesmal schon sehr zugesetzt. Erst eines überstanden, um dann nicht mal nach einer Woche die nächste schlechte Nachricht zu erhalten.
Pikant war noch, dass die OP des Karzinoms in absoluter Unterfunktion durchgeführt wurde (TSH=180) - ich war ja zur RJD und da muss man in UF sein. Der Narkosearzt hatte schon Bedenken aber egal, ist ja bisher alles gut gegangen. Nun versuche ich wieder auf die Beine zu kommen (könnte den ganzen Tag schlafen) und mich zu informieren, was sich nun ggf. zusätzlich ändert in meinem Leben. Nach kurzer Suche bin ich hier in diesem Forum gelandet - gute Erfahrungen habe ich bereits unter www.sd-krebs.de/ gemacht und hoffe hier auch nützliche Infos zu bekommen.
Übrigens gehe ich ab 01.11. auf eine AHB nach Bad Elster.

Soviel erstmal zu mir,
Gruß Bernie

[Kaffeetante]

Hallo Bernie

Willkommen bei uns...
Da haste aber schon einiges hinter dir! Glückwunsch das du das ERSTE hinter dich gebracht hast....
Das es dir im moment nicht sooo gut geht ist verständlich. Daher...Hut ab das du dich so schnell erkundigst.
Hier bekommst du viele nützliche Infos und auch manch einen Wegweiser. Bericht bitte mal NACH deiner Reha wie es dort so war und wieviele Infos du bekommen hast. Ich drücke dir die Daumen das es ausgestanden ist....ABER denke immer an die Nachsorge.

Gruss Gabi

[Birdie]

Hallo Bernie und herzlich willkommen bei uns,
zwei Tumorentitäten sind in der heutigen Zeit nicht so selten wie man denkt und es tut mir leid, dass es dich gleich zweimal erwischt hat. ...

Darf ich fragen, ob du den histologischen Befund deines Nierenzellkarzinoms hast?
Was für ein Typ Nierenzellkarzinom ist es ? Ein klarzelleriger?
ich frage deshalb so genau nach, da es eine minimalistisch kleine Unterart von Nierenzellkarzinomen gibt ..
Die sogenannten "follikulären Nierenzellkarzinome".
Diese sind erst seit 2004 bekannt worden und bislang gibt es nur 9 in der Literatur publizierte Fälle.
Die Gewebe sind nämlich ähnlich einem follikulären Schilddrüsenkarzinom.

Daher will ich nur nochmla ganz ganz genau nachfragen: was steht auf deinem histologischem Befund?

Denn der Pathologe ist ja der Lotse einer jeden Therapie .. er sagt, was es ist und danach richtet sich die Therapie ..
Daher frage ich so eindringlich nach ..

[Bernie1973]

Danke für die Bgrüßung,

ich berichte natürlich gern nach der Reha, was sich so zugetan hat. Bin ja selber gespannt.

Ich klinge recht positiv, weil mir bleibt ja nichts anderes übrig. Ich habe eine Frau und 2 kleine Kinder (2 und 5 Jahre alt), da bleibt keine Zeit für Trübsal Obwohl ich zugeben muss, dass ich die ersten Tage nach der OP endlich mal geweint habe - bisher habe ich das Thema Krebs halt nicht an mich herangelassen, doch diesmal war es dann zuviel und immer stark sein geht halt nicht.

@Birdie: Es handelte sich um ein klarzelleriges Karzinom - den endgültigen Befund erhalte ich leider erst nächste Woche aber auch in dem Vorbericht stand es so drinnen.

Sagt mal, ich habe ja schon einige OPs überstanden aber sooo müde war ich noch nie bisher - kennt das einer von euch? Ich meine, die große OP ist ja fast 2 Wochen her.

Gruß Bernie

[Kaffeetante]

Hallo Bernie

Die Müdigkeit kommt bestimmt von der Unterfunktion der Schilddrüse. Erst wenn sich dr Wert wieder Richtung Normal bewegt läßt die Müdigkeit in der Regel wieder nach. Aber... hast ja einiges schon auf dem Buckel da ist der Körper schon mal auf Standby.
Bekommste eigentlich Medis??
Ach was mir gerade einfällt........ Rote Beetesaft hilft bei Schildrüsenunterf. hat viel viel Eisen. Frag aber erst nach ob das ok ist. Habe keine Ahnung ob auf Grund der Schilk.irgend welche einschränkungen sind??

Gruss Gabi

[Bernie1973]

Hallo Gabi,

ja, kann schon alles zusammenhängen, stimmt schon. Zumal ich vorher auch noch nicht so tief in der UF war. Ich möchte am liebsten einen "normalen" Tagesablauf haben, also morgens aufstehen und abends zu Bett, ohne die ganzen Schläfchen zwischendurch. Aber gut, ich muss wohl noch etwas Geduld haben. Blöd ist, dass ich mich fühle, als hätte ich Fieber aber laut Thermometer ist alles im grünen Bereich.

Nein, bis auf mein L-Thyroxin und ein leichtes Antibiotikum solang meine DJ-Schiene zwischen Niere und Blase sitzt, nehme ich keine Medis.

Danke für den Tipp - ich will eh morgen mal meinen NUK anrufen, was die neue Diagnose ggf. für Auswirkungen auf die Schilddrüse haben könnte. Hier bin ich total überfragt. Übrigens habe ich schon mehrfach gelesen, dass die Schilddrüse und Niere hinsichtlich Karzinome zusammenhängen. Muss ich mal raussuchen, ist ggf. auch für das SD-Forum interessant.

Gruß Bernie

[joggerin]

Lieber Bernie,

nochmals ein herzliches willkommen bei uns.

Wie Gabi schon schrieb, kann deine extreme Muedigkeit durchaus von der UF der Schildruese kommen. Es gab frueher hier eine userin (ines1967 ???) die auch einen NZK und einen Schildruesenkarzinom hatte. Finde ich schon sehr interessant.

Ansonsten war dein NZK schoen klein, die Wahrscheinlichkeit, dass was nachkommt ist damit geringer. ABER, man muss bei dieser Erkrankung auf dem Hut bleiben, denn sie ist sehr heimtuekisch.

Ich war 39 bei der Diagnose, mein NZK war richtig gross (T3a) und habe entschieden, dass ich noch lange leben werde (Tochter war damals 8). Mir geht es auch momentan sehr gut, treibe viel Sport und fuehle mich sehr fit. Das yut der Psyche gut und bei einer guten Psyche hat die Erkrankung weniger Chancen (ist meine feste Uebrzeugung).

Also positiv Denken, die Muedigkeit in Verbindung mit der SD im Griff kriegen und ab ins Leben! Deine Kids werden dich schon weiterhin fit halten

LG,

Kinga

[Marita P.]

Hallo Bernie,

ich möchte Dich hier in unserem Wohnzimmer recht herzlich begrüßen.
Da hast Du ja schon Einiges durchgestanden. Hätte nicht ein Krebs gereicht.
Aber wir können es uns nicht aussuchen. Die Müdigkeit kann natürlich noch von den OP's kommen, genauso auch von der Schilddrüse. Manche brauchen mehr Schlaf nach Operationen. Mit so einem Krebs hat man immer irgendwelche Symptome und weiss nicht woher sie kommen. Manchmal ist es besser nicht nachzudenken. Das Wichtigste ist, dass die Blutwerte in Ordnung sind und die Nachsorge ordentlich, für den Nierenkrebs bei einem Arzt, der auch ein Spezialist für Nierenkrebs ist, durchgeführt wird. Ich würde Dir auf jeden Fall raten, mal in diesen Thread zu schauen und dir dort Informationen zu holen: Informationsthread für Nierenkrebs-Patienten

Nun noch der Zusammenhang zwischen Schilddrüse und Niere. Ein Nierenzellkarcinom metastasiert gern in den Drüsen so auch in der Schilddrüse.
Auch bei mir wurde die komplette Schilddrüse wegen Metastasen entfernt.
Auch bei mir ist der TSH Wert oft sehr niedrig.

Was ganz wichtig ist, dass Du immer positive Gedanken hast. Setz Dir Ziele,
und denke nicht immer an diese Krankheit. Wenn die Psyche im Gleichgewicht ist, ist auch das Immunsystem gestärkt.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute für den Kampf gegen den Krebs.
Schreibe ruhig öfter wenn Du Fragen hast. Auch über dein Befinden kannst Du uns jederzeit berichten.

[Bernie1973]

Hallo zusammen,

schön, dass man hier Ansprechpartner findet, das macht denn doch alles etwas einfacher

Derzeit kämpfe ich mit einer stetigen erhöhtem Temperatur, so bis max. 37,9 C° und kalt ist mir auch den ganzen Tag (kalte Hände, kalte Nase, manchmal Schüttelfrost). Das hatte ich auch schon im KKH und den Ärzten bei der Visite gesagt aber die sagten dann nur, dass man erst ab 38,5 C° Fieber hätte.

Blutdruck ist okay (hab ein Messgerät daheim) aber nun mache ich mir natürlich Sorgen, dass die Antibiotika, die ich nehem soll, damit keine Infektion auftritt (aufgrund der DJ-Schiene) ggf. was unterdrücken, also dass halt vielleicht was im Argen ist. Hat hier jemand ähnliche Erfahrung oder ggf. einen Tipp? Ich weiß, Ferndiagnosen sind schwierig aber morgen ist Freitag und da kann man nicht mehr viel erreichen, z.B. mit Blutwerte usw.

Danke für eure Antworten!

[Heino*]

Hallo Bernie,

dass die Ärzte sich das immer so einach machen!
Wenn Du Dich fiebrig fühlst und sogar bis 37,9° gemessen hast, ist das ernst zu nehmen! Bei mir ist z.B. schon bei 37,5° Alarm angesagt, viel höher bin ich auch unter Interferon und Interleukin in der IMT nicht gekommen!
Nach der Nieren-OP hatte ich kein Fieber, deshalb würde ich heute noch den Doc um Rat fragen.

LG, Heino.

[Bernie1973]

Hallo zusammen,

ich war dann am Freitag nochmal im KKH und es kam heraus, dass ich allergisch auf das Antibiotikum reagiert habe (hatte dann plötzlich am Abend auch überall rote Flecken). Nun bekomme ich ein anderes, zudem Fenistil. Die letzten Tag ging es dann auch jeden Tag besser
Heute war ich dann auch zur Nachsorge (der OP) und soweit alles im grünen Bereich - ok, der Oberarzt war etwas eifrig beim Pflaster abreißen, inkl. der Aussage "dass es nun ja fast 3 Wochen her sind seit der OP und man nun kein Pflaster mehr bräuchte" (sind aber erst 2,5 Wochen). Na ja, kein Kommentar

Nächste Woche gehts dann erst einmal zur AHB - ich berichte dann weiter.

Gruß Bernie

[Marita P.]

Lieber Bernie,

das musst Du dir merken, Chirurgen sind Metzger.
Ich wünsche Dir eine schöne AHB.

Liebe Grüße

Marita

[Bernie1973]

Hallo zusammen,

nun kann ich ein wenig von der AHB berichten, denn ich hatte vorgestern Bergfest. Somit habe ich noch 9 Tage vor mir.

Die Vogtland-Klinik in Bad Elster ist soweit okay. Nicht die neueste aber dennoch zu empfehlen. Die Einstiegsuntersuchung ist gründlich und man hört sich hier wirklich noch die Krankengeschichte des Patienten an. Die Therapien sind vielseitig, wenn oft auch "Standard". Im Vordergrund steht natürlich sportliche Betätigung, was bei mir bedeutet:
- Ergometer mit Belastung und Monitorüberwachung
- Muckibude (fast ohne Gewicht, also nicht zum Musekaufbau sondern zum Erhalt)
- Gymnastik mit verschiedensten Übungen
- Nordic Walking

Dazu bekomme ich aufgrund meiner Verspannungen im Nacken Manuelle Therapie, Moorpackungen und war einmal bei einer Kinesiologin, die mir ein Tape auf dem Rücken platziert hat.
Ansonsten gibt es natürlich auch eine Fülle an Seminaren, eine Lehrküche, eine psychologische Abteilung usw.
Langweilig ist die Freizeitgestaltung, denn da bin ich mit U40 wohl noch zu jung fürs allabendliche Kulturprogramm und Bast Elster ist jetzt zu dieser Jahreszeit nicht wirklich ein Highlight.

Das Personal ist super freundlich, Essen ist gut und abwechslungsreich. Internet ist schwierig - es gibt 1 Rechner für alle und auf dem Zimmer erreicht man eine Geschwindigkeit wie zu Zeiten der analogen Modems. Aber wer einen Surf-Stick hat braucht sich keine Sorgen machen.

Ach ja, Nordic Walking war nach einer Session schon wieder für mich vorbei, da ich danach Blut im Urin hatte. Aufgrund der Farbe tippe ich aber eher auf älteres Blut, welches sich ggf. in der DJ-Schiene (das Mistding spüre ich den ganzen Tag irgendwie) oder sonstwo gestaut hatte. Aber meine Ärztin meinte, ich solle pausieren mit dem Nordic Walking.

Was soll's, ich halte es schon durch.
Soviel erstmal dazu,
Gruß Bernie

P.S. Den nächsten Termin in München am 23.11. schaffe ich leider nicht, da komme ich gerade wieder und das wäre mir dann zu stressig. Aber beim nächsten bin ich dabei

[Marita P.]

Lieber Bernie,

das macht nichts, ich habe an dem 23.11. auch nicht so viel Zeit, da ich am Nachmittag zum CT muss und am nächsten Tag bei Ceyberknife behandelt werde.
Der nächste Termin ist der 14.12.11, bring ruhig Deine Frau mit.
Freut mich, dass Dir die Rehe gut getan hat. Wurde dort denn auch speziell für Nierenkrebspatienten was gemacht ( Vorträge!!!)?
Oder hatte dort auch niemand eine Ahnung von Nierenkrebs.

Ich wünsche Dir noch schöne Tage.

[Betty59]

Hallo Bernie,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

Ich habe gerade gelesen, dass Dir auch eine DJ-Schiene gelegt wurde.

Mich würde interessieren, wird die bei Dir wieder entfernt? Oder bleibt die länger? Und warum wurde die gelegt?
Zu mir wurde übrigends gesagt, dass ich mit der DJ-Schiene keinen Sport treiben soll, da sie eventuell verrutschen könnte. Und ein AB bekomme ich auch nicht, das habe ich nur einmalig beim Legen des DJ erhalten.

Lg Betty und weiterhin noch eine gute Erholung