BRCA1-Trägerin - Vorzeitige Mastektomie?

[Bina1984]

Hi ihr Lieben!

Bei mir wurde im Jahr 2007 das BRCA1-Gen ausgeforscht und seitdem habe ich engmaschige Kontrollen im Spital, 1x im Jahr Brustultraschall, Mammographie und MR. Heute war ich wieder zur Befundbesprechung dort (gottseidank alles OK!!!) aber es wurde die Möglichkeit einer vorzeitigen Mastektomie angesprochen. Da ich erst 25 Jahre alt bin, würde der Arzt "mamillensparing" anwenden, d.h. die Brustwarzen blieben erhalten auch wenn dies noch ein Restrisiko für den Krebs bedeuten würde. Ich spiele wirklich mit dem Gedanken, das machen zu lassen. Habe eine Info-Broschüre mitbekommen und soll mir einen weiteren Termin für ein Beratungsgespräch geben lassen wenn ich mich genügend mit dem Thema auseinander gesetzt habe. Der Arzt meinte, ich könnte sogar die Größe der Implantate selbst bestimmen. Darf ich mir das wie eine Schönheits-OP vorstellen? Im Vordergrund steht natürlich meine Gesundheit doch da ich mit meinen Brüsten seit der Geburt meines Sohnes eh nicht mehr zufrieden bin, würde es die Entscheidung für mich etwas erleichtern wenn ich wüsste, dass ich danach optisch ansprechendere Brüste hätte! Bitte versteht mich nicht falsch, im Vordergrund steht, dass ich keinen Krebs bekommen will!

Meine Schwester hatte mit 27J. das erste Mal Brustkrebs (7 von 12 Zysten waren bösartig) und jetzt mit 45J. hatte sie ihn zum zweiten Mal - diesmal war es die Hölle da sie eine Blutanämie hatte und dann noch einen Hautpilz unterhalb der Haut bekam! Auch sie ist BRCA1-Trägerin. Mittlerweile hat sie sich auch die Gebärmutter vorsorglich entfernen lassen. Ich hatte im Jahr 2005 das humane Papillomavirus, musste eine Konisation und Kurrettage machen und der Befund ergab, dass ich bereits PAP IIID und CINII hatte. Daher spielt das Thema Krebs eine große Rolle in meinem Leben. Mein Sohn ist jetzt 1 Jahr alt und ich will noch so lang wie möglich für ihn da sein, was sagt ihr, würdet ihr mir zur vorsorglichen Brustabnahme mit Wiederaufbau durch Implantate raten?

lg Bina

[jessi266]

Hallo Bina
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum
also wenn das wirklich so ist wie Du schreibst und keine weitern Kinder mehr möchtest würde ich die prophilaktische Mastektomie an Deiner Stelle doch durchführen lassen.
Bin 29 uns seit Dez 08 an Bk erkrannkt, hatte am 9.3. eine radikale subkutane Mastektomie auf der rechten seite der Gentest steht noch an, und sollte dieser positiv sein dann werde ich mir auch die linke seite abnehmen lassen, weil ne Brustkrebstherapie ist ein Folter die man keinem wünscht, und wenn es nur irgendwie geht sämtliche Vorsorge maßnahmen trifft.
Überlege es Dir aber trotzdem gut
lg Jessi

[Bina1984]

liebe jessi!

zuerst mal wünsche ich dir alles alles gute und viel kraft für die nächste zeit!

ich habe es bei meiner schwester gesehen, es war über 1 jahr lang quälerei, sie war so arm, sie hat so gelitten obwohl sie eine kämpferin ist, sie hat es so toll gemeistert obwohl sie schmerzen hatte, übelkeit, erbrechen, durchfall, hautpilz, musste bluttransfusionen bekommen, es war ein wahnsinn. darum denke ich mir, DAS will ich mir ersparen.

aber eine OP unter vollnarkose, vielleicht hässliche narben die zurück bleiben oder gar eine verpfuschte brust - falls ich dann doch zu den 2 von 10 frauen gehöre, bei denen der krebs nicht ausbricht... weißt du, es ist schon eine schwere entscheidung für mich!

[MajaM]

Hallo Bina,
also ich kann Dir nur dazu raten. Bin auch Trägerin und habe die Chemos grade hinter mir....und diesen Scheiß durchzumachen,ist echt nicht schön!!
Und wenn Du mit Deinen Busis eh nicht so richtig zufrieden bist,dann neue her!!! (hoffe das ok so,wenn ich so schreibe)
Werde mir das Drüsengewebe entfernen lassen und Silikonkissen rein setzen lassen. Bin schon ganz gespannt auf das optische Ergebniss.!!!
Und ich habe bis jetzt von allen Frauen gehört,das sie absolut zufrieden sind mit dem Ergebniss.
Für Deine Entscheidung wünsche ich Dir alles Gute.

Gaanz lieben Gruß
Maja

[jessi266]

Hallo Bina
ich versteh DIch da voll und ganz
ich bin erst 2 mal brusterhaltend operiert worden und dann in der 3 Op hat man amputiert, es macht einen fertig dieses Wissen und dieser Zustand, man wierd ganz brutal aus seinem eigenen "Ich" herausgerissen von dem her überleg es Dir wirklich gut.
und zu der Narbe meine ist wirklich schön, obwohl sie 22 cm lang ist, sie geht vom brustbein bsi in die achselhöhle, habe keine brustwarze mehr, bei würde sei ja bleiben, und wenn ich rrichtig weiß schneiden sie um die Brustwarze herum und spannen die restlich brust auf und holen dann den Drüsenkörper raus somit sieht manhinterher die narbe so gut wie gar nciht

[Bina1984]

hmmmm ich hab da ne infobroschüre bekommen, da steht drin dass es mehrere möglichkeiten gibt. eigenes gewebe kommt für mich nicht in frage, entweder silikon oder kochsalz wobei die eher für kochsalz werbung machen, da wird über wochen bzw. monate hinweg über einen fülldom die kochsalzlösung injiziert um eine bessere u natürliche dehnung zu erzielen.

wie ist das dann bei silikon, wird das einfach eingesetzt und fertig oder muss davor gedehnt werden?

und welche form, rund oder tropfen? glatte oder genoppte oberfläche? weich, mittel oder hart?

da die brustwarzen erhalten bleiben, besteht ein restrisiko. was ist wenn ich dann trotzdem brustkrebs bekomme? ich hab echt total schiss, weiß nicht welche entscheidung ich treffen soll...

[MajaM]

Bei mir wird eine skin sparing Masektomie erfolgen. Das heißt,die Haut wird erhalten und das Kissen unter den Muskel gesetzt. Nippel weg und aus dem Hof nen neuen formen...den Hof später tättowieren.
Alles in einer Op. Lies doch mal den Bericht "erfahrungsbericht einer prophylaktischen Masektomie"
Ist sehr interessant.Ich kann Dich gut verstehen,das Du da vor stehst. Bevor bei mir der Krebs ausgebrochen ist,habe ich mich fast schon geweigert erstmal überhaupt den Test zu machen,geschweige denn mir die Brüste zu entfernen. Jetzt denke ich allerdings:Hätte ich das vielleicht lieber alles etwas eher gemacht.
Seid wann weißt Du von der Mutation?

[Bina1984]

@MajaM: du bestärkst mich wirklich sehr! vor allem wie "locker" du damit umzugehen scheinst... na und, wird halt der warzenvorhof dann tätowiert... find ich voll cool! aber bei meiner schwester konnte ich das auch beobachten, sie wurde mit der zeit total gelassen, sieht im leben jetzt alles nicht mehr so eng, probiert alles aus was sie immer wollte, hat ne total coole kurzhaarfrisur mit rosa strähnchen drin... kostet das leben voll aus. und sie sagt auch immer "lebe jeden tag so als ob es dein letzter wäre". zu so einer einstellung gelangt man vielleicht wirklich nur, wenn man dem tod ins auge geblickt hat.

ich werde mir mal den erfahrungsbericht durchlesen, bin noch nicht dazu gekommen, das forum zu durchforsten aber jetzt hab ich zeit, danke für den tipp!

[jessi266]

Hallo Bina
normalerweise brauchst Du kein Expander implantat, wenn ich Dich richtig verstanden habe wird bei Dir das Drüsengewebe entnommen und dann kann man aber auch sofort ein endgültiges Silikon implantat einsetzten, die ganze Hautmasse ist ja noch völlig unversehrt und komplett da, es muß ja bei dir nichts gedehnt werden hattest ja keine Ablatio und anschließende Chemo, sowie bei mir z.b. ich muß erst weider mit einem expander vorgehent werden ich habe gar nichts mehr keine Brustwarze und nur noch flache haut, und die muß wieder gedehnt werden.
Hoffe konnte Dir etwas weiter helfen
lg Jessi

[Tante Emma]

Hallo Bina!

Hab eine beidseitige subkutane Mastektomie hinter mir.
Wenn Du Fragen hast oder mal Fotos sehen magst, kannst mir gerne eine PN schicken.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[NTH]

Liebe Bina,

ich kann zwar zum Thema BRCA nichts beitragen - wohl aber zum Thema Ablatio und Wideraufbau.

Ich habe mir wegen einer Brustkrebsvorstufe (50% Risiko, dass sie irgendwann mal zum "richtigen" Krebs wird) das komplette Brustdrüsengewebe entfernen lassen.

In der Theorie darüber zu reden, ist sicher locker.
Es dann tatsächlich auch zu tun, sicher was anderes.
Ich würde mich an deiner Stelle erstmal ausführlich darüber informieren, welche Ablatio überhaupt bei dir möglich und sinnvoll wäre. (Also nur das Innenleben der Brust, oder + Brustwarze oder + kompletten Hautmantel.
Daraus ergeben sich unter anderem schon wieder "Vorgaben" für den Wideraufbau.
Wird Haut weggenommen, sind wir ja auf jeden Fall bei der Expander (das meinst du wohl mit Kochsalz) Version, bei der erst mal wieder Platz für das Implantat geschaffen werden muss.
Falls du den Hautmantel behalten kannst / willst, kann direkt ein Implantat unter deinen Brustmuskel gelegt werden.
Das sieht - zumindestens bei mir - direkt nach der OP wieder normal aus. Bei mir ist die neue Brust von der verbliebenen "alten" def. beim normalen Standbild nicht zu unterscheiden.

Ich finde aber, dass man auch die Risiken erwähnen sollte.
Also, neben den normalen Risiken durch Narkose usw. die Verkapselung der Implantate sowie Verlust des Gefühls in der Brusthaut und auch in der ggf. verbleibenden Brustwarze.

Such dir einen genialen Plastiker, der dich über alle für und wieder umfassend aufklärt - erst dann kannst du für dich eine Entscheidung fällen.

Alles Gute
Nicole

[tasajo]

nicole
klar ist dieser schritt der praeventiven op ein lotteriespiel, aber so wie dir die 50% wahrscheinlichkeit, an bk zu erkranken, schon ausgereicht haben, haben mutationtraegerinnen 80-85% wahrscheinlichkeit ( ich persoenlich hab 95%).
die meisten von uns haben auch schon aus naechster naehe bk/ek miterlebt u wissen, was im falle einer erkrankung auf uns zukommt.
jessi hat schon mal geschrieben, dass sie alle 3 brust-op´s der chemo vorzieht u wer schon bk hinter sich hat, der will das auch nieeee wieder durchmachen muessen.
ich hab mir immer gesagt: wozu nuetzt mir die engmaschige kontrolle? na, um den krebs FESTZUSTELLEN! na super, dann kommt doch das volle programm. die op ist im krankheitsfall ja nochmal anders, noch radikaler....auch wird behauptet, das der brca-bk aggressiver ist; also wenn der 1 tag nach der letzten mrt loslegt, hab ich bei der naechsten mammo schon n 3cm grossen tumor, lk´s, was weiss ich.....
das als kleine zusatzinfo wegen brca
ansonsten, klar, umfassend beraten lassen u auch gerne mehr als nur 1 arzt befragen.

lg

[NTH]

tasajo,

ich wollte mit meinem beitrag nicht gegen die mastektomie sprechen.
- erstens, denke ich gerade ob der ersten und viel besser als gedacht gelaufenen op darüber nach, die zweite brust evtl. vorsorglich entfernen zu lassen

-zweitens würde ich mir das sowie so nie anmasssen, für jemand anderen zu beurteilen, erst recht nicht mit ner diagnostisch anderen ausgangslage.

ich find´s einfach nur wichtig, dass man alles weiß.
denn nur dann kann man auch sachen, die vielleicht im verlauf eben nicht so top sind auch mittragen.
und dazu gehört eben auch, dass man z.b. vorher weiß, dass die haut hinterher vllt. taub bleibt und nicht hinterher davon überrascht wird.
weißt du, wie ich´s meine ?

ob man dafür mehrere meinungen / ärzte brauch, weiß ich nicht. hängt wohl davon ab, ob´s beim ersten mal schon "funkt".

und obwohl ich mir´s nicht anmaße, es wirklich beurteilen zu können, denke ich nach gerade frisch erfolgter ablatio, dass ich bei brca nicht einen moment fackeln würde.

lg
nicole

[tasajo]

nici-hase
das war doch nicht sooooooooooooooooo gemeint.....
ich wollte dir u allen anderen interessierten nochmal n bischen was ueber brca-marotten erzaehlen,.....
u ich gebe dir ja in allem recht, was du geschrieben hast.

wieder schnucki?

[NTH]

Zitat von tasajo

nici-hase
das war doch nicht sooooooooooooooooo gemeint.....
ich wollte dir u allen anderen interessierten nochmal n bischen was ueber brca-marotten erzaehlen,.....
u ich gebe dir ja in allem recht, was du geschrieben hast.

wieder schnucki?

immer schnucki - weißte doch.