gebärmutterhalskrebs

[chuckey]

hallo,
ich möchte mich mal kurz vorstellen,bin 30 jahre alt,und mir ist im märz die diagnose gebärmutterhalskrebs mitgeteilt worden,das ding ist aber es ist nicht der normale sondern eine äusserst seltene form die auch nicht von dem virus kommt,ist noch nicht erforscht,auch sehr aggressiv,habe auch schon lungen- und lebermetastasen,ich werde auf eierstockkrebs behandelt,hat irgendeiner hier erfahrungen gesammelt?
würde mich freuen wenn ich ne gleichgesinnte treffe,die mir ihre erfahrungen mitteilt,vor allem haben mir die ärzte gesagt das ich nur noch 3 monate zu leben hätte,aber was keiner gedacht hat die chemo hat angeschlagen,lunge ist nur noch eine vertrocknete metastase,der tumor ist wie operiert und die leber ist leicht rückläufig.
schreibt mir doch mal bitte
lieben gruß chuckey

[nikita1]

Liebe chuckey
Willkommen hier, auch wenn der Anlass kein Schöner ist.
Welchen Typ von Zervixkarzinom hast du denn ? Ein Adeno -oder Plattenephitelkarzinom wird es nicht sein.
Und welche Chemo hast du bekommen ?
Und wieso EK ? Sind die Eierstöcke auch befallen ?

[chuckey]

es ist ein adenokarzinom,und ich bekomme carboplatin/Taxol therapie,die behandlung bekomm ich auf eierstockkrebs weil es keine behandlung für meine art von krebs gibt,wie gesagt noch unerforscht,2 % der frauen können das bekommen und ich fall darunter,ich war nur ne art versuchskaninchen weil es noch keine aufzeichnungen gibt,hab ja auch schon bestrahlung hinter mir,das besondere an mir ist hat man mir gesagt das ich so jung bin und die form so agressiv ist,in dem zusammenhang gab es wohl so etwas noch nie,aber ich glaub nicht alles was die ärte sagen,deswegen hoff ich vielleicht hier wen zu finden der das selbe durchmacht.habe gelernt man muß auch immer selbst gucken was man noch für möglichkeiten hat,hier sagte man mir das man die leber nicht bestrahlen kann,im netz und durch bekannte hab ich erfahren das es sowas gibt.
bei der 2. meinung die ich ir eingeholt habe waren die ärzte noch krasser,die hätten mich gleich hängen lassen weil sie meinten ne chemo würde nur noch zusätzlich belasten,ich find das so hart von den ärzten,auch die ärztin die mir sagte ich hätte nur noch 3 monate,hat dabei gelacht,nun weiß ich das es ihre unsicherheit war,aber macht man sowas??????

[nikita1]

nun, ein Adeno habe ich auch, speziell ein Siegelringzellen-Adenokarzinom... so selten ist das nicht... mit cisplatin und bestrahlung war es weg

[chuckey]

mh,ich weiß nicht wo da der unterschied liegt,komme mit diesen vielen fremdwörtern auch nicht klar,weil eigentlich habe ich ja nen zervixkarzinom,nun weiß ich endlich das zervix der gebärmutterhals ist,oder?und ein adenokarzinom soll die agressive form davon sein glaub ich,also wie gesagt ich kann nur das weiter geben was die ärzte mir gesagt haben,mit cisplatin hätten sie mich glaub ich behandlet wenn ich keine metastasen gehabt hätte

[nikita1]

Liebe chuckey
wichtig ist erst mal, dass die Behandlung ganz wunderbar angeschlagen hat !!!!
Egal welche Chemo, egal, welcher Tumor und ich hoffe, dass weitere Erfolge anstehen. Und da es hier im Forum steht, werden es auch andere lesen..und es macht Mut und Hoffnung.
Wenn du willst, kannst du ja mal deinen Diagnosebericht anfordern im KH und es dann hier reinschreiben.

[Cee]

rätselhaft...?

Mir fällt auf, dass nahezu alle Frauen, die sich hier mit dieser Erkrankung konfrontiert sehen, vor dem Krebs ein Leben geführt haben, das oftmals sehr aufopfernd ausgerichtet war; Frau hat alles getan, damit es anderen gut geht. Oft auch bis weit über die eigene Belastungsgrenze hinaus

Ihr Frauen seid stark. Viele von uns kennen es nur zu genüge, immer für andere da zu sein, Mut zu machen, "die Dinge in die Hand zu nehmen". Und da, wo wir jemanden brauchen, Halt benötigen, Mut und Zuversicht, da sind oft die anderen überfordert. Wir waren ja sonst so stark - so stark, dass kaum jemand vermutet, wir würden jetzt auch diese Krise irgendwie "in die Hand nehmen und meistern"...

Aber wir b r a u c h e n Menschen um uns herum, die uns keine Parolen wie "Du schaffst das", "Positiv denken" etc. an den Kopf werfen, sondern die einfach da sind, die Arme ausbreiten und uns auch mal helfen, den schwierigen Alltag zu bewältigen, solange wir uns beschissen fühlen. Vielen Menschen ist das einfach nicht klar. Sie bemerken nicht, wie sehr sie uns verletzen mit Fragen, auf die wir selbst keine Antwort haben und mit Durchhalteparolen, die wir nicht füllen können

Ich habe auch durch die Erkrankung gelernt, mehr bei mir zu sein und zu bleiben, mich noch mehr abzugrenzen und Dinge, die mir widerstreben, einfach nicht zu tun - egal, was andere denken.

Und ich wünschen allen, gerade in dieser Situation auch Dir Chucky, eine "Dicke Haut" oder einen "Dicken Pelz", bei sich zu bleiben und die anderen ggf. auch damit vor den Kopf zu stossen. Ihr müsst Euch nicht rechtfertigen!

So, muss mal eben zur Ärztin zum Aufnahmegespräch . sorry war etwas off topic.

[Cee]

Hi Chuckey,

da ich nicht nochmal alles aufschreiben mag kannst hier nachlesen, welche Behandlung/OP/Radio/Chemo/Dosierung/Ablauf/Nebenwirkungen ich hatte.

Bitte nicht böse sein, aber das war echt ein "langer Ritt" und die Infos dazu sehr zahlreich

Hier der Link http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=34133

So, ich fahr' jetzt mal von der Reha nach Hause - so über's Wochenende

[chuckey]

ich habe bei meiner chemo alle meine haare verloren,selbst die wimpern sind weg,auch da durfte ich mir von der lieben verwandschaft was anhören.ich habe sie abrasiert als ich es nicht mehr ausgehalten habe,und meine kleine tochter war dabei,sie fand es ziemlich lustig und hat mir die kraft gegeben das durchzustehen,aber da kamen dan auch wieder stimmen,das arme kind soll das doch nicht mitbekommen,oder wie ich das gemacht habe,ich hatte doch immer so schöne haare,und das die jetzt weg sind,was blieb mir denn anderes???????

[Nannette]

Liebe Chuckey,

also ich MUSS jetzt einfach mal was sagen! Deine Familie regt mich ja schon auf! Ist doch unglaublich. Meine Diagnose kam Anfang Februar 2009 und ich brauchte - nach längeren Diskussionen - keine Chemo. Aber ich habe eine sehr gute Freundin, die im letzten Jahr Brustkrebs hatte und sie brauchte die Chemo. Sie hat sich, als ihre Haare ausfielen, von ihrem Mann die Haare rasieren lassen. Und das GANZ BEWUSST auch im Beisein ihrer beiden kleinen Kinder. Damit sie sich nämlich auch daran gewöhnen konnten. Es war bei ihnen eine sehr private, aber keinesfalls trübsinnige Aktion. Ihr Mann hat ihr erst mal einen Irokesenschnitt rasiert.

Anschließend hat sie Kopftücher getragen. Und die Kinder wollten auch ... Sie haben es so gesehen, als wären es Piratentücher. Dadurch, dass die Kinder dabei waren, war es für sie völlig normal, dass ihre Mama keine Haare mehr hatte.

Ich finde, du hast alles richtig gemacht! Lass dich nicht ständig von Menschen, die - sorry - keine Ahnung von dieser Situation haben, verunsichern. Wenn du aus deinem Gefühl heraus entscheidest, was für deine Tochter richtig ist, wird es auch das Richtige sein!

Und zu eurer Feier: Natürlich kannst du feiern! Wenn du aber am nächsten Tag diejenige sein sollst, die ALLEIN sich um eure Tochter kümmert und womöglich auch noch aufräumt, fände ich es nicht gut. Da solltest du vielleicht im Vorfeld schon deinen Mann mit ins Boot holen. Es ist für dich eine Extremsituation - körperlich und seelisch. Da muss ein wenig Rücksicht sein!

Ich wünsche dir alles Liebe!
Nannette

[chuckey]

ich bekomme immer zu hören das meine kleine schon nen knacks weg hat,dabei weiß doch jeder normale mensch das kinder phasen im leben durch machen,es war z.B. so das meine kleine immer ne langschläferin war,und kurz nach der diagnose schon um sieben aufstehen wollte,lag an meiner krankheit,das mit den haaren hätte ihr geschadet und und und,mittlerweile sage ich das es blödsinn ist,aber es tut mir immer noch weh wenn wieder was neues von der front kommt,ich hoffe das ich es schaffe das sie mir egal sind,aber ich glaube dafür müßte ich mich schon sehr ändern,vielleicht erst mal nen weg finden.
mittlerweile belastet mich das mit meinen haaren schon,am anfang hab ich gesagt es gehört dazu,aber irgendwie fühl ich mich gar nicht mehr als frau,keine haare.durch das cortison total aufgeschwämmt,habe mich zwar bewusst gegen die perücke entschieden weil ich mich so fremd gefühlt habe,aber irgendwie ist es ohne auch blöd:-(

[Tante Emma]

Huhu Chuckey!

Es gibt da so tolle Schlauchtücher, die vielseitig und einfach in der Handhabung sind (ich trag die auch heute noch an einem Bad-Hair-Day...).
Laß Dich nicht so runterziehen von dieser "Familie"!!
Fühl Dich als Frau, auch ohne Haare! Augenbrauen kann man hinmalen, man kann sich schminken, die Glatze lässt sich mit diversen Tüchern und Mützen "veredeln"...- das kann Dir keiner nehmen!!

Und die blöden Sprüche bezüglich Deiner Tochter: ignorier sie!!!
Woher will diese "Familie" denn wissen, wie es in Deinem Kind aussieht?? Sie wissen das doch scheinbar noch nicht mal von Dir!
Aber es ist sicher gut, wenn Du auch mal mit Deinem Kind unter 4 Augen sprichst; so völlig spurlos werden die Auseinandersetzungen an der Kleinen nicht vorübergehen, denk ich.
Ich hoffe, daß Du in Deinem Partner die nötige Unterstützung findest.
Laß Dich nicht unterkriegen!
Investier Deine Kraft in Dich; Deinen Körper und in Dein Kind sowie Deinen Partner. Und den ganzen überflüssigen Ballast, den Dir die "Familie" aufbürden will, schieb einfach so weit von Dir weg wie nur möglich!
Es geht um DICH!!

Liebe Grüße,
Tante Emma.