Unverständnis und Fragen....

[Thessa76]

Guten Morgen Ihr Lieben

Ein paar kleine good News von uns, meiner Mutter geht es bestens. Ich weiss nun nicht, was genau es verursacht: die guten Ergebnisse oder das Cortison.
Um die NW abzumildern, die beim letzten Mal in Form von Abgeschlagenheit eine Auszeit von 8 Tagen gefordert haben, habe ich Mama gebeten, die Ärztin zu fragen, was es an Medikamenten gibt.
Vor der Chemo nimmt Mama ja auch schon Dexamethason, beginnend ab 24h vorher. Nun hat sie die einfach weitergenommen, am Fr lief die Chemo, dann Sa und So jeweils 2 Tabletten à 5mg, gestern und heute jeweils 3 Tabletten. Dann ist fertig.
Zwar widerstrebt ihr das Tablettenschlucken, aber solange es ihr damit so gut geht, wie es ihr jetzt geht, will sie das gerne tun.
Ist das eigentlich eine hohe Dosierung? Und wirkt Cortison auch etwas nach? Ich würde es ihr wünschen.

Ansonsten ist es bei uns nach einer blöden Zeit alles mal wieder in etwas ruhigerem Fahrwasser, es wurde sowas von Zeit. Am Wochenende fahre ich mit meinem Liebsten nach Hause und freue mich auf sie.

Hoffentlich hält der Zustand an. Im Moment denke ich, sie ist ja gar nicht krank..... hört sich an wie normal, voller Elan und noch motivierter als ich fürs Büro.

Euch einen schönen Tag und liebe Grüsse

Thessa

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Thessa,

na das sind doch wirklich gute NAchrichten. Zu Cortison: Cortison wirkt "pushend", es ist also eine normale "Nebewirkung" dass sie jetzt aktiver ist. Cortison ist aber auch ein "Antiallergen", sprich es unterdrückt sehr viele Reaktionen des Körpers die normalerweise auf Infektion, Schmerz etc. folgen würden. Sprich Entzündungen schwellen nicht an zum Beispiel. Das liegt daran, dass im Grunde das Immunsystem des Körpers ein bißchen lahm gelegt wird. Dadurch fehlen dann naturgemäß auch einige Alarmsignale die man normalerweise hätte. Eine weitere Folge von Cortison ist natürlich das "Aufschwemmen" des Körpers. Natürlich ist das für uns, als Angehörige nichts was wir schlimm finden. Aber wenn ich mich als Frau in meine Ma versetze kann ich schon verstehen dass sie sehr viel Schwierigkeiten hat damit umzugehen und sich so zu akzeptieren.

Was ich von anderen weiß ist, dass man das Cortison langsam "ausschleichen" muss, ich glaube, Christel schrieb mal mehr dazu. Bei meiner Mom war dies nicht der FAll. Allerdings wurde meine Ma nach einiger Zeit unter Cortison sehr gereizt. Sie war sozusagen ein dauerhaftes Pulverfass. Ich schreibe Dir das, damit Du, falls Deine Mom ähnliche Reizbarkeit zeigt, damit umgehen kannst und nicht den FEhler machst wie wir zu Beginn, es persönlich zu nehmen.

Drücke Euch weiterhin alle Daumen.

[schnekkerle]

Hallo liebe Thessa,

meine Mam bekommt wegen anderen Krankheiten viel Cortison. Das schwemmt schon sehr auf, wird aber auch wieder besser, wenn man das Cortison absetzt.

Wie auch Bibi geschrieben hat, wird Cortison von Woche zu Woche reduziert, so daß man nicht aufeinmal damit aufhören kann und soll. Warum, weiß ich leider auch nicht wirklich.

Trotzdem finde ich es sehr schön, daß es sich bei Deiner Mam so positiv entwickelt. Daumen drück!!!

Euch allen noch ganz liebe Grüße

Brigitte

[Thessa76]

Guten Morgen Ihr Lieben

Heute gibts mal wieder Neuigkeiten von uns, leider nicht so schöne. Am WE war ich bei Mama, nun ist durchaus bekannt, dass der 5. Tag nach Chemo immer der schlimmste ist, ab dem 8. wird es erfahrungsgemäss wieder besser.

Ich hatte ja mal von einem Fieberschub berichtet, vor zwei Wochen, das hat nun am Freitag wieder angefangen. Schwächt sie natürlich. Cortison gab es nur für 3 Tage nach der Chemo, seitdem sie das nicht mehr nimmt, ging es rapide abwärts. Mit schlapp sein, wackelig auf den Beinen, und und und. Dazu eine Laune, hui, die hatte sich gewaschen.
Samstag morgen war ich kurz da und habe Brötchen gebracht, da sitzt sie weinend in der Küche, sie mag nicht mehr, sie erträgt das nicht mehr und so weiter.
Sicher ist, dass sie von Chemo zu Chemo länger braucht, sich zu erholen. Trotz bester Leukos und nun per letztem Befund diagnostizierten guten Teilremission haben wir sie nun in einem psychischen Tief.

Was kann man denn da tun?

Wie lange werden Chemos gegeben? Bei uns im KH wird das ja immer von Mal zu Mal neu entschieden, bei ihr geht es ja nun seit April ununterbrochen. Kann das noch gut sein? Braucht man nicht auch mal eine Pause?

Dass das Fieber so schnell wiederkommt, gibt mir zu denken, ich schiebe es auf Taxotere. Aktuell war es jetzt der 5. Kurs damit.

Womit kann ich ihr denn noch helfen? Der Tumor ist dabei im Moment eher sekundär, der kriegt ja eins auf die Nuss und das nicht zu knapp. Aber man kann einen Menschen ja auch durch eine Chemo kaputtmachen.
Braucht sie vielleicht doch länger Cortison? Wir wollen heute mal die Ärztin anrufen und fragen.....

Ich bin sehr besorgt.

Euch liebe Grüsse

Thessa

[Lissi 2]

Liebe Thessa,
in der Regel geht man bei guter Verträglichkeit und Remission von 6 Kursen aus,also müsste Deine Mama noch einen über sich ergehen lassen.Das es zu diesem Fieberschüben kommt finde ich persönlich bedenklich,sprecht unbedingt Eure Ärzte darauf an.Und das Cortison nur für drei Tage,weiß nicht,würde ich auch noch mal nachfragen,schon aus dem Grunde da sich ja oft die Nebenwirkungen von Kurs zu Kurs verstärken und da finde ich es gerechtfertigt länger mit Cortison zu behandeln.

Was das psychische Tief anbelangt,es ist doch mehr als verständlich das bei jedem der dieses durchmachen muss,irgendwann die Nerven blank liegen.Es dauert alles so lange,diese ständige Warterei,das sich immer schlechter fühlen und die Ungewissheit.Es ist so schwer für Deine Mama und auch für Dich,nimm es nie persönlich,die"Launen",versuche ihr immer wieder zuzeigen das Du für sie da bist auch aus der Ferne und vielleicht hilft es ihr ja auch das sie das meiste nun erstmal bald hinter sich hat.Gibt es bei Deiner Mama im KH vielleicht auch die Möglichkeit einer Psychosozialen Betreuung?

Ich schicke Dir ganz liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket
LG Lissi

[östel]

Liebe Thessa, ich hatte bei jeder Chemo Fieberschübe. Leider von Abfang an. Ich würde auch unbedingt die Ärztin ansprechen da das Fieber zusätzlich schwächt. Gruss regina

[schnekkerle]

Liebe Thessa,

das tut mir echt leid, daß es Deiner Mama wider erwarten schlechter geht.
Ein Arzt kann Euch sicherlich genaueres sagen und Euch weiterhelfen.

Obwohl ich nicht der große Cortison-Kenner bin, kann ich nur sagen, daß ich es auch sehr wenig finde, daß das Cortison NUR drei Tage verabreicht wird. Ein Minimu sind meist 7 Tage und das aber bei anderen Krankheiten. Habe Dir ja schon geschrieben, daß meine Mam mit Cortison dauernd behandelt wird. Meist fängt man mit höherer Dosis an und nach und nach wird diese verringert. So ist es jetzt eben auch bei meinem Vater.

Wünsche Euch alles Liebe und eine schnelle fieberfreie Zeit!

Liebe Grüße

Brigitte

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thessa,

auch meine Ma hatte zwischenzeitlich mit Fieber zu tun. Wichtig ist in jedem FAll, auch bei nur dauerhaft erhöhter Temperatur, den Arzt auf dem Laufenden zu halten und je nach dem stündlich zu messen. Bitte bedenke, das manche Mittel fiebersenkend wirken, also durchaus schon "Temperatur" ein Wert sein kann, den der Arzt wissen muss.

Dass Deine Ma von Chemo zu Chemo etwas länger brauchen wird, um wieder in die alte Verfassung zurück zu finden, das habe ich schon vor ein paar Wochen versucht Dir zu sagen. Bei meiner Ma ist das ja auch so und sie sagt immer, der Körper merkt sich jede Chemo und summiert. Da ist mehr dran als man meint, ganz sicher.

Wenn der Doc - wie Lissi schon schrieb und was ich auch vermute - mit 6 Runden plant, wäre es gut, sie schafft die letzte auch noch durchzuhalten. Bei meiner Mutter wurde das Cortison auch von mal zu mal etwas mehr und auch wie Lissi schreibt, ist das durchaus sinnvoll. Bedenke bitte, dass zumindest die Onkos, die ich bisher kennen gelernt habe, immer erst dann reagieren, wenn man sich als Patient meldet und wirklich detailliert schildert, was Sache ist. Unserer zum Beispiel verschreibt fast nie etwas prophylaktisch, obwohl zum BEispiel gerade Cortison manches Mal schon vor Therapie bgonnen werden muss. Mich bringt das zum Haare raufen, auf der anderen Seite lässt er aber so meine Ma selbst spüren was sie braucht - und ich glaube, zuviele Medis gegen NW im Vorfeld würden sie auch geängstigt haben.

Du schreibst - soviel Chemo... Ja, es ist viel. Da hast Du Recht. Und es ist vom Körper und der Seele abhängig, wieviel gegeben werden kann - und wieviel sie möchte. Ich denke, die letzte Runde in gleicher Dosierung noch zu schaffen - das wäre toll. Meine Ma hat von letztem Jahr Juni bis Ende Oktober durchgehend Chemo bekommen. Jetzt bekommt sie wieder seit Januar durchgehend Chemo. Auch sie möchte manchmal einfach mal wieder ihren Körper ganz normal spüren können, Oft hat sie gesagt, das sie früher immer bei der nächsten Chemo schon vergessen hatte, wie es ihr nach der letzten ging - eben weil die "guten" Tagen dazwischen waren. Das die weniger wurden hat ihr auch sehr, sehr zu schaffen gemacht.

Ich glaube, sie darf auch ruhig mal durchhängen. Wieviel Angst die Mutlosigkeit vor allem uns Angehörigen macht - das kenne ich sehr gut. Aber vielleicht ist es eine Zeit, in der sie auch einfach mal sagen muss, wie sehr das alles schlaucht und das sie einfach die Schnauze voll hat. Vielleicht kannst Du es zulassen, eine Zeit lang und dann wieder versuchen, mit ihr gemeinsam an die Therapie zu glauben. Vielleicht hilft Euch ja auch ein offenes Gespräch mit dem Arzt, vielleicht kann auch die letzte Chemo um eine Woche nach hinten verschoben werden.

Ich drück Euch die Daumen. Und ich bin zuversichtlich dass Deine Ma bald wieder mehr Kraft in sich spürt. Wieder Lebensmut hat. Um das "Auf" zu genießen dass bestimmt auf dieses Ab folgt.

Ich weiß wie schwer es ist. Als "Randguck", keinen Einfluss und vor allem bei seelischen Schmerzen keine Möglichkeit, wirklich etwas zu tun. Außer zuzuhören. Meine Ma hat mal gesagt, sie verstehe nicht, warum jeder immer Kampfparolen von sich gibt. ... weil man so hilflos ist denk ich. Sicher ist es ein Luftholen jetzt. Zum Kräfte sammeln.

[Thessa76]

Guten Abend Ihr Lieben

Vielen Dank für Eure Worte, die mir schon wirklich immens helfen. Bei uns ist alles unverändert, Fieber heute nachmittag schon bei 39,6. Alarm. Gestern haben wir mit der Ärztin gesprochen, die sagt, ja, das kommt von der Chemo. Aber 39,6 um fünf nachmittags finde ich zuviel. Witzig, dass es meiner Mutter bis auf Schlappheit, die ich mir sehr gut erklären kann, recht gut geht. Sie isst gut, hat Appetit, hat Home-Office gemacht und legt sich ab und an mal hin. Die Leukos waren gestern bei 2100, nicht so gut, wobei am Freitag der Tiefpunkt gewesen sein müsste und es jetzt wahrscheinlich stramm bergauf geht.
Auch die Thrombozyten sind in Ordnung, das heisst, es ist keine Infektion im Körper und die vielgefürchtete Lungenentzündung können wir wohl ausschliessen. Das würde mal wohl auch hören.

Psychisch ist es nicht besser, denn so klar ist es eben bei Mama nicht, dass es sechs Kurse sind. Dadurch, dass die Ärzte im Kolloquium nach/ bei jeder Chemo neu entscheiden, kann es auch sein, dass es 8 oder 10 werden.
Meine Mutter denkt nun, und da denke ich eigentlich dasselbe: keine Chemo= Tumorwachstum= Progression. Also dann doch lieber so lange wie möglich? Das ist alles ein recht wackeliges Unterfangen, oder?

Klar wird der Körper schwächer und klar schlaucht die Chemo, das leuchtet mir alles ein. Aber ich komme mit der Verzweiflung so schlecht zurecht. Was macht man mit dem Häufchen Elend, das nicht mehr mag???
Ich würde ihr so elendig gerne so viele Schmerzen abnehmen, aber ich kann nicht mehr, als sie in die Arme nehmen und versuchen, so Kraft abzugeben.

Natürlich darf sie mal die Schnauze voll haben, alles ist erlaubt. Mein Vater meint, wir würden sie überbetüddeln. Ist sie vielleicht genervt davon? Klar sorge ich mich aus der Ferne, ob sie isst oder trinkt oder was auch immer.... und ja, wir tel schon relativ oft. Vielleicht ist das wirklich zu viel. Ich werde mal in mich gehen.

Das nächste Mal muss es auf jeden Fall länger Cortison geben, das haben wir mit dem Krankenhaus schon abgemacht. Aber ich bete so sehr, dass sie vor übernächstem Freitag noch ein paar gute Tage hat. Sonst würde sie drei Wochen komplett in den Seilen hängen.

Beim letzten hohen Fieber haben wir uns eingeredet, dass das ja schon fast natürlich Hyperthermie ist. Mal sehen, was ich heute abend noch positives finde....

So geht es zumindest nicht weiter, meine arme Mami.....

Seid lieb gegrüsst

Eure Thessa

[schnekkerle]

Hallo liebe Thessa,

das mit dem Fieber ist ja wirklich ein Mist. Hoffe, daß das Fieber so schnell wie möglich wieder verschwindet. Werde für sie mitbeten!

Hat sie denn zum Schluß einen Infekt, welches mit Antibiotikum behandelt werden sollte? Ist sie erkältet? Ist schon komisch, daß das Fieber nicht verschwindet. Fieber sollte normalerweise nach max. 5 Tagen verschwinden.

Wenigstens hat sie Appetit und trinkt. Trinken ist bei Fieber sowieso das A und O, denn so wird der Körper zusätzlich entgiftet und fängt die Flüssigkeit auf, die man bei Fieber verliert.

Sie soll es mal mit einer "heißen" Zitrone versuchen, um ihr Immunsystem vielleicht zu stabilisieren. Ich presse immer eine halbe Zitrone auf eine große Tasse und gieße sie mit nur 60 Grad heißem Wasser auf (ist das Wasser zu heiß, sind auch die Vitamine weg). Dann mit Zucker oder Honig süßen und fertig ist ein wirklich leckeres Vitamin-C-Getränk. Das würde ich so zwei Mal am Tag machen. Vielleicht bewirkt das ja auch schon was.

Sende Dir hiermit ganz viel Kraft und laß Dich ganz feste drücken!!!

Alles Liebe Euch

Brigitte

[annika33]

Hallo Thessa,

wenn man dem Kind einen Namen geben könnte und konkret wüßte, was ursächlich für das Fieber ist. Das ist echt blöde und 39,6 ist ja nun auch nicht gerad wenig.

Ich wünsche auf jeden Fall gute Besserung - dass es halt eben wieder aufwärts geht, und Deine Mama neue Energie schöpfen kann. Ist doch klar, sie bekommt die Chemo und hat jetzt zur Zeit dadurch nur wenig Lebensqualität...das motiviert ja nicht gerade, dem nächsten Zyklus positiv eingestellt entgegenzusehen.

Halt uns auf dem Laufenden. Was dieses häufige Telefonieren und das allgemeine Besorgtsein angeht...ich denke es zeugt von einem guten Verhältnis. Ich jedenfalls empfinde das als völlig normal. Ich sehe und spreche meine Mama auch oft und wenn es ihr zu viel geht, dann kann sie das auch sagen. Umgekehrt merk ich aber auch, dass ihr das sooo viel zu viel gar nicht mal ist . Denke Du machst alles richtig und handelst durchweg liebevoll.

Liebe Thessa, Dir und Deiner Mama alles Gute. Werde später nochmal reinschauen, um hoffentlich bessere Nachrichten zu lesen.

Sei lieb gegrüßt

Annika

[annika33]

Hallo Thessa,

möchte Dir rasch gute Besserung wünschen.

Hatte heute wieder eine Nacht der Extraklasse . Mein Kleinster zahnt und ist erkältet - wenn das Schreien wenigstens Linderung verschaffen würde, dann wüßte ich nachts um 4 zumindest wofür´s gut ist .

Selbstredend auch alles Gute für Deine Mama. Habt ein ruhiges und erholsames Wochenende. Meine Mama ist ja heute zur Untersuchung. Ich bin supernervös und werde mich gleich mal zum Einkaufen begeben. Dann komm ich unter Leute und bin ein wenig abgelenkt. Vor heute Nachmittag wird sicher eh kein Anruf kommen.

Ich wünsch Dir was

Liebe Grüße

Annika

[Thessa76]

Hallo Ihr Lieben

Ich bin wieder einigermassen auf dem Damm. Gott sei Dank.

Meiner Lieblingsmama geht es gut, nur ist das Fieber leider ein ständiger Begleiter, sie hat aktuell wieder 38, ebenso, wie die letzten Tage.
Am Freitag hab ich beim KID angerufen, die sagten auch, dass das eine NW sein kann. Bei uns geht es ja nächste Woche weiter, ich vermute, dass das KH die Dosierung verringert, wenn sie immer noch Temperatur hat. Was wiederum eine Katastrophe für meine Mutter wäre, die ja, so sehr sie die Chemo auch verdammt, sie im Umkehrschluss auch wieder will, weil sie ja so gut wirkt.
Die KID-Dame sagte, dass die maximale Zykluslänge 8 betragen würde. Nun haben wir bei uns im KH davon noch gar nichts gehört, denn "sie entscheiden von Mal zu Mal aufs Neue". Aber irgendwann muss doch wirklich mal Schluss sein, oder?
Eine Dosierung von 135mg Docetaxel kann doch nicht unter Erhaltungschemo laufen, oder? Hm.

Na ja, ich wollte Euch das nur kurz mitteilen... und einen schönen Sonntagmittag wünschen.

Alles Liebe

Thessa

[schnekkerle]

Hallo liebe Thessa,

das mit dem Fieber ist ja echt nervig. Aber wenn es "nur" eine Nebenwirkung ist und es Deiner Mama trotzdem gut geht, ist es ja okay.

Viel trinken ist da halt immer gut.

Als ich den Arzt meines Dads fragte, wie lange sein erster Chemoblock laufen soll, sagte er, daß er es noch nicht sagen könnte. Habe nun auch keine Ahnung, wie lange diese Chemo läuft und wann dann mal wieder Pause ist.

Wie ist es denn an Weihnachten/Feiertage? Bekommt man da planmäßig seine Chemo?

Wünsche Deiner Mama auf jeden Fall nur das Beste und daß sie sich ganz schnell wieder erholt!

Alles Liebe

Brigitte

[Thessa76]

Guten Morgen Ihr Lieben

Bei uns ist heute wieder Chemo-Tag. Bin da ja meist sehr angespannt und nervös, weil es wieder eine Röntgenaufnahme gibt und wieder einen kleinen aktuelle Befund.

Die Ärztin sagte nun mal, das Fieber kann auftreten, die Chemo läuft heute trotzdem. Ok, mit dieser Ansage können wir leben.

Gestern habe ich bei Brigitte geschrieben, inwieweit unsere Verlaufskontrollen per Thorax-Röntgen aussehen.

Dazu hänge ich hier mal (nur für Interessierte) zwei aufeinanderfolgende Röntgenbilder rein, da sieht man den Erfolg eigentlich relativ deutlich.

Die Qualität ist natürlich nicht soooo bombastisch, aber man kann es zumindest erahnen. Diese Bilder werden dann immer im Vergleich zum letzten besprochen, vom Kolloquium angeguckt und beurteilt, danach gehts zu Mama ins Zimmer und die Ärztin spricht mit ihr.

Sobald ich heute nachmittag mehr weiss, schreibe ich hier wieder rein.

Der Tumor meiner Mutter sitzt rechts oben (also Röntgenbild linke Seite).

Liebe Grüsse an Euch,

Thessa


Hm... die Dateien sind zu gross. Jetzt schrumpfe ich die irgendwie, schicke aber den Beitrag erstmal ab.....