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  #1  
Alt 22.12.2005, 20:33
leda leda ist offline
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Standard Fragen zur Nachsorge

hi leute,
ich habe schon ein paar mal geschrieben werde meine geschichte auch deswegen nicht nochmal wiederholen.
Hab wie viele hier die wertheim-op 09/05 hinter mir gebracht. Anschließend Radiochemotherapie weil ich ein paar risikofaktoren hatte wie lymphangiosis etc etc.
Ich fühle mich mit der Nachsorgesituation ehrlich gesagt ein bischen alleine gelassen und würde deswegen wissen wie das bei euch so war. Soll man den ersten Nachsorgetermin 3 monate nach therapiebeginn oder therapieende eigentlich wahrnehmen?
Wer ist bei euch dafür zuständig? Zu mir hat man gesagt dass man das im Krankenhaus nicht machen könne weil dies eine ambulante sache wäre und das sei ein fall für die niedergelassenen ärzte.
Hänge ein bischen in der luft so zu sagen. Würd am liebsten die nachsorgeuntersuchungen bei den ärzten machen lassen die mich und den krankheitsverlauf kennen.
Was gehört eigentlich alles dazu? Meine frauenärztin hat nur einen abstrich gemacht und die gynäkologische untersuchung. Das war eine Sache von 5 minuten. Keine bildgebenden verfahren z.b oder ähnliches.
Es würde mich freuen wenn ihr schreiben würdet wie das bei euch so gehandhabt wurde und was bestand der nachsorgekontrolle war.
Ich hoffe bald von euch lesen zu können
Danke Leda
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  #2  
Alt 22.12.2005, 21:14
RenateB RenateB ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Hallo Leda,

mir hat man beim Abschlussgespräch im KH einen Nachsorgepass mitgegeben und auch klar gesagt, man solle damit alle 3 M in den ersten drei Jahren zu seinem Doc gehen. In dem Pass ist exakt aufgeführt was der Doc machen soll: Vagsono, Unterscuhung, Lymphödeme checken, Befragung "wie geht´s uns denn heute?" zu Problemen mmit Sex, Blase etc..

Naja, man ist ja nicht verpflichtet, sich das anzutun.

Liebe Grüsse
Renate
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  #3  
Alt 23.12.2005, 08:32
Sonjuschka Sonjuschka ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Hallo Leda,

mir geht es genauso, ich wurde letzte Woche aus dem Krankenhaus entlassen ohne irgend eine Info. Im Krankenhaus haben die Ärzte immer noch von Krankengymnastik gesprochen, da mein linker Oberschenkel taub ist und ich in der Leiste, wo die Lymphknoten entfernt wurden, ziemliche Schmerzen habe aber beim Abschlußgespräch wurde nichts mehr erwähnt.
Ich war dann bei meine FA und der sagte mir, daß die erste Untersuchung 6 Wochen nach der OP ansteht. Da werde ich mit ihm alles durchgehen. Ich habe mir auch fest vorgenommen ihn nach allen Möglichkeiten der Vorsorge zu fragen, da in meiner Verwandtschaft fast alle Frauen (die Männer herrschen bei uns zahlenmässig vor, daher sind es nicht viele) erst Gebärmutterhalskrebs und danach Brustkrebs hatten. Ich werde auch 2x im Jahr jetzt Ultraschall von der Brust machen lassen - natürlich muss ich das selbst bezahlen aber das ist es mir wert. Ich werde auch fragen, ob er 2x im Jahr das Blut auf Tumormarkern untersuchen lassen kann (ist natürlich auch eine Kostenfrage). Ich werde einfach versuchen alles zu tun um eine eventuelle Neuerkrankung so früh wie möglich zu erkennen.
Außerdem habe ich mir vorgenommen noch zu einem Lymphspezialisten zu gehen, da mir die Lymphknoten auch entfernt wurden. Wegen der Taubheit im Oberschenkel war ich schon im Krankenhaus beim Neurologen. Jetzt versuche ich erst einmal an alle Unterlagen zu kommen und dann gehe ich hier noch mal.

Die Nachuntersuchungen beim Frauenarzt sollten die nächsten 3 Jahre alle 3 Monate stattfinden und nach Ermessen des Arztes werden die Abstände danach verringert aber in Zukunft wird die Krebsvorsorge bei den FA Besuchen wohl im Vordergrund stehen.

LG und schöne Feiertage
Sonja
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  #4  
Alt 23.12.2005, 21:25
leda leda ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

hi,
danke erst mal für die antworten...
Es ist schon komisch dass man einen damit so alleine lässt, scheine ja nicht die einzige zu sein. Umso dankbarer bin ich dafür dass es diese form des austausches gibt. Sonjushka eine frage sind bei dir die inguinalen(leisten-) lymphknoten auch mitentfernt worden?
Bei mir hat man nur die pelvinen entfernt weil es hieß dieser art von krebs würde nicht in die leistengegend streuen. Well, keine ahnung. Mir fehlt irgendwie so der richtige ansprechpartner wenn mir was komisch vorkommt z.b. wie kürzlich ein vergrösserter lymphknoten in der leistengegend.
Ehrlich gesagt hab ich auch so das gefühl dass die ärzte sich net so richtig trauen und sie verweisen einen immer ans krankenhaus die wiederum meinen ne ist ne ambulante sache also keine ahnung....
Wie auch immer würde mich über mehr infos freuen.. Wie das bei euch so gehandhabt wird.
Danke
Frohe Weihnachten an alle
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  #5  
Alt 24.12.2005, 14:24
Sonjuschka Sonjuschka ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Hallo Leda,

bei mir hieß es, daß die Lymphknoten an der Beckenschlagader entfernt wurden. Ich habe mir jetzt auch mal schriftlich eine Kopie meiner Krankenakte vom Krankenhaus angefordert. Ich habe sie zwar im Krankenhaus gelesen aber 1. kann ich so kontrollieren, ob sie mir wirklich alles schicken und zweitens erfahre ich dann wirklich, was alles rausgenommen wurde.
Das ist es ja was mich ärgert, man bekommt nicht wirklich Informationen und man ist ja selber auch nicht so fit, daß man gleich alle Fragen parat hat und die Ärzte damit konfrontiert. Ich habe mir aber vorgenommen vor meinem ersten Kontrollbesuch wirklich alle Fragen aufzuschreiben, damit ich nichts vergesse.

Ich wünsche dir und allen anderen schöne Weihnachten. Genießt die Feiertage.

LG
Sonja
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  #6  
Alt 26.12.2005, 19:26
Emily05 Emily05 ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Hallo liebe leda ,

meine Wertheim war im Mai diesen Jahres. Da meine FÄ die Diagnose festgestellt hat, ist auch sie die für mich zuständige Ansprechpartnerin.

Besonders, was die Nachsorge angeht!!! Ich habe Anfang Dezember bereits meinen 2. Nachsorgetermin gehabt. Und ich habe mir geschworen, keinen einzigen zu verpassen. Auch wenn die Tage davor sehr nervenaufreibend sind. Sollte wirklich ein Rezidiv im Anmarsch sein, ist es besser, wenn man es so schnell wie möglich merkt. Du wirst doch auch zur Nachsorge gehen?

Zusätzlich zu der Untersuchung bei meiner FÄ war ich Ende Oktober nochmal zum CT. Und am 28.12. habe ich noch einen MRT-Termin.
Zwischendurch hatte ich immer mal wieder kleine Rückfälle. Und meine FÄ war und ist immer für mich da. Und was ich besonders toll an ihr finde, dass sie mich und meine (gesundheitlichen) Sorgen auch wirklich ernst nimmt. Ich kann jederzeit bei ihr anrufen. So habe ich immer die Gewissheit, das sie jedem Symptom "hinterherjagt" und das ich mich nicht allein damit herumquälen muss, aus Angst, dass sie mich für verrückt hält.

Zu welchem Arzt wirst du gehen?

Bei der Nachsorge fühle ich mich also gut aufgehoben und würde jedem empfehlen sie wahrzunehmen. Nachsorge wie Vorsorge!!!!!!!!!

Aber das Gefühl, dass man sich allein gelassen fühlt, kenn ich dennoch. Besonders was die psychische Verarbeitung angeht. Nach der Reha bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Denn von nun an war ich, was die Verarbeitung der Diagnose angeht, wieder auf mich allein gestellt. Und ich habe mich gefragt, was macht der, der keine Kraft hat allein aufzustehen? Dem wünsche ich Menschen, die ihn an die Hand nehmen.

LG und ich werd mich jetzt mal aufmachen, um deine "Geschichte" zu lesen.
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  #7  
Alt 27.12.2005, 00:43
RenateB RenateB ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Hi Emily,

toll dass du so gut aufgehoben bist. In mir keimt der Gedanke, dass man hier mal eine Datenbank empfehlenswerter Ärzte und Therapeuten anlegen sollte. Darf ich fragen, aus welcher Region du schreibst?

Von solchen Erfahrungen konnte ich nur träumen. Mich hat man nicht nur psychisch sondern vor allem auch mit meinen Nachfragen zu gesundheitlichen Folgeproblemen immer nur dumm abgebügelt. Schade, dass ich nicht dumm genug bin, um diese abtuenden Antworten locker für wahr zu halten. Einige Sachen haben sich im Zeitablauf durch Eigentherapie dann auch relativiert, wenngleich ich elementare Dinge als OP-bedingte Dauerbehinderung erlebe. Nachsorge nehme ich -mangels Vertrauen in die Fähigkeiten und mangels Kraft, immer neue Ärzte auszuprobieren und vor allem mangels Power und Mut, im Ernstfall eine neue Behandlung aushalten zu wollen- nicht wahr, bzgl. Reha wurde ich gar nicht erst beraten (obwohl ich eh alles selber bezahlt hätte), Lymphdrainagen hatte ich bei einem unmöglichen Typen (war leider der einzige,der laut Krebsnetz in meiner Stadt von Lymphdrain nach Krebslymphentfernung Ahnung haben sollte) und diese aus Selbstschutz abgebrochen..

Manchmal glaube ich, es war alles nur ein schlechter Traum, wenn ich hier immer lese, was ihr alles macht (MRT;CT etc.) und wie gut ihr zum Teil betreut werdet. Dann glaube ich, ich hab gar nichts Schlimmes gehabt, denn sonst hätte ich doch anders behandelt werden müssen, bzw. dann müßte ich nicht so total normal aber in wesentlichen Punkten eben doch amputiert weiterleben. Leider weiß ich spätestens beim Blick auf meinen Bauch dann doch, was los war oder ist?!

Bin sehr wütend! Mußte mich mal ausheulen. Sorry!
Liebe Grüsse
Renate
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  #8  
Alt 27.12.2005, 01:07
Emily05 Emily05 ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Liebe RenateB,

ehrlicherweise muss ich zugeben, dass auch ich eher damit gerechnet hätte, das es mir so "ergehen" wird (zwecks ärztlicher Behandlung), wie du es bei dir beschreibst. Ich finde es ungeheuerlich, wie manche Ärzte mit den Patienten umgehen.

Mir fehlen die Worte und ich bin voller Dankbarkeit über meine fürsorglichen "Begleiter". Das fing schon im KH an. Da war keine Patientin eine Nummer. Die Ärzte und Schwestern haben sich wirklich hervorragend gekümmert. Und vor allem haben sie sich Zeit genommen. Wo findet man das heute noch? Ich fühlte ich dort, trotz Krebs, gut aufgehoben und wohl, was meiner Genesung nach der schweren OP nur zugute kam.

Ich wurde in Magdeburg, Sachsen-Anhalt, operiert und auch meine FÄ praktiziert hier.

Heute abend habe ich einen anderen Beitrag von dir gelesen, zu dem ich auch noch kurz was sagen möchte. Körper und Seele gehören auch für mich zusammen. Geht es dem einen schlecht, zieht der andere nach. Geht es aber mindestens einem gut, kann das nur gut für den anderen sein. Das war mir vor meiner Krebserkrankung klar. Und jetzt erst recht.

Auch wenn es nicht immer leicht fällt, versuche ich doch meine Zuversicht nicht zu verlieren. Es ist harte Arbeit. Die sich aber nur lohnen kann.

Ich schreibe es zum Teil auch eben dieser Einstellung zu, dass ich die OP ohne größere "Schäden", wie z.B. Blasenprobleme, überstanden habe. Zum anderen Teil sicher auch meinem Operateur. Der mir auch eine schicke Narbe hinterlassen hat.

Liebe Renate, wenn du dich ausweinen magst, ich hätte da 2 "Ohren" für dich.

LG
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  #9  
Alt 27.12.2005, 02:31
leda leda ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

hi,
also emily so ein frauenärztin würde ich mir auch wünschen...
Ich muss sagen dass ich schon gewillt bin die nachsorge so gewissenhaft wie möglich wahrzunehmen dass problem ist einfach dass ich nicht eine anlaufstelle habe bei der ich sagen kann ok wenn mir was komisch vorkommt dann kann ich da anrufen oder hingehen um es abklären zu lassen.
Die hausärzte sind doch damit einfach überfordert.
Tja kürzlich zb. hab ich vergrößerte lymphknoten in der leistengegend bemerkt, natürlich macht man sich da sorgen. Aber wohin damit?
Hab dann einen arzt gefragt bei dem ich wg was anderem war und er meinte wohl etwas überstürzt tja die sind vielleicht befallen und müssen raus.
Ich war am ende, ich mein man weiss ja dass die überlebenschancen bei einem rezidiv sehr schlecht sind etc etc. muss ich euch ja nicht sagen.
Tja dann bin ich zur meinem strahlentherapeut gegangen und er hat gemeint unbedenklich weil das sehr untypisch wäre. So dann war ich beruhigt, hab dann aber noch beim onkologen blut abnehmen lassen um die tumormarker bestimmen zu lassen, was ja eigentlich eh zur nachsorge gehört.
Irgendwie ist dieses procedere sehr nervenaufreibend. Und man fühlt sich alleine......
Morgen -ähm heute eigentlich- kommen die ergebnisse. Drückt mir also die daumen.
Emily bei dir ist das erste ct oder mrt auch nach 4 monaten gemacht worden oder? Bei mir hiess es warten wir mal 6 monate ab bis alles abgeheilt ist. Also ich weiss nicht bei der erstdiagnose ist eh so geschlampt worden ich will nicht dass das nochmal passiert....
Aber wie ich ja bei euch auch sehe scheint die nachsorge wohl immer bei der frauenärztin gemacht zu werden.
Irgendwie denke ich, dass der operateur doch einen am besten so "von innen" kennt.
p.s. Renate ich wohne in bayern (franken) und bei mir war auch nicht die rede von einer kur....
p.p.s. emily viel glück bei deinem mrt, drücke daumen
Lg an euch alle und danke für die antworten

Geändert von leda (27.12.2005 um 02:41 Uhr)
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  #10  
Alt 29.12.2005, 10:24
Sonjuschka Sonjuschka ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Hallo,

Leda, hast Du Dein Ergebnis bekommen? Wie ist es denn ausgefallen?

Ich habe die Weihnachtstage erst einmal genossen, bin ja erst seit zwei Wochen aus dem Krankenhaus raus. Im Januar gehe ich zu meiner ersten Nachsorge und wenn ich das Gefühl habe mein Arzt macht nicht genug (wovon ich ausgehe) dann mache ich mich auf die Suche nach einem FA der sich mit Krebs auch auskennt.
Bei www.krebs-bei-Frauen-genitaltumoren.de könnt ihr Euch auch noch Informationen zur Nachsorge holen. Auch Tips, wie ihr Euer Immunsystem wieder aufbauen könnt.
Habt ihr eigentlich Eure Lymphknoten mit entfernt bekommen? Ich habe seither Probleme mit meinem linken Bein.

Ich war an der Uni-Klinik Ulm und die Ärzte dort sind sehr unterschiedlich. Ich habe vieles was die Nachsorge betrifft durch andere Patientinnen erfahren, die von anderen Ärzten als ich betreut wurden.

Meine Ärztin war leider immer im Streß und ich musste nach der OP 3x nachfragen, bevor sie sich zu einer Nachbesprechung blicken ließ.
Meinen FA kann ich noch nicht so richtig einschätzen, da ich aufgrund der vielen PAP IIIb-Abstriche im letzten Jahr den FA gewechselt hatte. Mein alter hat immer nur gesagt, da ist nichts, daß geht von alleine wieder weg und hat mich noch nicht einmal aufgeklärt, was PAP eigentlich ist und vor allem, daß es sich um den Krebsabstrich handelt, der nicht in Ordnung war. Das hat mir erst mein neuer Arzt erklärt. Dort hab ich auch erfahren, daß mich mein alter Arzt viel zu selten zur Kontrolle gebeten hat! Naja, nach dem ersten PAPIIIb-Abstrich beim neuen FA hat er mir wie gesagt alles erklärt und nachdem der nächste auch wieder so war, hatt ich meine Koni bei der dann ein Tumor mit rausgeschnitten wurde, der auf dem Ultraschall nicht zu erkenne war, da er in den Muttermund eingewachsen war. Mein FA war total geschockt, weil er damit überhaupt nicht gerechnet hatte - ich komischerweise schon! Jetzt warte ich den 12. Januar ab und dann werde ich wissen, was er mir rät. Eine Kur hat er aber schon erwähnt, daher ist er vielleicht gar nicht so schlecht :-) Aber man ist ja durch alte Erfahrungen geprägt...

Dadurch daß ich Glück hatte und meine Lymphknoten nicht befallen waren, brauche ich nach der Wertheim-OP keine weitere Behandlung und daher denke ich auch oft, daß es bei mir eigentlich gar nicht schlimm ist und ich so etwas wie eine Kur eigentlich doch gar nicht bräuchte oder? Ich tu mich richtig schwer damit zu begreifen, daß es Krebs ist - denn irgendwie setzt man das immer gleich mit Chemo und Bestrahlung.

LG
Sonja
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  #11  
Alt 02.01.2006, 16:06
Simone4 Simone4 ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Hallo,

leider ist das Thema Nachsorge wirklich etwas problematisch. Ich habe dieselbe OP hinter mir und werde nur frauenärztlich betreut. Falls Du konkretere Untersuchungen wünschst, mußt du zum Onkologen gehen.



ich habe schon ein paar mal geschrieben werde meine geschichte auch deswegen nicht nochmal wiederholen.
Hab wie viele hier die wertheim-op 09/05 hinter mir gebracht. Anschließend Radiochemotherapie weil ich ein paar risikofaktoren hatte wie lymphangiosis etc etc.
Ich fühle mich mit der Nachsorgesituation ehrlich gesagt ein bischen alleine gelassen und würde deswegen wissen wie das bei euch so war. Soll man den ersten Nachsorgetermin 3 monate nach therapiebeginn oder therapieende eigentlich wahrnehmen?
Wer ist bei euch dafür zuständig? Zu mir hat man gesagt dass man das im Krankenhaus nicht machen könne weil dies eine ambulante sache wäre und das sei ein fall für die niedergelassenen ärzte.
Hänge ein bischen in der luft so zu sagen. Würd am liebsten die nachsorgeuntersuchungen bei den ärzten machen lassen die mich und den krankheitsverlauf kennen.
Was gehört eigentlich alles dazu? Meine frauenärztin hat nur einen abstrich gemacht und die gynäkologische untersuchung. Das war eine Sache von 5 minuten. Keine bildgebenden verfahren z.b oder ähnliches.
Es würde mich freuen wenn ihr schreiben würdet wie das bei euch so gehandhabt wurde und was bestand der nachsorgekontrolle war.
Ich hoffe bald von euch lesen zu können
Danke Leda[/QUOTE]
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  #12  
Alt 02.01.2006, 23:22
RenateB RenateB ist offline
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Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Hi Sonja;
ich schreibs mal ab:

Cervix -Nachsorgeschema (gilt nicht für in-situ Tumoren)

In den ersten drei Jahren dreimonatlich, 4. und 5. Jahr halbjährlich:

Anamnese:
subjektives Befinden/Schmerzen; Appetit; Schwellungen, Knoten; vaginale Blutungen, Ausfluss;Stuhl- und Miktionsbeschwerden; Intervallerkrankungen; Medikamente.

Körperliche Untersuchung:
Aktivitätsindex und Gewicht; Supraclavikulargruben(das sind die Schlüsselbeingruben seitlich Halsansatz); Leib,Nierenlager,Leisten; Lymphödeme Beine; Genitaluntersuchungt (inkl. Vaginalsonographie).

Zusatzuntersuchungen: Tumormarker SCC nur bei Plattenepitelkarzinomen wenn Therapieoption Bestrahlung noch zur Verfügung wäre. Sonographie der Nieren alle halbe Jahre, nur nach OP oder Bestrahlung.

Soll vom untersuchenden Arzt abgehakt und unterzeichnet werden und dann jeweils der nächste Termin vermerkt werden.

Der Pass ist gemacht vom Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung gemeinsam mit den onkologischen Arbeitskreisen in Niedersachsen. Daher kommt ihr anderen wohl nicht, oder sonst hättet ihr sowas Hübsches (hat sogar ne fortlaufende Nummer) doch sicher auch. Bin sogar für Statistiken über die ganzen Krebstoten meiner Familie befragt worden... Ja, Niedersachsen tut was....

Liebe Grüsse
Renate
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  #13  
Alt 03.01.2006, 09:13
Sonjuschka Sonjuschka ist offline
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Beiträge: 96
Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Guten Morgen Renate

Vielen Dank, das ist doch wenigstens mal so eine Art Anhaltspunkt.
Vielleicht gibt es so was ähnliches ja bei den Krankenkassen....ich werde einfach mal "dumm" nachfragen

Einen schönen Tag wünsche ich noch

Sonja
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  #14  
Alt 04.01.2006, 00:41
leda leda ist offline
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Beiträge: 69
Standard AW: Fragen zur Nachsorge

hi renate,
danke für die informationen echt lieb von dir..
es ist doch bezeichnend dass die sachen die da vorgeschlagen sind "nur" bei in situ tumoren gelten! Ich hatte nicht nur ein "in situ" tumor und trotzdem ist bei mir nicht mal die hälfte davon berücksichtigt worden. Echt komisch dass man da so unterschiedlich damit umgeht.
Lg leda
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  #15  
Alt 04.01.2006, 12:23
Anna99 Anna99 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Fragen zur Nachsorge

Hallo Leda,
das Nachsorgeschema gilt immer, außer bei in-situ-Ca, also auch bei dir.
Bei mir wurde zusätzlich zunächst halbjährlich, dann jährlich ein MNR gemacht und nun, nach immerhin sechseinhalb Jahren, schlägt meine Gynäkologin für dieses Jahr wieder ein MNR vor. Sie sagte, dass das bei Cervix-Ca-Patientinnen alle zwei bis vier Jahre gemacht würde, je nach behandelndem Arzt unterschiedlich.
Vielleicht solltest du mal ganz offen mit deiner Frauenärztin darüber reden, dass du dich mit der Nachsorge nicht gut betreut fühlst.
Wenn du eine andere Ärztin suchst, könntest du vielleicht über eine Frauen-nach-Krebs Selbsthilfegruppe eine Adresse bekommen.
Zum Thema Reha kann ich bestätigen, dass du dort auf jeden Fall auch junge Frauen antriffst. Und du hast dort die Möglichkeit dich gründlich zu informieren.
Alles Liebe
Anna
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