Thread von Angi147

[Angi147]

Hallo Sonja,
ich habe jetzt nur noch zwei mal Ritu und Chemo kaum zu glauben wie schnell die Zeit vergeht am anfang hatte ich gedacht 6 mal und dann immer 3 Wochen Pause das ist eine lange Zeit aber es geht doch schnell rum.
Ich vertrage aucg die Chemo immer besser, mir ist schlecht habe den komischen trockenen geschmack im Mund und bin so ein bisschen müde,kann man gut aushalten.
Was ist mit Stefan ,ich hatte gehofft, es ist ja schon Mai ,es geht ihm so ganz gut, was hat er noch für Probleme????
Ich habe mein letzte Chemo im Juni und will anfang August in den Urlaub und hatte immer gedacht das es bis da hin wieder gut ist.

einen lieben Gruß Angi

[Sonja - Gast]

hallöchen angi,
war einige zeit nicht das. hoffe es geht dir weiterhin ...gut...?
stefan ist noch bis dienstag zur reha am chiemsee, er hat sich dort wirklich
gut erholt und es hat ihm sehr gut gefallen.
kann ich dir auch nur empfehlen, da es superwichtig ist, daß ihr wieder zu
kräften kommt.
bislang ist ja dann nur erst mal die behandlung zu ende. der körper von euch ist
total geschwächt und braucht zeit für sich.
nach der reha geht stefan dann mit familie in urlaub, damit sich seine frau auch mal etwas erholen kann. sie mußte immerhin in den ganzen monaten die 2 kinder versorgen.

so nun viele grüße an dich und bis denne

sonja

irgendetwas ist hier anders im programm. ich kann nicht mehr alles anklicken.
na ja, mal sehen.

[Angi147]

Hallo alle
ich habe am 18. und 19.5.06 meine 5. Chemo (Rituximab-CHOP)bekommen,
der nächste Termin wäre am 8.6.gewesen ist aber nicht gegangen weil meine Blutwerte nicht so gut waren am 7.6.06 Leuk 1,3 , dann am 9.6.06 bei 1,1
und heute sind sie wieder bei 1,3 sie kommen einfach nicht hoch,warum ?
Die Thrombos wahren auch immer gut 234 , 188 ,191 ,und jetzt nur noch 98.
Ich hätte gerne die nächste und letzte Chemo das ich den scheiß endlich hinter mir habe aber bei den Blutwerten geht da nichts.
Wer hatte auch solche Probleme ???
Ich mache mir auch Sorgen ist es ein Zeichen das 5 Chemos einfach genug sind für mich.
Habe auch lauter komische Nebenwirkungen,ich stoße mir oft den Kopf an ,
habe gleichgewichts probleme ,mein kurzzeitgedächnis läßt mich als im Stich,
mein Zahnfleisch ist schon 4 Wochen leicht entzündet ,die Zunge brennt als würde ich dauernt Peparoni essen ,der Chemo geschmack geht auch nicht mehr weg und die Spucke könnte auch mehr sein.
Ohhh das hört sich ja schlimm an aber ich habe nur von oben angefangen was ich so habe und es geht noch weiter,der Magen,die Finger ,der Darm, die Blase ,die Beine ,die Füße .Überall ist was.
Ich fühle mich echt schlecht.Bin müde und schlapp.
Ich hatte mich nach den anderen Chemos immer erholt so 3-5 Tage vor der nächsten ist es mir so weit gut gegangen. Aber seit der 5. Chemo ist das nicht so .Ich bin auch schon am überlegen ob ich die 6. Chemo absage.
??????Ich habe keine Ahnung was ich machen soll??????

Einen ganz lieben Gruß an alle

Angi

[Martin59]

Hallo Angi,

tut mir leid das Du bei der Chemo so viele Probleme hast. Was bekommst Du denn gegen den Leukoabfall?? Neupogen oder Neulasta??Bei Neupogen hatte ich zum Ende der Therapie auch immer probleme.Mit Neulasta war alles ok und ich konnte die Chemo durchziehen.Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis sind völlig normal aber reparabel.

Zungenbrennen und Zahnfleischbluten sowie der ewige Geschmack von Chemo sind nicht ungewöhnlich,gehen aber wieder weg.Das, wahrscheinlich vorhandene Taubheitsgefühl und/oder kribbeln in den Händen und Beinen liegt am Vincristin.Frage Deinen Onko bitte ob des nicht weglassen kann.Nach meinen Infos ist das medi auch nicht unbedingt ausschlaggebend für den Erfolg der Therapie.Nach meinen Erkenntnissen wird des öfteren auch eine Therapi gegeben wo es 8 Mabtherainfus gibt.
Frage einfach mal nach. ( Hatte ich nänmlich ende letzten Jahres)

Ich wünsche Dir alles Liebe und hoffe das DU die "LETZTE"gut verträgst und aufatmen kannst

Liebe Grüße

martin

[Angi147]

Hallo Martin,
ich bekomme für die Leukos Neupogen habe dann am nächsten Tag so ein gefühl als ob ich eine ganze Kiste Bier getrunken habe ,geht aber mit Schmerztabletten weg.Ich bin nur am überlegen ob ich nicht wirklich mal eine ganze Kiste Bier trinken soll dann habe ich wenigstens einen riesen rausch , .
Wegen dem Vincristin das haben die das letzte mal schon halbiert.

Wie geht es dir jetzt so ??

Einen lieben Gruß Angi

[Martin59]

Hallo Angi,

Neupogen hatte ich bei den ersten Chemoth. auch bekommen.Und die probleme die Du schilderst sind alles andere als ungewöhnlich.Meine Leukos waren teilweise unter 1.0.Was bei meinem damaligen Onko auch eine gewisse panik hervor rief.Das liegt wohl daran das Neupogen zwar stimmulierend ist,aber nur für einen Tag.Und dabei kann nicht berücksichtigt werden ob Du,bzw.dein Immunsysthem gerade mehr Stimmulanz braucht oder etwas weniger.
Bei mieber letzten behandlung bekam ich dann eine Neulastaspritze mit nach hause. Das gleiche Prinzip nur eben halt eine Depo.-Spritze.
Und die Probleme der zu niedrigen Leukos waren nicht mehr gegeben.

Weißt Du denn schon genau wann es die Letzte Chemo gibt???Bei mir war damals eine knapp 8tägige Verzögerung.

Bezüglich Vincristin kann ich nur sagen das sie es weglassen sollen.

Ich wünsche Dir das es Dir nach der Therapie genauso geht wie mir.Ich spürte von tag zu tag eine Erleichterung und die Energie kam minütlich zurück.( Naja,manchmal auch
erst stündlich)

Was ich aber an deiner Stelle in jedem Fall mal fragen würde ist die Tatsache der 8 Rituximabinfusionen.


Liebe Grüße und ....die Daumen sind gedrückt für deine 6te!!!



martin

[kenny]

HI Angi!!!

ich hatte ein hochmaliges b-zell lymphom(Burkitt lym.)habe sechs hochdosischemos und 8rückenmarkchemos bekommen das mit dem nierenstau kenne ich zugut man hat mir sogar harnleiter röhrchen eingesetzt aber das ging alles ganz gut!
meine leukos und trombos waren auch immer sehr tief und das eine woche lang isolation hab meistens sogar trombos und blut bekommen und die spritzen für die leukos.
hatte auch viele wehwechen bei der chemo man mußte auch meinen darm verlegen weil die monster so groß waren aber jetzt 3jahre danach geht es mir super mein körper erholt sich gut usw.
hoffe du hast alles gut überstanden ich drück dir ganz fest die daumen tschau kenny

[Angi147]

Hallo Martin
heute sind meine Leukos schon auf 1,5 es tut sich was,die Trombos sind sogar bei 138 was mich echt super gefreut hat jiiiipiii .
Und mir geht es heute besser nicht so schlapp.
Wegen dem Neulasta frage ich mal ob ich das bekomme,ich habe heute schon wieder 18 Tage Antibiotikum weil die Leukos nidrig sind und wegen meinen 3 Kindern die bringen immer was mit.(Ich glaube mit absicht).
Einen neuen Termin für die Chemo habe ich noch nicht die sagen immer nur ,da müssen wir halt warten,na ja und da warte ich halt ,nerv

Schön das es dir von Tag zu Tag besser geht wenn man bedenkt das du schon
7 verflickste Jahre dabei bist und das mit 3 Chemos das gibt mir echt Hoffnung DANKE
Und danke auch fürs Daumendrücken.


Einen Lieben Gruß an dich Angi



Hallo Kenny,
Bei den vielen wehwechen ist mit die Hoffnung einfach abhandengekommen ich weis auch nicht wo die einfach hingegangen ist, frechheit.
Aber ich habe sie wieder gefunden auch durch dich Danke. .
Bei dir war ja alles noch schlimmer da war ja allesmögliche befallen!?
Bei mir Lunge, Leber, Nieren ,Blase, Darm, Gebärmutter,Harnleiter,Eierstöcke die habe ich aber rausgeklaut bekommen und bei der OP hatten die auch überlegt einen künstlichen Darmausgang zu machen ,haben sie zum Glück nicht gemacht.Ich weis nicht wie ich da mit klar gekommen währe.Ich habe mal in der Altenpflege gearbeitet da war eine Oma mit Darmausgang,ich fand das immer arg so ein Loch im Bauch.
Na ja auf jeden fall geht es mir heute besser .

Einen lieben Gruß auch an dich Angi

[Martin59]

Hallo Angi,

das hört sich doch gut an.Denke mal das Du in einer Woche die LETZTE ( und das für gaaaannz langer Zeit) bekommst.Weiß jetzt nur nicht mehr so genau wie das bei mir war.War nach der 5ten bei 0,9.Meine aber das es etwa eine Woche später war.
Das Deine Drei (ich sage einmal liebevoll Rasselbande)zusätzlich für Stress sorgen kann ich mir gut vorstellen.Denke aber das sie Dir auch einen großen teil deiner trüben Gedanken nehmen.
Das Problem mit den Infektionen steht natürlich weiter im Raum.

Aber nicht mehr lange,denn da biste bald durch.Und dann fängt die Planungsphase wieder an.

So was wie Freizeitgestaltung,Urlaub usw. und glaube mir Pllllaaaaannneen macht richtig viel Spaß.Egal ob Du alles machst oder nicht. Alleine die Tatsache planen zu können, macht schon eine Mordsgaudi!

Frag mal meine Biene.Die schlägt schon die Hände über dem Kopf zusammen wenn ich sage:: Du Biene...Wir müssen Planen

Alles Liebe Für Dich/Euch

mattin

[kenny]

Abend Angi!

Ja bei mir war auch leber+milz vergrößert und im bauch und unterleib alles befallen haben einen eileiter entfernt und einen gekeilt und der darmausgang ist zum glück wieder weg!!!!!!!!!!!!!!
Das freut mich zu hören das es dir wieder besser geht !
Weißt du schon ob die chemo angeschlagen hat?

tschau kenny

PS:viel Kraft für die letzte chemo!

[Sonja - Gast]

hallo angi,
na das hört sich ja supergut an. gut daß du diesen dingern eins auf die mütze gegeben hast. drück dir alle daumen, damit es für llllaaange zeit die letzte sein wird. wie gehts deinen 3 krümeln ? geben uns ganz schön kraft die kinder, gell ?
also jetzt nichts wie rein in die erholungsphase und vorsicht vor infekten. aber mit viel kraft und liebe wirst das auch hinkriegen. mein sohn hat es auch geschafft und ist jetzt am meer in urlaub.

drück dich und ganz lb grüße sonja

[Angi147]

Hallo Martin,
ich bin am Montag 19.6.06 nach Heidelberg zum Dok um zu fregen wie es weiter geht,da waren meine Lykos auf 0,8 ich war am ende als ich das gehört habe.
Der Arzt hat mir dann dieses Neulasta verschrieben und weiter Anitbiotika.
Habe mich zu Hause dann gefreut Neulasta echt ein super Mittel hält 4-6 Tage und nur eine Spritze toll (ich mag keine Spritzen iiiihhhi).
Dann Dienstag morges um 3 Uhr Kopfschmerzen Muskel- und Knochenschmerzen die Hölle .Mittwoch auch, Dommerstag auch,am stück ohne Pause.
Am Donnerstag dann wieder zum Arzt nach HD und der hat nur gesagt mehr Schmerzmittel ich habe ja schon welche genommen aber nicht die volle dröhnung ich mag das nicht kann ja auch nicht gesund sein.
Ich mache mir immer sorgen mit den vielen Medis das kann nicht gut sein, ich will doch noch länger leben.
Der Arzt sagt zu mir "das was auf sie noch zu kommt da sind die paar Schmerzmittel lächerlich".

Das beste am Donnerstag Leukos auf 6,2 ich verkaufe jetzt ein paar bei ebay
mal schauen was da so rauskommt,

Heute geht es mir wieder besser am Dienstag habe ich meinen Termin fürs Ritux,ob ich am Mittwoch die Chemo machen soll keine ahnung ??


Einen Lieben Gruß Angi




Hallo Kenny
Lese mal den Beitrag vom 30.4.06 hier in diesem Thema

Gruß Angi






Hallo Sonja
wo wast du sooo lange hast du dich etwa weg getaut bestimmt ohne erlaubnis .
Meinen Kindern geht es gut frech wie immer und sie gedeihen prächtig,die halten ein immer auf trapp.
Aber das aller aller schönste am Mittwoch morgen, ich aufgewacht und war am ende überall schmerzen,war dann im Bett gesessen und habe geweint die Tränen kullerten nur so die Backe runter ,war ganz leise dabei ,da sehen die zwei kleinen (2 und 5 Jahre) das und einer rechts ,einer links setzen sich neben mich und streicheln mir meinen Glatzkopf ganz zart und lieb bis ich aufgehört habe zu weinen .
Wer kann da noch weinen. Höchstens vor Glück.
Schön das Steffan im Urlaub ist ich glaube er hat das alles gut überstanden.
Wie geht es deinen Gelenken oder darf man das hier nicht fragen???

Einen Lieben Gruß auch an Dich Angi

[Martin59]

Hallo Angi,

schön von Dir zu lesen.Freue mich das Du Neulasta bekommen hast und deine Leukos endlich wieder richtig hoch sind.Und eins sachi Dir auch, verkauft wird hier nichts!!
Das mirt den Knochen/Gliederschmerzen is normal.Hab mir auch Paracetamol,ohne Ende eingeworfen.
Und die letzte Chemo wird gemacht.( Bin gut nee?? ich sach schon was Du machen sollst )
Neeenu aber im Ernst, wenn Du Dich fit fühlst, dann solltest Du des auch machen.Isja die Letzte.
Und das was dein Arzt sagt,von wegen"das was auf Sie zukommt" vergiß es.Wenn Die Chemo das hält was sie verspricht,und davon gehe ich aus, kommt nur eines auf Dich zu:::nämlich eine gute und entspannte Zeit.
Laß Dich nicht kirre machen.

Und nun drücke ich Dir für Dienstag und natürlich für Mittwoch gaaanz feste die Daumen. Achja, und sag deinem Dok das Du nach der Chemo, (etwa am 5ten Tag) wieder eine Neulasta haben willst.Bestehe darauf.

Bis denne alles Gute und melde Dich bitte wieder!!

Liebe Grüße

mattin

[Sonja - Gast]

hey angi, könnte ja sagen, ich brauchte mal erholung hihi. nein. werde dir eine pn schicken, dann könne wir uns besser unterhalten.
drück dich ganz fest und alle köpfe hoch, hörst du??
bis gleich

supergrüße sonja




@hi maddin, cooool das foto, aber mußte das sein ja, es mußte. drück dich sonja

[Angi147]

Hallo an alle,
war lang nicht da,fast 6 Wochen und habe gute Nachrichten die kommen hier etwas zu kurz SCHADE weil gerade das gibt Hoffnung.
7 Monate Hölle sind jetzt rum ,ich dachte ich würde es nicht schaffen, hatte keine kraft, wollte nicht mehr ,war verzweifelt , warum ich?
Wo habe ich (1,68 m ,48 kg )nur so viel kraft her gehabt das alles durchzustehen ? OP , Chemo, Ritux CT, MRT Knochenmark ,Nervenwasser ,Port,Blut hier Blut da.
Mir kullern gerade einpaar Tränchen
Ich habe das alles geschaft und bin sehr stolz auf mich
Ich war am 27.7.06 zur Re-Staging Untersuchung mit dem Ergebnis :
Keinerlei Aktivitätszeichen des follikulären Lymphoms.
Formal handelt es sich um eine komplette Remission.
Hört sich doch gut an ,gell .
Und jetzt mache ich noch die Erhaltungstherapie, über 2 Jahre ,mit dem Rituimab,ist jetzt keine Studie mehr.
Ja und sonst geht es mir ganz gut, bin fast schon wieder top fit ,meine Blutwerte sind alle sehr gut.
Am besten ist meine Kurzhaar Frisur (1,7 mm) super pflegeleicht,waschen und schon fertig.
Ein paar kleinigkeiten sind noch da;wenn ich still sitzte oder liege und mich dann wieder bewege tut mir alles weh jeder Muskel jeder Knochen( bin ich 80 Jahre ??) geht dann nach 5-6 Schritten wieder weg. Habe irgedwie noch probleme mit dem einschlafen aber auch nicht immer .
Mit diesen sachen kann man sehr gut leben.
So und jetzt wünsche ich jedem Kraft weiter zu machen nur so ändert sich was.
Ich habe noch einen Satz ,der Krebs ist klein und schwach und kann ohne uns nicht leben,aber wir können ohne ihn leben.

Einen lieben Gruß an alle

Angi