Hilfe - extranodales Marginalzonen-Lymphom

[Patrick81]

Hallo, ich bin 28 Jahre und bei mir wurde durch zufall beim HNO eine veränderung an der Rachenmandel entdeckt, diese wurde erstmal beobachtet für ca. 7 Monate und danach wurde diese Stelle auf meinem Wunsch entfernt obwohl sich nichts daran verändert hat. Auch sonst hatte ich keinerlei Probleme, Schmerzen oder sonstiges. Danach langes Warten auf den Befund, da die Pathologen dieses Gewebe nicht zuordnen konnten. Das Berliner Charité hatte dann ein extranodales Marginalzonen-Lymphom diagnostiziert. Darauf hin Untersuchungen...alles ohne Zeichen auf weitere Absiedlungen zum Glück. Daraus erstellte sich ein Statium I A/E.
Schließlich kam es dann am 18.12.09 zur Chemo R-CHOP 21 insgesamt geplant sind 4 Zyklen und anschließend 2 mal noch Rituximab, sowie eine Bestrahlung der Stelle X. Warum die Chemo? - angeblich dafür da es nur mit Bestrahlung zu einem 80% Rückfall kommt. Diese vertrage ich soweit recht gut. Allerdings hatte ich am Arm und am Rücken kleine "knuppel" ~5mm insgesamt 4 Stück welche angeblich Lipome waren, also harmloses Fettgewebe. Nun sind diese aber verschwunden. Mein Onkologe meinte jetzt dass es wahrscheinlich auch Lymphome gewesen waren, womit sich mein Statium auf IV wesentlich verschlechtert. Heute muss ich zum Hautarzt der soll seine Meinung dazu abgeben und ich hoffe er hat gute Nachrichten.
Jetzt habe ich natürlich ne Menge an Sorgen die mich neu belasten. Der Onkologe meinte dass evtl. die Chemo abgebrochen würde, und die Bestrahlung überflüssig wäre, muss sich aber erst noch mal mit seinen Kollegen besprechen.
Hat vielleicht jemand auch Hautlymphome oder so eine spezielle Variante dieses niedrig malignen Non-Hodgkin Lymphom. Wäre sehr dankbar über Ratschläge der weiteren Therapie. Was mich noch drückt ist, wie kann man mit dieser Art von erkrankung sein Leben gestalten? Weil eine Heilung ist meist nicht drin - oder? Kann man damit alt werden? Wie sind die Chancen? Wenn es leider auch noch junge Leute gibt mit so einer tragischen Krankheit würde ich mich freuen wenn mich diese Anschreiben, gibt einem doch etwas das Gefühl nicht allein dazustehen, da die meisten doch schon etwas älter sind.
Fragen über Fragen..

Hoffe ich habe nichts vergessen, wenn doch - nachfragen!!

Ihr könnt mich natürlich gerne persönlich anschreiben oder ähnliches, bin für jede Hilfe dankbar. Vielleicht kann ja auch ich jemanden Helfen?

Ich wünsche allen alles erdenklich Gute und natürlich Gute Besserung.

MfG Patrick

[Barbara_vP]

Hallo patrick
willkommen bei uns im Forum
zu deinem speziellen Lymphom kann ich nichts sagen.
Ich habe meine Diagnose im Juni 2003 bekommen (Stadium 4b). Bis auf eine erhöhte Infektanfälligkeit und eine ausgeprägte Müdigkeit halten sich die Probs aufgrund des Lymphoms in Grenzen.
Traue keinen Statistiken, die du selbsr nicht gefälscht hast.
LG
Barbara

[tuvalian]

Hey Patrick

Ich bin ebenfalls 28 und habe den ersten Therapieblock (Chemo) gerade
hinter mir. Zu deinem Lymphom kann ich dir leider auch nicht mehr sagen
als du wahrscheinlich ohnehin schon weißt.

Im Bezug darauf wie sich dein zukünftiges Leben gestalten wird sei so
viel gesagt: Die Krankheitsverläufe bei Lymphies sind so unterschiedlich,
das es eine pauschale Zukunftsaussicht einfach nicht gibt.

Du musst aber nicht gleich nächste Woche den Mt. Everest besteigen,
in der Woche darauf Afrika zu Fuß durchqueren und in der Woche
darauf der erste Basejumper sein, der nackt vom Eifelturm springt...
Was ich damit sagen will: Dein Leben kann im Prinzip eine ganze Weile,
bei manchen viele Jahre und sogar Jahrzehnte, ganz "normal" verlaufen.

Damit sind wir auch schon beim Thema Heilung und fieser alter Oppa
werden

Unter Heilen versteht man in unserer Kultur das Ausmerzen oder
Beenden einer Krankheit. Die Definiton der WHO des Wortes
"Gesundheit" lautet aber ungefähr so:

"Gesundheit ist ein Zustand des körperlichen
und seelischen Wohlbefindens".

Man kann zwar versuchen sich in eine Statistik einzuordnen, laut der wir
dann xyz Jahre mit der Wahrscheinlichkeit von xyz % zu leben haben,
dennoch kann uns kein Mensch oder Arzt versprechen das wir überhaupt
den nächsten Tag überleben! Es kann dir auch niemand versprechen das
bei deiner Erkrankung und in deinem Fall nach so und so vielen Jahren
definitv Schluss ist.

Mit 28 haben wir natürlich noch viel vor im Leben, aber sollen wir uns
trotz der Diagnose davon abhalten lassen? Nein!

Wir haben die Gewissheit das es einen Grund geben könnte,
warum wir vielleicht früher "gehen" müssen als andere,
aber auch die völlig gesunden können früher gehen,
die kennen dann nur oftmals ihren Gegener nicht.

Wünsche dir alles Gute!

LG

[Patrick81]

Hallo tuvalian,

hast wahrscheinlich recht, niemand kann in die Zukunft schauen, ist auch besser so.

Hast du die Chemo gut überstanden? Merkst du irgendwas in den Füssen oder Händen? Habe nämlich so ein brennen und kribbeln.

Wünsche dir alles Gute, auch bei der kommenden Bestrahlung!

Machs gut!!

[Martin59]

Moin Moin Patrick,

tuvallian hat es ganz toll beschrieben..da bleibt mir nicht wirklich viel Spielraum um meinen .."Senf" dazu zugeben...

Niemand kann dir sagen was wirklich sein wird..aber eine Hoffnung kann ich dir machen...Mir hat man 1999 gesagt das..wenn alles "normal"läuft gute 5Jahre drin wären...nun bin ich im Elften....und es geht mir mittlerweile wieder gut..Was ich damit sagen will...Nichts und niemand ist in der lage zu sagen was wie abläuft..Und das ist gut so....

Deine Probleme mit dem Kribbeln liegen wahrscheinlich an dem Mittel Vincristin....Sag es bitte deinen Ärzten...Vincristin ist ein Spindelgift das unterstützend gegeben wird aber nicht unbedingt für den Erfolg der Therapie wichtig ist....Von daher muß es nicht "unbedingt" gegeben werden.....Aber das werden dann die Ärzte schon klären...

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die weitere Therapie und erst recht für die Zeit danach

martin

[tuvalian]

Hey Patrick

Das Kribbeln hatte ich den Fingerkuppen und es nahm zum Ende hin stark
zu, ist aber jetzt, knapp 2 Monate nach der letzten Chemo, vollkommen
verschwunden. Geblieben ist eine teilweise Taubheit, auch in den Füßen.

Am besten du machst was Martin geschrieben hat: einfach bei den Docs
ansprechen, evt wird dann das Vincristin in der Dosis reduziert, oder ganz
weggelassen.

Die Chemo habe ich insgesamt gut vertragen. Die Nebenwirkungen hielten
sich sehr in Grenzen und ich habe nebenbei sogar noch viel Sport gemacht.
Nach der Chemo war ich aber schon ziemlich platt für ein paar Wochen,
wovon ich mich aber auch ganz gut erholt habe. Wenn es bei dir bei
4 Zyklen bleibt, dann solltest du also eigentlich recht schnell wieder fit
sein, wofür es aber keine Garantie gibt!

Ich hatte heute übrigens einen ganz normalen Tag:
bin um 6:30 aufgestanden, zur Uni gefahren, hab mir ein paar Vorlesungen
angetan, Bundesligakonfi geguckt, eingekauft und gleich gibts Junkfood
Und alles ging "wie immer" über die Bühne...

LG!

[Patrick81]

Hallo ihr beiden,
vielen Dank für die aufmunternden Worte, werde meine Ärzte mal fragen ob man das Vincristin evtl. weglassen/reduzieren könnte. Fühle mich selbst auch recht gut was das körperliche betrifft, bin heute bei dem schönen Wetter 4 Stunden gelaufen, ohne das man sich irgendwie schlapp fühlt. Psychisch ist das so ne Sache, geht mal Berg auf und Berg ab. Kennt ihr bestimmt.
Jetzt muss ich mal allen Betroffenen und Hilfsbereiten Menschen danken, die ihre Zeit hier im Forum verbringen, und ihre Kommentare zu den einzelnen Threads geben. Es tut gut hier sich mit anderen die Gedanken und Gefühle von der Seele zu schreiben bzw. zu lesen.

Wünsche euch noch einen recht schönen Abend und alles Gute.

Patrick

[Patrick81]

Hallo tuvalian,
hätte nochmal ne frage zu deiner Krankheit. Warum wurde bei dir eine Chemo gemacht? Bei mir wollten Sie zuerst abwarten, dann aber auch die Chemo. Haben die Dir eine Heilung versprochen? Da doch eigentlich im fortgeschrittenen Stadium keine Heilung mehr möglich ist - oder?

Wäre schön von dir zu hören!


Bei mir gehts irgendwie nur bergab. Gestern war ich beim Orthopäden wegen schwerzen im Oberschenkel, worauf er den Lendenwirbelbereich röntgen tat. Auf dem Bild dann ein weißer Fleck 1cm groß im Beckenknochen. Sche..e was ist denn jetzt schon wieder? Er meinte es sehe nicht schlimm aus (diese Aussage hat mich beim letztenmal zum Onkologen gebracht mit der Diagnose Krebs!!!), es müsse ein MRT gemacht werden. Na toll! Nächstmöglicher Termin 16.03.!!! Zum Glück ja noch in diesem Jahr.

Es wäre so langsam an der Zeit das mal wieder etwas positives passiert.

Was mich noch interessieren würde ware noch wie es mit der Therapie weiter gehen könnte, wegen meinem Hautproblemen. Da der Onkologe ja meinte dass er die Therapie mit den Kollegen nochmal abklären müsse, evtl. abbrechen oder so. Was auch immer das heissen soll. Ich habe riesige Angst davor dass die Sagen ich soll eine Stammzelltransplantation machen. Stelle ich mir ziemlich übel vor. Danach ist doch alles vorbei - oder?! Kann man sich davon auch wieder recht gut erholen? Folgen?
Wäre sehr dankbar wenn mir jemand darüber was erzählen könnte der so etwas furchtbares schon mitmachen musste.

Hab euch alle schon ganz toll Lieb gewonnen

Schönen Tag noch allen

[Patrick81]

Hallo an alle die es interessiert, es gibt wieder was neues zur Therapie. Jetzt sind es mittlerweile schon 6 Zyklen R-CHOP ohne anschliesende Bestrahlung, da man davon ausgeht, daß die Haut-Lipome wohl doch Lymphome waren . Na toll - oder? Heilung ist somit wohl wahrscheinlich ausgeschlossen, da das Stadium nun IV beträgt, anstatt zuvor nur I.

Wollte mal fragen ob jemand erfahrung mit ähnlichen Erkrankungen und Krankheitsverläufen hat? Die anschließende Watch & Wait Strategie ist doch richtig depremierend oder nicht, kommt man sich doch wie mir ner Zeitbombe ausgestattet vor, deren Uhr man nicht kennt.

Würde mich über einige Tipps echt freuen.

Wünsche allen noch einen schönen Tag.

[Patrick81]

Hab noch was vergessen,
die Leukos sind im moment auf 1,7... Ist bei mir jetzt nach
der 3. Chemo der tiefste wert. Beim letzten Tiefpunkt waren
es noch 2,3... kennt sich da jemand mit aus? Medikamente
muss ich keine nehmen. Anfangs zwar alle 2 Tage früh und
abend Antibiotika jetzt allerdings nicht nicht mehr. Hab
im moment zwar eine Erkältung, kann mir aber nicht vorstellen
das es damit etwas zutun haben könnte.

So hoffe habe nicht schon wieder was vergessen!!

Wäre schön was von euch zu erfahren, sind ja schliesslich
genug Geplagte hier , leider Gottes.

Also dann
machts mal Gut

[Erzangie]

Hi Patrick,
also deprimierend finde ich watch & wait nicht gerade... schließlich geht es mir damit seit fast zwei Jahren ziemlich gut. Hat so gut wie keine Nebenwirkungen (außer den Adrenalin-Schüben alle drei Monate, wenn wieder eine Kontrolle ansteht)

Außerdem weiß niemand von uns, wie die Lebensuhr tickt und das ist auch gut so. Auch bei gesunden Menschen kann es von heute auf morgen einfach vorbei sein. Ich habe das watch & wait als Chance annehmen können. Ich weiß, irgendwann muss ich dann doch mal an den Chemotropf, aber bis dahin kann ich es mir gut gehen lassen, mich um meine Kinder kümmern, arbeiten und Geld verdienen und mein Studium vorantreiben. Aber am allerwichtigsten: bis dahin kann ich jede Lebenssekunde genießen, was vielleicht "vorher" nicht so bewußt möglich war.

Noch ein ganz wichtiger Vorteil von watch &wait ist meiner Meinung nach, dass in den ganzen Jahren die Forschung Riesenfortschritte macht. NOCH sagt man, "unser" Krebs sei unheilbar, aber wer weiß, wie der Stand in wenigen Jahren ist? Es gibt ständig immer bessere Behandlungsmethoden, da spielt die Zeit doch für uns, oder? Es gibt viele "unheilbare" Krankheiten, mit denen man aber dennoch mit einiger Lebensqualität noch gute Jahre leben kann. Ich versuche meine Krankheit eher als "chronisch" zu bezeichnen. Bei "unheilbar" zucken alle immer so zusammen...

Kopf hoch, Patrick. Vieles ist eine Frage der inneren Einstellung, mit einer tickenden Bombe im Körper würde ich mich auch nicht wohl fühlen können. Mit einer chronischen, aber behandelbaren Krankheit aber schon.

Liebe grüße

Angie

[Beba]

Hallöchen Patrick
bin hoite( ausnams weise)gut drauf,und
Botschaft vom Natinehme es für ernst
und müchte Dich als Chefin hir begrüssenund
es tut mir leid über Deinem Schiksal,
und drucke ganz tol die Daumen
mit alle beste wünche .
LG,Beba

[Patrick81]

Danke liebe Angie für die Mut machenden Worte.
Sicherlich geht die Forschung weiter und ich hoffe
es geht da noch so einiges in der nächsten Zeit,
was uns und viele andere sicherlich riesige Freude
machen würde.

Auch an Beba vielen lieben Dank, du musstest ja
schon so einiges durchmachen . Hoffe dir geht
es wieder soweit ganz gut! Sei doch bitte
öfter´s mal gut drauf (hoffe das es sich bei dir einen
Faschingsscherz gehandet hat), ich bin eigentlich
auch immer recht lustig drauf und lache für mein
leben gern, trotz der momentanen Lage.
Lachen tut einfach gut!

Auch an Nati ganz herzliche Grüße und Danke für
die schönen Worte! (Kannst du Gedanken lesen?)
Hoffe dir ergeht es im moment nicht allzu mies, da
du dich irgendwie so negativ anhörst, oder ist der
Fasching der Übertäter. Wäre schön wenn es so
wäre, ich darf ja momentan nicht unter die Leute.

Danke an euch allen die dieses Forum nutzen,
es tut echt gut die Erfahrungen von anderen zu lesen,
auch wenn dies wirklich kein schönes Zeug´s ist,
was man da so liest. Das Leben ist aber nicht immer
Friede Freude Eierkuchen, manchmal muss man eben
mit Dingen fertig werden die keiner Verdient hat.

Euch allen noch ein recht schönes Wochenende
tschüüühüüüss

[Beba]

Hi Patrick
Danke es gehts mir blendent
abentzu bin am Stotern,
mit immer wider den selbe satz,und ..und und

http://www.youtube.com/watch?v=gRkDY...eature=related

Lg und
einen schönen Abent

[Patrick81]

Ein fröhliches Hallo an alle,

wünsche euch einen wunderschönen Valentinstag

Schönen Tag noch

Patrick